Teraz jest 28-05-2017

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

powrót po roku nowych doświadczeń

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: kalatos, Pandziaak, cordo, Moderatorzy

Avatar użytkownika
 
Posty: 56
Dołączył(a): 30-12-2006
Lokalizacja: zielona góra
Choroba: CU
województwo: lubuskie

powrót po roku nowych doświadczeń

Post przez japko » 10-08-2009

Przeglądałam stare moje posty i stwierdziłam, że od tego czasu duuuużo sie pozmieniało, zwłaszcza jeżeli chodzi o kierunek leczenia. Dlatego postanowiłam napisać jak to teraz u mnie wygląda, może to się przyda przyszłym pokoleniom :grin:
Otóż tak choruję od grudnia 2004, szybko poszło zdjagnozowanie choroby, ale z leczeniem juz było gorzej. W zielonej górze leczyłam sie u dr. giezowskiego, myślałam że jest dobrym lekarzem ale po latach doświadczenia stwierdziłam że to zwykły biznesmen a nie lekarz, zrobił mi 3 kolonoskopie w ciągu 4 miesięcy, a przy zaostrzeniach nie powinno sie tak czesto ich robić. Nie poradził sobie z chorobą to odesłał mnie do CZD, byłam wniebowzięta, po miesięcznej wizycie miałam jakoś 3-4 miesięczną remisje, oczywiscie jechalam na sterydach, imuranie, metronidazolu i salofalku (pewnie cos tam jeszcze było ale już tych leków nie ogarniam). Krótko mówiąc wciskali we mnie sporo chemii, było lepiej jak przed leczeniem, myslałam ze jest dużo lepiej, no ale jak chemiczne leki to i skutki uboczne (wypadanie włosów, ból stawów (przeklęty encorton!)) w koncu leki przestały działać to zaproponowali cyklosporyne, dużych zmian nie zaopserwowałam ze strony jelita, ale za to owłosienie na calym ciele i owszem. Kolejny lek nie zadział. Po wielu rozmowach postanowili mi podać Infliximab (chyba tak to sie pisało). Pare dawek i co? nico. Zwiększyli dawke sterydów i wysłali do domu. Rodzice i ja byliśmy bezradni, na szczescie dostaliśmy namiary do dr Iwony Gajos z Łodzi, leczy ona homeopatią i lekami naturalnymi np. firmy calivita. Uprzedziła nas zeby nie oczekiwać cudu bo tego typu leki wymagają czasu, powiedziała również że zaczniem schodzić ze sterydów i imuranu. Co mnie najbardziej zszokowało to to że po zejściu z imuranu i sterydów nie było ŻADNEGO pogorszenia:o, a pewnie organizm odczuł ulge, bo go już nie obciążałam tą chemią. W międzyczasie znaleźliśmy w Zielonej Górze akupunkturzystke (wiem nie ma takiego słowa :P) stwierdzilam, że warto spróbować. No i to był dobry wybór! Po akupunkturze lepiej sie czułam i bede zabiegi powtarzać aż do remisji!
Podsumowując ciągle biegam 6-8 razy dziennie do kibelka, wciąż jest krew (w dużo mniejszych ilościach niż rok temu), ale ogólnie czuje sie dużo lepiej, jestem silniejsza i żywsza, stawy mnie już nie bolą, mam meeeeega apetyt i wróciłam do swojej wagi. A biorąc całą tą chemie nie widziałam poprawy w jelicie i szkodziłam sobie na inne czesci ciała.
Leki które teraz biorę to 1 tabletka salofalk, 1 czopek salofalk, 3x1 imunaid calivita, microflor 32, żelazo Tiens, i jeszcze wspomagające witaminy firmy calivita np. fullspectrum.
Polecam jeszcze kazdemu zbadanie czy ma sie grzyba candide. On dosyc mocno komplikuje sprawe. Mi ten grzyb teraz zalega w gardle i od marca kaszlę i pluje flegmną, krople albicansa mi pomagają.
Chciałabym dodać że nie należy ślepo ufać lekarzom bo ja sie na tym przejechałam, należy samemu drążyć, słuchac doświadczenia innych i próbować róznych metod, nawet jak ktos powie że to nie działa, to nigdy nie wiadomo czy na Ciebie by to nie podziała :)


Uff długie wyszło, ale jakoś poszło.

wena mnie wzieła na takie długie pisanie i refleksje bo właśnie skupiam sie w toalecie z laptopem :razz:

Mam nadzieje, ze komuś sie przyda ta moja gadanina :smile:

[ Dodano: 11-08-2009 ]
i dodam jeszcze ze teraz duzo lepiej znoszę zjedzenie czegos niedozwolonego, kiedys to sie konczyło mega wzeciem i odrazu potokiem krwi, teraz wzdeć nie ma, oczywiscie lekkie załamania zdrowia jest, ale szybko wracam do formy :smile:

Avatar użytkownika
 
Posty: 6999
Dołączył(a): 28-11-2008
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie

Re: powrót po roku nowych doświadczeń

Post przez obyty.z.cu » 11-08-2009

japko napisał(a):Chciałabym dodać że nie należy ślepo ufać lekarzom bo ja sie na tym przejechałam, należy samemu drążyć, słuchac doświadczenia innych i próbować róznych metod, nawet jak ktos powie że to nie działa, to nigdy nie wiadomo czy na Ciebie by to nie podziała


jak widac, akceptacja choroby ,edukacja w "temacie", poprawa psyche i wiara ze jest lepiej,nie oczekiwanie na "cudowne" wyzdrowienie i wreszcie "nie banie" sie swojej chory i ciagle rozpamietywanie przynosza pozytywne efekty.
Tak to jest z chorobami przewleklymi.
Czesto tez mysle nad kontrolnymi wizytami u innego gastrologa, chocby po to by spojrzal na mnie "inaczej",od nowa, bo przeciez leczac sie u jednego lekarza kilkanascie lat mozna zatracic czujnosc.
japko napisał(a):Podsumowując ciągle biegam 6-8 razy dziennie do kibelka, wciąż jest krew (w dużo mniejszych ilościach niż rok temu), ale ogólnie czuje sie dużo lepiej, jestem silniejsza i żywsza, stawy mnie już nie bolą, mam meeeeega apetyt i wróciłam do swojej wagi

Super.Ale przestrzegalbym jednak, by "ta chemie" w podstawowym zakresie brac systematycznie, czesto jest tak, ze zbyt pochopne rezygnowanie z lekow odbija sie potem ciezkim rzutem.
Gratulacje za optymizm i realne spojrzenie na chorobe.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avatar użytkownika
 
Posty: 56
Dołączył(a): 30-12-2006
Lokalizacja: zielona góra
Choroba: CU
województwo: lubuskie

Re: powrót po roku nowych doświadczeń

Post przez japko » 11-08-2009

obyty.z.cu napisał(a):ze zbyt pochopne rezygnowanie z lekow odbija sie potem ciezkim rzutem.


z imuranu i encortonu schodziłam stopniowo, nie tak hop siup, juz ponad pół roku ich nie biore i nie ma żadnych ciężkich rzutów :smile:


Powrót do CuDaczny Oddział

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości