Czas na zdrowie :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
krzeszol
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 14:52
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
miasto: Manasterz
Kontakt:

Czas na zdrowie :)

Post autor: krzeszol » 25 paź 2017, 15:03

Witam wszystkich,
chyba już czas przestać się bujać z WZJG i zrobić coś, by wprowadzić chorobę w stan remisji, której nie miałem od lat.
Mam nadzieję, że znajdę tu info, które mi w tym pomoże.
Trzymajcie kciuki :)
Ja za wszystkich dążących do tego samego celu również zaciskam mocno :)
Hej!

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2409
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Czas na zdrowie :)

Post autor: Noelia » 25 paź 2017, 15:17

Hej, witaj na forum :beer:
Śmiało pytaj o wszystko.
Ja również cierpliwie czekam na męża remisję.
A jakie leki przyjmujesz :?:
Pozdrawiam i trzymam kciuki :roll:

PS Fajny blog - tzn. tak na pierwszy rzut oka ;)
Poczytam, jak znajdę czas.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

variovorax
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 23 sie 2017, 15:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Trójmiasto/Warszawa

Re: Czas na zdrowie :)

Post autor: variovorax » 25 paź 2017, 16:38

Hej! :)
Napisz, jakie leki przyjmowałeś wtedy, gdy nie udało się osiągnąć remisji.
CD w dystalnym odcinku jelita krętego + być może w kątnicy i okolicy ujścia zastawki Bauchina rozpoznane 09/17.
LEKI:
w związku z CD: tylko Lakcid Forte i Pentasa granulat od 2 do 4 g (boję się sterydów)
na inne straszności: Novothyral, Efectin ER, Lamitrin, Glucophage XR
dodatkowo: Mind Care Protect, Revalid, Czynniki lipotropowe

Bombowy
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Czas na zdrowie :)

Post autor: Bombowy » 25 paź 2017, 17:07

To jest chore w tym panstwie =.= czekac rok czy ile na remisje zyc tak sie nie da ja sam czekam i sie denerwuje bo na cholere te leki biore chodz cos dzialaja i mam nadzieje ze uda mi sie na biologie skoro leki nie dzialaja jak powinny wedlug mnie bo rano to tragedia wyrzucam caly dzien z siebie pare razy trzeba isc i ta krew przekleta i jak to ma sie goic? a chce wrocic do normalnego zycia i bez bolu z lewej strony. Szpital powinien i lekarze dobrze leczyc i wogle mam dosc bo jesc nie moge co lubie. Wiem panikuje ale mnie to wszystko przeraza :( :(

Awatar użytkownika
krzeszol
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 14:52
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
miasto: Manasterz
Kontakt:

Re: Czas na zdrowie :)

Post autor: krzeszol » 27 paź 2017, 11:08

Hej,
dzięki za miłe przywitanie :)

@Bombowy: Nie łam się. Każdy ma czego chce. Ja tam biorę na klatę to co mi los daje i staram się odrabiać lekcje na bieżąco. Ta z CU się wyjątkowo długo za mną ciągnie. Mam nadzieję, że odrobię ją w tym życiu :)
Nie oczekuję już od Państwa niczego. Sami o siebie i następne pokolenia musimy zadbać. Trzeba naszym wnukom przygotować dobrą podkładkę do zdrowia. My trafiliśmy w zły czas w historii, gdzie chemia weszła na stoły w takiej ilości,a osoby młode są zagubione i mają dostęp do alko i innych używek. No i brak przewodników duchowych, bo kościół skompromitowany. Zdaję sobie sprawę z tego, że choroba jest wynikiem tylko mojego nieogarnięcia. Jadłem śmieci, dużo piłem, nie wierzyłem, nienawidziłem, stresowałem się i goniłem za kasą i nie wiadomo czym jeszcze. No i tuż przed pierwszymi objawami przestałem palić i ostro pokłóciłem się z bliską osobą. Fakt, dzięki temu jestem tym kim jestem, a z tego akurat jestem zadowolony, bez względu na to ile jeszcze pożyję :D Chciałbym jednak trochę dłużej na tej pięknej Ziemi z Wami być, dlatego robię kolejne podejście do naprawy swojego zdrówka.

@ variovorax: po co Ci wiedzieć czym mnie faszerowali? Leczyłem się trochę w PL i trochę w UK. Może dadzą Ci coś te dane, ale póki co nie mam grosza przy tyłku, więc leku i tak żadnego nie kupię. Poniżej historia.

2009-X Zauważona krew w stolcu
2009-XI Kolonoskopia
2009-XI Sulfasalazin 500mg 8 tabl/dzień
2010-IX Dieta trzymana. Stan dobry.
2011-VI Stolec 4-6 x dziennie – Sulfasalazin 500mg 6 x dziennie
2011-XII Mezzavant XL 1200mg (mesalazyna) 3 x dziennie
2012-IV Stolec 4-6 x dziennie
2012-V Mezzavant XL 1200mg (mesalazyna) 4 x dziennie
Prednisolone (sterydy) 40mg/dzień (8 tabletek po 5mg)
2012-05-04 redukcja Prednisolone do 30mg
2012-05-18 redukcja Prednisolone do 20mg
2012-06-08 koniec używania sterydów.
2012-VI Stolec 8 x dziennie
2012-VII Prednisolone (sterydy) 40mg/dzień (8 tabletek po 5mg) przez tydzień po czym redukcja każdego tygodnia o 5mg, aż do zera mg.
2012-VIII Poprawa stanu zdrowia. Stolec uformowany nie do końca zwięzły, zawierający krew, ok 5 x dziennie.
2012-VIII-25 redukcja Prednisolone do 10mg/dzień (2 tabl.) – stan pogorszony. Stolec wodnisty (prawie sama krew) ok 8 x dziennie.
2012-VIII-29 zwiększenie dawki Prednisolone 30mg/dzień przez tydzień, potem redukcja o 5mg z każdym tygodniem.
2012-IX-12 Azathioprine (Tiopuryna) 2x50mg/dzień
2012-IX-26 Adcal+D3 – calcium 2 tabletki
2012-X-02 Nudności, wymiotowanie krwią.
2012-X-03 Prednisolone 5mg/dzień. Pogorszenie stanu. Stolec (krew) ok. 15 x dziennie.
2012-X-04 Stolec (krew) ok 40 x dziennie. Bóle brzucha i jelit.
2012-X-07 Wymioty.
2012-X-08 Bóle brzucha, nudności, wymioty.
2012-X-08 Zapisano Lansoprazole 30mg/dzień i Gaviscon Advance (syrop)
2012-X-09 Ból żołądka cały dzień, czasami bardzo silny. Bóle stawów – szczególnie kolanowych oraz krzyża.
2012-X-10 Koniec trzeciej kuracji sterydami. Ból żołądka. Stolec krwisty, płynny, ok. 30 x dziennie. Spore gazy i skurcze podczas oddawania. Ból głowy i stawów. Nadal na:
Azathioprine 2x50mg/dzień;
Mezzavant XL 1200mg – 4 x dziennie;
Lansoprazole 30mg/dzień.
Adcal-D3
Gaviscon Advance (syrop)
2012-X-12 Szpital. Leczony hydrocortizonem.
2012-X-15 Prednisolone 30mg/dzień przez 10 dni, potem redukcja o 5mg z każdym tygodniem.
2012-X-23 waga 54,8kg. Stolec 7 x dziennie. Bóle brzucha i jąder.
2012-X-29 redukcja Prednisoone do 25mg/dzień. Stolec ok 8 x dziennie. Bóle brzucha ok 3 x dzień.
2012-XI-05 redukcja Prednisoone do 20mg/dzień. Stolec ok 6 x dziennie. Bóle brzucha ok 3 x dzień.
2012-XI-06 rozpocząłem brać Predsol Retention Enema 20mg, wlewki doodbytnicze 100ml co noc przez 6 dni.
2012-XI-19 Stolec średnio 8 x dziennie. Bóle brzucha ok 3 x dzień.
2012-XI-20 Do leków dochodzi Salofalk 1g czopki. 1 x dziennie na noc.
2012-XI-23 Stolec średnio 13 x dziennie.
2012-XI-25 Do leków dochodzi Flavan Max ½ łyżeczki 2 x dziennie (wieczorem i rano).

...dalej nie notowałem, ale widząc brak efektów po stosowaniu tradycyjnych metod powoli wycofałem się z przyjmowania czegokolwiek. Rzuciłem pracę. Kupiłem kawałek lasu i żyję bez stałego dochodu. Przeszedłem na dietę wegetariańską na kilka lat. Trochę pomagało. Nie wiem czy kiedykolwiek miałem remisję. Czasem jest lepiej, a czasem gorzej. Niezbyt interesowałem się chorobą i własnym zdrowiem, więc nie ma co narzekać. Mój to wybór. Ale jakoś ostatnio mam więcej czasu, który mogę spędzić przy kompie (jestem u rodziny, bo u siebie nie mam prądu z sieci tylko z paneli PV i o tej porze roku z prądem słabo). Obecnie mam słabe wyniki krwi, szczególnie żelaza mało, więc jem mięso. Poza tym, najlepiej mi jak nie jem w ogóle, tylko piję wodę. Zrobiłem dotychczas dwie głodówki. Pierwsza 4 a druga 7 dni. Na wadze straciłem zaledwie 2kg pomimo intensywnej pracy fizycznej w trakcie głodówki (budowałem piec). No i te 2kg szybko odzyskałem :) ...z nawiązką.
Miłego dzionka Kochani!

variovorax
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 23 sie 2017, 15:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Trójmiasto/Warszawa

Re: Czas na zdrowie :)

Post autor: variovorax » 27 paź 2017, 14:01

krzeszol pisze: @ variovorax: po co Ci wiedzieć czym mnie faszerowali? Leczyłem się trochę w PL i trochę w UK. Może dadzą Ci coś te dane, ale póki co nie mam grosza przy tyłku, więc leku i tak żadnego nie kupię. Poniżej historia.
Chciałam pomóc. Ludzie tu na forum bardzo dobrze doradzają w zakresie farmakologii, ale żeby mądrze doradzić, trzeba mieć dane, co nie działało. Pisałeś, że nigdy nie było remisji.

Poniżej link do artykułu przeglądowego z dobrego journala (tj. z pierwszego kwartyla - Q1) o dietach (również wegetariańskiej) w NZJ podsumowujący zalecenia różnych stowarzyszeń naukowych i wyniki badań naukowych:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4716043/

Trzymaj się ciepło.
CD w dystalnym odcinku jelita krętego + być może w kątnicy i okolicy ujścia zastawki Bauchina rozpoznane 09/17.
LEKI:
w związku z CD: tylko Lakcid Forte i Pentasa granulat od 2 do 4 g (boję się sterydów)
na inne straszności: Novothyral, Efectin ER, Lamitrin, Glucophage XR
dodatkowo: Mind Care Protect, Revalid, Czynniki lipotropowe

Awatar użytkownika
krzeszol
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 14:52
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
miasto: Manasterz
Kontakt:

Re: Czas na zdrowie :)

Post autor: krzeszol » 27 paź 2017, 16:47

Dzięki za szybką odpowiedź i link. Cieszę się, że chcesz pomóc. W ogóle cieszę się, że istnieje ta strona i uważam, że dopiero zacząłem czytać, a już mi wiele pomogła. Cieszy sam fakt, że mamy internet i wszyscy połączeni wspólnym problemem możemy sobie jakoś pomóc :)
Z doświadczenia wiem, a ogólny wydźwięk forum to potwierdza, że najlepiej zrozumie swoją chorobę chory, bo trzeba ją rozpatrywać na wielu poziomach, holistycznie. Super jest mieć możliwość podparcia się przemyśleniami i doświadczeniem innych, na obranej drodze do upragnionego zdrówka.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”