Strona 1 z 10

Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 15:18
autor: kalka_96
Cześć.
Aktualnie jestem (już czwarty raz) na żywieniu dojelitowym przez zgłębnik. Jestem w domu, ale chciałabym czasem wyjść gdzieś, nawet kupić gazetę, czy po prostu na spacer. Mam taki plecaczek na cały ten sprzęt, ale boje się reakcji ludzi. Mieszkam w małym miasteczku i wiem, że zaraz będą gadać. Czy ktoś z Was może podzielić się doświadczeniem w tym temacie? Jak ludzie się zachowywali widząc rurkę w nosie? Przejmowaliście się tym, że patrzyli, gadali? Ja jestem raczej z tych osób, które biorą sobie do serca różne rzeczy, ale nie chcę tyle siedzieć w domu.

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 15:56
autor: Baby
kalka_96, po pierwsze nie przejmuj się ludźmi. Najważniejsze jest Twoje zdrowie. Może sondy nie miałam ale pamiętam jakie były reakcje ludzi ja zobaczyli mnie po sterydach i immunosupresji - popuchnięta, z krostami, bardzo wypadały mi włosy - porażka. Komentarze niektórych sprawiły mi dużo przykrości ale potem się uspokoiło a ja przestałam się przejmować. Ludzie lubią sobie poobgadywać innych - natury niektórych nie zmienisz ale możesz zmienić swoje myślenie :) Jak masz ochotę wyjść po gazetę - zrób to i nie przejmuj się innymi.

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 16:04
autor: szelest_świderków
swego czasu majac sonde dni 3 i przechadzajac sie po szpitalnych korytarzach spojrzenia ludzi byly co najmniej dziwne, komentarze takze sie pojawialy - szczegolnie "specjalistow" co to mowili, ze dzieki tej rurce oddycham :rotfl3:
wiec moje doswiadczenia w tej kwestii opieraja sie jedynie na pobycie szpitalnym
ale tu tez sa ludzie i tez gadaja...
w malej miejscowosci pod krakowem tez beda ludzie i tez beda gadac...
bez sensu sie tym przejmowac, nalezy to miec w D. albo i nie bo dla niektorych mogloby to oznaczac przyjemnosc
takze podsumowujac - nie przejmuj sie ludzmi, glowa, uszy biust do gory i hejaaa w swiat :)

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 16:08
autor: Mamcia
Nasza Panna była wiele razy na dojelitowym, ale nie chodziła z pompą, natomiast z rurką tak. Miała rurkę cienką przyklejoną do twarzy plastrem i założoną za ucho. Z tym chodziła do szkoły, na zajęcia WF i wyjeżdżała na wakacje. W zasadzie problem był tylko z pływaniem. Tu albo odkrytym stylem, albo duża maska.
Co do ludzi to w szkole bronili jej koledzy, a i ona sama na próbę sięgnięcie do trąbki reagowała w sposób „natychmiastowy”. Na ulicy śmiała się, że lubi słonie, a jak jakieś dziecko zapytało dlaczego ma coś takiego w nosie odpowiedziała, że sama sobie włożyła.
Dzisiaj ludzie noszą tyle różnych rzeczy nie tylko w nosie, że można to traktować jako ozdobę. Najważniejsze jest Twoje podejście.

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 20:27
autor: Miska Ryżu
Ludzie generalnie nie lubią "odmienności" wystarczy zwykłe uczulenie na twarzy i już się przypatrują. Takie społeczeństwo, moja rada jest taka, by generalnie nie przejmować się, mów sobie, że to jest dla Twojego dobra, z tych ludzi nie żyjesz i tak na prawdę co Cię obchodzi co oni pomyślą? To jest Twoje zdrowie. Czy to jakoś na Ciebie wpłynie co sobie ktoś pomyśli? jak ktos się zapyta o co chodzi to możesz wyjasnic a tak to normalnie chodz z głowa do góry i guzik komukolwiek do tego czemu to masz. Staraj się zachowywac tak jakbyś tego nie miała gdyz to w większości jest właśnie w naszej psychice a inni przejdą i pójdą dalej w swój świat :)

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 21:36
autor: Marky
Kalka, pozwól że zacytuję słowa bloga jednej dziewczyny z UK, która również jest chora na Crohna i ma doświadczenia z sondą.

1. Nie ukrywaj się:
Ty to wciąż Ty, nawet z sondą w nosie. Żyj tak jakbyś jej nie miała, w przeciwnym razie zwariujesz patrząc w kółko na te same cztery ściany.

2. Ignoruj niektórych ludzi:
Większość ludzi nawet jeśli zwróci na to uwagę, to po chwili wrócą do swoich spraw. Niestety część nadal będzie się gapić, ale postaraj się nie zwracać na nich uwagi. W końcu nie wiedzą z jakiego powodu masz sondę. Jak zwykle łatwiej powiedzieć niż zrobić, ale to jedyne rozwiązanie :)

http://adventuresofthebaglady.wordpress ... g/ng-tube/

Ja często jadam śniadania w hotelu z plecakiem na plecach (mając worek żywieniowy w środku) :) Pozdrawiam

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 21:37
autor: langusta
W ogóle nie przejmuj się tym. Twoje zdrowie jest najważniejsze. Nie zamykaj się w domu. Nikt nie powie CI nic złego jedynie mogą z ciekawości zapytać sie co to jest lub co Ci jest ale to nic złego zwykła ludzka ciekawość. Staraj się żyć z tym normalnie.

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 18 mar 2014, 22:03
autor: kalka_96
Dziękuje Wam wszystkim za te odpowiedzi, za pocieszenie, za wszystko :)
Jutro pierwszy spacer, napiszę potem co i jak :wink:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 19 mar 2014, 21:50
autor: kalka_96
Byłam dzisiaj w sklepie z plecaczkiem. Tylko parę osób się tak dziwnie popatrzyło, tzn spojrzało a potem uciekali wzrokiem, tak z zakłopotania. Jedzonko akurat mi się skończyło i pompa zaczęła pikać. A w sklepie panie sprzedawczynie się zaniepokoiły i jedna do drugiej zaczyna się pytać co tak pika. A przy kasie nie wytrzymalam i mówię, że mam pompe w plecaku i to ona, a one zrozumiały, że bombę i się przestraszyły. :mrgreen: :mrgreen: dopiero musiałam im tłumaczyć że powiedziałam pompę, nie bombę. śmiechu było tyle :mrgreen: bardziej ich interesował plecaczek z pikającą pompą niż rurka na nosie. :wink:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 19 mar 2014, 22:34
autor: langusta
A widzisz było tak jak Ci pisałyśmy. Nie ma czego sie obawiać. Wszystko będzie dobrze.

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 19 mar 2014, 22:59
autor: Osóbka
kalka_96, jesteś zuch! I świetnie, że przytrafiło Ci się przy okazji coś wesołego - to dobrze rokuje :)
Miłych wojaży z bombą :super:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 20 mar 2014, 16:06
autor: obyty.z.cu
kalka_96 pisze:B mówię, że mam pompe w plecaku i to ona, a one zrozumiały, że bombę i się przestraszyły.
to Ty bombowa dziewczyna jesteś ! :razz: :wink:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 20 mar 2014, 16:20
autor: Artur rodzic
kalka_96, a najważniejsze w tym jest to, że możesz być w domu razem ze swoimi bliskimi, a nie przebywać 6 tygodni na szpitalnej sali. Potwierdzam to co napisał poprzednik, że bombowa dziewczyna to ty jesteś i chyba nikt w to nie wątpi. :wink:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 20 mar 2014, 19:14
autor: Mala_Mi
kalka_96 pisze: A przy kasie nie wytrzymalam i mówię, że mam pompe w plecaku i to ona, a one zrozumiały, że bombę i się przestraszyły.
dobree :lol: :lol: :lol:
Trzymaj się Kochana :) taka ładna pogoda, to korzystaj :roll:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

: 20 mar 2014, 21:46
autor: Kangurek
Jesteś super!

Będziesz to kiedyś jako anegdotę dzieciom opowiadać.