Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Mol
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 10 sie 2006, 15:02
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Naklo nad Notecia
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Mol » 15 wrz 2007, 13:13

Wszystko fajnie, ale czasem odnosze wrazenie, ze CU traktowane jest troche po macoszemu. Wszedzie tylko trabia o Crohnie. :neutral:
Obrazek

Awatar użytkownika
Emilo
Początkujący ✽✽
Posty: 184
Rejestracja: 05 mar 2007, 09:48
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Oświęcim
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Emilo » 15 wrz 2007, 13:19

Też mam ten arykuł ale zadziwił mnie fakt że o CU nie ma nawet malutkiej wzmianki a CU to tez choroba w duzym stopniu podobna do CD. Zreszta naistotniejsze jest to że coś zaczyna się ruszać oby tak dalej a na temat leczenia biologicznego mam zamiar porozmawiac ze swoim lekarzem.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: ranka » 15 wrz 2007, 16:57

stomia to nie jest sztuczny odbyt!!

wrr,nie lubie jak tak sie mowi,zreszta podobnie jak chirurdzy
Obrazek

Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Aniijjaa » 15 wrz 2007, 17:29

Straszne, aby w naszym świecie wartościować choroby. Tego będziemy leczyć ale tego z nowotworem, to po co? Straszne są te słowa ale tak właśnie to wszystko funkcjonuje.

Jest też podana informacja powyżej, że istnieją sterydy (ok. 500 zł), w których prawie nie ma DN. Czy ktoś z Was orientuje się jakie to sterydy?
Aniijjaa

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Mamcia » 15 wrz 2007, 17:41

Budesonid (Entocort, Budenofalk) dojelitowy stosowany w CD z umiejscowieniem kątniczo-krętniczym. Dlaczego o CU nic nie ma, czy mniej się o nim mówi - jest parę powodów:
łatwiej poddaje się leczeniu; chirurgiczne usunięcie jelita grubego prowadzi do wylecznia; nie występują powikłani typu wrzody, przetoki, zwężenia. Obecnie tez stosuje się na CU leki biologiczne i trwają badania nad serydami kóre poza wlewkami, będa mogly byc stosowane miejscowo.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Patryśka » 15 wrz 2007, 17:52

Mol pisze:Wszystko fajnie, ale czasem odnosze wrazenie, ze CU traktowane jest troche po macoszemu. Wszedzie tylko trabia o Crohnie. :neutral:
Emilo pisze:Też mam ten arykuł ale zadziwił mnie fakt że o CU nie ma nawet malutkiej wzmianki a CU to tez choroba w duzym stopniu podobna do CD.
Aniijjaa pisze:Straszne, aby w naszym świecie wartościować choroby. Tego będziemy leczyć ale tego z nowotworem, to po co? Straszne są te słowa ale tak właśnie to wszystko funkcjonuje.
No niestety..Dla mnie takze jest to conajmniej chore..
Mamcia pisze:łatwiej poddaje się leczeniu;
To jest naprawde wzgledne :) Moze statystycznie tak..Ale statystyka to nie wszystko..
Mamcia pisze:chirurgiczne usunięcie jelita grubego prowadzi do wylecznia
A jesli posunie sie dalej ?? przeciez sa takie przypadki :)
Nie chodzi mi o licytowanie sie kto ma gorzej kto lepiej..Tylko takie lekcewazenie nie jest dobre..I na pewno nie prowadzi do niczego dobrego :wink:

Grześ
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 25 lut 2007, 18:21
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Grześ » 15 wrz 2007, 19:21

Artykuł dostępny jest również na stronach Gazety Wyborczej. Przeglądałem również tamten i widzę, że Trovik przytoczył go w całości.

Cieszy to, że mówią i piszą o nas coraz więcej. Małymi kroczkami do listy chorób przewlekłych.

Deniro_RS

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Deniro_RS » 16 wrz 2007, 08:36

Zawsze są przepychanki komu dać a komu nie, kogo leczyć a kogo nie, tylko zastanawiam się nad jednym faktem :neutral: dlaczego nie poswięca się więcej pieniedzy dla dzieci i młodzierzy przeciez to one mają kawał zycia przed sobą :smutny: my dinozaury też chcemy owszem ale nasz rola się konczy na pewnym etapie a młodzi zostają tylko w jakim stanie :?:

Awatar użytkownika
jaryszek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 805
Rejestracja: 25 maja 2006, 11:56
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Oborniki Śląskie
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: jaryszek » 16 wrz 2007, 11:46

To tylko ludzie z CD dostana tansze leczenie ? Eeee ale lipa :szok:
Chroba:CU, Stan:zaostrzenie Leki: Asamax 500mg(3x2), Metypred 32mg, Calperos 1000mg,azathrioprine 50mg(1x2),Waga/Wzrost:50/171 Brak typowej remisji od 4 lat /Jestem pacjentem prof. Paradowskiego we Wrocławiu.

Co nas nie zabije, to nas wzmocni...

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: aleksandra12 » 16 wrz 2007, 13:13

O Matko.
Najechaliście na Mamcię tragicznie.

Po pierwsze, ona odpowiadała obiektywnie na zadane pytanie.
Dla NFZ taniej i prościej jest CU operować niż leczyć. Statystycznie (a dla NFZ i tym podobnych statystyka się liczy) trudniej jest leczyć CD i występuje więcej powikłań.

Po drugie - Smerfetko jesteś przypadkiem specyficznym, gdzie IMO diagnoza powinna brzmieć NZJ a nie CU, bo przy obecnym światowym stanie wiedzy to CU nie masz.

Po trzecie - nie przesadzaj Smerfetko z tym kalectwem i nie rób z ludzie bez jelita ofiar. Mam stomię, czyli żyję tak jakbym jelita nie miała. Nie czuję się kaleką, mogłabym wzorem Ciebie zakrzyknąć "obrażasz mnie i wszystkich bez jelita!".

Po czwarte - proponuję mniej subiektywizmu.
Pozdrawiam, Aleksandra

Gośka
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 05 mar 2004, 11:38
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Brzeźnica/Kraków
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Gośka » 16 wrz 2007, 13:54

Kochani! Ja krótko."J-elita" stara się dbać o interesy wszystkich chorych na NZJ.Dla mnie zarówno CU jak i CD są równie poważnymi chorobami, które winny się znaleźć na listach chorób przewlekłych,winny mieć takie same prawa jeżeli chodzi o leczenie.No cóż tak się dzieje, w obecnej chwili, ze Prof.Rydzewska, zajęła się CD i tutaj są pewne sukcesy.Nie znaczy to jednak, ze za chwilę ktoś , a może sama pani Prof nie zajmie się CU. Nie ma się tu co obrażać,mieć pretensje do Mamci czy kogokolwiek innego.Towarzystwo działa na rzecz wszystkich chorych na NIESWOISTE ZAPALENIE JELIT - tak się stało -dzisiaj głośno mówi się o Crohnie / może ze względów nawet czysto "medialnych"/, ale jutro,pojutrze zacznie się mówić o wrzodziejącym zapaleniu jelita.Należy tylko do tego dążyć.Tutaj więc apel do wszystkich chorych na CU o aktywne włączenie się do działania w Towarzystwie.

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Patryśka » 16 wrz 2007, 14:21

Ja tylko moge powiedziec tyle ze obiema rekami podpisuje sie pod wypowiedziami Żabusi i Smerfetki :)
Jesli ja takze mam ciezki przebieg to mam sie zajac i zaczac zamartwiac tym czy to aby nie Crohn ?? Bo tylko taka diagnoza moglaby mi pomoc ??Raczej nie bo nie tedy droga do polepszenia mojego stanu a takze pozostalych Colitow :) takze mnie zabolala wypowiedz..No ale coz..

Kacper

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Kacper » 16 wrz 2007, 14:36

czas, by głos zabrała czarna łowca forum.. (zaraz zbanują :twisted: )..

Popieram zdanie Żabusi oraz Smerfetki.. Nie chcę zaogniać sprawy, ale przypomnę, co mówiłem tutaj na tym Forum, za co zostałem zbesztany przez GTW..

Otóż J-elita została powołana dla dobra wspólnego, a nie jest miejscem lansowania jednego jedynego słusznego najsłuszniejszego punktu widzenia.. Mamci oraz kilku innych osób. Nie podoba mi się ta monopolizacja wiedzy i racji, która jest moja, najmojsza, najmojejsza..

Forum powinno być miejscem dyskusji, a nie narzucania swoich racji i poglądów. Niestety tak nie jest, dlatego bardzo sporadycznie wklikuję tu jakiekolwiek wypowiedzi.

Szanuję osoby, które zaangażowały się w walkę o prawa pacjentów z NZJ ogólnie.. Ale trzeba zachować w tej walce równowagę. W Pol-Ilko, do którego należę i jestem aktywnym członkiem, pacjenci mają różne przetoki i niezależnie od tego czy Przewodniczący Zarządu Głównego ma ileo- kolo- czy urostomię walczy o wszystkich jednakowo. (Tylko proszę, bez zarzutów pod adresem Pol-Ilko, że limity są dla różnych przetok różne - próbujemy to zmienić, szczególnie sposób przydzielania limitów, a raczej całkowite ich zniesienie - są prowadzone rozmowy z Ministerstem)

Całym sercem popieram J-elitę w jej działaniach. Nadal rozważam zapisanie się do tego stowarzyszenia. Póki co mówię o J-elicie wśród stomików, z których wielu na CD i Cu..


W jedności siła moi drodzy :!:
Ostatnio zmieniony 16 wrz 2007, 14:43 przez Kacper, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Mamcia » 16 wrz 2007, 14:38

Nie uważam, że CU jest chorobą leżejszą - ale statystycznie ponad 2/3 chorych na CU ma zmiany ograniczone do lewej strony jelita z czego połowa do odbytnicy. Wrzody i przetoki występyją 10 x częściej u chorych na CD niż na CU.
Co do chirurgii o nieraz pisałam, że w obu chorobach to ostateczność z tą różnicą, że CD po operaji choroba wraca a w CU nie (pomijam pauchitis lub inne komplikacje ze zbiornikiem kałowym). Po kolektomii ustępują również prawie wszystkie powikłania pozajelitowe.
Przytoczyłam argumenty dlaczego tak się dzieje, że o CU jes mniej głośno, a nie moją opinię. Tę prezentowałam wielokrotnie na forum, stronach internetowych i w poradniku.
Co do leczenia biologicznego to infliximab został na CU zarejestrowany dóżo później i jest mniej badań potwierdzających jego skuteczność.
Co do tego, że J-elita dba tylko o chorych na CD to proszę o przytocznie jednej mojej wypowiedzi, tekstu, gdzie CU byłoby pominięte. We wszystkich pismach do MZ i NFZ zawsze piszę o obu chorobach.
Prof. Rydzewska walczyła o leczenie biologiczne na CD, bo widziała szansę na sukces i go osiągnęła. To też nie jest ideał, bo z tego co donoszą wiewiórki dla dorosłych będzie to tylko lecznie indukcyjne (3 dawki), a dla niektórych dzieci również podtrzymujące.
Teraz trzeba zacząć drugą batalię o leczenie w CU i kontynuować walkę o refundację budesonidu (znowu na CD).
Także w Polse jest stosowane leczenie biologiczne w CU, albo w ramach badań klinicznych, albo na koszt szpitala. Niestety w leczniu biologicznym niektóre ośrodki zostają w tyle. Tak samo jak są takie, któr nie leczą żywieniowo. Są również lekarze i to bardzo liczni, którzy ładują leki od "góry" wtedy gdy można by CU leczyć od "dołu".
Co do diagnozy Smerfetki to mam swoje zdanie, które znasz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: Wywiad z prof. Rydzewską w Gazecie Wyborczej

Post autor: Patryśka » 16 wrz 2007, 16:12

Smerfetka pisze:ja wszytko rozumiem statystyki i takie tam...
Szkoda ze glownie bierze sie pod uwage statystyki :) Jest masa chorych na CU ktorzy maja ciezki przebieg..nawet ciezszy niz niejeden Crohn :) Jednak nie w licytowaniu rzecz..Bo kazdy chorobe i cierpienie odbiera na swoj sposob..Nie mozna powiedziec ze ktos bardziej cierpi ktos mniej bo sa bardziej odporni i mniej odporni na bol :)
Smerfetka pisze:I właśne te osoby poprzez te "statyskyczne informacje"(Jest ich mało to prawda), ale z powodu tego być może nie dostaną leczenia takie jak powinny tak naprawde.
Zgodze sie w zupelnosci..jest to krzywdzace..
sylwusia4114 pisze:A zresztą.. Nawet jeśli jest to łatwiejsze w leczeniu lub czymkolwiek innym, to wiadomo że są lżejsze i cięższe rzuty choroby.
:)
sylwusia4114 pisze:dlatego razem z Cyganką popieram Smerfetkę, Żabusię i całą resztę Colitisów.
ja takze ale czy to cos da ?

Zablokowany

Wróć do „NZJ w mediach”