Jakie korzyści daje akces do J-elity?

[Careme]

Witam,
Jakie korzyści daje akces do J-elity?

[Szaraja]

Lepiej byłoby sformułowne pytanie - Co ja mogę dać stowarzyszeniu - czytaj innym członkom " J-elity".
Temat powraca od czasu do czasu, zwłaszcza jesli ktoś coś oczekuje , a nie zastanawia sie co moze dać. Pozwlam sobie tak napisać ponieważ sama należe od stycznia tego roku do "J-elity" i nie mam wątpliwości, ze była to jedna z lepszych decyzji jesli chodzi o przynależność do jakiejkolwiek grupy. Pomijam wszystko inne, ale najważniejsze, że poznałam ludzi, którzy rozumieją moją córę, mnie, z którymi zawsze mogę porozmawiać o dręczących nas problemach. wszystko inne to są skutki uboczne ( pozytywne ) , że mam ten zaszczyt przynależeć do tak elitarnego grona.
Pozdrawiam i mam nadzieję, ze nie zniechęciłam Ciebie do zostania członkiem J-elity.
Szaraja

[Careme]

Dzięki za odpowiedź,
Nie zniechęciłaś, ani nie zachęciłaś. Rozumiem wątek "nie pytaj co kraj może dać tobie, tylko co ty możesz dać krajowi", ale takie myślenie IMHO lekko już się zużyło.

Dla Ciebie najważniejsza była przynależność do grupy, ale nie dla każdego to jest priorytetem. To można osiągnąć niekoniecznie przez zapis do Stow. J-elita.

Szkoda, że pomijasz wszystko inne, bo właśnie to mnie (i na pewno innych) interesuje zanim podejmie jakąkolwiek decyzję.

Może reprezentant założycieli Stow. mógłby przedstawić korzyści z przynależności J-elity?

Będę wdzięczny za odp.

[Szaraja]

No to masz konkrety:
1. wiedza na temat choroby, lekarzy, badań, - oddz. ma spotkania na których lekarze prowadzą wykłądy.
2. kontakty- w tym momencie praktycznie poprzez stowarzyszenie, a raczej ludzi moge dotrzeć do każdego lekarza, inna sprawa, że uwazam, iż dr Sładek która leczy moje dziecko jest najlepsza.
3. całą masę roboty, ponieważ bardzo zaangażowałam sie w prace J-elity, brak czasu na okrągło, wydatki na telefony, trochę obrazonych znajomych, ktorych ciągle indaguję o sponsoring, wszystko to mają osoby które chcą pomóc nie tylko sobie, ale czerpią radość z tego, ze inni korzystaja z tego co robią
Może inni mają jeszce inne pomysły, ja mam jeszce dużo innych rzeczy, ale przedewszystkim satysfakcję.
zapraszam na najbliższe spotkanie jeszce przed świętami członków J-elity i nie tylko
pozdrawiam
Szaraja

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Ela]

A propos zużywania się myślenia, to moim zdaniem zużyło się takie, że są jacyś ONI, którzy coś za nas załatwią.

[Gośka]

Careme! Spróbuj się właczyć w naszą działalnośc, a może Ci to pomoże?
A swoją drogą dość często dostaję takie telefony.Co ja z tego będę miał/ła/. I wtedy ogarnia mnie złość.Tak nauczyliśmy się brać, brać - ale dać coś od siebie o co to to nie. Ale nie zapominajmy - ze jak sami nie damy to nie bedziemy mieli czego wziąć.Poza tym, czy tak w życiu nie jest, ze jak ja komuś pomogę, zrobię coś dobrego,to wraca to ze zdwojoną siłą.Więc ja przyznaję się bez bicia, ze na ile mi zdrowie pozwala próbuję coś działać całkiem poprostu z" czystego egoizmu," bo wierzę w to ze to moze wrócić do mnie ze zdwojoną siłą .A tego własnie czasem potrzebuję.

[Mamcia]

Chciałam coś napisać, ale tego nie zrobię.
Napiszę tylko, że wczoraj Zarząd J-elity postanowił zakupić końcówkę do badania NMR, która będzie służyła chorym (dorosłym i dzieciom) w Krakowie. Będą z tego korzystać wszyscy chorzy, nie tylko członkowie. Jak trafisz na takie badanie to może dosłownie odczujesz po co się zakłada stowarzyszenia.

[senior Martinez]

Nasze Stowarzyszenie to świetna sprawa, dobrze że są ludzie, którym chce się coś robić, wielkie dzięki im za to.

[Careme]

Dziękuję za odpowiedzi. Niniejszym pozwolę sobie po kolei każdej osobie odpowiedzieć.

@Szaraja

1. wiedza na temat choroby, lekarzy, badań, - oddz. ma spotkania na których lekarze prowadzą wykłądy.

Czy to oznacza, że jak nie jestem zrzeszony, to nie mogę udać się na wykład?

2. kontakty- w tym momencie praktycznie poprzez stowarzyszenie, a raczej ludzi moge dotrzeć do każdego lekarza, (...).

Z reguły chorzy mają już lekarzy prowadzących. A o innych można info znaleźć na stronach www takich jak niniejsza.

3. całą masę roboty, ponieważ bardzo zaangażowałam sie w prace J-elity, brak czasu na okrągło, wydatki na telefony, trochę obrazonych znajomych, ktorych ciągle

Problem w tym, że czas to ja mam wypełniony aż za bardzo.

@Misia

Poradniki, kary j-elity,

Kar to nie chcę

Kontakty z rodzicami chorych dzieci-wymiana doświadczeń, np. co zrobić z lekcjami wf-u? Jak rozwiazać problem diety na koloniach? Turnusy rehabilitacyjne.

A bez członkowstwa w Stow. to tego nie można zrobić?

Moc satysfkacji, ze możesz sama komuś pomóc, a nie tylko brać od innych.
Dawanie jest przyjemne, może nawet bardziej, niż branie...

Satysfakcję czerpię z czego innego i niekoniecznie to musi być w postaci formalnego zapisania do Stow.

@Ela
Nie wiem kogo miałaś na myśli pisząc "oni". Stow.?
W każdym razie trafiłaś w 10. Dlatego zawsze staram się liczyć na siebie, nie czekając na innych, w tym także na ludzi z różnych stow. (sic!)

@Gośka

Careme! Spróbuj się właczyć w naszą działalnośc, a może Ci to pomoże?
A swoją drogą dość często dostaję takie telefony.Co ja z tego będę miał/ła/. I wtedy ogarnia mnie złość.Tak nau czyliśmy się brać, brać - ale dać coś od siebie o co to to nie. Ale nie zapominajmy - ze jak sami nie damy to nie bedziemy mieli czego wziąć.Poza tym, czy tak w życiu nie jest, ze jak ja komuś pomogę, zrobię coś dobrego,to wraca to ze zdwojoną siłą.Więc ja przyznaję się bez bicia, ze na ile mi zdrowie pozwala próbuję coś działać całkiem poprostu z" czystego egoizmu," bo wierzę w to ze to moze wrócić do mnie ze zdwojoną siłą .A tego własnie czasem potrzebuję.

W czym mi to pomoże? (Nie jestem w tym zakresie specjalistą, ale z niektórych postów wynika, że rozmyślanie o chorobie nie sprzyja leczeniu, zatem działanie związane z tą chorobę niekoniecznie terapeutycznie musi działać).

Po raz kolejny czytam, że oczekuję czegoś od Stow., tymczasem z tego co widzę, jest problem z określeniem owych korzyści. Także nie wiem nawet jak może przebiegać działalność pasożytnicza w takim Stow.

BTW. Pytania, kt. słuchasz są jak najbardziej sensowne. Chyba nie oczekujesz Ty i inne osoby, że do Stow. będą tylko się zapisywali chorzy (i nie tylko), którzy chcą coś zrobić koniecznie dla innych.


@Mamcia

Chciałam coś napisać, ale tego nie zrobię.

Szkoda, że coś ukrywasz...

Napiszę tylko, że wczoraj Zarząd J-elity postanowił zakupić końcówkę do badania NMR, która będzie służyła chorym (dorosłym i dzieciom) w Krakowie. Będą z tego korzystać wszyscy chorzy, nie tylko członkowie. Jak trafisz na takie badanie to może dosłownie odczujesz po co się zakłada stowarzyszenia.

Nie wiem do czego służy ta końcówka, o kt. piszesz, ale jak zaznaczyłaś korzystać z niej będą wszyscy bez względu na to czy są członkami Stow. czy też nie. Swoją drogą chyba nie po to zakłada się Stow., żeby sprzęt medyczny kupować?

@all
Dziękuję za odpowiedzi, ale z przykrością stwierdzam, że większość z nich posłużyła do zarzucenia mi, że chcę coś brać, w zamian nie dając nic. Z Waszych odpowiedzi wynika, że Stow. jest dla osób, które chcą innym pomagać i dzięki temu czerpią satysfakcję i poczucie spełnienie. Jeśli ktoś tego nie ma (z różnych powodów: np. z lenistwa, braku czasu, braku umiejętności), to nie powinien karty zgłoszeniowej wysyłać. Chyba szanowni respondenci nie o to w tym chodzi. Dziękuję Szaraji i Misi, które jako jedyne próbowały merytorycznie odnieść się do mojego pytania, ale jak zaznaczyłem te benefity można uzyskać nie tylko będąc członkiem Stow.

[Szaraja]

Wiesz co mam propozycję - nie zapisuj sie, po co szkoda czasu ( cennego ) mojego i innych osób, aby cię do tego przekonąc, a drzwi przed Tobą nikt nie zamknie jak przyjdziesz.
Szaraja
Jeszcze jedno, proponuję , abyś przedstawił sie na forum, bo mimo, że zaglądasz na stronkę, pewnie nie zauważyłeś, że większość z nas przedstawiła sie o opowiedziała coś o sobie, albo swoich problemach.
Prosiła bym również o zrobienie osobnego wątku w tym temacie, gdyż nie dotyczy to spotaknia oddz. małopolskiego.

[Mamcia]

Szczerze Pani zazdroszczę: dobrej opieki medycznej; dogłębnej wiedy o chorobie; dochodów, które wystarczja na drogie leczenie itp. Większośc z nas przeszła swoją drogę przez mekę - diagnoza, zaostrzenia, dostęp do lekarza, trudność z uzyskaniem fachowej informacji, poczucie odrzucenia, osamotnienia itp.
Przy tym podejściu lepiej zaoszczędzić 30 zł rocznej składki, bo i tak będzie Pani mogła korzystać z naszej społecznej pracy. Ot grupka naiwniaków, ktróra poświęca swój czes na rzecz innych chorych.
Nasze spotkania są otwarte dla wszystkich; nasze poradniki są darmowe i dostępne w necie; naszą wiedza i wsparcie nie zależy od przynależności do J-elity; sprzęt w klinice dostępny dla wszystkich. Nawet nasze turnusy rehabilitacyjne nie są zamkięte dla osób spoza stowarzyszenia. Legitymacja za 30 zł to rzeczywiście drogo.
A jaki interes mają lekarze należący do Towarzystwa i ci, którzy nie należa, ale spotykają się z nami i poświęcają swój czas - Judymowie - czyli frajerzy?? Przygotowują wykłady, udostępniają prezentacje, odpowiadają na pytania i to za frico.
Ja nie mam nic do ukrycia. Nie chciałam pisać, bo szlak mnie trafia, jak czytam takie posty.
Wydziel Aniu, proszę, ten wątek.
Mamcia

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Careme]

Widzę, że moja odpowiedź negatywne emocje u niektórych wzbudziła. Całkiem niesłusznie. Po krótce rzeczowo odpowiem na 3 odpowiedzi, po czym do tego tematu nie będę wracał, ani się więcej wypowiadał. Jeśli moderatorzy uznają, temat można usunąć.

@Szaraja

Wiesz co mam propozycję - nie zapisuj sie, po co szkoda czasu ( cennego ) mojego i innych osób, aby cię do tego przekonąc, a drzwi przed Tobą nikt nie zamknie jak przyjdziesz.

Propozycję Twoją przyjmuję, chociaż dziwię się, że nie zachęcacie do wstępowania w Wasze szeregi.

Jeszcze jedno, proponuję , abyś przedstawił sie na forum, bo mimo, że zaglądasz na stronkę, pewnie nie zauważyłeś, że większość z nas przedstawiła sie o opowiedziała coś o sobie, albo swoich problemach.

Zaglądam, ale nie patrzę w dział czy podforum przedstawienia. Tak więc nawet o Was, Szanowne Rozmowczynie, nic nie wiem. Może nie jestem typem, który na stronach www o problemach swoich gada.

@Mamcia

Szczerze Pani zazdroszczę: dobrej opieki medycznej; dogłębnej wiedy o chorobie; dochodów, które wystarczja na drogie leczenie itp. Większośc z nas przeszła swoją drogę przez mekę - diagnoza, zaostrzenia, dostęp do lekarza, trudność z uzyskaniem fachowej informacji, poczucie odrzucenia, osamotnienia itp.

Przesadza Pani. Nie mam tego o czym Pani pisze. Trzymam się jednego lekarza, który mnie prowadzi i raz jest lepiej raz gorzej. Nie widzę powodów do odrzucenia czy osamotnienia, gdyż jak zakładam każdy funkcjonuje w jakieś społeczności (rodzina, przyjaciele). Z resztą sądząc z opisu przy profilu jako rodzic osoby chorej doskonale to Pani rozumie.

Przy tym podejściu lepiej zaoszczędzić 30 zł rocznej składki, bo i tak będzie Pani mogła korzystać z naszej społecznej pracy. Ot grupka naiwniaków, ktróra poświęca swój czes na rzecz innych chorych.

Przepraszam bardzo, ale forum jest otwarte, więc osoby, które tutaj umieszczają posty liczą się z tym, że inne osoby będą to czytać. Czy to jest wykorzystywanie społecznej pracy?? Co do drugiego zdania, to dziwi mnie, że Pani tak siebie i osoby tworzące Stow. ocenia.

Legitymacja za 30 zł to rzeczywiście drogo.

To 2,5 zł. miesięcznie. To nie jest drogo, IMO. Więcej pieniędzy ludzie tracą miesięcznie na różne przyjemności.

A jaki interes mają lekarze należący do Towarzystwa i ci, którzy nie należa, ale spotykają się z nami i poświęcają swój czas - Judymowie - czyli frajerzy?? Przygotowują wykłady, udostępniają prezentacje, odpowiadają na pytania i to za frico.

Nie wiem, jaki interes mają lekarze. Może dbają o dobry PR? Może liczą, że czegoś się dowiedzą, co pozwoli im lepiej poznać chorobę i dzięki temu być bardziej skutecznym? Nie mnie oceniać pobudki tych osób, czy są szlachetne, płynące z dobrego serca, czy zwykłe wyrachowanie, zimna kalkulacja ukierunkowana na przyziemne cele.

@Misia

TO SIĘ PODZIEL, BO NIE KAŻDY JEST TAK FAJNIE USTAWIONY W żYCIU!

Napisałem tylko, że czasu mam mało, bo pracuję i satysfakcję mam z innych źródeł niż wolontariat. Daleko od tych stwierdzeń do wniosku, że jestem ustawiony.

Jestem ciekawa, jak długo mozna być takim samowystarczalnym. W ten sposób mozna zanegowac każdą organizację. Bo niby inni co dają, czego my nie dajemy? Mało? Turnusy, pomoc fachowców, bogata oferta wykładów, ksiazki, przyjaźń...

To jest właściwa odpowiedź na moje pytanie zadane na początku tego wątku (a propos wątek ten stworzyłem jako odpowiedź do już istniejącego, ponieważ nie mogłem stworzyć nowego).

Jak narazie dobrze na tym wyszłam, bo jak był potrzeby specjalistyczny sprzęt po operacji dla mnie (ssak do odsysania ran pooperacyjnych) to fundacja zakupiła go, bo inaczej bym (...)

Fundacja a stow. to co innego.

Pewno, dla kogoś, kto nie należy tez by zakupili, tylko pomyśl, czy to jest fair tak żerować na innych, którzy oddają swój ostani przysłowiowy wdowi gorsz po to, by ktoś kto ma wszystko i niczego nie potrzebuje mógł korzystać i brać udział, choć nic nigdy z siebie nie dał!? No bo jak nie dam, to czy mnie nie wpuszczą? Jak nie zapisze się, to nie pojadę na turnus?
Krowę wszyscy doją, wymiona jej juz wyciągnęli, krowa ma żebra na wierzchu, ale trawy do koryta ani wody nikomu nie chce się wrzucić, niech robia inni, przecież za cycek dadza mi pociagnąć, jakby co ...
Po to się zakałda takie organizacje....

W moim poście nie pytałem co Stow. daje za darmo i kiedy mogę po to przyjść i z jak dużym workiem. Pytałem o korzyści przynależności, które przecież nie muszą mieć charakteru materialnego.

P.S. I wychodzi z Twojego postu, że jednak korzystasz z tego co my robimy:

Tak, ale akurat nie z listy lekarzy. Akurat na stronach Stow. poleca się krakowskich lekarzy, kt. ja bym osobiście nie polecił.

Czyli zakładasz ze jestesmy jakby...naiwni, bo sie produkujemy, a ktoś kto zna dojścia, liczy swietnie na siebie, wykorzystuje prace innych i wychodzi na tym najlepiej...
To ludzie stąd zrobili tą stronę, z której korzystasz Ty i inni i jak się mozna pytac: PO CO to jest? I co z tego masz? Właśnie TO! Myślisz, ze to samo z siebie się zrobiło? Może najpierw warto zrobic coś samemu, dac innym do oceny, a potem mówić, czy daje coś czy nie daje zapisanie się...

A może ktoś miał wewn. potrzebę, żeby to zrobić, tak pro publico bono. Wiedział, że żadnych beneficjów nie dostanie, więc jak chcesz możesz ich oceniać jako naiwniaków, czego ja nie czynię.

A rozmowa o chorobie się zdziwisz, może mieć terapeutyczny skutek! Czasem lepszy niż garść tabletek i duszeenie problemów w sobie.

W niektórych wątkach jest sugestia, żeby zająć się czymś i nie myśleć o tym, jako sposób na niemyślenie o chorobie. Ty proponujesz drugi wariant. Pewnie skuteczność zależy od indywidualnych cech człowieka.

@all
Jeszcze raz dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam.

[Mamcia]

Nie będę odpowiadać, bo szkoda casu na odkręcanie kota. Muszę jednak jedną rzecz sprostować.

Tak, ale akurat nie z listy lekarzy. Akurat na stronach Stow. poleca się krakowskich lekarzy, kt. ja bym osobiście nie polecił.

Towarzystwo nie poleca żadnych lekarzy. Listy są dwie - lista ośrodków referencyjnych konsultanta krajowego oraz lista lekarzy polecana przez pacjentów, na którą każdy może lekarza dopisać.
Przepraszam Pana za pomylenie płci.
Mamcia