Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natalia mini
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 15 kwie 2008, 21:22
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Londyn
Kontakt:

Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Natalia mini » 11 sty 2011, 17:55

Witam!

Część z was pamięta zapewne mój przypadek. Trafiłam wreszcie do szpitala. Już w pierwszy dzień zrobiono mi przeczyszczenie, które przeszłam niesamowicie dobrze i bez jakiegokolwiek bólu. Jak dotąd miałam 3 razy robioną kolonoskopię. Dwa poprzednie przygotowania były mordęgą nie z tej ziemi. A przy ostatniej było zaskakująco łatwo.

Wróćmy jednak do dwóch poprzednich.

2007 rok- wynik kolonoskopii:

" Pacjentka bardzo niespokojna, mimo sedacji. Aparat wprowadzono do poprzecznicy i badanie przerwano, bo pacjentka próbowała usunąć sobie aparat. Począwszy od proksymalnego odcinka zstępnicy błona śluzowa jest obrzęknięta, przekrwiona, w większości pozbawiona rysunku, miejscami krwawi samoistnie i wyraźnie kontaktowo- wycinki. Zmiany ciągną się aż do odbytnicy gdzie obraz bony śluzowej jest nieco lepszy (po wlewkach sterydowych). Poprzecznica bez zmian.

Rozpoznanie:

Zaostrzenie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego"

2008 rok- wynik kolonoskopii:

" Aparat wprowadzono do kątnicy. Przygotowanie jelita dobre. Kątnica, wstępnica, poprzecznica, zstępnica i esica bez zmian. W odbytnicy śluzówka o zatartym rysunku naczyniowym, przekrwiona, poza tym bez zmian

Rozpoznanie:

Stwierdzono zmiany typowe dla wrzodziejącego zapalenia w odbytnicy."

2010 rok (10 listopada) wynik kolonoskopii:

" Aparat wprowadzono do kątnicy. Przygotowanie jelita dobre. CAŁE OBEJRZANE JESLITO GRUBE ENDOSKOPOWO BEZ ZMIAN"

Lekarka, która mnie prowadziła na oddziale wewnętrznym, powiedziała na początku, że jestem 1% przypadków ludzi, którym się cofnęły objawy. Ponoć w komórkach nie stwierdza się CU.
Później próbowali wytłumaczyć to postacią utajoną choroby. A na końcu, przy wypisie Pani zapytała mnie, czy jestem pewna, że stwierdzili u mnie wcześniej tę chorobę (Akurat zapomniałam wziąć z domu 2 kart szpitalnych).
Jeszcze mój lekarz od jelit, podczas gastroskopii powiedział do innego, że "widzi właśnie pacjentkę, która ma niezwykłe szczęście, bo cofnęły jej się objawy i jest dzieckiem szczęścia".
Dodam, że ponad pół roku przed badaniem nie brałam żadnych leków.
Obecnie biorę leki, gdyż tak mi kazano. Lekarz jednak stwierdził, że zastanowi się nad ewentualnym odstawieniem, ale jeszcze nie na tym etapie.

Teraz pytanie:

Co o tym sądzicie? :)
Natalia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7786
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: obyty.z.cu » 11 sty 2011, 18:10

Natalia mini pisze:Co o tym sądzicie?
no nie chce sie wierzyc...ale nalezy sie cieszyc i...kontrolowac !
Pomijajac wszystko,z diagnozami jest roznie,wiec badz umiarkowana i niedowierzajaca...i pamietaj grunt to zdrowe jedzenie i badania.
Nic tylko pogratulowac i zazdrościć.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Alutka86 » 11 sty 2011, 18:33

Czytając, aż założyłam okulary. :lol:
Jestem zszokowana :)
Nie potrafię ukryć, że bardzo interesuje mnie stanowisko Mamci i Misi w tej kwestii. :)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: exa » 11 sty 2011, 18:34

u mnie przez 6 lat tez endoskopowo było bez zmian....do grudnia zeszłego roku....moim zdaniem to jest remisja......nie brałam leków przez ponad 6 lat, nie miałam żadnych objawów, nie działo się NIC podejrzanego:)

aż przyszedł TEN dzień....
nie to żebym straszyła, ale nadmiar stresu w zeszłym roku, niestety nie do opanowania będący, bo z nowych okoliczności wynikły, zrobił swoje...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Mamcia » 11 sty 2011, 18:51

Remisja śluzówkowa (a były wycinki??) to stan do którego dążymy. Ale niestety to świństwo wraca.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natalia mini
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 15 kwie 2008, 21:22
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Londyn
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Natalia mini » 11 sty 2011, 19:22

Exa: ja przez ostatni rok miałam tyle stresu wynikającego ze śmierci bardzo bliskiej mi osoby plus wielkich problemów zdrowotnych 2 pozostałych członków rodziny, że powinnam mieć chyba całe jelito zajęte :)

Mamcia: Wycinki były. Na poziomie wewnątrzkomórkowym, że nic nie znaleźli- słowa lekarki.
Zatem skoro to remisja, gdzie są komórki odpowiedzialne za chorobę?
Jakim cudem mam remisję skoro nie brałam tabletek ani czopków? Skoro nie miałam specjalnej diety. Może prócz tego, że zaczęłam bardzo powoli jeść, dokładnie przeżuwając pokarmy i nie piłam mleka.

Na kawę, pieczarki, mleko i stres reagowałam biegunką teraz nic mi nie jest.

Bardzo mnie ciekawi, jak lekarze mogą z taką pewnością wypowiadać się o chorobie, której etiologii nie są w stanie racjonalnie wytłumaczyć...
Natalia

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Mamcia » 11 sty 2011, 19:51

Jeśli remisja na poziomie histopatologicznym to tym lepiej. Exa też mówiła, że jest zdrowa i była przez 6 lat - czego i tobie życzę
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ewkunia
Doświadczony ❃
Posty: 1030
Rejestracja: 05 kwie 2008, 12:53
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Nibylandii:)

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: ewkunia » 11 sty 2011, 19:52

A to nie remisja po prostu? Wydaje mi się,ze CU/CD są chorobami przewlekłymi,tzn. całe życie mogą nadejść, nie wiemy kiedy :)
Ewkunia; biorę: nic; brałam :Asamax Imuran, Pentasę, Metronizadol, Encorton, Salofalk, Jucolon, wlewki z hydrokortyzonem,..., and many more ;p ważę 60kg/169cm, mam notorycznie stany podgorączkowe;/ Moje jelita źle znoszą mesalazynę.

mjmartino
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 20 cze 2010, 13:51
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Będzin k/Katowic
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: mjmartino » 11 sty 2011, 20:04

Są nazwane przewlekłymi... aczkolwiek .. nie wiemy skąd się biorą jak je wyleczyć.. być może u @Natalia mini występował czynnik który mógł cofnąć chorobę .. lub nawet wyleczyć..
Tu by wypadało zrobić całe rozeznanie środowiskowe .. no ale to tylko na filmach..
Chyba że Natalia nam streści dokładnie swoje 6 lat życia (+3 wstecz co by szukać przyczyny zachorowania.) biorąc pod uwagę czynniki wszystko co mogło mieć związek z poprawą. (np. więcej czasu na świeżym powietrzu, przeprowadzka.. zmiana trybu życia inne, począwszy od proszku do prania.. jedzenia .. przebywanie w towarzystwie itp.)
To są ciekawe przypadki które powinno się badać naprawdę dogłębnie.. i dokładnie.. bo gdzieś tam leży odpowiedź.. i czeka.. aż ją znajdziemy.. Jak nie lekarze to sami chorzy.. lub ktoś przypadkiem..
NFZ i biurokracje trzeba zlikwidować!
A lekarzy leczących na oko pozbawić prawa wykonywania zawodu!

Asamax 500 2|0|1
Budenofalk 3mg 0|0|0
Acidium Folicum 15mg 0|0|0 | co 2 dzień
Debutir 0|0|0
Colostrum 0|0|0
Imunoglukan 0|0|0
Bioastin Supreme 0|0|0 (6mg astaksantyna)

Jeśli coś jest niemożliwe do zrobienia, musi się znaleźć ktoś kto tego nie wie, przyjdzie i to zrobi!

Awatar użytkownika
Natalia mini
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 15 kwie 2008, 21:22
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Londyn
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Natalia mini » 11 sty 2011, 20:09

Ale szczerze, proszę cię mamcia odpowiedz mi.
Jak jest możliwe, że lekarze widzą tutaj chorobę nieuleczalną, a nie znają nawet dokładnie przyczyn, które mogliby naukowo potwierdzić. Skąd wiedzą, że choroba jest nieuleczalna?
Natalia

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Mamcia » 11 sty 2011, 20:28

Bo nie potrafią jej wyleczyć, a tylko zaleczyć. To podstawowa definicja choroby przewlekłej.
Są takie, które się ma np cukrzyca i takie, które przebiegają z okresami wyciszenia i nasilenia objawów. I nie wiem co tu jeszcze tłumaczyć.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: Natuśka » 11 sty 2011, 20:39

Stresy stresami, albo Cię ruszy, albo nie.
Hmm... Czasem ma się jedyny w życiu ostry lub mniej ostry rzut choroby- wtedy diagnoza, włączenie leczenia, lub nie i cisza, spokój do końca życia. :roll: Wydawałoby się, że okaz zdrowia, nie? :neutral:

Są różne czynniki wpływające na przebieg CD/CU. Jednych stres nagli na kibelek, niektórych nie rusza wcale (np. mnie :wink: ), choć nie mogę się zarzec, że tak będzie zawsze.
Każdy organizm jest indywidualnością i różnie radzi sobie w różnych sytuacjach.
Ja nie mogę sobie uzmysłowić jak to jest z CRP w zaostrzeniu. Czy czułam się dobrze, czy rewelacje na maxa ZAWSZE w normie :neutral: Hmm... Niby zdrowa, ale jednak...? Tłumaczę sobie, że niezbadany jest organizm ludzki :wink:

PS. Jestem przekonana, że jest wiele osób, które mają NZJ, ale nie mają objawów i nawet przez myśl im nie przechodzi, że są chorzy... ;/
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

mjmartino
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 20 cze 2010, 13:51
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Będzin k/Katowic
Kontakt:

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: mjmartino » 11 sty 2011, 22:14

@Natuśka
Bo lepiej nie wiedzieć ;)
Jak to się mówi "Im mniej wierz tym lepiej" ;p
NFZ i biurokracje trzeba zlikwidować!
A lekarzy leczących na oko pozbawić prawa wykonywania zawodu!

Asamax 500 2|0|1
Budenofalk 3mg 0|0|0
Acidium Folicum 15mg 0|0|0 | co 2 dzień
Debutir 0|0|0
Colostrum 0|0|0
Imunoglukan 0|0|0
Bioastin Supreme 0|0|0 (6mg astaksantyna)

Jeśli coś jest niemożliwe do zrobienia, musi się znaleźć ktoś kto tego nie wie, przyjdzie i to zrobi!

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: exa » 11 sty 2011, 22:48

Natalia mini pisze:Exa: ja przez ostatni rok miałam tyle stresu wynikającego ze śmierci bardzo bliskiej mi osoby plus wielkich problemów zdrowotnych 2 pozostałych członków rodziny, że powinnam mieć chyba całe jelito zajęte :)
może to nie Ten stres;-)

6 lat miałam nie mniejsze az nadszedł zeszły rok i twierdza padła;-)

[ Dodano: 11-01-2011 ]
Mamcia pisze:Exa też mówiła, że jest zdrowa i była przez 6 lat - czego i tobie życzę
male sprostowanie, to byla remisja i zero objawów, cudu nie było;-)
a wiedziałam, że kiedyś wróci, niestety.....przewlekła to przewlekła......:)

[ Dodano: 11-01-2011 ]
martita pisze:zresztą exa jest w tej dziedzinie mistrzynią jak dla mnie :wink:
mam się zacząć obrażać?;-)

spoko, następna będzie dłuższa;-)
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Bardzo ciekawy przypadek CU. Zupełne cofnięcie się choroby.

Post autor: exa » 11 sty 2011, 22:56

martita....kiedyś przyjść musiało, w końcu nikt nie jest supermenem;-)
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”