artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kiwi
Debiutant ✽
Posty: 35
Rejestracja: 12 lip 2004, 16:47
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: zagranica

artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: kiwi » 12 wrz 2013, 20:01

http://www.polityka.pl/spoleczenstwo/re ... rohna.read

Czy ktos, kto ma dostep do wersji papierowej, moglby zrobic skan calego artykulu i podzielic sie na forum?

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: malapkasia » 12 wrz 2013, 20:15

"kron" :roll:
"rurka z worka do przetoki wmontowanej..."
trochę jak język gimnazjalisty :razz: ale tez chętnie przeczytam cały tekst....
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Mala_Mi » 13 wrz 2013, 23:20

ja mam mieszane uczucia po przeczytaniu tego, co zostało udostępnione...
"Po diagnozie rzucają się na życie zaciekle, ilekolwiek go im zostało, ze swymi workami na odchody, rurkami."
Jak ktoś to przeczyta niezaznajomiony z tematem, a potem pozna kogoś, kto ma krona, to będzie patrzeć na niego jak na ufoludka :evil:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Natuśka » 14 wrz 2013, 09:34

No OK- fajnie, że o tym napisali, ale... nie w ten sposób... :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Natuśka » 14 wrz 2013, 09:41

Znaczy się ja rozumiem problematykę, ale języka nie rozumiem :p
Jakoś mnie... razi :neutral:

Gdybym nie wiedziała co to, na czym to polega, w sensie ŻP i choroba to bym się chyba za głowę złapała, przestraszyłabym się :E
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Natuśka » 14 wrz 2013, 10:17

Misiu...
Ale ja wiem jak to wygląda, jak może wyglądać, ja to wszystko rozumiem i tak jak napisałam w którymś poście- fajnie, że o tym piszą. Nie mam zastrzeżeń co do treści, tematu tylko ten przesyt kolokwializmów mnie razi :wink:
Ja też używam ich co dzień, ale jakoś w tym przekazie do mnie nie przemawia. Zaznaczam, że nie chcę tutaj generalizować, bo ja jestem ja, a reszta to inni :p Moja skromna opinia.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Tu mi się trochę przykro zrobiło... :oops: To mam rozumieć, że mam tego artykułu nie czytać, bo nie mam rurki? Rurki nie mam, ale to nie oznacza, że nie mogę się tym interesować, że nie wiem jak wtedy wygląda życie. Owszem, nie znam tego z percepcji, ale rozmawiam z ludźmi, czytam... Wiem, że to nie to samo co ją mieć, ale nie przewidzę też czy w przyszłości nie będę posiadaczką takiego sprzętu. To, że wyraziłam swoją opinię nie znaczy, że cokolwiek neguję.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Natuśka » 14 wrz 2013, 12:48

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Się dogadały w końcu :D
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 14 wrz 2013, 15:01

Misiu,
Po pierwsze, gratuluje artykułu w Polityce, zawsze trudno znaleźć się na łamach tygodnika o takim nakładzie z tematem, który dotyczy tak wąskiej grupy pacjentów. :!:

Nie chcę się wypowiadać w imieniu innych pacjentów bo nie mam takiego prawa, ale mogę powiedzieć parę słów o sobie, ze względu na to że też mam Crohn'a i od 2008 roku jestem na żywieniu pozajelitowym. :oops:

Pomimo żywienia jestem pełnoetatowym Tatą, opiekując się dwójką wspaniałych szkrabów. Choroba oczywiście odcisnęła swoje piętno, ale póki co wciąż jestem wciąż aktywny zawodowo i społecznie, prowadząc Stowarzyszenie "Apetyt na Życie" dla pacjentów leczonych żywieniowo. Tak się również składa, że zarówno z rodzinką jak i sam stosunkowo często latam samolotem "z żywieniem". Zawsze podróżuje z zaświadczeniem od lekarza i jak dotąd szczęśliwie nie wywołałem jeszcze alarmu, a miałem również okazję zwiedzić wyjątkowo restrykcyjne w tym względzie USA. Oczywiście wymaga to wcześniejszego zaplanowania, ale mój "sztuczny prowiant" zabieram ze sobą i informując wcześniej właściwą jednostkę nie muszę nawet płacić za nadbagaż. Właśnie podróżowaniu i wyjazdom "ze sztucznym żywieniem" będzie poświęcone jedno z internetowych seminariów, które będzie dostępne za pośrednictwem nowotworzonego portalu dla pacjentów leczonych żywieniowo "naZywieniu.pl", na który już wkrótce serdecznie zapraszam. :wink:

Moim skromnym zdaniem, powinniśmy unikać pokazywania leczenia żywieniowego w jak to nazwałaś przerażającym świetle, bo wtedy cała rzesza naszych CuDakowych braci może się jej niepotrzebnie obawiać. Mogą przez to niepotrzebnie unikać terapii, która może wyciągnąć ich z wielkich zdrowotnych opresji. Niejednokrotnie może również uratować życie, zanim choroba na tyle się skomplikuje, że nie będzie już szansy innego rozwiązania jak tylko resekcja większości jelit :oops:

Niestety miałem okazję przekonać się o tym na własnej skórze. Dlatego też teraz - na tyle na ile mogę - w ramach Stowarzyszenia staram się zwiększać świadomość leczenia żywieniowego. Pokazując wagę problemu, staram się również szukać rozwiązań, które mogą podnieść jakość życia tych osób, które czasowo bądź przewlekle muszą z niego korzystać.

Link do całego artykułu: http://www.tinypic.pl/ljs2p4f1hkek
Ostatnio zmieniony 14 wrz 2013, 15:22 przez Marky, łącznie zmieniany 1 raz.
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: obyty.z.cu » 14 wrz 2013, 15:20

Marky pisze:Moim skromnym zdaniem, powinniśmy unikać pokazywania leczenia żywieniowego w jak to nazwałaś przerażającym świetle, bo wtedy cała rzesza naszych CuDakowych braci może się jej niepotrzebnie obawiać.
a mi sie wydaje,że właśnie chorzy poszukują konkretnych wiadomości,kompetentnych,bez używania skomplikowanych słów medycznych czy zapożyczonych angielskich.
Chce czytać po polsku ,najlepiej gdy jeszcze w tym bierze udział bezpośrednio zainteresowany,czyli chory i lekarz,byle bym go zrozumiał.
" Kolokwializm " jak nazwała to Natuśka, to dla mnie właśnie obrazowe opisanie rzeczywistości.
Rurka to rurka,a nie jakiś "przedmiot".

Misia, robisz napradwę super robotę ,gratulacje.
Ostatnio zmieniony 14 wrz 2013, 15:29 przez obyty.z.cu, łącznie zmieniany 1 raz.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: izo.sim » 14 wrz 2013, 17:14

Wg mnie tekst świetny, choć wstrząsający. Dopiero po przeczytaniu całości widzi się pełny obraz problemu. Warto przeczytać.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: kalka_96 » 14 wrz 2013, 19:18

Wczoraj kupiłam, przeczytałam i mogę powiedzieć, że tekst jest napisany bardzo prostym językiem, ale to dobrze, bo trafi do ludzi, którzy nie mają zielonego pojęcia o chorobie.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 14 wrz 2013, 21:44

Misiu może zacznę inaczej.

Jestem pełen uznania dla Ciebie, Pani Barbary i Małgorzaty i dla każdego, kto po takich przejściach ma chęć do życia i stara się żyć na tyle normalnie na ile to tylko możliwe.

Moim jednak zdaniem ludzie nie powinni się bać leczenia żywieniowego. Oczywiście temat jest trudny i skomplikowany, ale często przyczyna zwątpienia nie wynika ze specyfiki samego żywienia, a problemów związanych z chorobą główną, której żywienie jest tylko skutkiem.

Może się mylę, ale z tego co dotychczas doświadczyłem dużo bardziej budujący dla innych jest pozytywny obraz osób, które pomimo problemów akceptują nową rzeczywistość. I tak jak Pani Barbara i Małgorzata potrafią się z nią zmierzyć, niż historia o samobójstwie, piciu i woreczkach na odchody. To wszystko i tylko odnośnie tego mam mieszane uczucia. A całkowicie rozumiem konieczność posłużenie się prostymi sformułowaniami dla ułatwienia zrozumienia problemu.
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Baby » 14 wrz 2013, 22:02

Marky pisze:Misiu może zacznę inaczej.

Jestem pełen uznania dla Ciebie, Pani Barbary i Małgorzaty i dla każdego, kto po takich przejściach ma chęć do życia i stara się żyć na tyle normalnie na ile to tylko możliwe.

Moim jednak zdaniem ludzie nie powinni się bać leczenia żywieniowego. Oczywiście temat jest trudny i skomplikowany, ale często przyczyna zwątpienia nie wynika ze specyfiki samego żywienia, a problemów związanych z chorobą główną, której żywienie jest tylko skutkiem.

Może się mylę, ale z tego co dotychczas doświadczyłem dużo bardziej budujący dla innych jest pozytywny obraz osób, które pomimo problemów akceptują nową rzeczywistość. I tak jak Pani Barbara i Małgorzata potrafią się z nią zmierzyć, niż historia o samobójstwie, piciu i woreczkach na odchody. To wszystko i tylko odnośnie tego mam mieszane uczucia. A całkowicie rozumiem konieczność posłużenie się prostymi sformułowaniami dla ułatwienia zrozumienia problemu.
Jestem takiego samego zdania jak Ty. Dobrze że wreszcie głośno mówi się o ŻP, CD, CU i innych chorobach ale ważny jest wg mnie dobór słów. Też się bałam stomii, przerażało mnie życie z ŻP i współczułam wszystkim osobom ciesząc się że póki co mnie to nie dotyczy i modląc aby tak było. Moj strach powodowały opisy ludzi na forum jak strasznie jest życ ze stomia i ŻP. Dzięki pewnej osobie ze stomią z która jestem blisko związana zobaczyłam ze nie taki diabeł straszny a dzięki wakacjom spędzonym min. ze wspaniałą dziewczyną która żyje z ŻP, stomią i CD zobaczyłam że dla chcącego nic trudnego. Jest ogromnie dużo ograniczeń, zycie staje sie trudniejsze, zwykły wyjazd na wczasy jest ogromnym przedsiewzieciem ale wszystko jest mozliwe. Trzeba tylko chciec i cieszyc sie zyciem i kazda chwila. Dziekuje TEJ wspanialej osobie ze pomogla mi zapewne nieswiadomie pogodzic sie z pewnymi rzeczami, sytuacjami i dzieki niej mam sile walczyc i nie boje sie tego co moze kiedys dotknac i mnie.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Mala_Mi » 14 wrz 2013, 22:16

Przeczytałam ten artykuł w całości - dziękuję Marky!
sądzę, że dobrze, że takie tematy są poruszane, jednakże wolałabym, aby to było innym językiem, ale tak jak napisała Misia - jednemu to odpowiada, drugiemu nie no i ok :)
jedyne co mnie uderzyło, to to, że ludzie na żp żyją krócej niż "przeciętni" oraz ciąża to rzadkość. Czy jest to prawdą? no i dlaczego tak się dzieje? :(
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Baby » 14 wrz 2013, 22:27

Misia, aktualnie leżę w szpitalu i "paraduje" w koszulce Poznaj CUDaka na której prócz napisu znajduje się rolka papieru oraz adres strony www. Pierwszego dnia mojego pobytu zaczepił mnie pracownik szpitala mówiąc, że powinnam się wstydzic nosic taka koszulkę, ewentualnie mozna by po domu w niej chodzic albo na dzialce. Ze do lekarza nie wypada i czym tu sie w ogole chwalic. Reszty dyskusji jaka sie wywiazala nie chce nawet przytaczac.

Artykul jest ok tylko mowie ze spora czesc ludzi ktorzy nie maja problemow z ukladem pokarmowym takich jak my jeszcze nie jest na mowienie w ten sposob czyli dosadny przygotowana.

Zszokowaly mnie wypowiedzi ludzi z forum ktorzy pisza, ze nie wyobrazaja sobie zycia ze stomia, ze zycie towarzyskie zniknelo całkowicie,ze nikogo nie znajdą, ze przez stomie rozpadl się ich związek, ze worek nie raz przeciekł w najmniej odpowiednim momencie. Dla tych osób które nie oswoiły się np. ze stomią i wstydzą się o tym mówic ze ją mają ten artykuł może byc napisany zbyt mocnymi słowami. Tylko tyle mam do powiedzenia w temacie :)

Poza tym ogromne gratulacje dla bohaterek artykułu.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „NZJ w mediach”