Ja i mój Crohn

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Ja i mój Crohn

Post autor: kalka_96 » 24 lip 2011, 15:10

Cześć.
Jestem nowa na tym forum. Mam 15 lat. Miesiąc temu zdjagnozowali mi Crohna. NiGDY NIE MIAŁAM TYPOWYCH OBJAWÓW, w ciągu roku schudłam 10 kilogramów. A w ciągu dnia robiłam do 4 kup, takich papkowatych, nie bolałmnie brzuch, nie miałam krwi ani śluzu w stolcu. Jedyne co mnie zaniepokoiło to afty w jamie ustnej. Miałam kolonoskopie, gastroskopie, tomograf komputerowy, rentgen, usg i wszystkie badania potwierdziły właśnie ta chorobę. Leżę w szpitalu. Na początku wszystko było wporządku. Zaczęłąm przybywać na wadze, brałam lekarstwa i dwa razy dziennie piłam po 500 ml Fresubinu. Pewnego dnia amylazy w moczu zaczęly mi się podnosić. Urosły do 6000. Lekarze myśleli że to po Pentasie więć odstawili lek. Następnie dostałam rotawirusa. Znowu schudłam 2 kg. Lekarze postanowili podpiąść mi sonde nosowo-jelitową. Od tygodnia karmą mnie Nutrison Advancet Peptisorb 2x1000ml. Nie dostaję normalnego jedzenia. Tylko moge pić wode niegazowaną. Amylazy spadły i teraz sa w normie. Powoli zaczną dawać mi normalne jedzenie. Jeżeli wszystko będzie dobrze puszczą mnie na przepustke do domu z sondą. Trzymajcie kciuki żeby szystko było dobrze.

Awatar użytkownika
Golfi
Doświadczony ❃
Posty: 1019
Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Mysłowice
Kontakt:

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: Golfi » 24 lip 2011, 15:13

witaj na forum , 3mam kciuki ! :)
"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: Natuśka » 24 lip 2011, 16:01

kalka_96, witaj i trzym się tam! :roll:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: anusia » 24 lip 2011, 16:22

Witaj kalka_96, będzie dobrze ,musi być :wink:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: dariah4 » 24 lip 2011, 16:45

Witaj na naszym forum :)
Trzymam kciuki! :)
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: kalka_96 » 24 lip 2011, 16:53

Jak myślicie, długo mnie tu jeszcze będa trzymać?
Leki mam już ustawione. Niedawno przeszłam z dożylnich sterydów na dosutne, nie mam żadnych skutków ubocznych. Doktor prowadząca powiedziała że już niedługo puści mnie do domu, tylko że ja nie wiem za ile, okropnie mi się tu nudzi, dobrze że chciaż mam dostęp do internetu. Dziękuję za wasze odpowiedzi :*

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: dariah4 » 25 lip 2011, 09:48

Mnie w szpitalu trzymali dwa tygodnie, ale wszystko zależy od tego w jakim stanie dokładnie teraz jesteś. Myślę, że jeżeli będzie poprawa i wyniki będą lepsze to wypuszczą Cię do domu. A co do sterydów i skutków ubocznych to nie chcę Cię dołować, ale one mogą się dopiero pojawić. :wink:
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: kalka_96 » 25 lip 2011, 10:53

Ale jak już od trzech tygodni biore sterydy i nic sie nie dzieje to chyba dobrze. Już nawet zmniejszyli mi troche dawkę. Troche spuchłam na twarzy. Wyniki amylaz sa coraz lepsze. I przytyłam już trochę. Czekam na ten piekny dzień, kiedy wyjde do domu. Mam jeszze troche problemów z połykaniem PENTSY ale to chyba wszyscy mają.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: maggie0278 » 25 lip 2011, 11:13

Witaj!
kalka_96 pisze:Troche spuchłam na twarzy
na całe szczęście to mija :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Paulaa
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 23 lip 2011, 10:59
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Wasylów/ Lublin
Kontakt:

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: Paulaa » 25 lip 2011, 15:06

Hej, ja również jestem nowa na tym forum i tak jak koleżanka 2 tygodnie temu zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego- Crohna... to wszystko ciągnęło się od dwóch lat. Niedokrwistość, przytaczanie żelaza, bóle żołądka, pobyty w szpitalu. Ostatni trwał miesiąc czasu, to właśnie przez ten czas byłam poddawana wielu badaniom. USG, kolonoskopia, gastroskopia, tomografia komputerowa, rentgen. Na tomografii wyszło, że mam 3 ropnie na jelicie i obraz badania wskazywał na to, że jest to Crohn. Bo kilku dniach przewieziono mnie z jednego szpitala do drugiego by móc wykonać tam operacje. Wycięto mi okrężnicę prawostronnie, na rozpoznaniu napisano: Guz kątnicy, Choroba Leśniowskiego Crohna. Operacja trwała 4 godziny. Dwa dni po niej nic nie pamiętam, ponieważ podawano mi leki przeciw bólowe min. morfinę. Nikt nie sądził, że przy tak skomplikowanej operacji dojdę szybko do zdrowia. Na trzecią dobę po raz pierwszy usiadłam, potem wstałam i zrobiłam pierwsze kroki. A z każdym dniem było co raz lepiej. Sama nie mogłam jeść tylko przez wkłucie centralne dostawałam pokarm, dzięki któremu nie czułam się osłabiona. Po ponad tygodniu wypisali mnie do domu. Teraz czuje się znacznie lepiej :razz:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: kalka_96 » 25 lip 2011, 17:39

Paulaa, cieszę się że nie jestem sama. Ja sobie dalej czekam na przepustke, mam nadzieje że już niedługo. Będzie dobrze, trzeba wierzyć że będzie dlugi okres remisij i pożyjemy w spokoju pare lat bez dolegliwości.

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: Natalka » 25 lip 2011, 17:46

cześć dziewczyny :smile:
kalka_96 pisze:będzie dlugi okres remisij i pożyjemy w spokoju pare lat bez dolegliwości
i tego Wam życzę :]
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
BeataW
Początkujący ✽✽
Posty: 212
Rejestracja: 08 wrz 2009, 13:37
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: BeataW » 25 lip 2011, 20:23

witam :)

Paulaa
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 23 lip 2011, 10:59
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Wasylów/ Lublin
Kontakt:

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: Paulaa » 26 lip 2011, 11:12

Przecież musi być dobrze kalka 96, pewnie jeszcze troszeczkę i dostaniesz tę przepustkę. Dokładnie wiem co czujesz ja spędziłam miesiąc czasu w szpitalu ale zobaczysz wszystko w końcu się ułoży. Musimy myśleć pozytywnie nie możemy inaczej :lol:
Paula

Awatar użytkownika
lidkabarcelona
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 22 lut 2011, 09:56
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Ja i mój Crohn

Post autor: lidkabarcelona » 26 lip 2011, 18:24

Cześć Kalko_96 i Pauloo przy okazji :)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”