Strona 1 z 1

Witam wszystkich

: 03 sie 2020, 17:43
autor: Rafal2008
Dzień dobry,

Mam na imię Rafał i choruję na CU od 2008r.po stwierdzeniu choroby szybko miałem wprowadzony metypred 32mg, który postawił mnie szybko na nogi, jednak jeszcze wtedy tak naprawdę nie wiedziałem nic o tej chorobie i traktowałem ja jak zwykłe przeziębienie,pobiorę trochę leki i mi przejdzie,i w takim przekonaniu niestety żyłem gdyż po terapii ze sterydem nastąpiła remisja trwająca blisko 6 lat,nie brałem żadnych leków na podtrzymanie remisji co w końcu się zemściło i w 2016 nastąpiło zaostrzenie, zacząłem leczyć się prywatnie u lekarza u którego zacząłem się leczyć na początku choroby jednak tym razem nie przyniosło to zamierzonego efektu,po blisko 3 latach wzlotów i upadków zmieniłem lekarza,po zrobionej kolonoskopii w lipcu zeszłego roku i wdrożeniu leczenia nastąpiła znaczna poprawa,w październiku zrobiona sigmoidoskopia potwierdziła remisję,jednak nie na długo od marca tego roku znowu pogorszenie stanu zdrowia,stolce z krwią 6-7 dziennie,z dietą nie ukrywam bywało różnie nie zawsze jej przestrzegalem,aktualnie biorę Asamax 500 mg tabl.3x3, imuran 50mg, Asamax czopki 500mg,plus kwas foliowy wapń w tabletkach i helicid 20mg co drugi dzień,mam kilka pytań,powiedzcie co stosujcie na bóle stawów i mięśni od kilku dni czuję się przemęczony i wszystko mnie boli?czy się nawadniacie przy CU? są jakieś suplementy diety?jak tolerujecie kawę przy CU,pijam kawę rozpuszczalna? dziękuję za wszystkie odpowiedzi z góry pozdrawiam Was serdecznie.

Re: Witam wszystkich

: 04 sie 2020, 20:15
autor: Leo-trans
Witam nie jestem znawcą ale ja biorę asamax 2x4.vivomixx po rejestracji na j-elita trochę taniej.ale teraz mam pierwsze zaostrzenie .co do kawy ja piję z expressu z napojem roślinnym nie mlekiem ale wcześniej piłem rozpuszczalną podobno jest gorsza.
Życzę zdrowia

Re: Witam wszystkich

: 04 sie 2020, 21:53
autor: romek
Ja nie mogę "prawdziwych" leków czyli 5 -ASA więc biorę "wszystko co możliwe" z nadzieją, że mi pomaga. A więc:
probiotyk Vivomix - 1 saszetka 450 mld
probiotyk Mutaflor - 2 tbl dziennie
Debutir (to jest maślan sodu) - podobno bardzo wskazany przy CU
Laktoferyna (kiedyś brałem immuferynę - to jest laktoferyna + inulina, teraz biorę immuneral - to jest laktofer + vit c)
Biomarine 1140 (to jest olej z wątroby rekina)
olej lniany

do tego jeszcze jako pozostałość po kuracji Metypredem biorę ciągle Vitrum calcium D3 - na kości
dodatkowo piję zioła przeciwzapalne - czyli rumianek, szałwia, czasem krwawnik

Re: Witam wszystkich

: 05 sie 2020, 12:09
autor: atabe
Witam krajana :) . Imuranu masz stosunkowo małą dawkę, taką symboliczną . A gdzie dokładnie się leczysz?

Re: Witam wszystkich

: 05 sie 2020, 13:17
autor: Rafal2008
atabe pisze:
05 sie 2020, 12:09
Witam krajana :) . Imuranu masz stosunkowo małą dawkę, taką symboliczną . A gdzie dokładnie się leczysz?
Witam 😉
Leczę się u dr.Pniewskiego w Warszawie od ponad roku, gościu konkretniejszy niż poprzedni,a Ty długo chorujesz i jak ogólnie że zdrowiem?

Re: Witam wszystkich

: 06 sie 2020, 18:16
autor: atabe
Choruję od 2007, zaczęłam z grubej rury -operacją żołądka, mam CD. Od tej pory remisja. Też się leczę w Warszawie w Poradni Chorób Jelit przy szpitalu MSWiA na Wołoskiej. Życzę równie długiej remisji

Re: Witam wszystkich

: 07 sie 2020, 07:39
autor: Dorota1973
atabe pisze:
06 sie 2020, 18:16
Choruję od 2007, zaczęłam z grubej rury -operacją żołądka, mam CD. Od tej pory remisja. Też się leczę w Warszawie w Poradni Chorób Jelit przy szpitalu MSWiA na Wołoskiej. Życzę równie długiej remisji
Dzień dobry.
Czy poradnia o której piszesz dotyczy tylko dorosłych? Zastanawiam się już gdzie będzie leczyć syna gdy skończy 18 lat.

Re: Witam wszystkich

: 09 sie 2020, 15:45
autor: atabe
Tak to poradnia dla dorosłych, a szpital ma pododdział dla chorych na NZJ. Tak ,że polecam

Re: Witam wszystkich

: 13 sie 2020, 22:04
autor: romek
Tylko, że teraz jest to szpital jednoimienny i poradnia jelitowa nie działa. Ja miałem mieć wizytę kontrolną u mojej lekarki 1.VI i oczywiście odwołano. Powiedziano, że jak wznowią działalność, to będą dzwonić i umawiać z lekarzami. Ale na razie cisza i nic nie zapowiada poprawy

Re: Witam wszystkich

: 15 sie 2020, 17:05
autor: atabe
Tzn. rzeczywiście jest to szpital jednoimienny. Jednakże poradnia wznowiła działalność pod innym adresem , jest na stronie szpitala. W większości są to teleporady , nie wiem jak jest z nowymi pacjentami albo w zaostrzeniu wymagającym leczenia szpitalnego ,bo ja akurat w remisji . Można zadzwonić i dopytać . Wiem ,ze także polecany jest szpital onkologiczny w Wawie , jeśli chodzi o choroby NZJ , ale nie podam adresu, może w zakładce lekarze

Re: Witam wszystkich

: 16 sie 2020, 11:18
autor: romek
Atabe - podaj mi, pls, ten nowy kontakt do poradni jelitowej.

Re: Witam wszystkich

: 16 sie 2020, 11:31
autor: atabe
Masz na priv