Ja i mój Crohn
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Ja i mój Crohn
Cześć.
Jestem nowa na tym forum. Mam 15 lat. Miesiąc temu zdjagnozowali mi Crohna. NiGDY NIE MIAŁAM TYPOWYCH OBJAWÓW, w ciągu roku schudłam 10 kilogramów. A w ciągu dnia robiłam do 4 kup, takich papkowatych, nie bolałmnie brzuch, nie miałam krwi ani śluzu w stolcu. Jedyne co mnie zaniepokoiło to afty w jamie ustnej. Miałam kolonoskopie, gastroskopie, tomograf komputerowy, rentgen, usg i wszystkie badania potwierdziły właśnie ta chorobę. Leżę w szpitalu. Na początku wszystko było wporządku. Zaczęłąm przybywać na wadze, brałam lekarstwa i dwa razy dziennie piłam po 500 ml Fresubinu. Pewnego dnia amylazy w moczu zaczęly mi się podnosić. Urosły do 6000. Lekarze myśleli że to po Pentasie więć odstawili lek. Następnie dostałam rotawirusa. Znowu schudłam 2 kg. Lekarze postanowili podpiąść mi sonde nosowo-jelitową. Od tygodnia karmą mnie Nutrison Advancet Peptisorb 2x1000ml. Nie dostaję normalnego jedzenia. Tylko moge pić wode niegazowaną. Amylazy spadły i teraz sa w normie. Powoli zaczną dawać mi normalne jedzenie. Jeżeli wszystko będzie dobrze puszczą mnie na przepustke do domu z sondą. Trzymajcie kciuki żeby szystko było dobrze.
Jestem nowa na tym forum. Mam 15 lat. Miesiąc temu zdjagnozowali mi Crohna. NiGDY NIE MIAŁAM TYPOWYCH OBJAWÓW, w ciągu roku schudłam 10 kilogramów. A w ciągu dnia robiłam do 4 kup, takich papkowatych, nie bolałmnie brzuch, nie miałam krwi ani śluzu w stolcu. Jedyne co mnie zaniepokoiło to afty w jamie ustnej. Miałam kolonoskopie, gastroskopie, tomograf komputerowy, rentgen, usg i wszystkie badania potwierdziły właśnie ta chorobę. Leżę w szpitalu. Na początku wszystko było wporządku. Zaczęłąm przybywać na wadze, brałam lekarstwa i dwa razy dziennie piłam po 500 ml Fresubinu. Pewnego dnia amylazy w moczu zaczęly mi się podnosić. Urosły do 6000. Lekarze myśleli że to po Pentasie więć odstawili lek. Następnie dostałam rotawirusa. Znowu schudłam 2 kg. Lekarze postanowili podpiąść mi sonde nosowo-jelitową. Od tygodnia karmą mnie Nutrison Advancet Peptisorb 2x1000ml. Nie dostaję normalnego jedzenia. Tylko moge pić wode niegazowaną. Amylazy spadły i teraz sa w normie. Powoli zaczną dawać mi normalne jedzenie. Jeżeli wszystko będzie dobrze puszczą mnie na przepustke do domu z sondą. Trzymajcie kciuki żeby szystko było dobrze.
- Golfi
- Doświadczony ❃
- Posty: 1019
- Rejestracja: 27 gru 2005, 22:41
- Choroba: CU
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Mysłowice
- Kontakt:
Re: Ja i mój Crohn
witaj na forum , 3mam kciuki ! 

"Nic, co ma wielką wartość w życiu nie przychodzi łatwo."
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Ja i mój Crohn
kalka_96, witaj i trzym się tam! 

Na zawsze razem... 
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza
+ Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

Podpisano:Twój Crohn

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza

W planach : Realizacja punktu 2

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową

2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam

- anusia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 850
- Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: tomaszów lubelski
- Kontakt:
Re: Ja i mój Crohn
Witaj kalka_96, będzie dobrze ,musi być 

imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną
Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną

- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Ja i mój Crohn
Witaj na naszym forum 
Trzymam kciuki!

Trzymam kciuki!

Leki: Asamax 500 4x2
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Ja i mój Crohn
Jak myślicie, długo mnie tu jeszcze będa trzymać?
Leki mam już ustawione. Niedawno przeszłam z dożylnich sterydów na dosutne, nie mam żadnych skutków ubocznych. Doktor prowadząca powiedziała że już niedługo puści mnie do domu, tylko że ja nie wiem za ile, okropnie mi się tu nudzi, dobrze że chciaż mam dostęp do internetu. Dziękuję za wasze odpowiedzi
Leki mam już ustawione. Niedawno przeszłam z dożylnich sterydów na dosutne, nie mam żadnych skutków ubocznych. Doktor prowadząca powiedziała że już niedługo puści mnie do domu, tylko że ja nie wiem za ile, okropnie mi się tu nudzi, dobrze że chciaż mam dostęp do internetu. Dziękuję za wasze odpowiedzi

- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Ja i mój Crohn
Mnie w szpitalu trzymali dwa tygodnie, ale wszystko zależy od tego w jakim stanie dokładnie teraz jesteś. Myślę, że jeżeli będzie poprawa i wyniki będą lepsze to wypuszczą Cię do domu. A co do sterydów i skutków ubocznych to nie chcę Cię dołować, ale one mogą się dopiero pojawić. 

Leki: Asamax 500 4x2
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Ja i mój Crohn
Ale jak już od trzech tygodni biore sterydy i nic sie nie dzieje to chyba dobrze. Już nawet zmniejszyli mi troche dawkę. Troche spuchłam na twarzy. Wyniki amylaz sa coraz lepsze. I przytyłam już trochę. Czekam na ten piekny dzień, kiedy wyjde do domu. Mam jeszze troche problemów z połykaniem PENTSY ale to chyba wszyscy mają.
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Ja i mój Crohn
Witaj!

na całe szczęście to mijakalka_96 pisze:Troche spuchłam na twarzy

Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
-
- Debiutant ✽
- Posty: 13
- Rejestracja: 23 lip 2011, 10:59
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Wasylów/ Lublin
- Kontakt:
Re: Ja i mój Crohn
Hej, ja również jestem nowa na tym forum i tak jak koleżanka 2 tygodnie temu zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego- Crohna... to wszystko ciągnęło się od dwóch lat. Niedokrwistość, przytaczanie żelaza, bóle żołądka, pobyty w szpitalu. Ostatni trwał miesiąc czasu, to właśnie przez ten czas byłam poddawana wielu badaniom. USG, kolonoskopia, gastroskopia, tomografia komputerowa, rentgen. Na tomografii wyszło, że mam 3 ropnie na jelicie i obraz badania wskazywał na to, że jest to Crohn. Bo kilku dniach przewieziono mnie z jednego szpitala do drugiego by móc wykonać tam operacje. Wycięto mi okrężnicę prawostronnie, na rozpoznaniu napisano: Guz kątnicy, Choroba Leśniowskiego Crohna. Operacja trwała 4 godziny. Dwa dni po niej nic nie pamiętam, ponieważ podawano mi leki przeciw bólowe min. morfinę. Nikt nie sądził, że przy tak skomplikowanej operacji dojdę szybko do zdrowia. Na trzecią dobę po raz pierwszy usiadłam, potem wstałam i zrobiłam pierwsze kroki. A z każdym dniem było co raz lepiej. Sama nie mogłam jeść tylko przez wkłucie centralne dostawałam pokarm, dzięki któremu nie czułam się osłabiona. Po ponad tygodniu wypisali mnie do domu. Teraz czuje się znacznie lepiej 

-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Ja i mój Crohn
Paulaa, cieszę się że nie jestem sama. Ja sobie dalej czekam na przepustke, mam nadzieje że już niedługo. Będzie dobrze, trzeba wierzyć że będzie dlugi okres remisij i pożyjemy w spokoju pare lat bez dolegliwości.
-
- Weteran ✿
- Posty: 4895
- Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
- Kontakt:
Re: Ja i mój Crohn
cześć dziewczyny
![cwaniak :]](./images/smilies/cwaniak.gif)

i tego Wam życzękalka_96 pisze:będzie dlugi okres remisij i pożyjemy w spokoju pare lat bez dolegliwości
![cwaniak :]](./images/smilies/cwaniak.gif)
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka
poradnik żywieniowy Falka
- BeataW
- Początkujący ✽✽
- Posty: 212
- Rejestracja: 08 wrz 2009, 13:37
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Wejherowo
Re: Ja i mój Crohn
witam 

-
- Debiutant ✽
- Posty: 13
- Rejestracja: 23 lip 2011, 10:59
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Wasylów/ Lublin
- Kontakt:
Re: Ja i mój Crohn
Przecież musi być dobrze kalka 96, pewnie jeszcze troszeczkę i dostaniesz tę przepustkę. Dokładnie wiem co czujesz ja spędziłam miesiąc czasu w szpitalu ale zobaczysz wszystko w końcu się ułoży. Musimy myśleć pozytywnie nie możemy inaczej 

Paula
- lidkabarcelona
- Początkujący ✽✽
- Posty: 71
- Rejestracja: 22 lut 2011, 09:56
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Ja i mój Crohn
Cześć Kalko_96 i Pauloo przy okazji 
