Dzień dobry :)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Dzień dobry :)

Post autor: S_Gosia » 30 sty 2017, 17:51

Witam wszystkich na forum.
Jestem mamą 12,5 - latka, któremu w styczniu 2017r. zdiagnozowano CU :(

Zaczęło się w połowie października 2016r. od jelitówki, którą mieliśmy wszyscy (4 osoby) ale u Krzysia niby się uspokoiło.... ale po krótkim czasie znów biegunki...... potem krew i 13.12 wizyta u gastroenterologa dziecięcego prywatnie (bo miejsce w klinice było na 15.02.2017) i pani doktor wzięła nas na badania 2.01 i już po tygodniu mieliśmy diagnozę.

Nie ukrywam, że liczyliśmy na: to jakaś bakteria, weźmie leki i przejdzie :(
no ale rzeczywistość okazała się inna

Cieszę się, że znalazłam to forum, bo widzę, że z CU można normalnie funkcjonować i to w tym wszystkim jest :) super :wink:

Leczymy się we Wrocławiu w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym na Kamieńskiego.

To na razie tyle....
Codziennie tu zaglądam i czerpię dużo pozytywnych emocji od Was mimo trosk i kłopotów związanych z chorobą :*
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

lorema

Re: Dzień dobry :)

Post autor: lorema » 30 sty 2017, 17:53

Witaj :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1232
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Orzelek » 30 sty 2017, 18:37

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Baby » 30 sty 2017, 20:11

Hej :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Jacekx » 31 sty 2017, 00:21

Witaj

i bądź dla Krzysia taką skałą i podporą bo Cu jest wredne

ale można a nawet trzeba
mimo niej czy obok niej żyć pełną gębą

i nutki na przywitanie

CZERWONY TULIPAN - weź te ręce https://www.youtube.com/watch?v=qZBdvlQPjuA
CZERWONY TULIPAN - Toto Lotek Duża sprawa https://www.youtube.com/watch?v=JgoABMybKfE
Tańczmy po miłości kres - Czerwony Tulipan https://www.youtube.com/watch?v=3EWFt0S6Tuo
Czerwony Tulipan - Słoneczko https://www.youtube.com/watch?v=9L2vIq7fBl4

Awatar użytkownika
Krzystko
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 30 sty 2017, 23:52
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Ankh-Morpork

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Krzystko » 31 sty 2017, 00:52

Witaj

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Luki36 » 31 sty 2017, 08:45

Popieprzone te choróbska sa jednak!
Witaj na forum i pozdrów Krzysia! !
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Tubisia » 31 sty 2017, 10:01

S_Gosia, witaj, z choróbskiem da się żyć, tylko trzeba je najpierw opanować i przyjąć do siebie fakt, że się je ma.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Lolcia_Karolcia » 31 sty 2017, 14:33

Cześć :)

Oczywiście można z tym żyć, jak najbardziej. Myślę,że w wieku 12 lat nie bardzo rozumie i co się dzieje i co go czeka. Nie pozwól, żeby zamknął się w sobie, dużo rozmawiaj i przytulaj :)
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Maatylda » 31 sty 2017, 14:38

S_Gosia, hej hej :*
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Dzień dobry :)

Post autor: Karaoke » 31 sty 2017, 18:35

Witaj

Mam złe wspomnienia z tym szpitalem z przed 12 lat gdy diagnozowano syna. W końcu wylądował na klinikach i tam jest do dzisiaj.
W miedziowym c.z. nie leczą cu?
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Dzień dobry :)

Post autor: S_Gosia » 31 sty 2017, 21:30

Karaoke pisze:Mam złe wspomnienia z tym szpitalem z przed 12 lat gdy diagnozowano syna. W końcu wylądował na klinikach i tam jest do dzisiaj.
W miedziowym c.z. nie leczą cu?
My jak na razie dopiero zaczynamy naszą drogę z chorobą - diagnoza była szybka i opieka też, więc może będzie ok - jeśli nie to .... ale na razie ok. Leczymy się u dr Renaty Kunzig-Gągała.

W MCZ leczą, ale dopiero dorosłych - także jeszcze 5 lat, Wrocław, a potem już będzie Lubin na miejscu. Tu są fajni gastroenterolodzy ale dla dorosłych - dzieci Wrocław
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”