Cześć Wszystkim

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 16 kwie 2013, 22:47

Witam wszystkich serdecznie

Na forum nie trafiłam przypadkowo. Piszę w imieniu mojego męża, ponieważ sam nie jest w stanie. Właśnie wróciliśmy ze Szpitala Klinicznego we Wrocławiu z nadzieją, że w końcu mu pomogą. Niestety nie dowiedzieliśmy się zbyt wielu nowych rzeczy. Mam cichą, bardzo cichą nadzieję, że tu trafię na osoby które przechodzą przez to co mój mąż, że może tu dostanę pomoc, odrobinę wsparcia. Mąż jest młodym człowiekiem 26 lat. 175cm i obecna waga 47kg. Schudł z 60 w pierwszym roku choroby ok 5kg, a resztę od stycznia tego roku. Wypis ze szpitala: rozpoznanie zespołu złego wchłaniania, podejrzenie choroby Crohna.

Na temat choroby:

Mąż od 2 lat ma objawy choroby. Rozpoczęło się od biegunek. Stopniowo zaczęły dochodzić bóle brzucha po jedzeniu. Początkowo lekkie, z którymi dało się żyć. Z upływem czasu coraz silniejsze, aż od 02 marca tego roku, zupełnie przestał jeść i pić, ponieważ tylko wtedy mógł normalnie funkcjonować. Ból jest bardzo silny, w okolicy pępka, nad pępkiem i pod. Piekący i jakby ktoś mu wbijał nóż w brzuch. W marcu trwał po kilka godzin. Przed szpitalem wysokie OB, CRP=67, oraz podwyższona amylaza w moczu (trzustkę wykluczono). Największym problemem są bóle po jedzeniu, które uniemożliwiają życie.

W SZPITALU

Gastroskopia wykazała zapalenie żołądka i dwunastnicy - pobrano wycinki, ale na wynik trzeba czekać ok 3 tygodni. Oprócz tego wszystko ok.

Kolonoskopia - wszystko dobrze, żadnych zmian.

USG - wszystko prawidłowo.

TK jelita cienkiego - obraz wyszedł niespecyficzny. Niewielkie ilości wolnego płynu w jamie brzusznej. W obszarze miednicy mniejszej pętle jelita krętego o równomiernie grubszych ścianach, intensywniej wzmacniających się kontrastowo z hiperwaskularyzacją tkanki okołojelitowej. Nie wykazano przewężeń światła jelita. Poza tym bez zmian.

KREW Z 15.04.2013

CRP zmalało do 7. Braki żelaza, kwasu foliowego, białka. Reszta parametrów w normie.

LEKI W SZPITALU:
-cortyzon dożylnie potem metypred
- asamax
-controloc
- no-spa
- cipronex

LEKI DO DOMU:
- metypred
- contoloc
- pentasa
- tardyferon-FOL
- no-spa
- lipancrea

Pentasy nigdy nie brał, zacznie od jutra stosować te wszystkie leki.

W szpitalu był 13 dni od 04.04. Poprawa nastąpiła po tygodniu przyjmowania leków - tzn. mógł jeść i pić bez bólu. Ten stan bez absolutnie żadnych bólów trwał 2 dni. Potem zaczęły się pobolewania po jedzeniu, a dziś po przyjeździe ze szpitala dostał tak silnego ataku, że zwijał się z bólu, teraz zasnął z wyczerpania :(

Bardzo kocham męża i zrobię wszystko żeby mu pomóc. Czuję że na długo tu zawitam bo szykuje się na walkę z chorobą. Mąż traci nadzieje, przestaje wierzyć, że ktoś mu pomoże. Dziś po szpitalu i po tym ataku się załamał :(

Liczę na waszą pomoc. Nie pozwolę tej chorobie żeby zabrała mi męża. Ze swojej strony również oferuję pomoc, wymianę doświadczeń i obserwacji.

Pozdrawiam ze smutkiem wszystkich chorych i ich partnerów :cry:

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: mgiełkaa » 16 kwie 2013, 22:53

Witaj, witajcie :smile: :smile: :smile: :smile: :smile: :smile: :smile: :smile: :smile:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
szelest_świderków
Początkujący ✽✽
Posty: 401
Rejestracja: 24 lut 2013, 00:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław niemalże

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: szelest_świderków » 16 kwie 2013, 22:56

Powitać :)

na poczatek moze to Cie zainteresuje: viewtopic.php?p=340492#340492
pełna stopka wkrotce...

z gapowiczem od 01.2013

Azathioprine 150mg
Pentasa 2x2
NowFood: Special Two,
Vit D3: 5000

od marca 2014: bez sterydów :)
od maja 2014: pobieram LDN

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: malapkasia » 16 kwie 2013, 23:01

hej :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3130
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: deth » 16 kwie 2013, 23:03

leczki dostał, będzie lepiej ;)

pozdrowić i powitać :) i mąża na forum zabrać :|

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Natuśka » 16 kwie 2013, 23:05

Witaj Bez_Nadziei :smile:

Hmm... Smutny nick :oops:

Ale wiesz... Widzę, że jamaroo mnie ubiegł 3 posty wyżej :wink:
Zapraszamy serdecznie i trzymajcie się dzielnie! :przytul:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Mala_Mi » 16 kwie 2013, 23:17

Bez_Nadziei, witaj :!:

A w jakim szpitalu był Twój mąż? Jaki lekarz prowadzący?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Baby » 17 kwie 2013, 00:43

Witaj :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Osóbka » 17 kwie 2013, 01:52

Cześć :)
Bądźcie dzielni, będzie dobrze, musi być!
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: maggie0278 » 17 kwie 2013, 08:17

Witam i ściskam Was mocno !
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Cinimini » 17 kwie 2013, 08:21

Po burzy zawsze wychodzi słońce - każdy z nas to przeszedł i u Was tak będzie.
Dużo wiary i siły.
Jesteśmy z Wami - witajcie.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: Bez_Nadziei » 17 kwie 2013, 09:06

Dziękuję za słowa wsparcia :) Od dłuższego czasu tu zaglądałam, czytałam poradniki i strona J-elita nie była mi obca ale dopiero teraz się odważyłam zarejestrować. Mąż dobrze spał, wstał, zjadł i jest ok. Tymczasem biegnę po leki.

Miłego dnia :)

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: kasia38 » 17 kwie 2013, 17:52

Witaj :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: gwiaaazdkaaa » 17 kwie 2013, 19:24

Hej :)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Cześć Wszystkim

Post autor: kaczor » 17 kwie 2013, 19:42

czesc
Podstawa to wiara że będzie lepiej :)
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”