CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Nie wiem czy dobry dział wybrałam ale co tam, raz sie żyje.
Mam do was pytanie: czy ktoś posiada jakieś e- booki na temat wzjg? W sensie dieta/ćwiczenia/opis samej choroby??
Z góry bedę wdzięczna

To co jest - nie w formie e-booka jest na stronach j-elita.org.pl. Myślę, że na można by to przerobić na format(y) na czytniki. Dzięki za pytanie, bo to jest od razu pomysł na to jak możemy poszerzyć naszą działalność i dotrzeć do większej liczby chorych.

Na stronie J-elity w dziale poradniki http://j-elita.org.pl/?pid=poradnik , wszystkie są dostępne w formacie pdf. Tablety na Androidzie mają zainstalowany jakiś program wordowsko-excelowski, który potrafi odczytać pdf-y. Jak jest z czytnikami e-booków, to nie wiem.

Kinia87, o wzjg nie ma chyba nic. Wszelkie publikacje dotykają jedynie ogólnie NZJ lub Crohna, bo mówi się, że to PRAWIE to samo.... prawie jednak robi różnice. Są różnice między tymi chorobami, inne rzeczy działają pozytywnie,a niektóre nawet w różnych schorzeniach działają różnie - przykładem jest marihuana lub nikotyna.
A w linku podanym przez Orzełka nie ma nic dotykającego tematu wzjg, a NZJ....

Ja mam pytanie dlaczego chorzy na CU muszą czytać w publikacjach o innych chorobach, a nie o tym co je interesuje? Nie można zrobić publikacji dotykającej jedynie CU?

p/s Kinia87 pytasz o CU, a w opisie masz CD....

CUdodatni pisze: p/s Kinia87 pytasz o CU, a w opisie masz CD....

Moge mieć nawet napisane "nie chorująca" a pytać nie mogę czy ktoś ma jakieś książki??

CUdodatni pisze:bo mówi się, że to PRAWIE to samo.... prawie jednak robi różnice. Są różnice między tymi chorobami, inne rzeczy działają pozytywnie,a niektóre nawet w różnych schorzeniach działają różnie - przykładem jest marihuana lub nikotyna.

.

Wiem, że to podobne choroby bo przez eeee 7 lat myślano, że to CU zanim mi zrobiono badanie hist-pat (wycinki pobrane w czasie operacji) i od 7 lat teraz żyje z CD. Jakby nie było 14 lat miałam urozmaicone życie

CUdodatni - nie ma w ogóle przymusu czytania ani o CD ani o NZJ. A ton twojej wypowiedzi jest nieprzyjemny i agresywny.

nie ma nic dotykającego tematu wzjg, a NZJ....

Widać w publikację nie zajrzałeś, jest i o różnicach i o podobieństwach. Chcesz to sobie napisz książkę, albo znajdź autora i mu zapłać a następnie wydaj i jeszcze na tym zarób.
Pisze się grupie chorób o podobnych objawach, etiologii i leczeniu. Nawet w literaturze fachowej mało jest książek poświęconych tylko i wyłącznie jednej z tych chorób.
według mnie CD to też nie jedna choroba i na razie różnicujemy jej postacie, ale może niedługo każda z nich będzie miała swoją nazwę.

Mamcia, nie wiem jak ze słowa pisanego można poznać ton brzmienia, ale to pewnie będzie Twoja tajemnica.... a to akurat przeglądałem. I potwierdza się to w tej publikacji co napisałem. Przez większość przewija się temat NZJ, potem Crohn i gdzie/niegdzie wzmianki o wzjg.

Do tego w tej publikacji napisane jest, że głównym źródłem wapnia jest mleko i nie ma wymienionych innych - obfitszych - źródeł tego pierwiastka. W innym przypadku weganie cierpieliby na poważne jego niedobory, a dobrze się mają. Mleko i jego przetwory w jelitowych sprawach powinno się odstawić - może to jest problem jak chorzy są prowadzeni - tzn ich dieta opisywana przez dietetyków średnio zaznajomionych ze swoją pracą.

CUdodatni pisze:Ja mam pytanie dlaczego chorzy na CU muszą czytać w publikacjach o innych chorobach, a nie o tym co je interesuje? Nie można zrobić publikacji dotykającej jedynie CU?

tak odpowiedzieć na szybko,to napisałbym,że diagnozowanie naszych chorób nie jest łatwe,czasem potrzeba na to kilka lat.Jest wiele wspólnych objawów,nie jednoznacznych,więc czasem właśnie porównywanie tych chorób i przez eliminacje się diagnozuje.Czasem też jest tak,że CU przechodzi w CD.
W necie można znaleźć dość dużo prac lekarzy,ich wykładów,prac doktorskich,publikacji, prowadzonych badań itd.
.Jak się chce to się znajdzie a przy okazji się wiele można nauczyć.

CUdodatni pisze:Mleko i jego przetwory w jelitowych sprawach powinno się odstawić

nie wiem dlaczego...
Mi mleko nie szkodzi a wprost przeciwnie.Sery twarogi,kremowe,czy żółte to u mnie jeden z ważniejszych składników jedzenia.W CU nie ma diety ograniczającej nas.Jemy wszystko co nie szkodzi,no i w zależności od stanu jelit.Rezygnowanie z jakiś składników jeśli nie szkodzą,a tylko komuś się tak wydaje jest bez sensu.
Każdy musi sam dojść do tego ...no i nie jest łatwo zaopatrzyc nasz organizm dodatkowo jeszcze rezygnując z ...
Dietetycy są ok.niestety to my sami odczujemy na sobie ich zalecenia,czasami niepotrzebnie się dołując.Łatwo się traci kilogramy i potrzebne składniki niezbędne do życia.Trudniej nadrobić.

Inaczej rozumiemy termin "szkodzi". Ja nie piszę tego w tym sensie, że zjem i zaraz na kibel.... Ja patrze w większym przedziale czasowym. Ja po okresie zaostrzenia wyeliminowałem cały nabiał z jadłospisu i...? Kolonoskopie miałem takie, że lekarzowi badającemu mówiłem w trakcie badania z jakiego powodu wsadza mi rurę w tyłek, bo nie było śladów choroby. Kiedy było ok to po co się ograniczać? Wróciłem do jedzenia wszystkiego. I po 5 latach na kolonoskopi znowu colitis ulcerosa.... Zbieg okoliczności? Teraz od roku znowu nie jem nabiału i przekonam się czy to coś dało. Lekarz który mnie z zaostrzenia wyprowadził mówił o eliminacji mleka i produktów mlecznych. Pod tym względem widzę, że "ulotka" o żywieniu w chorobach NZJ to destrukcja dla naszych flaków , a nie pomoc, bo mowa o potrzebie wracania do nabiału i mleka w okresie remisji z powodu źródła wapnia - jednak mleko i nabiał wcale nie mają go najwięcej. Więc pytam się po co wracać do mleka (pożywienia noworodków i osesków) ?

Dodam, że zmiany w jelicie odnośnie CU były jeszcze na takim etapie, że nie miałem symptomów choroby.

w poradnikach to sie pisze,że mleko może szkodzić,ale już przetworzone nie.
Jest różnica między świeżym mlekiem a np. kefirem,jogurtem,twarogiem itp.Trzeba to zrozumieć a nie odrzucać wszystko w jeden kanał,"bo tak".
Podstawą jest to,że każdy musi znaleść swoją drogę,przecież wegetarianie mają swoje jedzenie i też nieźle żyją.No i ...my żyjemy w naszej kulturze,naszej cywilizacji,naszym środowisku,tu jesteśmy wychowani i tu nauczeni swojej diety.Wg mnie np. więcej szkodzą cytrusy niż np. jabłko,wyhodowane w Polsce ,w naszym klimacie itd...ale trzeba te jabłko spożyć w odpowiedniej formie ,odpowiednio do swojego stanu.Ja nie jem surowych jabłek,za to przetworzonych całą masę,bo to błonnik odpowiedni dla mnie,rozpuszczalny.
Podobnie z mlekiem,przetwory z bardzo potrzebnymi nam dobrymi bakteriami czy np. żólty ser z wielką ilością wapnia przyswajalnego jest bardzo ok.Pewnie że są i tacy którym to zaszkodzi,dlatego tak ważne jest by dieta była dla każdego innego inna,ale to też każdy musi ją odnaleźć.
No i jak zawsze,u jelitowców,zawsze odpowiednia dla stanu jelit.

CUdodatni pisze:Pod tym względem widzę, że "ulotka" o żywieniu w chorobach NZJ to destrukcja dla naszych flaków

Wiesz,podważasz "piramidę zdrowia",...ale dla osoby która dowiaduje się o chorobie,to musi mieć jakieś podstawy odpowiedniego jedzenia w nowej sytuacji,gdzie "zdrowe" nie oznacza "odpowiednie" dla chorego.Musi znaleźć gdzieś jakieś wiadomości.Lekarze opowiadają teksty wyuczone i steoretypy,mądrzy lekarze mówią że nic nie szkodzi dopóki sami tego nie sprawdzimy.

CUdodatni pisze:w okresie remisji z powodu źródła wapnia - jednak mleko i nabiał wcale nie mają go najwięcej. Więc pytam się po co wracać do mleka (pożywienia noworodków i osesków) ?

Kwestia przyswajalności mleka to zupełnie inna sprawa i należy oddzielić mleko od przetworów.
Przetwory są przyswajalne i nie szkodzą-to udowodniono i nie ma sensu tego ....udowadniać.
"Mleko" w tym momencie jest wskazywane jako źródło produkcji.
Twoje opowieści to trochę gdybanie co jest lepsze : masło czy margaryna,no bo masło też z mleka...
Opowieści o szkodliwości tłuszczów utwardzonych są bezsporne,za to masło to wielka pomoc w .....,no i ...ech...
Każdy musi nauczyć się chorować po swojemu,czasem jedyną drogą jest odczucie na sobie jak to działa.
To że u Ciebie się poprawiło,znaczy że idziesz swoją drogą,ale wcale nie znaczy że jedyną i tylko Twoja jest najlepsza.
Pisząc o swojej diecie pokazujesz że "edukacja" działa,żeby dojść do "swojej" drogi musiałeś poczytać,choćby te poradniki,czyli wiedziałeś co i jak,i sam decydowałeś,czyli świadomie (mam nadzieję) uczyłeś się swojego chorowania.
Jest też kwestia suplementacji tego co nam brakuje,ja mam osteoporozę między innymi,więc muszę łykać duże ilości wapnia i vit.D3,a jeśli idzie to z jedzenia to tym lepiej.
Inaczej będziemy jak kosmonauci,tylko tabletki...i inne formy odżywiania.

obyty.z.cu pisze:Pisząc o swojej diecie pokazujesz że "edukacja" działa,żeby dojść do "swojej" drogi musiałeś poczytać,choćby te poradniki,czyli wiedziałeś co i jak,i sam decydowałeś,czyli świadomie (mam nadzieję) uczyłeś się swojego chorowania.

Akurat dietę dostałem od lekarza, z którym pierwszy raz się spotkałem. To co piszę o mleku - I JEGO PRZETWORACH - wiem od niego, zapraszam do wojskowego szpitala w Ełku. To co w innych źródłach czytałem o nabiale, to spotkałem się z wypowiedziami, że przetwory mleczne nie tyle nie szkodzą, co mniej szkodzą niż spożywanie mleka - a to jest różnica. Mleko to zbawienne i odżywcze pożywienie bogate w kultury bakterii - przekazywanych od "producenta mleka" jednak to pożywienie dla młodych organizmów, które dopiero rozwijają się. Dorosłe osobniki mają organizm przystosowany do spożywania normalnego pożywienia, a nie tkwić na etapie oseska. Mleko to produkt....hm dla leniwych? - można znaleźć tam bardzo wiele i to w bardzo małej objętości jednak dorosły organizm poza substancjami odżywczymi potrzebuje innych związków, które są właśnie w innych produktach, a nie w mleku. Dietetycy również idą na łatwiznę i nie piszą o produktach bogate w takie wartości - poza tabelkami, które są w poradniku, jednak nie ma tam bardzo wielu rzeczy. Gdzie nie pójdziesz to usłyszysz jeść nabiał, mleko to zdrowie, nietolerancja laktozy? - to prosze zamienić mleko na.... mleko ! Ja pitole, takie rzeczy są w TYM pseudoPORADNIKU: strona 28, cyt: " Mleko można także spróbować zastąpić mlekiem o obniżonej zawartości laktozy lub
bezlaktozowym."
Organizm sam daje znać, że z tym produktem czas skończyć, ale co tam, wymyślono przetworzone produkty, w którym zmniejszono lub wyciągnięto laktozę i myśli się, że organizm można oszukać. Obecnie można iść do apteki i nawet kupić "suplement" do trawienia laktozy. A sygnał organizmu jest wyraźny i jednoznaczny, a do tego zaznacza się, że "PROBLEM" z mlekiem/laktozą/kazeiną dotyka wiele osób - przekaz od organizmów chyba powinien dawać do myślenia? To nie jest pożywienie dla dorosłych i tyle. Problem w tym, że przysłowiową szklanke mleka można zastąpić produktami, ale będzie ich znacznie więcej, a i rozpisywać tego dietetykom się nie chce, bo mniej pisania, a kasa ta sama.
To nie ludzie mają problem z trawieniem mleka, ale problemem jest to, że je spożywają i nie chcą za nic odessać się od cyca.

CUdodatni pisze:To nie jest pożywienie dla dorosłych i tyle. Problem w tym, że przysłowiową szklanke mleka można zastąpić produktami, ale będzie ich znacznie więcej, a i rozpisywać tego dietetykom się nie chce, bo mniej pisania, a kasa ta sama.

powtórzę,każdy choruje po swojemu.
Ale...z tego też wynika,że powoływanie się na innych rodzi...nieporozumienia.
Uogólnianie doprowadza do ...śmieszności.
Inaczej...Dietetycy są bardzo potrzebni,maja swoją wiedzę i pomagają.
Problem w tym,że oni nie są lekarzami,a tak niektórzy traktują ich wskazania.
Jeszcze gorzej,gdy ustawiają diety dla chorych nie mając do tego odpowiedniej wiedzy i doświadczenia.

CUdodatni niestety nie masz pojęcia o czym piszesz. Najwięcej wapnia , poza skalami, to mają skorupki jajek. Jest jeden malutki problemik jest on słabo przyswajalny. Nikt nie twierdzi, że nabiał trzeba jeść koniecznie. Brakuje natomiast dowodów, że NZJ jest szkodliwy. Przenoszenie ja.... , ja......., ja..... na prawdy ogólne nie jest metodą naukową. Również dieta zaproponowana przez lekarza powinna się opierać na czymś więcej niż jego przekonaniu. Staram się opierać na Medycynie Opartej na Faktach (EBM).
Obyty podziwiam za cierpliwość.

Powracając do tematu książek.

Mimo, że książki o NZJ dotyczą obu chorób (CU, CD), to gdy przeczytałem kilka publikacji, widzę że każdy czytelnik powinien znaleźć coś dla siebie. Metody diagnostyki, leczenia farmakologicznego, chirurgicznego są opisane osobno dla każdej z chorób.

cenne jest to,że tam się różnicuje te choroby,pokazuje które czym się różnią,kiedy podobne objawy i gdzie szukać prawidłowego diagnozowania.
Trzeba przyznać,że niektórzy lekarze potrafią przekazać nam chorym swoją wiedzę fachowo i zrozumiałym dla nas językiem.
Z drugiej strony,nowo zdiagnozowany chory,albo osoba szukająca wiadomości może mieć trudności z rozumieniem opisów.
To jak z czytaniem ulotek leków,dla niektórych to od razu "odrzuca" od brania leków,inni wolą nie czytać bo i tak nie zrozumieją.Lekarz przepisał i wystarczy.