CD - świeżutka diagnoza

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
GerbaPL
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 26 lut 2021, 16:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

CD - świeżutka diagnoza

Post autor: GerbaPL » 26 lut 2021, 16:31

Witam.
Najpierw chciałbym wszystkich przywitać na tym forum. Dołączam tu po świeżej diagnozie. Przypadek u mnie wyglądał tak, że najpierw wylądowałem w szpitalu z powodu krwawienia wrzodów dwunastnicy z powodu przedawkowania NLPZ, a jako że bardzo powolnie regenerowała mi się Hemoglobina to wykonali również kolonoskopię z wycinkiem histopatologicznym, gdzie zauważono charakterystyczny obraz jelit dla choroby Crohna i opisano owrzodzenie jelit itp, mimo że nie miałem jakichś objawów tej choroby nigdy w życiu. Biegunek, bóli brzucha, gorączek nie miałem prawie nigdy. Zrobiłem ostatnio kalprotektynę która również wyszła ok. 250. Prywatny lekarz z którym się skonsultowałem po tych badaniach, powiedział również że to wskazuje wszystko na chorobę Crohna, więc dostałem świeżo przepisany Entocort i Imuran. O tych lekach nie wiem za wiele, dlatego byłbym wdzięczny jak by ktoś mi powiedział parę słów o nich, czy są skuteczne, czy mają skutki uboczne itp.
Najbardziej nurtuje mnie kwestia, czy ta diagnoza Crohna faktycznie może być odpowiedzią na niską Hemoglobinę? Tydzień po szpitalu miałem ponad 11 HGL, natomiast dziś znów spadek po 3 tygodniach do ok. 10 HGL. Czy ktoś zdarzył się z czymś takim? Czy to może jednak coś innego może to powodować?

Pozdrawiam, z góry Dziękuję za odpowiedzi.

Online
Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: Dorota1973 » 26 lut 2021, 18:50

Cześć.
Mój syn miał zdiagnozowanego crohna trzy lata temu. Aktualnie ma 17 lat. Żadnych objawów typowych. Leciała waga, żelazo. Podwyższone crp. Afty w buzi. Powyższona kalprotektyna i pozytywna krew utajona.
Na początek było leczenie żywieniowe czyli osiem tygodni wyłącznie modulen i pentasa plus żelazo .
Po roku wszedł na osiem tygodni na entocort i stopniowo imuran. Imuran przyjmuje od czternastu miesięcy. Skutków ubocznych nie obserwujemy. Trzeba regularnie robić wyniki krwi i obserwować siebie. Pomimo tego crp jest nadal delikatnie podwyższone ale lekarz prowadzący uważa że leczenia nie zmieniamy ponieważ dolegliwości nie ma aktualne żadnych. Przybrał na wadze. Dobrze się czuję. Zatem ma obserwować siebie.
Tyle. Życzę Ci lekkiej postaci. Pytaj o wszytko. Jeśli tu kilka osób ogromnym doświadczeniem. Pamiętaj że nie ma głupich pytań i po to jeśli to forum które jako matka nastolatka niezwykle sobie cenię. Pozdrawiam

Online
Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: Dorota1973 » 26 lut 2021, 18:51

Hemoglobina też była niska. Nie dodałam tego.

GerbaPL
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 26 lut 2021, 16:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: GerbaPL » 26 lut 2021, 19:31

Dorota1973 pisze:
26 lut 2021, 18:51
Hemoglobina też była niska. Nie dodałam tego.
Bardzo Dziękuję za obszerną odpowiedź. Jestem wdzięczny że są tu ludzie którzy są skłonni przekazywać swoje doświadczenia z chorobą.
Dziś przyjąłem pierwszy raz Imuran, a Entocort czekam na dostawę z apteki. Trochę strachu jest, ale swoją drogą jeśli pomoże mi to wejść na nieco wyższą wagę, a też minimalizować skutki choroby to było by super. Póki co ogólnie czuję się dosyć dobrze, może tylko lekkie zmęczenie/senność przez tą hemoglobinę.
Martwi mnie właśnie najbardziej ten spadek Hemoglobiny o 0,9 w 2 tygodnie (aktualnie 10,2 HGL). Czy jest to powód do niepokoju? Czy to efekt stanu zapalnego jelit, i po przyjmowaniu leków (oraz piciu soku z pokrzywy) może się to zacząć poprawiać?

Pozdrawiam.

Online
Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: Dorota1973 » 26 lut 2021, 20:04

Musisz być dobrej myśli. Mój Wojtek do dziś odczuwa zmęczenie ale to wpisuje się z te choroby. Pił za to sok z buraka. Aktualnie go od buraka odrzuca. Co do wagi to było 61 zaraz po rozpoznaniu. Aktualnie jest 86.
Nie jest gruby bo jest wysoki. Bądź dobrej myśli. Tak jak my jesteśmy.
Pytaj o wszystko. Wiem że Ci ciężko. Trzeba się jakoś oswoić. Żyć. Los Was doświadcza ale to dodaje Wam młodym ludziom siły. Widzę to po Wojtku. Kiedyś nie myślałam że wychowuje taką silną osobowość a teraz to widzę.

GerbaPL
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 26 lut 2021, 16:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: GerbaPL » 26 lut 2021, 20:50

Dorota1973 pisze:
26 lut 2021, 20:04
Musisz być dobrej myśli. Mój Wojtek do dziś odczuwa zmęczenie ale to wpisuje się z te choroby. Pił za to sok z buraka. Aktualnie go od buraka odrzuca. Co do wagi to było 61 zaraz po rozpoznaniu. Aktualnie jest 86.
Nie jest gruby bo jest wysoki. Bądź dobrej myśli. Tak jak my jesteśmy.
Pytaj o wszystko. Wiem że Ci ciężko. Trzeba się jakoś oswoić. Żyć. Los Was doświadcza ale to dodaje Wam młodym ludziom siły. Widzę to po Wojtku. Kiedyś nie myślałam że wychowuje taką silną osobowość a teraz to widzę.
Faktycznie na chłopaka wkraczającego w dorosłe życie 61 to naprawdę mało. Super że udało mu się dobić 86 kg, sam bym chciał sobie wagę poprawić bo czuję się strasznie wychudzony.
A czy Pani syn aktualnie mocno odczuwa chorobę, czy często napotykają go jakieś nie przyjemne objawy choroby, czy też prowadzi dosyć normalne młode życie z rozrywką i w dobrym humorze itp.?
Pozdrawiam.

Online
Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: Dorota1973 » 27 lut 2021, 08:26

Objawów choroby nie ma. Pozostała mu bladość skóry.
Jest do nadal podwyższone crp ale prowadzący zdecydował że leków nie zmienia właśnie dlatego że pacjent nie zgłasza dolegliwości.
Funkcjonuje jak każdy nastolatek. Choroba nie spowodowała żadnych ograniczeń. Wyjaśniłam mu żeby nie próbował uczyć się
palić ponieważ palenie nie wpływa dobrze na przebieg tej choroby.
Początek czywiście był trudny. Bo nikt nie spodziewał się takiej diagnozy. Były łzy. Sam się domyślasz.
Do dziś zresztą o chorobie nie chce z nikim rozmawiać. Szanuję to i po prostu nie rozmawiamy o tym chyba że musimy.
Lekarz mówił Ci zapewne żeby na początku imuranu często robić wyniki krwi. Zastosuj się bardzo ściśle do zalecenia. Potem za jakiś czas trzeba będzie sprawdzić czy poziom leku w organizmie jest odpowiedni. To badanie to 6-thioguanina.
Imuran modyfikuje odporność. U Wojtka przez ten czas nawet katar się nie pojawił. Po prostu obserwuj siebie . Jeżeli będziesz reagował na jakieś potrawy to je odstaw. Wojtek takich reakcji również nie ma i nie miał wcześniej.
Mam koleżankę w pracy która też na to choruje. Jest już dziewięć lat w remisji.
Życzę i Tobie i mojemu Wojciechowi tego samego.

GerbaPL
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 26 lut 2021, 16:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: GerbaPL » 27 lut 2021, 13:44

Dziękuję bardzo. 9 lat być w remisji to w przypadku tej choroby niesamowicie pozytywny przebieg. Również życzę tego pani synowi.
Jeszcze zapytam, czy w praktyce ten Imuran może jeszcze bardziej pogorszyć moją Hemoglobinę, czy na coś innego on wpływa?
Pozdrawiam.

Online
Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 201
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: Dorota1973 » 27 lut 2021, 14:23

Imuran ma Ci pomóc. Opanowanie przebiegu choroby wpłynie pozytywnie na Twój organizm. Może lekarz zaleci Ci jeszcze preparaty żelaza jeżeli pozostałe wyniki morfologii wskażą na niedobory.
Zapytaj o to.

GerbaPL
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 26 lut 2021, 16:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: GerbaPL » 28 lut 2021, 12:00

Dziękuję bardzo. W tygodniu skontaktuje się z lekarzem jeszcze.

GerbaPL
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 26 lut 2021, 16:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: GerbaPL » 12 mar 2021, 15:14

2 tygodnie jestem od przyjmowania leków. Dziś wykonałem morfologię kontrolną i... znów minimalny spadek Hemoglobiny, teraz do wartości 10,0. Nie ukrywam że byłem w szoku widząc ciągle spadającą hemoglobinę. Ktoś ma jakieś doświadczenie ze spadającą tak hemoglobiną? Co zrobić w takiej sytuacji? Dodam że CRP wyszło 0,75 a OB 4. Nie mam żadnych objawów Crohna, ale ta Hemoglobina wciąż minimalnie spada :/

karola000
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 02 lut 2020, 10:29
Choroba: nie ustalono
województwo: zachodniopomorskie

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: karola000 » 13 mar 2021, 22:05

Bardzo możliwe, że jest gdzieś krwawienie bądź też jest to skutek krwawienia, które u Ciebie wystąpiło. Fajnie gdybyś oznaczył sobie gospodarkę żelazową - żelazo, transferynę i ferrytynę. To pokaże na jakim poziomie jest żelazo transportowe i zapasowe. Z doświadczenia powiem, że hemoglobina spada jeszcze przez jakiś czas od ustania krwawienia.

Rozumiem, że HGB 10 to w g/dl? Jeśli tak, to jest to lekka anemia póki co.

GerbaPL
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 26 lut 2021, 16:22
Choroba: CD
województwo: mazowieckie

Re: CD - świeżutka diagnoza

Post autor: GerbaPL » 18 kwie 2021, 00:41

Hgb była 10 g/dl. Od lutego biorę Entocort i Imuran. W tym czasie Hgb ciągle balansuje w granicach 10-11. Biegunek nie mam, jedynie problem jest taki że wypróżnianie się po większych posiłkach, po 2-3 razy dziennie. Stolce czasem uformowane, czasem rozpadające się na strzępy. Co parę dni widzę sporo białego śluzu w stolcu co mnie niepokoi.
Drażniące bardzo jest to że mam spory świąd odbytu, jednak lekarz nie powiązał tego z Crohnem. Brałem leki na owsiki, maście przeciwgrzybicze, smarowanie Sudocremem i nic, często drażni świąd. Jest to wstydliwy temat i być może głupi do poruszenia, ale jestem ciekaw czy komuś też tak dolegało przy Crohnie, czy faktycznie przyczyna tego akurat zupełnie inna.
Ostatnio jeszcze CRP znowu wskoczyło powyżej 1, a alarmuje OB w wysokości 26!
Czy mam się czego bać, czy to nic specjalnego?
Pozdrawiam.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”