CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Mój mąż po ostatnim leczeniu szpitalnym dostał skierowanie do chirurga - proktologa w sprawie zwężenia przy odbicie i jednej aktywnej przetoki w chorobie CD. Konsultacja odbyła się w dniu dzisiejszym. Po ogladnieciu wyników męża z rezonansu i TK (mąż ma zwężenia przy zwieraczu i nie da się u niego zrobić kolonoskopii) lekarz zaproponował wg niego dwa rozwiązania, a jak dla mnie jedno przedstawione na dwa sposoby :
1. Poszerzanie odbytu które może się powieść, ale jak nie to może doprowadzić do pęknięcia i konieczności założenia stomii. A jak nawet się powiedzie to przy próbach wykonania kolonoskopii też może pęknać i tak lekarz zamknął koło.
2. Założenie stałej stomii
A jak mąż się nie zdecyduje to w opinii lekarza kiedyś może dojść do zakażenia i sepsy. Dodam że mąż choruje od 16 roku życia, i ma tak od zawsze tzn. to zwężenie a remisje of 17 lat ( w mojej ocenie, mogę się na tym nie znać ale nie ma biegunek, nie brał leków co pisałam e innych postach, nie miał krwawień, trzymał wagę itp.). I tu moje pytanie czy rzeczywiście w dobie dzisiejszej medycyny to jedyna opcja na to zwężenie? Odnoszę wrażenie że ta konsultacja była po najmniejszej linii oporu. Czy jeśli się to ruszy to nie zaczną się problemy? Mąż crohna ma umiejscoeionego w jelicie cienkim. Na konsultacji był na Śniadeckich w Krakowie bo tam skierował go szpital, ale może trzebaby to było skonsultować z kimś jeszcze, jakimś innym lekarzem? A jeśli tak to czy jest ktoś godny polecenia? Czy ktoś był w podobnej sytuacji? Nasze życie posypało się jak domek z kart i mam wrażenie że mąż trochę się poddaje. I czy mogłyby się wypowiedzieć osoby ze stomia jak się z nią żyje? Nie chodzi mi o codzienność bo to wiem że da się tylko o kwestie typu podróże za granicę, sport, pływanie itd.

Na Waszym miejscu skonsultowałabym się z prof. Adamem Dzikim.
Jest kierownikiem Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej na placu Hallera 1 w Łodzi.
Ma też prywatny szpital w Brzezinach pod Łodzią - Centrum Leczenia Chorób Jelita Grubego.

Noelia właśnie przeglądam forum i zakładki operacje i widzę że wiele osób go poleca i też zaczęłam o tym myśleć. Nie wiem tylko jak najlepiej byłoby podjąć próbę kontaktu, czy trzeba dzwonić, czy można wysłać maila i czekać na jakąś odpowiedź ze strony profesora, czy wysłać pocztą? Nie wiem też czy powinniśmy opisać historie męża z jego brakiem leczenia przez 17 lat i przyznać się do obecnej konsultacji? Nie chciałbym żeby potraktował nas niepoważnie, a nie każdy lekarz rozumie decyzje mojego męża

Można zapisać się na prywatną wizytę, niestety koszt takiej konsultacji to 500 zł.
Najlepiej byłoby dostać się na ten oddział w szpitalu klinicznym WAM, o którym wyżej pisałam.
Mój mąż nie przeszedł jeszcze żadnej operacji, także nie mieliśmy żadnego kontaktu z prof. Adamem Dzikim.
Jednak wiem, że to prawdziwa legenda chirurgii jelit.

Mąż był jedynie na 2 wizytach u jego syna - dr Łukasza Dzikiego - który również jest chirurgiem i proktologiem.
Też jest świetnym specjalistą, super opinie w necie są jak najbardziej zasłużone, ale mąż konsultował się ze względu na szczelinę odbytu, a jak byłoby z innymi problemami, to nie wiem.

ZonaCrohna pisze: ↑

03 wrz 2018, 22:26

Nie wiem też czy powinniśmy opisać historie męża z jego brakiem leczenia przez 17 lat i przyznać się do obecnej konsultacji? Nie chciałbym żeby potraktował nas niepoważnie, a nie każdy lekarz rozumie decyzje mojego męża

Ja bym się przyznała.
Lekarz musi znać historię leczenia; które leki czy zabiegi były stosowane, a których jeszcze nie wypróbowano; jakie badania zostały przeprowadzone itp.
Taka wiedza jest niezbędna do podjęcia dalszych decyzji.
Nikt nie powinien mieć pretensji o ten brak leczenia.
Zwłaszcza, że w przypadku CD nie zawsze trzeba brać leki stale (w przeciwieństwie do CU, w którym nie można przerwać terapii lekami z grupy 5-ASA ze względu na chemoprewencję RJG).

ZonaCrohna pisze: ↑

03 wrz 2018, 21:53

Nasze życie posypało się jak domek z kart i mam wrażenie że mąż trochę się poddaje. I czy mogłyby się wypowiedzieć osoby ze stomia jak się z nią żyje? Nie chodzi mi o codzienność bo to wiem że da się tylko o kwestie typu podróże za granicę, sport, pływanie itd.

Na Forum jest wiele pozytywnych postów na temat stomii, dużo pisał o tym m.in. Obyty, poszukaj tych wypowiedzi, np. w dziale Stomia i J-pouch (ale nie tylko).
Może jeszcze ktoś ze stomików się tutaj wypowie
Często czytam, że stomia podarowała komuś drugie - lepsze! - życie.

Podróże - nie powinno być problemów.
Na bramkach lotniskowych na pewno nie raz spotkali się ze sprzętem stomijnym.
Wszelkie leki oraz właśnie niezbędny sprzęt medyczny trzeba pakować do bagażu podręcznego, bo ten rejestrowany może być opóźniony albo może zaginąć.

Sport - podejrzewam, że jedyne ograniczenia to jakieś intensywne ćwiczenia mięśni brzucha.

Pływanie - sama kiedyś o to pytałam, ale gdzieś przy okazji (w wątku na zupełnie inny temat) i nikt mi wtedy nie odpowiedział.
Krótkie pływanie to wiadomo, że się da, ale co z kilkugodzinnym przebywaniem w wodzie, np. w bardzo ciepłym i mega słonym Oceanie Indyjskim itp.
I czy pracownicy basenów/pływalni/aquaparków mają jakieś zastrzeżenia do stomii.
U facetów raczej trudno ją ukryć na basenie.
A u kobiety np. opcja kostium dwuczęściowy + ubranko na worek.
Teoretycznie nie powinni nawet o to pytać, ale czy tak jest w praktyce?

Noelia pisze: ↑

04 wrz 2018, 12:31

ZonaCrohna pisze: ↑wczoraj, o 21:53
Nasze życie posypało się jak domek z kart i mam wrażenie że mąż trochę się poddaje. I czy mogłyby się wypowiedzieć osoby ze stomia jak się z nią żyje? Nie chodzi mi o codzienność bo to wiem że da się tylko o kwestie typu podróże za granicę, sport, pływanie itd.
........Noelia pisze:
Na Forum jest wiele pozytywnych postów na temat stomii, dużo pisał o tym m.in. Obyty, poszukaj tych wypowiedzi, np. w dziale Stomia i J-pouch (ale nie tylko).
Może jeszcze ktoś ze stomików się tutaj wypowie
Często czytam, że stomia podarowała komuś drugie - lepsze! - życie.

Podróże - nie powinno być problemów.
Na bramkach lotniskowych na pewno nie raz spotkali się ze sprzętem stomijnym.
Wszelkie leki oraz właśnie niezbędny sprzęt medyczny trzeba pakować do bagażu podręcznego, bo ten rejestrowany może być opóźniony albo może zaginąć.

Sport - podejrzewam, że jedyne ograniczenia to jakieś intensywne ćwiczenia mięśni brzucha.

Pływanie - sama kiedyś o to pytałam, ale gdzieś przy okazji (w wątku na zupełnie inny temat) i nikt mi wtedy nie odpowiedział.
Krótkie pływanie to wiadomo, że się da, ale co z kilkugodzinnym przebywaniem w wodzie, np. w bardzo ciepłym i mega słonym Oceanie Indyjskim itp.
I czy pracownicy basenów/pływalni/aquaparków mają jakieś zastrzeżenia do stomii.
U facetów raczej trudno ją ukryć na basenie.

stomia to naprawdę nic złego, a raczej pozytywnie, tyle że jak zawsze, trzeba się nauczyć ją obsługiwać i dbać o nią. Reszta to temat akceptacji itd..
Jest też temat, że ta stomia nie musi być na stałe. Przy CD czasami na okres wygojenia jelit i zespolenie, powrót do ciągłości układu pokarmowego .
O stomii można długo pisać, ale można też poczytać jak sobie inni z tym radzą, "zdobywają" góry, czy przekraczają inne swoje granice. Także przy podróżach nie ma z tym problemów. Tu warto wejść i poczytać wszystkie zakładki, to naprawdę dużo ułatwi przygotowanie się , obraz "codziennego życia", a i tych "niecodziennych" też
http://stomalife.pl/
http://blog-pauliny.stomalife.pl/
Jest wiele blogów stomików opisujących swoje "przygody" ze stomią, codzienne życie.
Nawet na siłowni dają radę, co opisuje choćby Tomasz Panfic https://www.facebook.com/IleosTommy/?hc ... tn__=kCH-R

Jest też fajny kwartalnik tej fundacji http://stomalife.pl/wp-content/uploads/ ... 18_www.pdf

Noelia podjęłam próbę kontaktu z profesorem, zobaczymy czy się uda. Z pewnością to nie zaszkodzi. Na znany lekarz czytałam też o synu profesora. Chcę sprawdzić czy stomia to jedyna opcja przy problemie męża.
Obyty dziękuję za słowa otuchy. O stomii czytałam już kiedyś jako ciekawostka bo były to głównie artykuły o jakieś modelce która odważyła się ją pokazać itp. artykuły. Natomiast nie dotyczyło to nas bezpośrednio więc się nie zglebialam. Teraz chce poznać opinie osób które ja mają, bo wiadomo że gazety rozpisza same pozytywy a życie pisze swój scenariusz. Co do sportu to blog Tomasza pokrzepia. W prawdzie mojego męża to nie dotyczy ale temat ten poruszyłam bardziej pod względem jazdy na rowerze, gry w piłkę nożna itp. bo mamy dwóch synów i przykro byłoby mi patrzeć jak mąż zmuszony będzie odmawiać im tego typu wspólnych zabaw. Co do czasu stomii u męża to właśnie lekarz zaproponował tylko stałą w zasadzie bez innych opcji i dlatego też poszukuję porad żeby móc zweryfikować czy nie jest to po najmniejszej linii oporu. Czy rzeczywiście nie ma innych możliwości.

ZonaCrohna pisze: ↑

04 wrz 2018, 21:21

Teraz chce poznać opinie osób które ja mają, bo wiadomo że gazety rozpisza same pozytywy a życie pisze swój scenariusz. ...
temat ten poruszyłam bardziej pod względem jazdy na rowerze, gry w piłkę nożna itp. bo mamy dwóch synów i przykro byłoby mi patrzeć jak mąż zmuszony będzie odmawiać im tego typu wspólnych zabaw. Co do czasu stomii u męża to właśnie lekarz zaproponował tylko stałą w zasadzie bez innych opcji i dlatego też poszukuję porad żeby móc zweryfikować czy nie jest to po najmniejszej linii oporu. Czy rzeczywiście nie ma innych możliwości.

nie znamy podstaw dla oceny lekarza o stomii na stałe, trudno więc oceniać i podważac jego zdanie.To mógłby tylko inny lekarz, warto więc skorzystać i z konsultacji u takich "specjalistów". U mnie przeważyła opinia ordynatora oddziału gastroenterologicznego prof. Linke w Poznaniu w Klinice Gastro...po badaniach wszystkich na tym oddziale.

Zdanie stomika , wcześniej po ponad 30 latach z CU jest naprawdę takie, że ta stomia przywróciła komfort życia, po latach szpitali, wielu chorób współistniejących, także jako skutki uboczne leków itd...
Wreszcie człowiek się poczuł, że znów nie jest się zależnym od ciągłego planowania następnych wizyt lekarskich, które i tak mało co wnosiły na dłuższy okres.
Remisje coraz krótsze, a z czasem ciągle sterydy,biegunki, krwawienia, osłabienia, anemia,jadłowstręt, szpital , spadki wagi, powrót do lepszego stanu, znów myśl, że teraz już będzie lepiej... znów powrót do czarnego scenariusza.
U mnie 3 kolonoskopie pokazały, że nie mam już szans na podleczenia jelita.
Stąd konsultacja najpierw u innego gastro...a później ostateczna konsultacja na oddziale gastro i decyzja o resekcji i stomii.
Tu warto by była to planowana operacja, a nie na ostro. Planując przygotowuje się i mentalnie, psychika akceptuje właśnie przez wcześniejszą naukę o tym, jak wygląda to codzienne życie z nią, jej obsługa, itd. Tak więc już "idąc" na operację, jest się gotowym na zmiany.
A po operacji, to po 3 - 4 dniach spokojnie wszystko powolutku się ogarnia.
Tu warto by tę operację przeprowadzono w ośrodku referencyjnym, gdzie takich operacji robią codziennie kilka. Wtedy przed operacja wyznacza się jej miejsce wyłonienia w 3 pozycjach, na stojąco, siedząco i na leżąco i wybiera się miejsce optymalne.
Jest tam najczęściej i poradnia stomijna, bo pomoc w dobraniu sprzętu stomijnego przez "fachowca" czyli właśnie pielęgniarkę stomijną, tylko tym się zajmująca jest bardzo ważna. W innych szpitalach nie ma takiej wydzielonej, tylko przyuczone, a to wielka różnica.
W późniejszym okresie można też korzystać z pomocy pielęgniarek stomijnych "producentów" sprzętu, każdy z nich oferuje bezpłatną pomoc na telefon, ale i można się z nimi umawiać na bezpośredni kontakt.
To ważne jeśli zajdzie potrzeba ponownej zmiany, bo np. stomia się zmieniła, albo ..no jest taka potrzeba z różnych względów.
Dobór sprzętu to podstawa, bo każda stomia jest inna, a rodzajów sprzętu także wiele.
Są worki jednoczęściowe, te zmienia się wg potrzeb, codziennie lub co drugi dzień. Jest też sprzęt 2 częściowy, płytka przyklejana na skórę co 5 do 7 dni , a worek zmieniany wg potrzeb. Ja taki używam i jest ok. Zmiana raz na tydzień, czyli naprawde w spokoju .
Można dopinać paskiem, wtedy nie ma problemu że np. w trakcie gry w piłkę czy na basenie odpadnie. Tu jest tylko kwestia odpowiedniej opieki na skórze, opanowanie tego nie jest problemem , jeśli przestrzega się "procedury" wypracowanej. "Kosmetyki " do tego są także refundowane i nie ma potrzeby dokupowania czegoś więcej.
Stomia w niczym nie przeszkadza , naprawdę, a jeśli już jest naprawdę potrzeba to można ją zabezpieczyć pasem stomijnym, wtedy to już naprawde spoko. https://www.google.pl/search?q=pas+stom ... AR6BAgFEAE
Ja zaraz po operacji, na drugi dzień miałem z tej firmy https://www.sklep.pani-teresa.com.pl/pa ... 4-p26.html
Bardzo pomagały w szybkiej aktywności, ale i "zabezpieczały" ranę po cięciu, także pozwalały bez bólu przewracać się w łóżku po operacji i szybko zacząć chodzić.Po 3 miesiącach od operacji pełna sprawność.Stałe jedzenie już po kilku dniach.
Tematem "specjalnej" troski pozostaje tylko dbanie o tę skórę.
No tak, po operacji waga szybko zaczyna rosnąć, tak że trzeba uważać, aby nie zanadto .
No i dbanie by nie było przepukliny, u otyłych o nią łatwiej, także przy "ciężarach", przesileniach jakiś. U mnie mam "mały" problem, bo uporczywy kaszel od POChP własnie ciutke uwypuklił tę stomię. No , tu też jest temat kondycji przed operacją...

Tak więc jeśli dojdzie do tego, że mąż zdecyduje się na tę stomię, to naprawdę spokojnie wszystko ogarnie.
Sądzę że i w Waszym życiu ona wprowadzi więcej dobrego , bo wreszcie da spokój na życie rodzinne, a w intymnych chwilach to chyba Wam też nie będzie przeszkadzać, jeśli zaakceptujecie ten stan.

Obyty dziękuję za informacje. Jak na razie mąż rozmawiał z jednym chirurgiem i namawiam go na konsultacje jeszcze z innym dla pewności. Jeśli będzie trzeba to zaakceptuje ten fakt że mąż będzie musiał mieć stomię. Problem nie jako trochę w tym że na tym forum siedzę od jakiegoś czasu, czasem czytałam różne wątki żeby poznać Crohna i przygotować się na to co ewentualnie może nastąpić oraz żeby nakłonić męża żeby się choć kontrolował jeśli już zadecydował o braku leków. I jak widziałam to stomia zakładana była osobom które tak jak piszesz nie dawały już rady z lekami, badaniami, efektami choroby i jej rzutami itp. Więc to rozumiem, pomogło i te osoby mogą normalniej żyć. Mój mąż natomiast od 17 lat nie ma biegunek, bólów brzucha, krwawień, od długiego czasu ta aktywna przetoka nie dała o sobie znać (widziałam już wielkie sine gule na jego posladku). Ze strony Crohna powiedzmy jest spokój. Mąż trafił do szpitala z anemia co jest oczywiście poważne, nie mogli mu zrobić kolonoskopii więc zrobili inne badania i obrazu chirurg bo jest zwężenie, nie da się tam pogrzebać więc konieczna operacja. A na konsultacji odrazu stomia. Nie dlatego że choroba daje w tylek i przestawia nasze życie tylko dlatego że to zwężenie i przetoka. Nie wiem czy stomijnie ten szpital jest rekomendowany (Uniwersytecki w Krakowie) ale jest rekomendowany co do leczenia jelit. I ten co go zarekomendowal powinien sam się tam położyć. Dla mnie to jeden wielki dramat, lekarze nie liczą się z pacjentem, przypisują leki wszystkim te same i jak pacjent na nie pójdzie to ok a jak nie to pokombinujemy. Niczym testowanie na krolikach. Mąż mówił im że nie toleruje żelaza w tabletkach i że słabo je wchłania z tabletek i prosił o test na wchłanialność przed wypisem gdzie leżał 3 tygodnie i mu nie zrobili bo Pani profesor wiedziała lepiej. 2 tygodnie po wypisie badania kontrolne w przychodni, żelazo poziom krytyczny musiał mąż zastrzyki załatwiać z lekarzem. Chciał wlewy ale to w szpitalu lub z gastrolegiem przez lipiec i sierpień przychodnia nie czynna, poszedł we wrześniu termin na 2020 rok. Tyle że dorwal lekarke i uprosil ja na październik tego roku. Tak wygląda więc leczenie w Krakowie w rekomendowanych placówkach. Dlatego nie ufam temu szpitalowi i opiniom lekarzy. Tym bardziej też że lekarz przedstawił mężowi wszystko tak że 3 dni w szpitalu i po sprawie a ty piszesz o 3 miesiącach i dopiero pełna sprawność. A mąż jest na działalności gdzie jak nie ma go w pracy to nie ma kasy o czym lekarz wiedział.

ZonaCrohna pisze: ↑

05 wrz 2018, 12:14

I jak widziałam to stomia zakładana była osobom które tak jak piszesz nie dawały już rady z lekami, badaniami, efektami choroby i jej rzutami itp. Więc to rozumiem, pomogło i te osoby mogą normalniej żyć. Mój mąż natomiast od 17 lat nie ma biegunek, bólów brzucha, krwawień, od długiego czasu ta aktywna przetoka nie dała o sobie znać (widziałam już wielkie sine gule na jego posladku). Ze strony Crohna powiedzmy jest spokój. Mąż trafił do szpitala z anemia co jest oczywiście poważne, nie mogli mu zrobić kolonoskopii więc zrobili inne badania i obrazu chirurg bo jest zwężenie, nie da się tam pogrzebać więc konieczna operacja. A na konsultacji odrazu stomia. Nie dlatego że choroba daje w tylek i przestawia nasze życie tylko dlatego że to zwężenie i przetoka.
...
nie ufam temu szpitalowi i opiniom lekarzy. Tym bardziej też że lekarz przedstawił mężowi wszystko tak że 3 dni w szpitalu i po sprawie a ty piszesz o 3 miesiącach i dopiero pełna sprawność. A mąż jest na działalności gdzie jak nie ma go w pracy to nie ma kasy o czym lekarz wiedział.

z chirurgami tak już jest, że jak widzą problem to od razu wycinać
Ostatnio u tych "dobrych" chirurgów to się zmienia, wielu z nich poleca jednak wcześniej wykorzystanie dostępnego leczenia, to zdanie wielu, ale tych "z uznanym tytułem", czyli ekipa prof. Dzikiego, prof. Banasiewicz z Poznania,czy także w Bydgoszczy na Biziela i inni.
Nie da się ukryć, że tu działa "polityka NFZ", płaci za operacje , a nie za odpowiednie leczenie. To jak z leczeniem biologicznym, wprowadzają je wtedy, kiedy pacjent po latach chorowania (czytaj płacenia na to z NFZ) jest już w stanie wycieńczenia. Bez sensu, gdyby wcześniej zadziałali, to byłoby szybciej i taniej. Tu też "obowiązują" stereotypy edukacji powielany latami przez "Profesorów". Dlatego wolę leczyć się u "40 latków", bo im się chce dokształcać i wdrażać to , co medycyna aktualnie wprowadza nowego. Czasem naprawdę warto dojechać i "kilka" kilometrów i znaleźć ich.

Tu też widać, że w szpitalach NFZ płaci za leczenie "ujęte w skierowaniu", a nie za leczenie pacjenta, to duża różnica. Póki się to nie zmieni, to lekarze realizuja wytyczne leczenia wg NFZ, a nie wg potrzeb. Stąd nie zlecanie wszystkich badań, ale i "szybkie" wypisy do domu.
Na przykładzie twojego męża widać też, że chorując na choroby przewlekłe, to "trzeba " chodzić na wizyty u specjalistów, właśnie po to, by mieć historię chorowania. Inaczej się słyszy właśnie takie teksty, że jak 17 lat żył bez leków, to i teraz da radę
Brzmi jak żart, ale tak własnie jest, no i tu też wychodzi to, że kto się leczy u lekarza pracującego w szpitalu, to jeśli trzeba szybko załatwia mu tam przyjęcie i odpowiednie leczenie. Wtedy nie patrzy się na procedury, ale leczy jak powinno.

Z tymi 3 miesiącami to źle zrozumiałaś. Bo jak pisałem, operacja, po 2-3 dniach już się powolutku chodzi, im więcej tym lepiej. Po 4 dniach dostaje się już "stałe" jedzenie, po 6-8 dniach wypis do domu. Szwy wyjmują ok. 10-12 dni po.Po miesiącu jest się już w miarę ok.,tzn. jeśli się oszczędza, to daje robić wszystko, bez dźwigania i większych takich ekstremalnych wyczynów.
Po 3 miesiącach to właśnie wszystko jest już wygojone i spoko.
Tyle, że wielu pisało, że po miesiącu wsiadało na rower, albo lecieli na wakacje gdzieś tam .
Stąd moje zastrzeżenie było, że wiele zależy od tego, jaka kondycja była przed operacją. Jeśli ktoś jest anemiczny, z znacznym ubytkiem wagi itd...to wiadomo że musi to nadgonić.
Inaczej zaś będzie u wysportowanego młodego człowieka.
Przy pierwszej mojej operacji, to ja przez miesiąc utykałem, a po 3 to odważyłem się na dłuższy spacer kilka km. Po drugiej operacji robiłem to po miesiącu