Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

[Maatylda]

Ogromne buzi za wszystkie odpowiedzi, Kalko

Należysz do tego Stowarzyszenia? Współtworzysz tą stronę?
Będę śledzić!

czy długo przewidujesz być w szpitalu w związku z tym PEGiem? To będzie w Krakowie, tak?

[kalka_96]

czy długo przewidujesz być w szpitalu w związku z tym PEGiem? To będzie w Krakowie, tak?

w poniedziałek mam być w szpitalu z samego rana, przed południem planują założyć PEG-a, muszę zostać na noc, żeby obserwowali, czy wszystko jest ok, czy nie przecieka itd...
Planowo, jeżeli wszystko będzie dobrze, mają mnie wypisać we wtorek przed południem.
Niedaleko Krakowa. Jeżeli chcesz więcej informacji o tym ośrodku, to napisz do mnie pw. W innych rejonach Polski także mogę pomóc znaleźć ośrodek zajmujący się żywieniem, także śmiało pisz

Należysz do tego Stowarzyszenia? Współtworzysz tą stronę?

Tak, jak już pisałam na początku - przez te trzy lata z Crohn'em terapię żywieniową stosowano u mnie cztery razy Rok temu, dołączyłam do Stowarzyszenia. Od niedawna troszkę pomagam w różnych sprawach związanych z żywieniem enteralnym, niektóre moje artykuły też są już na portalu naŻywieniu.pl. Nie mam jakiejś wielkiej wiedzy na ten temat, ale pomagam swoim doświadczeniem, pokazuję jak sobie radzę. Bardzo interesuje mnie temat żywienia i wszystko, co z nim związane. Dlatego ciągle szukam jakiś nowych informacji z tym związanych
Maatylda, dla Ciebie duży buziak za pytania

[Baby]

Maatylda, dodam, że kalka_96, należy także do J-elity i działa czynnie. Mimo swojej choroby znajduje siłę i czas na pomoc. Nasza bohaterka

[kalka_96]

Baby, Dziękuję za miłe słowa! Zrobiło mi się tak jakoś cieplutko na serduchu
Bardzo się cieszę, że mogę pomóc.
Napiszę może jeszcze, że jeżeli chciałby ktoś porozmawiać o żywieniu dojelitowym, a może wstydzi się tutaj to zapraszam na pw. Chętnie odpowiem.
Może jeszcze dopiszę coś z moich ''przygód''
Ostatnio taki Pan zapytał mnie, czy ta rurka, którą mam w nosie służy mi do oddychania.
Czasami zajmuje się takim malutkim dzieciątkiem - ma pół roczku i mimo tych wszystkich szarpań za sondę, mam ją na miejscu. To chyba zasługa dobrego kleju
Byłam ostatnio na placu zabaw i też wzbudziłam niezłą sensację. Najbardziej przykro mi było, kiedy dzieciaki się mnie bały Ale ich mamy/opiekunki nawet nieźle im wytłumaczyły. Słyszałam nawet tłumaczenie, że pewnie ta Pani -czyli ja, leci w kosmos
Ostatnio trochę pojeździłam po Polsce z rurką i prawie zawsze z plecaczkiem i całym sprzętem - przydał się w nocy. Jeżeli tylko dobrze zorganizuje się wyjazd to jest spoko.
A wczoraj... wczoraj... wróciłam chyba po dwóch latach do grania w siatkówkę. Myślałam, że dziś z powodu zakwasów się nie ruszę ale nawet nic mnie nie boli
Skakałam nawet na trampolinie
Nic się nie stało. Więcej razy niechcący pociągnęłam ją przy wykonywaniu codziennych czynności, niż kiedy na przykład wczoraj grałam. Trochę ostrożności i można żyć normalnie
Tak się zastanawiam, jak wyjmą mi ją już, to chyba się nie przyzwyczaję.

[Maatylda]

a czyli w miarę krótko, niestety z noclegiem, ale bezpieczeństwo najważniejsze.

Bardzo interesuje mnie temat żywienia i wszystko, co z nim związane. Dlatego ciągle szukam jakiś nowych informacji z tym związanych

oooo to to i ja również.

hahaha, a kiedy lecisz w ten kosmos?

ah, zazdroszczę trampoliny..i siaty. marzę, kiedy będę mogłą pobiegać czy cokolwiek

fajnie, że niektórzy pytają po co ta rurka, zawsze to lepsze niż uciekanie lub szeptanie między sobą.

Mimo swojej choroby znajduje siłę i czas na pomoc. Nasza bohaterka

w to nie wątpię chyba większość forumowiczów to bohaterowie..tak sądzę po tym co czytam.
Kalko, a czy od września idziesz normalnie do szkoły?

[kalka_96]

hahaha, a kiedy lecisz w ten kosmos?

haha, przygotowania trwają od marca, więc już niedługo odlatuję

marzę, kiedy będę mogłą pobiegać czy cokolwiek

na pewno się uda! mocno trzymam kciuki!

fajnie, że niektórzy pytają po co ta rurka, zawsze to lepsze niż uciekanie lub szeptanie między sobą.

tacy, co gadają między sobą a nawet komentują pod nosem, też się zdarzają ale o dziwo rzadko. już przestałam zwracać na to uwagę
wczoraj byłam w jednym miejscu, pełnym ludzi i niektórzy dziwnie się patrzyli, nie wiedziałam o co chodzi, dopiero po chwili ''załapałam'', że chodzi o sondę. Już tak długo ją mam, że nawet o niej zapominam.
Ostatnio nawet byłam z całym sprzętem na koncercie (musiałam zabrać, bo godzina koncertu była dość późna) bałam się trochę, bo tłum ludzi był ale na szczęście nic się nie stało, nic się nie uszkodziło a ja otrzymałam dawkę pozytywnej energii płynącej z muzyki

chyba większość forumowiczów to bohaterowie..

Każdy z Nas jest bohaterem! Samo to, że codziennie radzimy sobie z chorobą czyni nas bohaterami!

Kalko, a czy od września idziesz normalnie do szkoły?

Pewnie, że idę. Tyle, że mam nauczanie indywidualne, ale w szkole. Na niektórych lekcjach widzę się z klasą. Nauczanie mam z powodu leczenia biologicznego, bardzo dużo opuszczam zajęć, bo co dwa tygodnie jestem w szpitalu na podaniu leku.
Dodam, że chodzę do liceum. Miałam okazję chodzić już z sondą i rekcja pozostałych uczniów bardzo pozytywnie mnie zaskoczyła. Nikt nie pytał, nie śmiał się, nie szeptał. Po prostu wszyscy traktowali mnie normalnie, już chyba nauczyciele byli bardziej przerażeni.

oooo to to i ja również.

o, jak fajnie. Jak się tak zagłębić w temacie żywienia klinicznego, to jest strasznie ciekawy, no nie?

[Maatylda]

Koncert z sondą? no to seryjnie, zostaje już tylko kosmos do podbicia :

oo, to nie wiedziałam, że jest opcja nauczania indywidualnego W SZKOLE. myślałam, że nauczyciele przychodzą wtedy do ucznia. ileż to nowych rzeczy się człowiek dowiaduje

powiem szczerze, że gdyby do mnie na zajęcia przyszedł znajomy z sondą..zapytałabym go/ją czy nie ma nic przeciwko małej kaskadzie pytań, bo tak byłabym ciekawa jak sobie radzi itp.
a nauczyciele byli wcześniej informowani dlaczego ta rurka? wiedza zmniejsza strach, a oni to też w końcu ludzie

o, jak fajnie. Jak się tak zagłębić w temacie żywienia klinicznego, to jest strasznie ciekawy, no nie?

PRZEciekawy

[kalka_96]

a nauczyciele byli wcześniej informowani dlaczego ta rurka? wiedza zmniejsza strach, a oni to też w końcu ludzie

zanim wróciłam do szkoły to nauczyciele wiedzieli, jestem w stałym kontakcie z wychowawcą. Dyrekcja też została poinformowana. Tylko Ci nauczyciele, którzy mnie nie uczą nie wiedzieli i czasem zadawali mnóstwo pytań, ale oczywiście wcześniej zapytali, czy mogą pytać
Ja nie mam nic przeciwko, wolę jak zapytają niż potem snują jakieś dziwne domysły. Lubię o tym opowiadać i nie sprawia mi to problemu.
Na pytania nieznajomych, odpowiadałam, że mam chorobę zapalną jelit a sonda jest elementem specjalnego leczenia tej choroby. Nikt już potem nie drążył dalej tematu.
Dodam jeszcze, że jest kolejny plus 'specyficznego' wyglądu - dzięki temu poznałam dużo fajnych, miłych ludzi

[Maatylda]

kalka_96, bardzo dobrze, mówiłabym to samo.

Dodam jeszcze, że jest kolejny plus 'specyficznego' wyglądu - dzięki temu poznałam dużo fajnych, miłych ludzi

kandydata/tkę na randki pewnie też, co?

niemalże same plusy rurki, i jak życ potem bez niej?
może to żałosny przykład, ale miałam podobnie z aparatami ortodontycznymi. Na początku były bolesnym przekleństwem. A po 5 latach noszenia wypłakałam Wisłę, kiedy mi je ściągano. Chciałam je nawet wziąć ze sobą w pudełeczku na pamiątkę, ale ze względów higienicznych plan się nie powiódł.

[Cinimini]

Ja właśnie zakończyłam 1,5-ra miesięczną przygodę z sondą. I tutaj OGROMNE podziękowania dla kalka_96, która w dzień i w nocy odpowiadała na najróżniejsze nurtujące mnie problemy. Jesteś niesamowita, i choć o połowę ode mnie młodsza do jesteś dla mnie wzorem

I dodam tez swoje odpowiedzi na pytania "co to jest?":
- ciocia dostaje kosmiczne jedzonko, przez taka rureczkę. - na pytanie bratanka.
- sądziłam, że to impreza w stylu indyjskim, więc się dostosowałam, a co z Wami? - spotkanie ze znajomymi, którzy nie wiedzieli o moim nowym "image'u"

[kalka_96]

kurcze, ale mi słodzicie. naprawdę jest mi bardzo miło
Cinimini,nie ma za co, ja też serdecznie dziękuję za wszystko! za wszystkie rozmowy!

niemalże same plusy rurki, i jak życ potem bez niej?

będzie kolejna na brzuszku, potem zostanie sam 'guziczek' także nie zostanę kompletnie bez 'dziwnych' przedmiotów wystających z ciała przynajmniej przez pewien czas

Chciałam je nawet wziąć ze sobą w pudełeczku na pamiątkę, ale ze względów higienicznych plan się nie powiódł.

haha, ja sondy raczej na pamiątkę nie zostawię też ze względów higienicznych, ale zostaną zdjęcia, wspomnienia a nawet autograf ze spotkaniem ze znaną osobą

[Maatylda]

- sądziłam, że to impreza w stylu indyjskim, więc się dostosowałam, a co z Wami? - spotkanie ze znajomymi, którzy nie wiedzieli o moim nowym "image'u"

piękne!!

kalka_96, a co to za znana osoba? pochwalisz się?

[kalka_96]

Jestem juz po założeniu PEGa. Boli, ale jakoś się trzymam.
Proszę Was o kciuki, zeby było coraz lepiej.

[iza121]

a nie możesz dostać czegoś przeciwbólowego?

oczywiście kciuki trzymam

[Orzelek]

Będzie tak