CU, CD i inne zapalne choroby jelit

„J-elita”, stowarzyszenie osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego 18 maja 2014 roku po raz czwarty w Polsce organizuje obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day). Jeżeli pierwszy raz o tym słyszycie to znaczy, że już odnieśliśmy sukces - bo celem całej akcji jest rozpowszechnienie wiedzy o naszych chorobach oraz zwrócenie uwagi decydentów na problemy, które pozostają od wielu lat nie dosłyszane i skutkują m.in. trudnością oraz brakiem dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych dla chorych na nieswoiste choroby zapalne jelita.

W tym roku Oddział Mazowiecki oraz Oddział Małopolski zapraszają na obchody z okazji Światowego Dnia NZJ do Warszawy i Krakowa!
[center]
18 MAJA 2014 r. Warszawa, Centralny Szpital Kliniczny MSW, ul. Wołoska 137[/center]

Startujemy o godzinie 11.00

[center]PROGRAM IMPREZY[/center]
Wykłady*
11.00-11.10 Powitanie gości i prezentacja Towarzystwa „J-elita”
11.10-11.50 prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska– Krajowy Konsultant w Dziedzinie Gastroenterologii "Leki biologiczne i biopodobne – fakty i mity”
11.50-12.20 dr n. med. Katarzyna Karolewska – Bochenek „Co wywołuje zaostrzenia w NZJ”
12.20-12.40 mgr Katarzyna Malinowska „Rola preparatów żywieniowych w leczeniu NZJ”
12.40-12.55 Przerwa kawowa

Piknik rodzinny **
13.00-13.10 Rozpoczęcie imprezy plenerowej oraz przedstawienie wystawców i gości
13.10-13.30 Pokaz walki dzieci ze szkoły AIKIDO TANREN DOJO
13.30-13.50 Nauka podstaw Aikido z instruktorami szkoły AIKIDO TANREN DOJO – dla uczestników pikniku
13.50-14.10 Oficjalne otwarcie wystawy „Perspectives – Art, Inflammation and Me”
14.10-14.30 Pokaz mody toaletowej
14.30-15.00 Pokaz szermierczy zaprezentowany przez członków Stowarzyszenia Szermierczego „Riposta”
15.00-15.10 Ogłoszenie wyników w konkursie na kreację toaletową i rozdanie nagród
15.10-15.20 Symboliczne rozbicie muru z papieru toaletowego
15.20-15.30 Zakończenie pikniku i podziękowania
15.30-15.50 Bitwa na Srajrolki
15.50-16.00 Wspólne sprzątanie po bitwie

* Wykłady odbędą się w sali 3.36, III piętro, w nowym skrzydle szpitala.
** Od godziny 13.00-15.00 zapraszamy wszystkich na stoisko z darmową watą cukrową.
*** Zapraszamy naszych małych CUDaków do kącika zabaw, gdzie zajęcia poprowadzą wolontariusze z Fundacji Dr Clown oraz naszego stowarzyszenia. W programie min. pokaz magii, nauka żonglowania, pokazy baniek mydlanych, zajęcia plastyczne, konkursy i zabawy dla dzieci.

W namiotach nasi wystawcy przygotowali degustację preparatów żywieniowych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Goście obejrzą min. występy artystyczne i pokazy. W namiocie Towarzystwa „J-elita” czekają na Państwa organizatorzy, którzy przygotowali konkursy z nagrodami.

Wszystkie dzieci zgłoszone uprzednio na listę o godzinie 15.20 proszone są o podejście do wolontariuszy stowarzyszenia, którzy będą czekali na nie w namiocie zabaw.

W tym roku organizujemy także konkurs na najciekawsze przebranie o tematyce toaletowej. Już dziś zachęcamy wszystkich do przygotowania kreacji.

Piknik zakończy bitwa na kolorowy papier toaletowy, do udziału w której wszystkich serdecznie zapraszamy!

Serdecznie zapraszamy!

[center] [/center]

Super, gratuluje szerokiego programu! Oczywiście melduje z żoną swoją obecność, zadbam także o dokumentację fotograficzną z imprezy

kalatos, profesjonalny fotograf niezbędny. Bardzo dziękujemy za pomoc i za przybycie na imprezę Do zobaczenia!

[ Dodano: 13-05-2014 ]
Oto zapowiedź obchodów z okazji Światowego Dnia NZJ https://www.youtube.com/watch?v=UqTYigr ... cg4YqPnYSQ

Świetnie to wszystko wygląda Plakat, program no i filmik - kawał dobrej roboty, mam nadzieję, że pogoda dopisze!
Kto się jeszcze wybiera?

Też jestem pod wrażeniem Oczywiście będę i postaram się w miarę możliwości pomóc w trakcie imprezy, postaram się być jak najwcześniej.

Ja także jestem pod wrażeniem. W ubiegłym roku uczestniczyłem w obchodach w Warszawie na Wasze zaproszenie, a właściwie sam się wprosiłem i byłem pod dużym wrażeniem. Obchody tego roczne zapowiadają się jeszcze bardziej ciekawie. W roku bieżącym planowałem być wraz z moją rodzinką w Krakowie, jednak los czasem płata figle i nie będę mógł nigdzie pojechać. Jednak pamiętajcie, że kciuki trzymam za Warszawę, jak i Kraków.

Ja także trzymam kciuki za Kraków. Program mają wspaniały i włożyli w organizację obchodów dużo serce. Poza tym to ich debiut więc życzę jak najlepiej. Frekwencja na pewno jak zwykle będzie duża. Dziękuje Wam kalatos, Osóbka, mgiełkaa za pomoc

Ja oczywiście tez będę doglądać imprezy. Bardzo zależy mi na uczestniczeniu w wykładach a w szczególności na wykładzie Pani Profesor. Zawsze ma bardzo ciekawe, pouczające wykłady.

No i oczywiście skusiła mnie wata cukrowa

Będę razem z córką. Mnie najbardziej skusiły wykłady, a córkę wata cukrowa

langusta, Nanna, bardzo się cieszę

Nie zapominajmy, że tegoroczne Dni także są organizowane w słusznej sprawie. Może wreszcie CUdaki także będą mieli szanse na przewlekłe leczenie biologiczne - tak to wreszcie wygląda w zachodnich, cywilizowanych krajach.

Pod wrażeniem programu jest chyba każdy, kto w jakikolwiek sposób interesuje się tematyką NZJ. Ja ze swojej strony oprócz dokumentacji fotograficznej w sposób bardzo aktywny jestem zainteresowany całą tematyką, szczególnie w kontekście mojej choroby tą opisywaną na początku mojego posta.

Właśnie, własnie Kalatos może moja córka doczeka się leczenia biologicznego mając CU!
Bo jakoś Minister Zdrowia zapomniał o dzieciach z CU w leczeniu biologicznym.

Program obu imprez rewelacja, a informacja ma serwisie mp i wywiad z dr. Sładek, jak i film na stronach MSW super.
Oczywiście będę i cieszę się, że poznam tych, których dotychczas znam tylko wirtualnie.
kalatos - moje zdjęcie tylko po retuszu i akceptacji. Chyba, że woalka mojego kapelusza zasłoni zmarszczki i drugi podbródek.

Ja widząc coraz nowe materiały i wywiady w serwisach oraz powiększającą się cały czas listę osób które już zadeklarowały swoje przybycie jestem coraz bardziej zły, że w tym roku nie uda mi się być ani w Krakowie, ani w Warszawie. Dlatego już proponuję aby w przyszłym roku rozłożyć obchody w tych miastach na 2 dni, wtedy będę mógł nadrobić tegoroczne zaległości

Żeby tylko pogoda dopisała bo prognozy nie są zachęcające szczególnie w kontekście pikniku