Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Jedna z form leczenia żywieniowego polegająca na podaży substancji odżywczych drogą bezpośrednio do żołądka lub jelita cienkiego

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Baby » 22 kwie 2014, 09:30

kalka_96, gratuluje sukcesów i wytrwałości, mam nadzieje że Twój stan zdrowia poprawi się wreszcie i będziesz miała długą remisję!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 23 kwie 2014, 17:26

Przygoda z sondą przedłużona o kolejne 6 tygodni. Z kanapczek nici, ale za to mogę ,,skubnąć'' biszkopta :wink:
Dzisiaj byłam na wymianie zgłębnika na nowy, bo tamten trzeba było wymienić po 6 tygodniach.
Także z rureczką jeszcze trochę pochodzę, o nowych spostrzeżeniach na temat reakcji ludzi będę pisała tutaj w dalszym ciągu.
Piękna pogoda, więc pospaceruję sobie trochę z plecaczkiem.
Dzięki za wsparcie
:roll:

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Artur rodzic » 23 kwie 2014, 18:13

kalka_96, Trzymaj się, liczę na to, ze dasz radę być na obchodach IBD w Krakowie w tym roku. Szczegóły niebawem.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 12 maja 2014, 17:16

Artur rodzic, ja też mam taką nadzieję :)

[ Dodano: 12-05-2014 ]
Jestem juz 9 tydzień na EEN. sonda nie przeszkadza wcale. Pojawiła się propozycja zebym była jeszcze na tym żywieniu przez jakiś czas, dłuższy czas. Dr zaproponowała gastrostomie. Nie wiem, co myśleć. Wygląda na to, ze moje jelitko chce takiego żywienia, bo jest spokojne. Obawiam się, ze jak zaczne jeść to zaostrzenie wróci. Muszę się zastanowić, bo to ważna decyzja. Wszystko okaże się po rezonansie. Ale chciałabym znać wasze zdanie. Mamy w ogóle kogoś z gastro lub jejunostomia na forum?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Baby » 12 maja 2014, 17:28

kalka_96, skontaktuj sie z Markiem ze stowarzyszenia "Apetyt na życie" na pewno odpowie na wiele Twoich pytań. Jesteś bardzo dzielna podziwiam Cię.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Artur rodzic » 12 maja 2014, 20:46

kalka_96, z tego co się orientuję, to będziesz miała okazję spotkać się i porozmawiać z Markiem w Krakowie 18 maja.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 16 maja 2014, 09:21

Pochwalę się, a co :wink: We wtorek poszłam sobie do fryzjera, który przeraził się, nawet nie chciał mnie obcinać, bo bał się o rurkę. Bardzo, bardzo kulturalny fryzjer, ani razu nie zapytał, po co mi ta rurka, rozmawialiśmy o wszystkim, tylko nie o tym. Serce miałam w gardle, jak nożyczki się zbliżały do sondy (miałam ją przyklejoną na policzku, co prawda jak najdalej od ucha, ale i tak czasem nożyczki były blisko). Jak śmiesznie by to wyglądało, jakbym dzwoniła do dr i powiedziała, że fryzjer przeciął mi zgłębnik. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze. Wyszłam z nową fryzurą i sondą w całości :)

vegeta

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: vegeta » 16 maja 2014, 10:28

kalka_96 nie wiem dlaczego, ale czytam nagłówek tego tematu "sonda a społeczeństwo" to mam wrażenie, że tu nie chodzi o żywienie dojelitowe tylko o badania ankietowe (samo słowo sonda ma wiele znaczeń) i tak pomyślałam, żebyś doprecyzowała temat np. "sonda żołądkowa a społeczeństwo" czy jakoś podobnie - myślę, że wtedy temat byłby konkretniejszy. Zapewne jest grono ludzi, którzy wchodzą na forum i nie wie co autor tematu ma na myśli i o jaką sondę chodzi. Pozdrawiam

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 21 maja 2014, 17:36

vegeta, dziękuję za sugestię, już doprecyzowałam temat. nie pomyślałam o tym wcześniej. mam nadzieję, że teraz będzie on bardziej zrozumiały i pomocny :roll:

[ Dodano: 21-05-2014 ]
Moje drogie CuDaki, muszę się Was poradzić w jednej sprawie.
Dostałam propozycję wystąpienie w króciutkim filmiku o żywieniu dojelitowym. Nie jest to filmik na jakieś duże potrzeby, ale zawsze jednak ktoś to będzie oglądał. Nie wiem czy się zgodzić. Z jednej strony bym chciała, a z drugiej jakoś boje się wystąpić, że źle wypadnę, nienaturalnie i się jakoś mega zestresuje.
Co radzicie?
Proszę o Wasze zdanie :wink:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Baby » 21 maja 2014, 17:49

kalka_96, jeśli chcesz to to zrób :) Jeżeli nie jest to występ na żywo to ujęcia zawsze można powtórzyć ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Mamcia » 22 maja 2014, 21:01

Do odważnych świat należy. Pomyśle, że ten filmik komuś się przyda. ułatwi decyzję o założeniu sondy. A zawsze możesz zażądać obejrzenia materiału i jego akceptacji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 28 maja 2014, 19:17

Filmik nakręcony. Wspaniała przygoda. Kto by pomyślał, że dzięki zgłębnikowi tyle fajnych rzeczy mnie czeka.
Żywienie zostaję jeszcze przez pół roku. PEG nie będzie. Sonda będzie tylko wymieniana. Nie wiem czy dam radę. Przeraża mnie to wszystko. Wytrzymałam już 3 miesiące prawie, a czeka mnie jeszcze 6 miesięcy. :smutny:
Ale dla chcącego nic trudnego :wink:
Ostatnio zmieniony 28 maja 2014, 22:21 przez kalka_96, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: Mamcia » 28 maja 2014, 22:17

Teraz to już jesteś weteranka i dasz radę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: kalka_96 » 25 lip 2014, 13:57

U mnie duuużo się ostatnio działo. Nareszcie mam chwilę spokoju, dlatego napiszę co i jak.
Niedawno odebrałam wynik rezonansu i żywienie bardzo wiele pomogło, oczywiście razem z Humirą. Przetoki się pozamykały a po ropniach nie ma śladu. Zostały jednak zmiany w esicy i kątnicy.
W poniedziałek byłam na konsultacji w Warszawie i dowiedziałam się, że są dwa wyjścia.Pierwsze to dalsze żywienie dojelitowe ale już przez PEG plus dalsze leczenie biologiczne. Drugim wyjściem jest operacja, ale rezonans jest w sumie nie aż tak tragiczny i może okazać się, że chirurg nie będzie tego teraz kroił. Profesor powiedziała, że nie może o niczym zdecydować, potrzebna jest konsultacja chirurgiczna. Dodam jeszcze, że nie mam aktualnie żadnych objawów. Wyniki ok - ob 5, crp <5, kalprotektyna 180. Wszystkie inne badania w normie.
We wtorek byłam na konsultacji u chirurga. Docent powiedział, że na obecną chwilę nie ma tu nic do cięcia. Może coś tam by było, ale skoro nie sprawia objawów to nie będzie tego ruszał. Boi się, że jelito będzie się źle goić, bo jest za krótki czas od odstawienia sterydów - około miesiąca. Jeżeli ruszy esicę to nie będzie miał jej z czym zespolić. Mówi, żeby kontynuować leczenie żywieniowe i biologiczne. Umówiliśmy się we wtorek na rozmowę w sprawie PEG-a. Jest tak, że jeżeli pojawią się jakieś objawy - gorączka, ból, krew to absolutnie mam nie brać sterydów tylko od razu będą mnie operować.
Wczoraj byłam na konsultacji w Łodzi. Profesor powiedział mi to samo, co dowiedziałam się we wtorek. Powiedział, żeby dalej kontynuować leczenie żywieniowe i humirę, a gdyby cokolwiek się działo to przyjechać i wtedy będzie operował.
Chirurdzy - zarówno tutaj koło Krakowa jak również w Łodzi bardzo chętnie mnie zoperują, bo mówią, że jestem ciekawym i trudnym przypadkiem.
Cieszę się, że jeszcze mam trochę czasu, choć wiem, że może być on bardzo krótki.
Także kontynuuję życie 'na żywieniu' i mam nadzieję, że będzie dobrze.
Tutaj też chciałabym podziękować bardzo serdecznie za wsparcie, rozmowy, każde słowo w tym okropnie trudnym dla mnie tygodniu.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

Post autor: langusta » 29 lip 2014, 22:20

Kalka_96 jesteś Niesamowita!

Bardzo ciesze się że będę miała okazję poznać Cię osobiście.
langusta
dwie córki chore na CD

ODPOWIEDZ

Wróć do „Żywienie Dojelitowe”