Witam,
dotychczas obserwuję sobie forum tylko z poziomu widza

, ale temat z lecytyną dość mocno mnie pochłonął. Z tego co na szybko policzyłem , to przewidywany czas wprowadzenia leku to jeszcze około 3 lata, czyli dość długo.
Natomiast biorąc pod uwagę, fora, zachodnie fora, które udało mi się utrafić ludzie już stosują lecytynę dojelitową i są z niej bardzo zadowoleni (niektórzy oczywiście, niektórzy niestety nie...). Z tego co wyczytałem na tym forum:
http://www.ulcerativecolitis.org.uk/col ... f=23&t=483
odpowiednie tabletki można zdobyć bezpośrednio w tym miejscu
http://www.klinipharm.com
Dodatkowo, z tego co wyczytałem na tym forum (google tłumacz dla niemieckiego działa fatalnie, więc porządne tłumaczenie mile widziane, w szczególności komentarze dotyczące zmian makroskopowych - ewentualnego gojenia się jelita):
http://www.dccv.de/no_cache/nicht-allei ... 509&page=1
niektórzy koledzy z zachodniej granicy stosują lek i są nim zachwyceni.
I teraz moje pytania, może ktoś coś wynajdzie - na niemieckim forum pojawiły się posty mówiące o koszcie terapii rzędu 100 euro miesięcznie. Czy ktoś z dobrą znajomością niemieckiego jest w stanie potwierdzić w tej aptece (?) taki koszt ?
może ktoś już pozyskiwał stamtąd lek i ma ewentualne informacje na temat ścieżki do jego pozyskania?
I jeszcze jedno - natrafiłem także w necie, na wątki dotyczące problemów ze szczeliną odbytu itd. Z tego co przeczytałem ktoś zalecił przyjmować lecytynę tak jak czopki (w sumie otoczka typu żelatyna i glicerol może się rozpuścić bezproblemowo w jelicie). Czy ktoś podjął się takiej próby ? Czy może ktoś robił w aptece czopki z lecytyną na zamówienie ? Generalnie z tego co widzę, lecytyna jest częstym gościem, w przeróżnych czopkach, dokładana jako wypełniacz, więc nie podejrzewam jakiegoś jej tragicznego działania w jelicie, stąd wnioskuję, że jak ktoś się bardzo uprze to może zwykły paracetamol w czopkach przyjmować i zrobi sobie zastrzyk lecytyny

.
Ok,podsumowując - proszę o info w dwóch tematach:
1) Apteka u zachodnich sąsiadów - koszty, możliwości pozyskania itd.
2) Lecytyna w czopkach - sposoby wyprodukowania, doświadczenia z dawkowaniem itd.
Pozdrawiam
29.03.2011
Mały update tematu (nie wiem jak to się poprawnie robi....

)
1) Koszty terapii lecytyną w firmie
http://www.klinipharm.com to około 100 euro miesięcznie. Na niektórych forach niemieckich piszą, że to ściema, niektórzy twierdzą, że im pomogło.
Firma wygląda dosyć poważnie i ma kilka patentów, dodatkowo twierdzi, że wprowadza tą lecytynę jako suplement diety co pozwala ominąć całą procedurę rejestracji.
Lecytyna, którą sprzedają, jest także dojelitową, znajduje się w otoczce kolagenowej. Czytałem ile się tylko da na temat działania lecytyny, jej skutków ubocznych itd. i w dużym uproszczeniu jak widzę, można śmiało próbować ją stosować - ciężko naprawdę sobie nią zaszkodzić stosując rozsądne dawki.
Ja osobiście jestem dość zdesperowany, żeby doprowadzić się do porządku w miarę naturalnie i nie wyniszczyć lekami, dlatego rozpocząłem już starania o preparat - co prawda przerażają mnie koszty, ale droższa będzie strata normalnego funkcjonowania (a z tego co widzę idzie to w tym kierunku...). Z chęcią opisze oczywiście efekty i działanie w moim wypadku (dodatkowo też planuję poeksperymentować od piątku z VSL#3, ale to osobny temat)
2) Jako, że jestem (jak widać

) osobą niecierpliwą, napisałem krótkiego maila do firmy Lipid Therapeutics (spółka celowa z Dr.Phalk Farma do badań nad lecytyną, to ta spółka od oryginalnej informacji o lecytynie). Zapytałem się o kolejne fazy badań i ewentualny przybliżony termin rejestracji leku. Poniżej załączam odpowiedź. Nie duża nadzieja, ale widać, że coś się dzieje w tym temacie.
Pozdrawiam
Dear ----------------------------,
thank you for your interest in our LT-02 study which is currently in the analysis phase. The results are expected beginning April.
Depending on this results a phase III study will follow conducted by Dr. Falk Pharma, Freiburg. Concerning the registration we cannot give you an exact date.
Kind regards,
i.A. Ellen Eckhard
[ Dodano: 09-05-2011 ]
1) Jak widać, prezentacja wyników fazy IIb firmy Lipid therapeutics ciągle się opóźnia, co nie jest zbyt pocieszające. Dodatkowo znalazłem na niemieckich stronach kilka ciekawych informacji, na temat samego terminu wprowadzenia leku - zgodnie z informacjami przekazanymi przez Falk Pharma, lek zostanie wprowadzony na rynek nie wcześniej niż 2015 r.
2) Sam lek, jako taki to dokładnie Fosfatydylocholina, w pierwszych badaniach jej udział w lecytynie to około 35%, w fazie IIb użyto czystej (95%), w otoczce Eudragit 100 L S (użyta w IIa, rozpuszcza się w PH 7).
3) Lek, o którym mowa w mailach wklejonych niżej (lecytyna z apteki we Frankfurcie), to lecytyna ze zawartością Fosfatydylocholiny około 23%. Jest to o tyle istotne, że w badaniach dr.Stremella użyto dużo czystszej lecytyny, więc faktyczne dawkowania tej lecytyny z apteki we Frankfurcie powinno być dużo większe. Generalnie, po wyszukaniu informacji na ten temat na niemieckich forach, ta lecytyna pomaga ludziom, ale po pierwsze jest droga w stosowaniu, a po drugie, efekt jest mniej spektakularny.
4) Jeżeli chodzi o same badania nad lecytyną dr.Stremella znalazłem prezentację z 2010 roku z Falk Pharma, przedstawiającą efekty działania lecytyny. Jest to o tyle ciekawe, że prezentacja jasno pokazuje, że lecytyna nie zapewnia całkowitego wyleczenia, tylko znaczny wzrost jakości życia. Generalnie chodzi o to, że lecytyna zagęszcza śluz, lepiej izoluje kał od nabłonka jelita, (dodatkowo, niektóre dobre bakterie są w stanie funkcjonować tylko w tym śluzie, dlatego jego brak może powodować brak warunków do życia dla niektórych kolonii, a idąc dalej, brak bakterii powoduje brak ich produktu przemiany materii czyli kwasu maślanego, który działa mocno przeciwzapalnie - powstaje kolejne pytanie, czy przypadkiem jakieś enzymy lub bakterie z przewodu pokarmowego nie "zjadają" (rozkładają) istniejącej w nim lecytyny) niemniej jednak obecność śluzu, nie powoduje, że zaczynają się odbudowywać tzw. Lamellar bodies (co ciekawe także zawierające lecytynę, mechanizm ten według prof. Stremella powinien zostać dokładnie przeanalizowany pod względem molekularnym, jako potencjalnie głębsza przyczyna choroby. Dokładniej z tego co wyczytałem, komórki te odpowiadają, za produkcję śluzu i utrzymywanie go przy pomocy napięcia powierzchniowego przylepionego do siebie). Co ciekawe, jak wyczytałem owe Lamerall bodies są produkowane (uwalniane) przez komórki zwane Keratynocytami. Co w tym wszystkim jest ciekawego ? Połączenie z inną chorobą - Łuszczycą, a dokładnie to, że udowodniono, że jej przyczyną jest nadmierne przyśpieszenie (około 6 razy) cyklu odtwarzania Keratynocytów, co powoduje, że zawierają one m.in. keratynę kiepskiej jakości, przez co traktowane są one przez nasz organizm jako komórki nieprawidłowe i uruchamiany jest mechanizm zniszczenia ich przez nasz układ odpornościowy. W tym momencie powstaje dyskusja, ponoć dosyć popularna przy łuszczycy - co było pierwsze jajko czy kura, czyli czy nieprawidłowa funkcja keranocytów (i jak sobie sam dopowiedziałem lamerall bodies) powoduje, że uruchamiane są mechanizmy prozapalne (które mają za zadanie zniszczenie starych komórek i wspomożenie odtworzenie nowych - czyli wytworzenie stanu zapalnego), czy jest na odwrót - mechanizmy autoimmunologiczne, przez swoje nasilone działanie, niejako przy okazji wymuszają przyśpieszoną regenerację keratynocytów, co generuje opisywane stany zapalne, a ich agresja jest spowodowana albo błędnym działaniem układu immunologicznego, albo jakimś innym dodatkowym czynnikiem. Osobiście, z tego co wyszukałem, sam mechanizm działania keranocytów jest dość słabo poznany, dlatego ciężko szukać ewentualnych dokonań w tą stronę. Szukając w drugą stronę (czynniki zewnętrzne) - oczywiście tu już tylko w kwestii jelita, istnieje kilka teorii na temat tego co może stymulować nasz układ odpornościowy. Jedną z ciekawszych jest nierównowaga bakteryjna, która może powstać w jelicie, powodująca nadmierną kolonizację jednego z gatunków bakterii jelitowych, co może w dłuższej perspektywie prowadzić do wyparcia innych bakterii i indukować wszystkie opisane problemy (na przykład - rozkład lecytyny, wyparcie bakterii stan zapalny itd.). Co ciekawe, znalazłem nawet artykuły, w których niektórzy naukowcy śmią twierdzić, że choroby jelit nie powinny być traktowane jako autoimmunologiczne (bezczelne dranie

).
Drugą ciekawą rzeczą jest, że badania pokazują, że predyspozycje genetyczne, miały potencjalny związek z np. łuszczycą albo colitisem tylko w około 30% wypadków, czyli czynniki genetyczne mogą dawać tylko pewne predyspozycje do tych chorób, ale nie powinny być w większości wypadków bezpośrednią przyczyną.
Poszukując kolejnych badań, na temat różnych bakterii powodujących nasze ciekawe choroby, wynalazłem np. badania z uniwersytetu w Sewilli wskazujące na istotnie znaczącą obecność u osób chorych na Crohna (w porównaniu do colitisu i ludzi zdrowych antygenu nazwanego po angielsku "lipid A antibody" - trzeba to podrążyć, co może generować jego wytwarzanie). W przypadku colitisu występującego łącznie z zaburzeniami reumatoidalnymi, wykryto statystycznie istotną obecność antygenu HLA-B27 (na który może potencjalnie reagować nasz układ immunologiczny). Podejrzewa się, w przypadku zapalenia stawów jego obecność może być związana z takimi bakteriami jak Klebsiella ,Proteus mirabilis (ta druga co ciekawe odpowiada za nietolerancję laktozy). Bakterie te występują jako naturalny składnik flory jelitowej. Oczywiście moim dalszym kierunkiem czytania głupot w necie będzie odnalezienie ewentualnych testów na nadmierną liczbę owych bakterii w jelicie, poszukiwanie innych bakterii mogących aktywować ten antygen, czytanie o ich właściwościach itd. Dodatkowo, trzeba by poszukać co może powodować rozpad (czy też zużycie) lecytyny w naszym jelicie (może na przykład któraś z bakterii go rozkłada, w końcu lecytyna nie wylewa nam się na zewnątrz

, tylko jej warstwa robi się coraz cieńsza ku końcowi - tu są moi potencjalni podejrzani Pseudomonas aeruginosa, Bacteroides fragilis, Enterococci faecali, Citrobacter, Staphylococcus aureus, Streptococcus pyogenes, Escherichia coli (ta raczej nie biorąc pod uwagę jej rolę w remisjii), Fusobacterium varium, Peptostreptococcus - trzeba poszukać może jakie antygeny mogą indukować).
Tak przy okazji, oprócz standardowego leczenia uzupełniam sobie dietę o preparaty, które raczej nie powinny dawać skutków ubocznych i interakcji z przyjmowanymi lekami, kompleks witamin, vitabulecithin, osteroplast plamisty (mam problemy z wątrobą po mononukleozie, a przy okazji, może troszkę wspomoże produkcję żółci wraz z lecytyną), dodatkowo planuję stestować na sobie antocyjany (które mogą być pomocne w regulacji układu odpornościowego np. Strix), Flexus (keratyna i kolagen - dobry na problemy ze stawami, które mocno mi dokuczają i przy okazji na problemy ze skórą, z którą część osób ma problemy (może pomoże i jelitom, a dokładnie ich nabłonkowi

). Dodatkowo, najbliższym czasie wypróbuję Debutir (kwas maślany, oficjalnie polecany i zatwierdzony przez naszych gastroenterologów, symulujący produkt przemiany brakujących bakterii, mający właściwości przeciwzapalne).
Korzystając już z okazji ( i tak mi pewnie wywalą tego posta bo już zupełnie nie na temat

) - robiłem badania na candidę, chlamydię, boreliozę, aso, tsh i ciągle nic

(oczywiście zalecone przez lekarzy).
Dobra, straszliwie się rozpisałem, i może nie do końca na temat lecytyny, większość z was pomyśli sobie, że jestem skończonym głupkiem (w szczególności pewno lekarze

) analizując pewne tematy w ten sposób. Być może komuś dam tym troszkę nadziei. Jeżeli oczywiście macie inne zdanie, proszę o info usunę posta z moimi bredniowypocinami i po sprawie, naprawdę się nie będę gniewał. Ewentualne wytknięcia i sprostowania także są mile widziane .
many thanks for your interest in our lecithin formulation. These are the answers to your questions:
1) How much does it cost ?
50g of our lecithin formulation correspond to a one week’s treatment and cost 26.-- € plus costs for transportation.
2) Is there any possibilty to order it through Internet ?
You may best place a pre-order by eMail. Since it is a customized formulation, we then need to receive the original of your doctor’s prescription in our pharmacy.
3) If there is, how should I pay for it ?
You may pay by credit card.
4) If there is not, is it possible to buy it in Frankfurt (on site) ?
You may also buy it in our pharmacy, Apotheke am Eschenheimer Turm, see below.
5) How much would cost sending it to Poland?
We usually send by DHL, i.e. German Post. The costs for a standard parcel are about 20.-- €.
6) What is the difference between your entheric coated lecitin and this one used in Heidelberd university?
We do not exactly know the composition of the Heidelberg lecithin. Our formulation is based on the beneficial wound healing properties of sponge collagen combined with lecithin.
In case of further questions, don’t hesitate to contact us.
Kind regards
Apotheke am Eschenheimer Turm
KliniPharm GmbH
Dr. Wolfgang Schatton
Hi,
thank You for your response.
I have few more questions regarding the second point. As I`ve written earlier, I`m from Poland and I`m not sure if standard polish prescription will be correct (there is only polish language on it). Do you need any particular format of this prescription or polish standard will be fine? What medicine should be written on that prescription (for e.g. Entheric Coated Lecithin)? Do you need any stamp on that prescription? And one more - as I understand original prescription should be posted by snail mail ?
Regards
Dear **********,
a standard Polish prescription in Polish language is fine. A stamp would be helpful -the German ones use to have a stamp. Your doctor may write “Enteric Coated Lecithin (apoturm)” and the amount of the granulate, e.g. 200g (this is the quantity for one month). And yes, we need the original prescription in our pharmacy by normal post.
Best regards
Apotheke am Eschenheimer Turm
KliniPharm GmbH
Dr. Wolfgang Schatton
(Pharmacist for Drug Information and
Pharmaceutical Analytics)
Phone +49 (0)69 288212
FAX +49 (0)69 293210
Die Informationen dieser Nachricht sind vertraulich und nur für den genannten Empfänger bestimmt. Wenn Sie nicht der genannte Empfänger sind, nehmen Sie den Inhalt der E-Mail bitte nicht zur Kenntnis, leiten Sie die E-Mail bitte nicht weiter und fertigen Sie davon keine Kopien an. Falls Sie diese E-Mail versehentlich erhalten haben, benachrichtigen Sie bitte den Absender umgehend per E-Mail und löschen Sie diese Nachricht aus Ihrem System.
Notice: The information transmitted is intended only for the person or entity to which it is addressed and may contain confidential and/or privileged material. Any review, retransmission, dissemination or other use of, or taking of any action in reliance upon, this information by persons or entities other than the intended recipient is prohibited. If you received this in error, please contact the sender and delete the material from any computer.
Impressum
Apotheke am Eschenheimer Turm, Inhaber Dr. Wolfgang Schatton e.K.,
Firmensitz : D- 60318 Frankfurt am Main, Eschenheimer Tor 1-3, Amtsgericht Frankfurt am Main HRA 27297
Telefon : +49-69-281171 Telefax : +49-69-293210
E-Mail:
mail@apoturm.de http://www.apoturm.de
KliniPharm GmbH, Eschenheimer Tor 3, D-60318 Frankfurt am Main,
Geschäftsführer: Maria Schatton
Sitz der Gesellschaft: Frankfurt am Main, Amtsgericht Frankfurt am Main HRB 380241
Telefon : +49-69-288212 Telefax : +49-69-293210
E-mail:
mail@klinipharm.com http://www.klinipharm.com
[ Dodano: 09-05-2011 ]
A i jeszcze jedno, generalnie niektóre bakterie produkują enzym zwany lecytynazą. Służy on generalnie do rozkładu lecytyny. Może warto poszukać czegoś na temat takowych bakterii i określić ich poziom przy CU. Być może to one odpowiadają ze brak Lecytyny w jelicie, a dokładnie, jak mówi jedna z teorii na temat CU - ich nadmierne skolonizowanie jelita. Tak przy okazji, znalazłem wyniki badań z japonii na temat Fusobacterium varium. Udowodniono ich nadmiar w jelicie przy CU. Co ciekawe, ich produktem ubocznym jest kwas masłowy. Jest to dość przewrotne, ale stwierdza się w artykule, że to on może odpowiadać za stany zapalne, wbrew obiegowym opiniom (jego działanie przeciw zapalne zostało zweryfikowane w eksperymencie z wlewkami - brak jakiejkolwiek poprawy, dlatego na chwilę obecną odpuszczam sobie debutir

.
[ Dodano: 09-05-2011 ]
Jeszcze jedno - za 2 tyg. zamawiam ową lecytynę z Frankfurtu także dam znać co i jak w temacie.