Długa droga do diagnozy

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: Baby » 18 kwie 2012, 20:55

Artykuł ciekawie napisany. Gratuluje bohaterom i autorce :) Może są tu na forum chętni do opowiedzenia swojej historii w przyszłości?

[ Dodano: 18-04-2012 ]
Dodam że ja też chciałam się wypowiedzieć ale artykuł był tylko dla osób z CU i CD. magdalene dla Ciebie także podziękowania, że o J-elicie powiedziałaś i 19 maja.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: Alis » 18 kwie 2012, 22:21

czytam ten artykuł zabarykadowana w wc, ale co tam biegunka artykuł jest świetny, a szczególnie to stwierdzenie, że ludzie patrzą na chorych na nzj i mówią, że nie widać że jesteś chory/chora tak dobrze wyglądasz, a pozory jednak mylą.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Imponderabilia.
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: Imponderabilia. » 18 kwie 2012, 22:55

świetny artykuł.. dokładnie tak jest.. pozory mylą..

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: maggie0278 » 19 kwie 2012, 07:24

Dziękuję Wszystkim za wspólny artykuł, dobry jako studium przypadku ale też zawierający sporą dawkę rzetelnej wiedzy o NZJ tak ogólnie.
U mnie powrót do przeszłości podziałał jak swoiste katharsis, nie obyło się bez łez......
Dziękuję, że mogłam uczestniczyć w tym projekcie :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: CatAnn » 19 kwie 2012, 16:55

I mi też się bardzo podobało, dziękuję, że zostałam wzięta pod uwagę jako bohaterka tegoż :) I faktycznie było bardzo sympatycznie i efekt fajny i oby więcej takich akcji. Promujmy nasze choroby, a co! :)
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: taloca » 20 kwie 2012, 10:15

A dzisiaj ten artykuł trafił na główną stronę onetu :) bardzo fajnie :) pod tytułem Wyniszcza z ukrycia.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: taloca » 20 kwie 2012, 10:59

magdalene pisze:ma b.dobra ogladalnosc - nie zaszkodzi jeszcze ja zwiekszyc troszeczke - niech o nas uslysza!
świetnie :D gdyby jeszcze nie niektóre komentarze pod byłoby idealnie :P ale wiadomo jak to ludzie piszą różne rzeczy czasem straszne bzdury typu : "Tę chorobę można wyleczyć w domu...." (i dalej różne ciekawe rzeczy) :P chciałabym to widzieć. Nawet nie wiem, czy jest sens to prostować i wdawać się w dyskusję.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: Baby » 20 kwie 2012, 11:20

taloca pisze:
magdalene pisze:ma b.dobra ogladalnosc - nie zaszkodzi jeszcze ja zwiekszyc troszeczke - niech o nas uslysza!
świetnie :D gdyby jeszcze nie niektóre komentarze pod byłoby idealnie :P ale wiadomo jak to ludzie piszą różne rzeczy czasem straszne bzdury typu : "Tę chorobę można wyleczyć w domu...." (i dalej różne ciekawe rzeczy) :P chciałabym to widzieć. Nawet nie wiem, czy jest sens to prostować i wdawać się w dyskusję.
Jest aby oświecić ludzi, że w domu co najwyżej można wyleczyć zwykłą biegunkę.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: taloca » 20 kwie 2012, 12:04

Baby pisze:Jest aby oświecić ludzi, że w domu co najwyżej można wyleczyć zwykłą biegunkę.
tą dietą optymalną to chyba nawet biegunki się nie wyleczy :E co najwyżej można jej się nabawić :E
magdalene pisze:taloca, jak Ci się tylko chce, to ich "uświadom"
ok zajmę się tym bo akurat bardzo się nudzę :razz: wrócę od lekarza to podejmę się tej walki z wiatrakami :D
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: Baby » 20 kwie 2012, 12:27

Ja już przyatakowałam ;) Co to wyleczenia biegunki dietą u zdrowej osoby - mój mąż się przegłodzi, poje lekko i jest jak nowo narodzony - moja rodzinka także ale jelitka mają zdrowe. U mnie to nie działa.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: taloca » 20 kwie 2012, 12:30

martita pisze:aloca ja tam tez wpadnę później
Baby pisze:Ja już przyatakowałam
ja też :D podałam stronę j-elity nie wiem, czy można, ale to chyba nie zaszkodzi.
Reszta później :) jak wrócę :)
Ostatnio zmieniony 20 kwie 2012, 16:21 przez taloca, łącznie zmieniany 1 raz.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Długa droga do diagnozy

Post autor: Baby » 20 kwie 2012, 12:34

Kochani wg czytelnika jest leka na CD :) "Powodem tej choroby podobno rzeczywiście jest niewłaściwa dieta.Organizm tak napradę nie atakuje jelit, tylko uczulajace produkty pokarmowe wchłaniane przez jelita. Ból jelit jest pochodną walki układu odpornościowwego ze szkodliwymi produktami. Tylko z tego co wiem dobranie własciwej diety jest dużo bardziej skomplikowane niż rezygnnacja ze skrobii zawartej w produktach mącznych. Polecam prace na temat własciwej diety doktora D`Adamo. Podobno znalazł przyczynę tej choroby." Proszę jakie to proste ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Zablokowany

Wróć do „NZJ w mediach”