Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
tata pirata
Specjalista ds. nowości w medycynie
Posty: 209
Rejestracja: 17 mar 2007, 12:39
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: tata pirata » 01 mar 2011, 18:01


Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: magda281 » 01 mar 2011, 18:08

wczoraj w tv o tym mówiono też :)
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: Mamcia » 01 mar 2011, 20:44

Nawet nazwy choroby nie potrafią napisać poprawnie. CD nie należy do chorób rzadkich - niestety. W zasadzie mukowiscydoza (ok 1 na 2 500) i zespół Downa (1: 1 000) też nie. Poza tym chyba pomyliły im się 0. Bo przy zachorowaniu 5 na 10 000 daje w Polsce około 20 000.
Na spotkanie miałam zaproszenie i nie poszłam, bo drażni mnie wydawanie pieniędzy - nawet jeśli sponsorów na wynajęcie Pałacu na Wodzie. Za te pieniądze moglibyśmy sfinansować szczepienia rocznika naszych nastolatek przeciw HPV.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

mjmartino
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 20 cze 2010, 13:51
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Będzin k/Katowic
Kontakt:

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: mjmartino » 02 mar 2011, 12:24

A ja mam jak zwykle ALE!
Gościem spotkania zorganizowanego przez kilkanaście organizacji skupiających pacjentów z rzadkimi chorobami była minister zdrowia Ewa Kopacz. - Mam ważną wiadomość - powiedziała. - Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich powinien ruszyć jeszcze w tym roku, a nie w 2013. Będzie gwarantował nie tylko kompleksową opiekę dla chorych, ale także wskażemy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jako główny ośrodek zajmujący się chorobami rzadkimi.
Ja się pytam czy POLSKA to tylko do cholery warszawa ? co słyszę to warszawa a może tak warszawiacy też ruszą dupkę i będą jeździć się leczyć w innych miastach a nie mają wszystko pod nosem...
Może powinno się wskazać kilka ośrodków do leczenia ;) Pisząc główny domniemywam że jako jedyny będzie się zajmował bo przecież na więcej pieniędzy nie starczy...
NFZ i biurokracje trzeba zlikwidować!
A lekarzy leczących na oko pozbawić prawa wykonywania zawodu!

Asamax 500 2|0|1
Budenofalk 3mg 0|0|0
Acidium Folicum 15mg 0|0|0 | co 2 dzień
Debutir 0|0|0
Colostrum 0|0|0
Imunoglukan 0|0|0
Bioastin Supreme 0|0|0 (6mg astaksantyna)

Jeśli coś jest niemożliwe do zrobienia, musi się znaleźć ktoś kto tego nie wie, przyjdzie i to zrobi!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: Mamcia » 02 mar 2011, 20:20

Drogi mjmartino nikt ci nigdzie nie każe jeździć. Z chorobami rzadkimi jest tak, że jest ich tak mało, ze jeden ośrodek wiodący na cały kraj to jest dość. Tak się składa, że CZD ma najwięcej doświadczenia.
W osoby z całej Polski jeżdżą do Rabki bo tam jest wiodący ośrodek leczenia mukowiscydozy. Ja warszawianka ruszyłam dupkę i zawiozłam męża na operację do Łodzi.
Najlepsza w Polsce chirurgia plastyczna jest w Polanicy, a oddział oparzeń na Śląsku. Choroby tropikalne leczymy w Gdyni.
Byłabym szczęśliwa, gdyby na południu Polski powstała taki oddział jak w MSWiA i aby był przy każdym ośrodku referencyjnym.
Zanim coś napiszesz to pomyśl.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Jacquelina
Początkujący ✽✽
Posty: 262
Rejestracja: 28 mar 2009, 22:48
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: Jacquelina » 02 mar 2011, 21:37

Warszawka pozdrawia - zgadzam sie z Mamcia, przez to ze w MSWIA leczy sie poł polski, ja która mieszkam praktycznie obok szpitala, na zapis do gastrologa czekam czasem miesiącami, bo przede mną sa osoby z całego kraju o.o Najlepiej by było jak by każdy mógł siedzieć u siebie i tam sie leczyć, niestety trza jeździć, bo każdy ośrodek specjalizuje sie w czymś innym
leki:Salofalk 2*2/controloc/ azathiopiryne 1*2/
_______________________

mjmartino
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 20 cze 2010, 13:51
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Będzin k/Katowic
Kontakt:

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: mjmartino » 03 mar 2011, 14:51

@Mamcia
Ja zwróciłem uwagę na DOSTĘPNOŚĆ takiej placówki! nie mówię o tym gdzie co jest najlepsze bo to jest duża różnica!
Piszesz jeden wiodący co w domniemaniu jest że są mniejsze też zajmującymi się takimi rzadkimi chorobami ? CZD i tak jest przeciążone to co taki ośrodek nie może być Wrocław / Gdańsk czy gdzie kol wiek indziej ? Ma najwięcej doświadczenia co nie znaczy że w innych szpitalach lekarze takiego doświadczenia nie mogą zdobyć ;>
ehh

@Jacquelina
A dlaczego leczy się pół polski ?
I uważasz że czekanie do lekarza miesiącami jest OK ? no to życzę w takim razie dużo zdrowia ;)

Widzę że nie rozumiecie istoty problemu jaki jest w Polsce...
Wybaczcie ale jak jestem chory czy mam zaostrzenie to chciałbym uzyskać pomoc od razu a nie czekać na wizytę specjalistyczną kilka miesięcy i w dodatku jechać 400km (no tak wy powiecie nikt Ci nie każe)
Ale widzę że się przyzwyczailiście do takiego stanu rzeczy i wam to odpowiada...
Więc nie będę polemizował na ten temat mnie to nie odpowiada i będę krzyczał za każdym kroku że tak być nie może.
Myślę zanim coś napiszę i sory że mam odwagę pisać co mi się nie podoba ;)
NFZ i biurokracje trzeba zlikwidować!
A lekarzy leczących na oko pozbawić prawa wykonywania zawodu!

Asamax 500 2|0|1
Budenofalk 3mg 0|0|0
Acidium Folicum 15mg 0|0|0 | co 2 dzień
Debutir 0|0|0
Colostrum 0|0|0
Imunoglukan 0|0|0
Bioastin Supreme 0|0|0 (6mg astaksantyna)

Jeśli coś jest niemożliwe do zrobienia, musi się znaleźć ktoś kto tego nie wie, przyjdzie i to zrobi!

Awatar użytkownika
Jacquelina
Początkujący ✽✽
Posty: 262
Rejestracja: 28 mar 2009, 22:48
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: Jacquelina » 03 mar 2011, 17:37

mjmartino, gdzie napisałam ze czekanie na lekarza jest ok? o.O
leki:Salofalk 2*2/controloc/ azathiopiryne 1*2/
_______________________

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: Mamcia » 03 mar 2011, 21:05

mjmartino - czytaj ze zrozumieniem. Odniosłam się do chorób rzadkich, czyli takich gdzie w całym kraju jest parę, a najwyżej setka chorych. Są to schorzenia genetyczne, wymagają diagnostyki molekularnej i specjalistycznej opieki. CDZ powstało m. in po to aby być ośrodkiem wiodącym w pediatrii.
Jeśli lekarz z Pcimia wyspecjalizuje się jakiejś chorobie rzadkiej i stworzy ośrodek to będą jeździć do niego.
Co do NZJ - to jak napisałam, że przy każdym ośrodku referencyjnym powinna być poradnia, a docelowo klinika leczenia NZJ. Więcej wszyscy chorzy z CD, ale nie wszyscy z CU, powinni się leczyć w ośrodkach referencyjnych.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Narodowy Program Leczenia Chorób Rzadkich

Post autor: Mamcia » 04 mar 2011, 12:24

- Poza zwiększaniem wydatków na leki, trzeba doprowadzić również do tego, by opiekunowie, którzy zajmują się chorymi osobami, znaleźli się w systemie opieki społecznej. By otrzymywali dodatkowe środki na opiekę - mówiła Ewa Kopacz.

Minister zapowiedziała też, że od kwietnia 2011 r. resort zdrowia będzie współfinansował międzynarodowy projekt Orphanet, opracowany przez francuskie Ministerstwo Zdrowia. Celem projektu jest zwiększenie dostępu chorych oraz lekarzy i ekspertów do informacji na temat chorób rzadkich. Orphanet udostępni, m.in:

wszelkie dane na temat chorób rzadkich (odpowiedzialne geny, dane epidemiologiczne, podsumowanie choroby, jej etiologię, dostępne świadczenia, informacje na temat ICD-10, odniesienia do OMIM, PubMed oraz MeSH);
katalog świadczeniodawców, ekspertów oraz laboratoriów pracujących nad poszczególnymi chorobami;
informacje o działalności badawczej oraz badaniach klinicznych prowadzonych nad chorobami rzadkimi w poszczególnych krajach, w tym informacje na temat możliwości udziału, protokołów badań, sponsorów;
informacje o lekach sierocych, organizacjach pacjentów, wydawnictwach dotyczących chorób rzadkich;
regularne raporty oraz newsletter.
Współfinansowanie projektu ma też na celu przetłumaczenie na język polski obszernej, już istniejącej bazy danych na temat chorób rzadkich.

W 2008 r. Narodowy Fundusz Zdrowia przeznaczył na programy zdrowotne leczenia dwóch chorób ultrarzadkich (Hurlera oraz Gauchera) łącznie ponad 60 mln zł. Dzięki przeprowadzonym w 2008 r. przez Ministerstwo Zdrowia negocjacjom z firmami farmaceutycznymi w 2009 r. udało się uruchomić trzy kolejne programy leczenia chorób ultrarzadkich (choroby Pompego oraz mukoplisacharydoz typu II oraz typu VI). W 2009 r. na 5 wspomnianych programów terapeutycznych wydanych zostało ponad 46 mln zł. W 2010 r. kwota zakontraktowana na leczenie chorób ultrarzadkich była jeszcze wyższa i wyniosła blisko 138 mln zł. Do programów leczenia pięciu ww. chorób zakwalifikowanych zostało 123 pacjentów.

Ponadto w ramach programów zdrowotnych finansowane są również terapie wielu innych chorób rzadkich, takich jak: choroba Leśniewskiego-Crohna, guzy podścieliskowe przewodu pokarmowego (GIST), nadpłytkowość samoistna, przedwczesna dojrzałość, mukowiscydoza, szpiczak mnogi, choroba Pradera-Willy'ego.

Jednocześnie w wykazie chorób przewlekłych określanym rozporządzeniem Ministra Zdrowia, znajdują się inne choroby rzadkie, w tym te, które nie spełniają kryterium populacyjnego przyjętego w Unii Europejskiej (zachorowalność na poziomie nie większym niż 5 na 10000 osób). Należą do nich, m.in. stwardnienie rozsiane, czy niektóre choroby nowotworowe. Leki na te choroby są dostępne dla pacjentów bezpłatnie lub za częściową odpłatnością, często ryczałtową. Do chorób tych należą m.in.: akromegalia, choroba Leśniewskiego-Crohna, epidermolysis bullosa, fenyloketonuria, miastenia, moczówka przysadkowa prosta, mukowiscydoza, pierwotna dyskineza rzęsek, stwardnienie zanikowe boczne.
A ile na leczenie nie takiej rzadkiej CD??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „NZJ w mediach”