witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Kotiek
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 29 sie 2013, 12:04
Choroba: CD u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: POZNAŃ / SWARZĘDZ

witam

Post autor: Kotiek » 02 wrz 2013, 14:36

witam:)

również jestem tu 'nowa'. ja tak dosyć nietypowo, bo to nie ja mam cu bądź cd, lecz mój mąż... jednak psychicznie dosyć ciężko sobie z tym radzi, chyba się jeszcze z tym nie oswoił... chcę mu jak najlepiej pomóc, stąd moja obecność tu.
przede wszystkim lżej czuję się w gronie osób, dla których nie jest to coś obcego i nie trzeba tłumaczyć o co chodzi, dlaczego, skąd itp...

oto nasza krótka historia: po 3 latach leczenia po omacku na wszystko i nic (z tego co czytam wielu z Was tak miało), stracie 30(!) kg, i wielu innych bardziej i mniej dotkliwych objawach, z przetoką w jelicie cienkim (co za tym poszło- 5 cm ropień w otrzewnej) trafił na stół operacyjny(5.06.2012) w trybie natychmiastowym, po wycięciu 22 cm jelita cienkiego i hemikolektomii prawostronnej (18 cm j.grubego) poprzez badanie histopatologiczne padła jednoznaczna diagnoza: crohn.

aktualnie można stwierdzić, że jest cicho, tylko od czasu do czau (zazwyczaj po zjedzeniu czegoś nieodpowiedniego) jest kilku dniowy atak i od czasu do czasu kilkudniowa biegunka. cały czas żelazo nie może dobić do jakiejś przyzwoitej normy, ale jest już coraz lepiej:)

teraz największy problem z jakim nie możemy sobie poradzić, to waga. mój mąż ma 194cm i waży 68 kg. tak więc łatwo sobie wyobrazić jak może wyglądać i czuć się 25-letni facet przy takich gabarytach. w parze za tym oczywiście idzie ogólne samopoczucie i siły, a raczej ich brak.
póki co maksymalnie udało mu się przytyć do 72 kg, jednak po jakimś czasie 4-7 dniowy atak biegunkowy i znowu spada do 67-68kg:((( RATUNKU! czy ktokolwiek z Was również borykał się z takim problemem? jak sobie poradzić? jakaś dieta/rady/cokolwiek?

Pozdrawiam wszystkich!
ola

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: witam

Post autor: Natuśka » 02 wrz 2013, 18:26

Kotiek, hej, hej! :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1231
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: witam

Post autor: Orzelek » 02 wrz 2013, 22:40

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: witam

Post autor: maggie0278 » 02 wrz 2013, 23:28

Cześć!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: witam

Post autor: Piciu » 03 wrz 2013, 00:02

Cześć Kotek,pozdrowienia także dla Twojego małżonka :roll: ,
jak to się mówi w kupie siła :wink:
Dobrze by było gdyby i On czytał a także brał czynny udział na forum :roll:
Pozdrowionka.

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: witam

Post autor: kaczor » 03 wrz 2013, 13:07

Witamy :)
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Awatar użytkownika
syla2146
Początkujący ✽✽
Posty: 487
Rejestracja: 10 wrz 2008, 14:17
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Chełmno
Kontakt:

Re: witam

Post autor: syla2146 » 05 wrz 2013, 14:07

Witam I Ja :roll:

Awatar użytkownika
roxxi92
Początkujący ✽✽
Posty: 187
Rejestracja: 23 sie 2010, 22:34
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: witam

Post autor: roxxi92 » 05 wrz 2013, 23:51

Cześć .
Też jestem za nutridrinkami, nutrisonami, peptisorbami w takiej sytuacji. do tego dieta ścisła ubogoresztkowa. ! :)
14.08.2013r. ileostomia ,
24.07.2014 ostatnia dawka Remicade
od 29.01.2015 Humira (3 dawki, złe samopoczucie)

Metypred 16mg, kwas foliowy, witaminki

mora
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 14 lip 2013, 17:01
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Nowy Targ

Re: witam

Post autor: mora » 07 wrz 2013, 20:11

Witaj! :)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”