12 lat bez diagnozy, zniszczone życie, jak mi pomożesz to obsypie złotem
: 14 paź 2019, 12:27
Witam wszystkich,
Jestem nowy, jeśli źle wrzucam to proszę moderatorów o przeniesienie do odpowiedniego działu.
Nazywam się Michał mam 32 lata i od 12 lat nieznane mi choróbsko zniszczyło mi życie i odebrało najpiękniejsze lata moje i mojemu dziecku, bo ma ojca inwalidę.
Nie mam żadnego horyzontu na pomoc, każdy z lekarzy mówi co innego, nie wiem kogo słuchać, rynce opadajo.
Jeśli jest tutaj ktoś mądry kto może mi coś podpowiedzieć, a daj Boże pomoże z diagnozą to obsypię złoto.
Poniżej wrzucam informację jakie nagromadziłem, a teraz po krótce opiszę problem.
12 lat temu lablioza- sam znalazłem, sam przeleczyłem- część objawów ustąpiła. tylko część.
ogólnie jestem nie do życia, ciągle jest mi słabo, mam milion różnych objawów, najwięcej w obrębie układu pokarmowego i neurologicznego.
zrobiłem chyba wszystkie możliwe badania z krwi, kału, wymazy i inne cuda wianki.
w gastroskopii wyszedl tylko powierzchowny przewlekly stan zapalny blony sluzowej żołądka (od fajeczek- innych używek brak)
poza tym ciągle rotujące jakieś nietakie wyniki dotyczące samego układu krwiotwórczego i/lub immunologicznego.
jak nie leukocytoza, monocytoza i inne to gamma globuliny poniżej normy, powyżej, immunoglobuliny raz A raz M poniżej normy, do tego problemy z komórkami NK czy za mało limf T.
ze wszystkich możliwych infekcji tylko candida w kale, w buzi i brak odpowiedzi na stymulacje limf T jej antygenem- raz leczyć, raz nie leczyć- zgłupieć można.
kalprotektyna w normie, wiec analnego rozdziewiczenia nie chca robic, inni mowia ze musze- oszaleje.
ostatnio doszedł ból brzucha po jedzeniu którego nie miałem, czasami wymioty, podkrążone oczy z sińcami i czerwone oczy. w badaniach eozynofilia x2 powyżej normy której nie wiem z czym połączyć i monocytoza ciut powyżej normy, ciągle małe płytki krwi i mini odstępstwa w proteinogramie oraz co ciekawe kwas moczowy 7,7 a miesiac temu 5,7.
jedyne co mi kiedykolwiek pomogło to izopatia sanum LATENSIN D6 w iniekcjach- ustąpiły wszystkie objawy, a lek działa niby na jakieś stany zapalne. pozniej juz nie dzialal.
objawy, leczenia:
SKÓRNE:
- egezma fałd pośladkowy- bad hist-pad, testy alergiczne- bez alergii (IgE w normie)
- łuszcząca, swędząca, piekąca, pękające do krwi zmiany na kostkach palców dłoni
- czerwona/różowa,jasna zmiana na łokciu, czasami prawie niewidoczna
- okresowo azs na twarzy między oczami
- do niedawna poprzeczne bruzdy i zdeformowane płytki paznokci dłoni
- ciągle podłużne bruzdy paznokci stóp
- różne małe przebarwienia na całej skórze
- okresowo pryszcze/wrzody na udach i pośladkach
PRZEWÓD POKARMOWY
- luźne stolce, czasami połyskliwe lekko uformowane, czasami bardzo obfite, czasami w formie zbliżonej do biegunki/papkowate, czasami postrzępione - nagłe parcie na stolec,
- czasami widoczne resztki pokarmowe
- stolce 2-4x dziennie
- wzdęcia z powiększeniem obwodu brzucha
- uczucie nadmiernej pełności po posiłku,
- zaburzenia apetytu
- czasami uczucie znużenia/senność poposiłkowa, brak sił
- czasami nieprzyjemny zapach z jamy ustnej(halitoza),
- gorzki/słodki lub kwaśny posmak w jamie ustnej,
- czasami gęsta/kleista ślina
- nalot na tylnej części języka lub na całym (żółty lub biały alla kożuchowaty), jak na całym to zawsze z dziwnym posmakiem
- czasami afty na języku (piekące, czasami z białą obwódką, czasami bez),
- sporadyczne nudności,
- uczucie przelewania
- nadmierne gazy,
- zaburzenia apetytu (raz brak raz wilczy)
- czasami kłucie/ból na wysokości okrężnicy wstępującej, praktycznie zawsze kiedy ucisnę to miejsce
- "czucie" i "przeszkadzanie" jelit lub kłucie na wys. okrężnicy w nocy
- złe samopoczucie i nasilenie objawów żołądkowo/jelitowo/psychiatrycznych po kawie, czarnej herbacie, alkoholu czasami po słodyczach
- czasami wysuszone usta z białawym nalotem
- luźniejsze mięśnie zwieracza
NEUROLOGICZNE
- czasami parestezje kończyn,
- częste mrowienie i sztywnienie mięśni twarzy,
- coś alla zespół niespokojnych nóg (rwące nogi) wieczorem
- zaburzenia snu (problemy z zasypianiem przez m.in poprzedni objaw), koszmary senne, dziwne sny, śnienie na jawie, coś alla halucynacje nocne,
bardzo obfita potliwość w ciągu dnia, czasami potliwość poniżej pasa w nocy,
- nieskoordynowane ruchy,
- zaburzenia równowagi,
- zaburzenia widzenia (czasami rozmyty obraz, czasami jakby woda w oczach i wtedy bóle głowy),
- problemy z koncentracją, zawroty głowy,
- uderzenia gorąca (nawet jak jest zimno),
- okresowo nadwrażliwość na zapachy i bodźce zewnętrzne np. dźwięki, dotyk
- ogólne bardzo silne osłabienie organizmu,
- brak siły mięśniowej
- ogólne napięcie
PSYCHICZNE
- otępienie
- splątanie
- zaburzenia lękowe,
- ataki paniki
- krótkotrwałe objawy depresyjne (kilku, kilkudziesięcio minutowe)
- czasami nieuzasadnione zmęczenie, brak siły,
OCZNE
- podkrążone oczy,
- sińce pod oczami,
- przekrwione spojówki,
- czasami nadmierne łzawienie
POZOSTAŁE
- czasami objawy grypopodobne (zwłaszcza po zaprzestaniu leków przeciwgrzybiczych)
- nadmierna próchnica,
- problemy z zatokami,
- nierówna waga- raz 5k do góry, raz w dół,
- czasami bóle stawów (kolana i palce dłoni),
- czasami bóle lędźwi/nerek
- czasami kłucie i mrowienie w różnych obszarach jelit
BADANIA:
- pasożyty LAB FELIX Warszawa ( pasożyty + B.Homini + C.Parvum + G.Lamblia(+++ przeleczona, badanie kontrolne negatywne, ustąpienie części objawów)
- badania krwi ANA, ANA2, S.Cervisiae, Yersinia, bad. w kierunku Stwardnienia, PC borelioza + koinfekcje,
- badania kału: antygen HP, Kalprotektyna, C.Difficile toksyna A, EPEC, K.Jejuni, Posiew bakt, Posiem Myk (candida spp ++), Posiew S+S, bad ogólne,
- badanie moczu; ogólne + CMV (PCR)
- wymaz z jamy ustnej (candida spp ++)
- chlamydie i mycoplasma (wymaz)
- RTG klatki piersiowej
- USG JAMY BRZUSZNEJ i ELASTOGRAFIA WĄTROBY oraz USG Tarczycy (Tarczyca niepowiększona o nieco niejednorodnych echach bez widocznych zmian ogniskowych.
Przepływ naczyniowy przez wzmożony Wzdłuż dużych naczyń szyjnych widoczne pojedyńcze odczynowe węzły chłonne) oraz zwapnienie na śledzionie 1x1cm, po kontroli rocznej
bez zmian
- gastroskopia (++ HP oraz powierzchowne przewlekłe zapalenie b.śluzowej żołądka), wdrożone 2 antyb + IPP, kontrola antygentu z kału- nie wykazała nic od trzech lat.
- EEG Głowy
- TK Głowy- zwężenie ujścia zatoki lewej
- RTG Zatok- zwężenie ujścia zatoki lewej bez wskazania do zabiegu (nie mam większych problemów z oddychaniem, ewentulanie przy nurkowaniu trochę dokucza)
- RTG Klatki piersiowej
- stymulacja limf T antygenem candida i ppd- brak odpowiedzi na stymulację ( w zał)
- anty candida IgA, IgM, IgG- raz wątpliwy, następny 2x powyzej normy ( w zał)
- przez kilka lat miałem nieznacznie obniżone lub w dolnej granicy normy IgG (podklasa 1) oraz IgA (pewnie konsekwencja g.lamblia o której pisze poniżej)
- USG serca- zespół Barlowa
- holter + ekg serca
ODSTĘPSTWA OD NORMY:
antyTPO
wit D
niedobór gamma globulin w proteinogramie + HLA DQ2.2 + wapń, naprzemiennie leukocytoza z monocytozą, raz obniżone IgM, raz Iga, raz wszystkie w normie.
niższe płytki krwi 136 + MPV, PDV, PLCR, poniżej normy
duży wyrzut insuliny (ponad 100) po pierwszej godzinie testu obciążenia niby insulinoopornosc, hiperinsulinemia, hipoglikemia reaktywna- jestem szczuplutki
LECZENIA:
- wspomniane leczenie HP
- SIBO, bez efektów (Xifaxan 10 dni 3x2)
- metronidazole i tinidazole (lamblia + kilka razy w ciemno)
- flucofast, orungal na rzekomego grzyba w j.ustnej (najdłużej 4 tyg w pulsach po 400mg), faktycznie poprawa samopoczucia, reszta bez zmian
- daktarin oral gel j.w.- znowu poprawa samopoczucia i piękny różowy język (5 dni), po tym 5 dniowym leczeniu pogorszenie i nasilenie objawów przez ok. miesiąc jak po każdym innym antybiotyku
- wszystkie możliwe pro,pre i synbiotyki (ostatni 30mld bakterii z różnych szczepów) min. miesiąc
- suplementacja witaminami A+E, C, D 2000, min. miesiąc
- diety
- wszystko co możliwe na IBS od Debutirów, Debretinów przez Duspataliny, Iberogasty, prokinetyki` i inne wynalazki (faktycznie poprawiały kwestie stolca, tylko co z tego, jak dalej źle się czułem, czasami pogarszały samopoczucie)
- relanium 2x2mg (nie działa), afobam (psychozy) hydroxyzyna (usypia i nie działa), SSRI (Escitalopram 10mg) tylko wyłączają troszkę lęki, choć na początku delikatnie poprawił pracę przewodu pokarmowego, ale dalej się fatalnie czuję (osłabiony)
Jestem nowy, jeśli źle wrzucam to proszę moderatorów o przeniesienie do odpowiedniego działu.
Nazywam się Michał mam 32 lata i od 12 lat nieznane mi choróbsko zniszczyło mi życie i odebrało najpiękniejsze lata moje i mojemu dziecku, bo ma ojca inwalidę.
Nie mam żadnego horyzontu na pomoc, każdy z lekarzy mówi co innego, nie wiem kogo słuchać, rynce opadajo.
Jeśli jest tutaj ktoś mądry kto może mi coś podpowiedzieć, a daj Boże pomoże z diagnozą to obsypię złoto.
Poniżej wrzucam informację jakie nagromadziłem, a teraz po krótce opiszę problem.
12 lat temu lablioza- sam znalazłem, sam przeleczyłem- część objawów ustąpiła. tylko część.
ogólnie jestem nie do życia, ciągle jest mi słabo, mam milion różnych objawów, najwięcej w obrębie układu pokarmowego i neurologicznego.
zrobiłem chyba wszystkie możliwe badania z krwi, kału, wymazy i inne cuda wianki.
w gastroskopii wyszedl tylko powierzchowny przewlekly stan zapalny blony sluzowej żołądka (od fajeczek- innych używek brak)
poza tym ciągle rotujące jakieś nietakie wyniki dotyczące samego układu krwiotwórczego i/lub immunologicznego.
jak nie leukocytoza, monocytoza i inne to gamma globuliny poniżej normy, powyżej, immunoglobuliny raz A raz M poniżej normy, do tego problemy z komórkami NK czy za mało limf T.
ze wszystkich możliwych infekcji tylko candida w kale, w buzi i brak odpowiedzi na stymulacje limf T jej antygenem- raz leczyć, raz nie leczyć- zgłupieć można.
kalprotektyna w normie, wiec analnego rozdziewiczenia nie chca robic, inni mowia ze musze- oszaleje.
ostatnio doszedł ból brzucha po jedzeniu którego nie miałem, czasami wymioty, podkrążone oczy z sińcami i czerwone oczy. w badaniach eozynofilia x2 powyżej normy której nie wiem z czym połączyć i monocytoza ciut powyżej normy, ciągle małe płytki krwi i mini odstępstwa w proteinogramie oraz co ciekawe kwas moczowy 7,7 a miesiac temu 5,7.
jedyne co mi kiedykolwiek pomogło to izopatia sanum LATENSIN D6 w iniekcjach- ustąpiły wszystkie objawy, a lek działa niby na jakieś stany zapalne. pozniej juz nie dzialal.
objawy, leczenia:
SKÓRNE:
- egezma fałd pośladkowy- bad hist-pad, testy alergiczne- bez alergii (IgE w normie)
- łuszcząca, swędząca, piekąca, pękające do krwi zmiany na kostkach palców dłoni
- czerwona/różowa,jasna zmiana na łokciu, czasami prawie niewidoczna
- okresowo azs na twarzy między oczami
- do niedawna poprzeczne bruzdy i zdeformowane płytki paznokci dłoni
- ciągle podłużne bruzdy paznokci stóp
- różne małe przebarwienia na całej skórze
- okresowo pryszcze/wrzody na udach i pośladkach
PRZEWÓD POKARMOWY
- luźne stolce, czasami połyskliwe lekko uformowane, czasami bardzo obfite, czasami w formie zbliżonej do biegunki/papkowate, czasami postrzępione - nagłe parcie na stolec,
- czasami widoczne resztki pokarmowe
- stolce 2-4x dziennie
- wzdęcia z powiększeniem obwodu brzucha
- uczucie nadmiernej pełności po posiłku,
- zaburzenia apetytu
- czasami uczucie znużenia/senność poposiłkowa, brak sił
- czasami nieprzyjemny zapach z jamy ustnej(halitoza),
- gorzki/słodki lub kwaśny posmak w jamie ustnej,
- czasami gęsta/kleista ślina
- nalot na tylnej części języka lub na całym (żółty lub biały alla kożuchowaty), jak na całym to zawsze z dziwnym posmakiem
- czasami afty na języku (piekące, czasami z białą obwódką, czasami bez),
- sporadyczne nudności,
- uczucie przelewania
- nadmierne gazy,
- zaburzenia apetytu (raz brak raz wilczy)
- czasami kłucie/ból na wysokości okrężnicy wstępującej, praktycznie zawsze kiedy ucisnę to miejsce
- "czucie" i "przeszkadzanie" jelit lub kłucie na wys. okrężnicy w nocy
- złe samopoczucie i nasilenie objawów żołądkowo/jelitowo/psychiatrycznych po kawie, czarnej herbacie, alkoholu czasami po słodyczach
- czasami wysuszone usta z białawym nalotem
- luźniejsze mięśnie zwieracza
NEUROLOGICZNE
- czasami parestezje kończyn,
- częste mrowienie i sztywnienie mięśni twarzy,
- coś alla zespół niespokojnych nóg (rwące nogi) wieczorem
- zaburzenia snu (problemy z zasypianiem przez m.in poprzedni objaw), koszmary senne, dziwne sny, śnienie na jawie, coś alla halucynacje nocne,
bardzo obfita potliwość w ciągu dnia, czasami potliwość poniżej pasa w nocy,
- nieskoordynowane ruchy,
- zaburzenia równowagi,
- zaburzenia widzenia (czasami rozmyty obraz, czasami jakby woda w oczach i wtedy bóle głowy),
- problemy z koncentracją, zawroty głowy,
- uderzenia gorąca (nawet jak jest zimno),
- okresowo nadwrażliwość na zapachy i bodźce zewnętrzne np. dźwięki, dotyk
- ogólne bardzo silne osłabienie organizmu,
- brak siły mięśniowej
- ogólne napięcie
PSYCHICZNE
- otępienie
- splątanie
- zaburzenia lękowe,
- ataki paniki
- krótkotrwałe objawy depresyjne (kilku, kilkudziesięcio minutowe)
- czasami nieuzasadnione zmęczenie, brak siły,
OCZNE
- podkrążone oczy,
- sińce pod oczami,
- przekrwione spojówki,
- czasami nadmierne łzawienie
POZOSTAŁE
- czasami objawy grypopodobne (zwłaszcza po zaprzestaniu leków przeciwgrzybiczych)
- nadmierna próchnica,
- problemy z zatokami,
- nierówna waga- raz 5k do góry, raz w dół,
- czasami bóle stawów (kolana i palce dłoni),
- czasami bóle lędźwi/nerek
- czasami kłucie i mrowienie w różnych obszarach jelit
BADANIA:
- pasożyty LAB FELIX Warszawa ( pasożyty + B.Homini + C.Parvum + G.Lamblia(+++ przeleczona, badanie kontrolne negatywne, ustąpienie części objawów)
- badania krwi ANA, ANA2, S.Cervisiae, Yersinia, bad. w kierunku Stwardnienia, PC borelioza + koinfekcje,
- badania kału: antygen HP, Kalprotektyna, C.Difficile toksyna A, EPEC, K.Jejuni, Posiew bakt, Posiem Myk (candida spp ++), Posiew S+S, bad ogólne,
- badanie moczu; ogólne + CMV (PCR)
- wymaz z jamy ustnej (candida spp ++)
- chlamydie i mycoplasma (wymaz)
- RTG klatki piersiowej
- USG JAMY BRZUSZNEJ i ELASTOGRAFIA WĄTROBY oraz USG Tarczycy (Tarczyca niepowiększona o nieco niejednorodnych echach bez widocznych zmian ogniskowych.
Przepływ naczyniowy przez wzmożony Wzdłuż dużych naczyń szyjnych widoczne pojedyńcze odczynowe węzły chłonne) oraz zwapnienie na śledzionie 1x1cm, po kontroli rocznej
bez zmian
- gastroskopia (++ HP oraz powierzchowne przewlekłe zapalenie b.śluzowej żołądka), wdrożone 2 antyb + IPP, kontrola antygentu z kału- nie wykazała nic od trzech lat.
- EEG Głowy
- TK Głowy- zwężenie ujścia zatoki lewej
- RTG Zatok- zwężenie ujścia zatoki lewej bez wskazania do zabiegu (nie mam większych problemów z oddychaniem, ewentulanie przy nurkowaniu trochę dokucza)
- RTG Klatki piersiowej
- stymulacja limf T antygenem candida i ppd- brak odpowiedzi na stymulację ( w zał)
- anty candida IgA, IgM, IgG- raz wątpliwy, następny 2x powyzej normy ( w zał)
- przez kilka lat miałem nieznacznie obniżone lub w dolnej granicy normy IgG (podklasa 1) oraz IgA (pewnie konsekwencja g.lamblia o której pisze poniżej)
- USG serca- zespół Barlowa
- holter + ekg serca
ODSTĘPSTWA OD NORMY:
antyTPO
wit D
niedobór gamma globulin w proteinogramie + HLA DQ2.2 + wapń, naprzemiennie leukocytoza z monocytozą, raz obniżone IgM, raz Iga, raz wszystkie w normie.
niższe płytki krwi 136 + MPV, PDV, PLCR, poniżej normy
duży wyrzut insuliny (ponad 100) po pierwszej godzinie testu obciążenia niby insulinoopornosc, hiperinsulinemia, hipoglikemia reaktywna- jestem szczuplutki
LECZENIA:
- wspomniane leczenie HP
- SIBO, bez efektów (Xifaxan 10 dni 3x2)
- metronidazole i tinidazole (lamblia + kilka razy w ciemno)
- flucofast, orungal na rzekomego grzyba w j.ustnej (najdłużej 4 tyg w pulsach po 400mg), faktycznie poprawa samopoczucia, reszta bez zmian
- daktarin oral gel j.w.- znowu poprawa samopoczucia i piękny różowy język (5 dni), po tym 5 dniowym leczeniu pogorszenie i nasilenie objawów przez ok. miesiąc jak po każdym innym antybiotyku
- wszystkie możliwe pro,pre i synbiotyki (ostatni 30mld bakterii z różnych szczepów) min. miesiąc
- suplementacja witaminami A+E, C, D 2000, min. miesiąc
- diety
- wszystko co możliwe na IBS od Debutirów, Debretinów przez Duspataliny, Iberogasty, prokinetyki` i inne wynalazki (faktycznie poprawiały kwestie stolca, tylko co z tego, jak dalej źle się czułem, czasami pogarszały samopoczucie)
- relanium 2x2mg (nie działa), afobam (psychozy) hydroxyzyna (usypia i nie działa), SSRI (Escitalopram 10mg) tylko wyłączają troszkę lęki, choć na początku delikatnie poprawił pracę przewodu pokarmowego, ale dalej się fatalnie czuję (osłabiony)