Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: Mamcia » 21 maja 2011, 20:28

Jeśli ma się pan-colitis to zdarza się zajęcie ostatniego odcinka j. grubego przy CU. Ale dlaczego przypuszczasz, ze masz CD??? Prześlij opis kolonoskopii i hist-patu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: Mamcia » 21 maja 2011, 21:30

Nie zajrzeli dalej do jelita cienkiego...
Przecież wyżej piszesz, że zajrzeli. Wyluzuj.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: Natalka » 23 maja 2011, 15:29

Dari pisze:Słyszałam, że zdarza się, że któś ma najpierw diagnozę CU, a potem okazuje się, że to jednak CD
u mnie tak było, ale to raczej był błąd i upór lekarza, który sobie z góry założył, że mam mieć CU, bo pani chirurg podczas kolonki mówiła, że na 90% zmiany wyglądają na Crohna, histpat z tego badania też raczej nie przesądzał o CU, a po drugiej kolonoskopii (2 lata później) dostałam nową diagnozę: CD.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 416
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: marcin820201 » 17 cze 2011, 02:15

Dari pisze:jednak przed diagnozą kilka lat chodziłam do różnych internistów i ignorowali problem. (A męczyłam się koszmarnie z rzekomym IBS.
Ja miałem tak samo. Po pierwszym fss i wycinkach mam CU, po jakichs 2.5 msca krwawienia ustaly stolec sie unormowal, ale krotko po tym zaczely mnie bolec stawy coraz bardziej i bardziej, zaczal sie robic ropien i wrocily tepe bole brzucha gdzies w okolicy nad pepkiem, a przeciez w CU zmiany sa ciagle, a u mnie konczyly sie w esicy. No chyba ze mam wrzody na zoladku ;) Czytalem ze zapalenie stawow to czesciej w CD i ropien tez czesciej. Masakra. A w histopacie bylo wyraznie: Zmiany odpowiadaja CU w fazie aktywnej. :(
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: maggie0278 » 17 cze 2011, 15:29

marcin820201 pisze:a przeciez w CU zmiany sa ciagle, a u mnie konczyly sie w esicy.
zmiany w CU nie muszą mieć charakteru ciągłego, u 30% chorych zmiany zapalne obejmują tylko ostatni odcinek j.grubego (odbytnicę i esicę) a w 50% zmianami objęte jest też okrężnica (zstępująca i poprzeczna) a u 20% jest zajęta całe j.grube.
To u dzieci najczęsiej dochodzi do zajęcia całego jelita.
marcin820201 pisze:Czytalem ze zapalenie stawow to czesciej w CD i ropien tez czesciej.
ale jak życie pokazuje spora rzesza chorych na CU cierpi na zapalenie stawów (moja córka też) i ma ropnie lub szczceliny i inne objawy pozajelitowe, niestety....
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 416
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: marcin820201 » 17 cze 2011, 15:53

maggie0278 pisze:zmiany w CU nie muszą mieć charakteru ciągłego, u 30% chorych zmiany zapalne obejmują tylko ostatni odcinek j.grubego (odbytnicę i esicę) a w 50% zmianami objęte jest też okrężnica (zstępująca i poprzeczna) a u 20% jest zajęta całe j.grube.
To u dzieci najczęsiej dochodzi do zajęcia całego jelita.
no tak ale jest ciągłąść tzn. że jak jest obszar zmieniony to ma charakter ciągły tzn... błona sluzowa (podsluzowa) zmieniona- błona sluzowa zmieniona- etc. a nie: błona sluzowa zmieniona- błona śluzowa bez zmian zapalnych- błona sluzowa zmieniona. jak juz jest zapalenie to w sposób ciągły szerzy się z 'dołu do góry'

a propos maggie0278: co Twoja córeczka bierze na to zapalenie stawów- bo mnie to tak załatwiło teraz że poezja :( może być wiadomość na priv żeby nie zmieniać tematu. pozdrawiam i dziękuję z góry :)
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: obyty.z.cu » 17 cze 2011, 16:39

marcin820201 pisze:jak juz jest zapalenie to w sposób ciągły szerzy się z 'dołu do góry'
niekoniecznie,choć może tak być. :roll:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: maggie0278 » 17 cze 2011, 18:41

marcin820201 pisze:no tak ale jest ciągłąść tzn. że jak jest obszar zmieniony to ma charakter ciągły
jesli chodzi o występowanie zmian w CU to jest tak jak napisałam powyżej -nie musi miec ch.ciągłego - a jesli chodzi o jakość tej zmiany to zgadza się jest ona ciągła i zmieniona zapalnie sluzówka czasem w sposób naghły przechodzi w zdrową. A w CD jest występowanie zmain zapalnych odcinkowe, nieciągłe co oznacza, że zdrowe odcinki ukł.pokarmowego są poprzedzielane tymi zmienionymi zapalnie.
Podobno w przyszłości mają zostać wyodrębnione podtypy w obrębie dzisiejszego CU, mówi się o konieczności wyodrębnienia "rozległego CU" (extensive ulcerative colitis) jako tzw. BD2 - gdzieś o tym czytałam na portalu pediatrycznym, jak znajdę w moich "ulubionych" to wrzucę w temat "Ciekawe artykuły".
Co do satwów, reumatolog nam nie pomógł, bo uważał,że i tak leczenie jest podobne (oni na RZS dają głównie sulfasalazynę), co nie zmienia faktu,że chorzy na RZS mają dostęp do terapii biologicznej w przeciwieństwie do chorych na CU.

Fajny jest spray Elmetacin przeciwbólowy, kt.stosuję dorażnie na kolana u mojej latorosli. Czasem lepsza taka forma, niż kolejne tablety :wink:

http://www.doz.pl/leki/p3883-Elmetacin
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: Mamcia » 17 cze 2011, 22:54

Jest tu pewne pomieszanie pojęć i zachęcam do poczytani poradników i obejrzenia rysunków.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 416
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: marcin820201 » 30 cze 2011, 17:02

No, jestem po badaniach w Szpitalu MSWiA - ogarneli mi stawy sterydami ktore mi znów wrzucili w duzych dawkach i zmieniona diagnoza: CD a nie CU. W kolonce pierwszej wszystko wyszlo. Zmiany w kątnicy w wstępnicy. Esica i odbytnica wygojone. Ciekaw jestem jak oni tam tą histopatologię oceniają bo zdiagnozowane miałem CU po pierwszym FSS a chyba te choroby jakoś się różnią pod mikroskopem - niech mnie ktoś poprawi...
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: Mamcia » 30 cze 2011, 18:00

Jak napisano w wielkiej księdze
Materiał pobrany standardowymi kleszczykami biopsyjnymi wykazuje zwykle
niecharakterystyczne cechy stanu zapalnego. Nieserowaciejące ziarniniaki w preparatach
biopsyjnych, przemawiające za rozpoznaniem ChLC, wykrywa się jedynie w 15–36% przypadków. Więcej danych można uzyskać, poddając badaniu histopatologicznemu
preparaty uzyskane podczas zabiegu chirurgicznego. Zmiany zapalne odcinkowe przedzielone fragmentami zdrowego jelita obejmują całą grubość ściany jelita. Nieserowaciejące ziarniniaki występują w 40–60% przypadków zarówno w ścianie jelita, jak i w węzłach chłonnych i krezce. Zmiany zapalne ciągłe, ograniczone do błony śluzowej, z charakterystycznym zaburzeniem układu krypt i zmniejszeniem ilości śluzu przemawiają za rozpoznaniem WZJG
(tab. II–IV).
Czyli rożni i nie rożni. A w 10% przypadków rozpoznaje się nieokreślone zapalenie jelita - czyli nie pies ni wydra[/quote]
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 416
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: marcin820201 » 30 cze 2011, 20:55

Dari pisze:Tak naprawdę, to chciałam Cię zapytać, czy wcześniej nie miałeś kolonoskopii? Tylko FSS? To mi się dziwne wydaje...że nie sprawdzono dalszej części jelita, jeśli tak było, a już jakiś czas chorujesz..


Moje problemy z jelitami rozpoczęły się 10 lat temu. Na początku diagnoza: IBS. Rok dziekanki na studiach i mega aromatyczne wiatry. Choroba miała status psychosomatycznej więc po krótkim leczeniu się u gastrologa preaparatami magnezu, hydroksyzyny i enzymów trawiennych (lipankrea) a także regulujących motorykę przewodu pokarmowego (debridat) trafiłem (z własnej woli :mrgreen: ) na psychoterapię do jednego z lepszych osrodków warszawskich. Pól roku ambulatoryjnej psychoterapii, gdzie pewna madra pani dr. zalecila mi jedzenie jogurtow z lactobacillus i bifidobacterium. Popracowalem nad swoja psychika (rzekoma przyczyna choroby) rowniez pozniej przez 3 lata. Na poczatku terapii poznawczobehawioralnej psychoterapeuta odradzil mi zdiagnozowanie sie metoda kolonoskopowa - powiedzial cos w stylu: jesli pan chce to moze pan sobie dac wsadzic poltora metra rury w tylek ale czy jest sens? - zasugerowal ze nie. No i rozpoczely sie 3 lata pracy nad soba: gdzie objawy zminimalizowaly sie znaczoco (a moze to nastawienie sie zmienilo?). Jeszcze w terapi pod koniec zaczalem krwawic i wtedy powiedzialem mu ze w rektoskopi zdiagnozowano CU, a on na to ze to typowa choroba ze stresu. Ja na to czy mam brac leki jak sugerowal gastrolog- a on ze brac. Wnioski nasuwaja sie same. Pozniej w grudniu 2007 mialem miec pierwsza kolonoskopie ale ze wzgledu na problemy z praca i wyprowadzka z domu odkladalem planowany pobyt diagnostyczny w szpitalu- zwlaszcza zesulfasalazyna b. dobrze na mnie zadzialala. Czyli 'olalem' sobie troche chorobe.I tak gdy pojawialo sie male krwawienie, a zdazalo sie to 1-2 razy w roku zwiekszalem dawke leku dwukrotnie po czym powoli schodzilem i bylo ok- do momentu kiedy w styczniu dawka juz nie zadzialala :( I dalsza historia jest juz w skrocie znana.
P.S Bylem kiedys pozniej u jednego terapeuty i napomknalem mu o CU to powiedzial ze ze stresu jest to choroba, ale lekow odradzal odstawiac.

Przeczytajcie sobie artykul na wikipedii o chorobie Leśniewskiego-Crohna i tam jest taka wzmianaka o podejrzewanym wspolnym zwiazku pomiedzy IBS,CU i CD. Jesli macie uporczywe IBS to dajcie sobie wsadzic te rure w tylek jak ktos wam zaproponuje - oszczedzicie czas, energie i zdrowie. A zabieg jest do przezycia zupelnie.
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: Agula84 » 30 cze 2011, 21:15

marcin820201 pisze:Jesli macie uporczywe IBS to dajcie sobie wsadzic te rure w tylek jak ktos wam zaproponuje - oszczedzicie czas, energie i zdrowie. A zabieg jest do przezycia zupelnie.

marcin820201, a co z tymi ktorzy mimo rury w tylku dalej nie maja pewnosci czy to ibs czy inne dziadostwo??? wlasnie.... lipa :/
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Czy to "tylko" CU czy może i CD- pytanie

Post autor: maggie0278 » 30 cze 2011, 21:35

marcin820201 pisze:psychoterapeuta odradzil mi zdiagnozowanie sie metoda kolonoskopowa - powiedzial cos w stylu: jesli pan chce to moze pan sobie dac wsadzic poltora metra rury w tylek ale czy jest sens? - zasugerowal ze nie.
to juz brak profesjonalizmu, psycholog kliniczny a takowy może prowadzić terapię w opisanym przez CB systemie nie może odradzać; BTW co to wogóle za formuła : "czy chce pan.....ale czy jest sens?" Nazbyt tendencyjne.
Dobrze, ze jeszcze ani jeden ani drugi nie kazał leków odstawić.
marcin820201 pisze:CU, a on na to ze to typowa choroba ze stresu.
marcin820201 pisze:kiedys pozniej u jednego terapeuty i napomknalem mu o CU to powiedzial ze ze stresu jest to choroba,
stres nie jest przyczyną NZJ chociaż może je wywołać. Powtarzam wielokrotnie jak mantrę różnym takim, wygodne poglądy, na swoją modłę głoszącym.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”