Wita mama 7-latka....

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
iwka

Wita mama 7-latka....

Post autor: iwka » 24 lis 2011, 19:41

Witam serdecznie wszystkich użytkowników tego forum...
Mam na imię Iwona i jestem mamą 7-letniego Kacpra...
Co prawda u syna nie zdiagnozowano (jeszcze) choroby jelita ale chciałabym się przedstawić i liczę na Waszą pomoc.
Historia Kacpra rozpoczęła się w 2007 roku, kiedy zaczęły się silne bóle brzucha, które wtedy zostały zdiagnozowane jako wzrostowe. Skoro lekarz tak mówi, to chyba wie co mówi-pomyślałam. Potem bóle się uspokoiły więc pomyślałam, lekarz miał rację. W 2008 roku bóle powróciły, tyle, że dołączyły się jeszcze bóle stawów. Lekarz stwierdził, że to też mogą być bóle wzrostowe ale dał skierowanie na badania. W morfologii anemia, podwyższenie leukocytów, lekko podwyższone OB, zmiany w płucach, dodatni wynik w kierunku CMV, boreliozy i jersiniozy. Dostałam skierowanie do szpitala zakaźnego w Łodzi, gdzie skontrolowano Kacpra w kierunku boreliozy (wynik kontrolny ujemny), jersiniozę zlekceważono, żeby nie napisać inaczej i po przeleczeniu wypisano nas do domu. Stany podgorączkowe od tamtego czasu stały się nieodłączną częścią naszego życia tak jak ból brzucha i ból kości. Kacper schudł ok. 1 kilograma, nie mógł jeść, po zjedzeniu dolegliwości się nasilały, występowały mdłości itd.
W tamtym czasie jersiniozę leczyła nasza pani doktor pediatra.
2009 rok był względnie spokojny, ja byłam szczęśliwa, że wracamy do normalności, że nie muszę się obawiać tego, że za chwilę usłyszę płacz, że boli brzuch...
Moja radość nie trwała długo niestety-rok 2010 kolejny rzut jersiniozy-przeleczony przez pediatrę. Podobno raz przeleczona nie wraca-akurat...
2011 to eksplozja objawów. Stany podgorączkowe, bóle brzucha, kolejny rzut jersiniozy, bóle kości, labilnośc emocjonalna, problemy w szkole, utrata apetytu na dłuższy czas niż wcześniej itd... Znowu szpital-oddział zakaźny-leczenie dożylne, zaraz po tym oddział reumatologii - rozpoznanie to odczynowe zapalenie stawów i rozwapnienie kości w obrazie RTG. Włączono mu sulfasalazynę i kwas foliowy ale podczas konsultacji prywatnej z pania profesor reumatolog stwierdzono, że nie powinien już brać tego leku i już go nie dostaje. Potem gastrologia-rozpoznanie nietolerancja laktozy, odbyła się operacja przepukliny, która niby miała być odpowiedzialna za bóle brzucha, po usunięciu sytuacja się nie poprawiła.
Obecnie syn przebywa na oddziale zakaźnym z kolejnym świeżym rzutem jersiniozy, bólem brzucha, bólem kości, stanami podgorączkowymi, nieprawidłową perystaltyką, brakiem apetytu, powiększonymi węzłami chłonnymi krezki, dużą ilością gazu w jelitach itd...
Poza tym Kacper ma zdiagnozowaną wadę serca, niedobór czynnika XII układu krzepnięcia, zaburzenia odporności, płaskostopie...
To takie moje przywitanie-)
Czy ktoś w Was mógłby pomóc początkującej mamie? Czy są tu rodzice dzieci z tą chorobą? Czy objawy wskazują na to, że z jelitami może być coś nie tak?
Iwona

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: Natalka » 24 lis 2011, 19:53

Witaj na forum Iwono :smile:

a jersiniozę za każdym razem potwierdzano badaniami?
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

iwka

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: iwka » 24 lis 2011, 19:55

Dziękuję za powitanie.
Tak, te cztery razy o których pisałam potwierdzane były badaniami. Wyniki ewidentnie wskazywały na świeże zachorowanie...

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3127
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: deth » 24 lis 2011, 20:47

część iwka, dużo zdrówka - dla Was obojga :)

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: justyna358 » 24 lis 2011, 21:22

Witaj iwka,
Jakoś mi się smutno zrobiło czytając twój post :smutny:
Pozdrowienia dla malucha.
Błogosławiony ten, który śmieje się z samego siebie, albowiem będzie miał ubaw do końca życia :D

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: kasia38 » 24 lis 2011, 23:23

Witam Ciebie Iwona.
I sama zadam pytanie na temat jersiniozy, bo też walczę z tym dziadostwem już trzeci raz
na czym polegają te rzuty, co się dzieje?
ja wiem że ją mam z badań
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: Natuśka » 24 lis 2011, 23:59

iwka, witaj :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: tom-as » 25 lis 2011, 08:42

bondźorno :-)

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: dariah4 » 25 lis 2011, 09:24

Witaj na forum:)
Pozdrawiam też Twojego synka i życzę dużo zdrowia :)
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: malapkasia » 25 lis 2011, 11:50

hej :)
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

iwka

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: iwka » 25 lis 2011, 13:37

Bardzo dziękuję Wam wszystkim za miłe powitanie:-)
kasia38 - Jeśli chodzi o rzuty to tak każdy nawrót jersiniozy nazywa nasza pani doktor. Polega to na tym, że wracają wszystkie objawy z tym związane czyli ostre bóle brzucha, mdłości, brak apetytu, spadek wagi, zmęczenie, osłabienie itd. Jak już wcześniej wspominałam postać jersiniozy, którą ma mój syn nie daje objawów w postaci biegunek czy wymiotów.
Brzuch boli go w sumie stale, tyle że w trakcie jersiniozy jest to intensywny, ostry ból, uniemożliwiający mu nawet poruszanie się, do tego nasilają się bóle stawów.
Dziś wyszliśmy ze szpitala, i trzeba szukać pomocy dalej... Kolejny etap to gastrolog. Musimy wykluczyć ewentualne nieprawidłowości w jelitach...
Jakie badania Tobie Kasiu zlecono w kierunku jersiniozy? Sporo o tym czytałam i są różne opinie jeśli chodzi o diagnostykę tej bakterii... Ciekawa jestem bardzo jak to wygląda u Ciebie:-)

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: kasia38 » 25 lis 2011, 17:11

U mnie to w czasie pobytu w szpitalu zrobiono przeciwciała i okazało się, ze ją mam
brałam antybiotyk - nic nie pomogło, potem następny - też nic, teraz skończyłam trzecią serie, zbadam się za miesiąc.
Ale ja właściwie nie mam jakichś szczególnych objawów, tylko ból brzucha i nieraz biegunki ale mam też zdiagnozowanego Crohna więc myślę, ze to od tego.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
BeataW
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 08 wrz 2009, 13:37
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: BeataW » 27 lis 2011, 20:04

witam serdecznie :)

Aga95
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 12 lis 2011, 16:39
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: Aga95 » 30 lis 2011, 07:16

Witaj w naszym gronie :)
Współczuję Maluszkowi .. Ale bądźcie silni!
Pozdrowienia dla Ciebie i synka :)

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Wita mama 7-latka....

Post autor: kasiaz » 30 lis 2011, 11:02

Cześć - tez jestem mama Kacpra ( ale trochę wiekszego :wink: )

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”