CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Przeglądam to forum ostatnim czasy i jakoś nasuwają mi się pewne refleksje.
Ot, tak czasami lubię zadawać sobie trudne pytania, jak tylko mam na to czas i ochotę. Znowu mi się włącza jakieś racjonalistyczne myślenie.

Od dawna zastanawiam się czy wiedza wam bardziej pomogła czy zaszkodziła/bądź szkodzi?
Chodzi o edukację (wiedzę medyczną i psychologiczna) w zakresie choroby oczywiście. Jak to ogólnie jest?, Słyszę rzeczy o niepotrzebnym nakręcaniu się, przyjmowaniu, że najgorsze dopiero nadejdzie, że choroba jest wynikiem równania, którego na końcu wychodzi i tak wiadomo co.

Musze przyznać, że mało się interesuje chorobą Leśniowskiego Crohna, a przecież mnie to także dotyczy. Czy to dobrze, czy źle? Nie wiem, ale to jest fakt. Jak dotąd mi to nie przeszkadzało. Są rzeczy, które po prostu mnie bardziej cieszą w życiu, i nawet jak było tragicznie, to nie szukałem odpowiedzi na pytania z chorobą związane. Wychodziłem z założenia: „Im mniej człowiek wie, tym łatwiej mu żyć. " a, czytając wątki na forum, naprawdę widzę, że ludzie maja problemy, których ja nie ogarniam i mnie to wręcz przeraża. Chyba jestem zbyt wrażliwy na te wszystkie problemy ludzkie .
I niby jestem taki ja większość was tutaj, a nie czuje się taki. Niby jestem, a tak jak by mnie nie było. Czasem się łapie, lepsze i gorsze kontakty, ja nie czuje, że złapałem z wami kontakt.
Mam wrażenie że jestem jakiś inny (dziwny?) 3 lata z chorobą (śledziłem
forum krótko już w 2010), a tak jak bym był na innym pułapie, grał w innej lidze, a przecież rożne w życiu przechodziłem momenty. I jeśli chodzi o chorobę, i o mnie to widzę, dobre rzeczy, ze złej strony.
Nie lubię jak mi ktoś odpuszcza, żadnej taryfy ulgowej, żadnego pobłażania, ani ustępowania. Twarde prawo, ale prawo.

Powiedzcie mi.
Czy to już czas żeby to sobie odpuścić? Przestał szukać odpowiedzi na pytania, które także mnie dotyczą (Dlaczego ja?, ile jeszcze z tym się będę szarpał itp), a wychodzi na to, że mam je gdzieś daleko na liście, na szarym końcu, i się tym nie zajmował.
To tyle, mam nadzieję, że dzięki wam upewnię się w przekonaniach, swoich poglądach (a trzeba je mieć bo obojętność jest moim zdaniem bez sensu), albo jeszcze raz je przeanalizuje, bo mam wrażenie, że gdzieś się pogubiłem w tej wiedzy , albo Choroba Leśniowskiego-Crohna przestała mnie po prostu tak interesować i widzę ważniejsze sprawy wyżej.

Coś jeszcze, chciałem dodać, ale zapomniałem

Czekam na wasze zdanie, również to o czym sądzicie.

McCarty pisze:Od dawna zastanawiam się czy wiedza wam bardziej pomogła czy zaszkodziła/bądź szkodzi?

No pewnie, że pomogła. Na dniach edukacji, na forum, od CuDaków wiele się dowiedziałam i nie przerażały mnie potem jakieś nowe dla mnie sytuacje czy ''medyczne słowa'' usłyszane od lekarza, np związane z leczeniem.

McCarty pisze:Słyszę rzeczy o niepotrzebnym nakręcaniu się, przyjmowaniu, że najgorsze dopiero nadejdzie, że choroba jest wynikiem równania, którego na końcu wychodzi i tak wiadomo co.

tak myśleć nie wolno, przecież całkiem zdrowy człowiek może umrzeć np w wypadku samochodowym, całkowicie się tego nie spodziewając. nie można mówić, jestem chora to na pewno umrę, albo umrę wcześniej niż inni(zdrowi)

McCarty pisze:Musze przyznać, że mało się interesuje chorobą Leśniowskiego Crohna, a przecież mnie to także dotyczy. Czy to dobrze, czy źle? Nie wiem, ale to jest fakt. Jak dotąd mi to nie przeszkadzało. Są rzeczy, które po prostu mnie bardziej cieszą w życiu, i nawet jak było tragicznie, to nie szukałem odpowiedzi na pytania z chorobą związane.

nie wiem, czy to dobrze czy źle. uważam, że jeżeli zgłębiałbyś wiedzę na temat ChL-C to byłoby ci o wiele łatwiej przyjmować konsekwencje jakie niesie za sobą choroba. Nie chodzi o to, aby cały czas 'siedzieć i poznawać wiedzę na temat choroby ale raz na jakiś czas warto poczytać jakies medyczne nowinki.

McCarty pisze:Mam wrażenie że jestem jakiś inny (dziwny?) 3 lata z chorobą (śledziłem
forum krótko już w 2010), a tak jak bym był na innym pułapie, grał w innej lidze, a przecież rożne w życiu przechodziłem momenty. I jeśli chodzi o chorobę, i o mnie to widzę, dobre rzeczy, ze złej strony.

nie jesteś inny, wszyscy jesteśmy tacy sami. może za mało przeszłeś w porówniu z innymi, choroba nie doświadczyła cię operacjami, leczniem biol, żywnieniowym, stomią i dlatego czujesz się inny. wydaje mi się, że na forum częściej piszą osoby z trudnymi cięzkim przebiegiem choroby, może dlatego wydaje ci się że jesteś inny, nie masz o czym z nami gadać.

McCarty pisze:Czy to już czas żeby to sobie odpuścić? Przestał szukać odpowiedzi na pytania, które także mnie dotyczą (Dlaczego ja?, ile jeszcze z tym się będę szarpał itp), a wychodzi na to, że mam je gdzieś daleko na liście, na szarym końcu, i się tym nie zajmował.

nie masz ich daleko na liście, gdyby tak było to byś o nich zapomniał. każdy z nas zadaje sobie to pytanie dlaczego ja? , ale to po pewnym czasie przechodzi, u innych trwa to krócej a u drugich dłuzej.

McCarty pisze:albo Choroba Leśniowskiego-Crohna przestała mnie po prostu tak interesować i widzę ważniejsze sprawy wyżej.

gdyby przestała to nie byłbys tu z nami na forum
nie rozumiem do końca twojego myślenia.

martita pisze:Swoje prawa znam i nie zawaham się ich użyć

Ja tez znam swoje prawa, po wizytach w ZUS nauczylem sie je recytowac z pamieci.

martita pisze:co Ci da takie myślenie? jakieś wnioski? i do czego one prowadzą? do remisji? do lepszego życia? do pozbycia się choroby? wg mnie szkoda na to czasu

Masz racje sa ciekawsze pytania od tych.

kalka_96 pisze:jeżeli zgłębiałbyś wiedzę na temat ChL-C to byłoby ci o wiele łatwiej przyjmować konsekwencje jakie niesie za sobą choroba

Zeby byla jasnosc, ja wiem co to za choroba. Jeszcze wyjdzie, ze nie wiem na co choruje:), a konsekwencje Tez znam.

kalka_96 pisze:może za mało przeszłeś w porówniu z innymi, choroba nie doświadczyła cię operacjami, leczniem biol, żywnieniowym, stomią i dlatego czujesz się inny. wydaje mi się, że na forum częściej piszą osoby z trudnymi cięzkim przebiegiem choroby, może dlatego wydaje ci się że jesteś inny, nie masz o czym z nami gadać.

Moze. Z tych wszystkich rzeczy otarlem sie o to wszystko. I takze doswiadczylem. 3 lat temu grozila mi operacja, wtedy musialem podjasc decyzje, nikt tego nie mogl zrobic za mnie. Mialem juz skonczone 18 lat. No i podjalem, ze sie nie zgadzam. Potem na rezonansie, nie dawno zmiana na zastawce Bauchina sie cofla. A jak bym ci powiedzial jaka to byla zmiana, to bys pewnie nie uwierzyla, bo dwa razy wyladowalem z niedroznoscia i gdzies mysli mialem czarne.

kalka_96 pisze:nie masz ich daleko na liście, gdyby tak było to byś o nich zapomniał. każdy z nas zadaje sobie to pytanie dlaczego ja?

Chyba nie kazdy, kolezanka wyzej Marita nie zadaje sobie tego pytania. Dla przykladu.
Oczywiscie, ze nie zapomne, bo musze sie leczyc wziasc leki itp. Ja naprawde nie szukam odpowiedzi, na to konkretne pytanie. Szkoda zachodu. Dobra niech bedzie w Top 100 umieszcze chorobe jako wazna dla mnie.

kalka_96 pisze:gdyby przestała to nie byłbys tu z nami na forum

A jak mnie nie bylo na forum to przeciez zylem sobie. W takiej malym miasteczku, za ktorym nie zbyt przepadam. Gdzie nawet ludziom przeszkadzala moja fryzura.
No, ale jestem tutaj. inna sprawa jak dlugo.

kalka_96 pisze:nie rozumiem do końca twojego myślenia.

Jednak jestem dziwny:) Pewnie moje myslenie o chorobie wynika z tego, ze mam troche inne podejscie do tego. Widzisz, nie wierzysz, ze u mnie choroba jest gdzies dalej... Jak rozmawiam z mlodszym bratem to poruszamy rozne tematy. Wiara, nauka, pilka itp. a choroba nigdy.

Tylko z lekarzami, moge o tym porozmawiac.
Eh, nie traktuje tej choroby powaznie, w dalszym ciagu sie z tym nie pogodzilem, a tu juz 4 rok idzie, lata leca. I dobrze chyba, jak dalej by tak bylo. Tyle, ze ja jestem realista i widze , ze moze byc gorzej.
Na szczescie moje typy sie nie sprawdzaja to samo mowilem w lipcu 2010.


Przepraszam, ze bez polskich, znakow pisze.

Dobrej nocy zycze.

martita pisze:nawet nie tyle o przepisy mi chodzi, co o nie dawanie się robić w bambuko lekarzom np, albo innym ludziom z leczeniem związanym

A, chyba, że tak, w sumie potrafią tak robić.

martita pisze: jak każdy z nas(albo prawie). Ale nie zmienia to faktu, że kończąc rozmowę, łykasz lek na CD

Oczywiście, że łykam leki (bo przecież nie jeden na CD), I nie wyobrażam sobie, żebym mógł przestać. W końcu mi pomagają. Gdzie byłby sens?

martita pisze: pogodzić się nie musisz, ale musisz zdawać sobie z niej sprawę.
Oczywiście, że może być gorzej, ale lepiej tez może być, nie ma nigdy tak, że jest tylko jedna strona medalu

Są dwie dwie strony medalu, chyba No, ale może być lepiej, jak jest już najlepiej?
Zostawmy już to bez zbędnej analizy .

martita pisze:pogodzić się nie musisz, ale musisz zdawać sobie z niej sprawę.

No to pozostanę przy swoim nie godzę się z nią . Sprawę sobie zdaje.

martita pisze:W pierwszym poście pytasz nas o zdanie, więc kalka je wyraziła, ja równiez

No i dobrze, że wyraziła, i ty także. Dobrze wiedzieć co inni sądzą o tym, nawet jak to ma być krytyka.

Może takie jest dziwne moje podejście to tego tematu, ale w końcu musiałem zadać takie pytanie, i dalej nie potrafię na nie odpowiedzieć.

Pozdrawiam

Corleone pisze: Z drugiej strony dzięki temu widziałem, w którym momencie lekarz nie jest fachowcem tylko zwykłym konowałem i sam też wiedziałem czasem jak lepiej się leczyć.

właśnie dlatego lepiej wiedzieć coś o chorobie.

Corleone pisze:Czytając o tym skupiamy się na możliwych powikłaniach, które wcale nie muszą u nas wystąpić itd.

zależy kto jak podchodzi do tego, co czyta
McCarty, wybierz się na dni edukacji do Krakowa, Katowic, poznaj innych, poznaj nas - ludzi z forum, może łatwiej będzie ci żyć z chorobą

McCarty pisze:No, ale może być lepiej, jak jest już najlepiej?

ok, jak masz remisje to choroba cię nie innteresuje, ale jak uderzy ze zdwojoną siłą to warto wiedzieć co dzieje się z moim organizmem i czy to jest typowe dla choroby czy nie.

Corleone pisze:Im mniej wiesz tym lepiej Chyba, że ktoś żyje w iluzji np takiej, że trzeba całe życie trzymać dietę ubogoresztkową. Czyli najlepiej wiedzieć o chorobie na tyle jak trzeba z nią żyć, a zagłębianie się w cała resztę jest niezdrowe

Dokładnie. No, i znalazł się człowiek, który to rozumie.

Corleone pisze:nie czytaj o tej chorobie w internecie tylko zaufaj, że Cię wyleczymy" no i oczywiście ja czytałem o tym jak wygląda operacja, co konkretnie w którym miejscu szyją i jakie mogą być powikłania.

Musze ci powiedzieć, ze ani razu w Google nie wpisałem słowa choroba Crohna, wyjdzie na to, że jestem nie douczony. Prawda? .

Corleone pisze: McCarty, my się chyba znamy ze szpitala na Śniadeckich

No faktycznie spędziłem tam trochę czasu ale musiałbyś znać w sumie moje imię, bo McCarty, to ja nie mam na imię Ja mam pamięć do ludzi dobrą, także jest spore prawdopodobieństwo, że się znamy. Wyśle ci PW wieczorem to ci powiem jak się, nazywam. Bo jak lekarze czytają to forum to sobie pomyślą o mnie dopiero

kalka_96 pisze:ok, jak masz remisje to choroba cię nie innteresuje, ale jak uderzy ze zdwojoną siłą to warto wiedzieć co dzieje się z moim organizmem i czy to jest typowe dla choroby czy nie.

Skąd wiesz, że mam remisje? Remisja? nie znam takiego słowa , to jest chyba jak jelita są całkowicie wyleczone? endoskopowo, czy jakoś tak.
Na poważnie. Zmiany są u mnie, które się nie cofną same.
Choroba? uderzała ze strojoną siłą nawet, i dałem radę, ale ja po prostu taki jestem, trudno mi przemówić, przecież chyba lepiej zamiast płakać, się cieszyć.

Tak miedzy nami. Miałem w życiu gorsze momenty niż choroba. Naprawdę.

McCarty pisze:Skąd wiesz, że mam remisje?

napisałam ogólnie, nie chodziło o ciebie.

McCarty pisze:Choroba? uderzała ze strojoną siłą nawet, i dałem radę, ale ja po prostu taki jestem, trudno mi przemówić, przecież chyba lepiej zamiast płakać, się cieszyć.

no cóż, każdy ma inną osobowość.
może faktycznie lepiej nie czytać. ale ja jakość się tym interesuję, nie tylko jelitami ale cała medycyną i biologią więc może to też ma wpływ że dużo czytam i jednak wolę wiedzieć co się może ze mną stać.

kalka_96, No i dobrze, jak ktos sie czym interesuje to niech to zglebia.
Ja rowniez bardzo duzo czytam. Na tematy, ktore mnie interesuja.
michal_mg, I jak nie czytales o chorobie, to czules sie gorzej czy lepiej?

Ps. Corleone, zaskoczyles mnie. Swiat jest maly, a myslalem ze w zyciu to juz nic mnie nie zaskoczy

McCarty pisze: W takiej malym miasteczku, za ktorym nie zbyt przepadam. Gdzie nawet ludziom przeszkadzala moja fryzura.

teraz mi się przypomniało coś . hehe wiem o czym mówisz
jak wygoliłam pół głowy to jedna ,,miła'' pani zapytała mi się wprost czy mam nowotwór mózgu i czy przechodziłam jakąś operację w związku z tym (dlatego niby mieliby mnie wygolić)
ja się tym wcalne nie przejełam a jak jakieś życzliwe starsze panie niby z ciekawości a tak naprawdę tylko dlatego żeby mieć powód do plotek pytają jak się czuję, mówię im, że nie powinnno ich to interesować albo odracam się i nic nie mówię.

McCarty pisze:Musze ci powiedzieć, ze ani razu w Google nie wpisałem słowa choroba Crohna, wyjdzie na to, że jestem nie douczony

nie, przecież zdobyleś wiedzę o chorobie z własnego doświadczenia.

kalka_96 pisze:teraz mi się przypomniało coś . hehe wiem o czym mówisz .

No, wiesz

kalka_96 pisze:jak wygoliłam pół głowy to jedna ,,miła'' pani zapytała mi się wprost czy mam nowotwór .

Tak, ja mam wrazenie, ludzie wiedza wiecej niz ja o sobie : wow: . Tez tam chyba cos mowli, ze mam nowotwor . Dobrze, ze jestem spokojnym czlowiekiem:)

kalka_96 pisze:ja się tym wcalne nie przejełam a jak jakieś życzliwe starsze panie niby z ciekawości a tak naprawdę tylko dlatego żeby mieć powód do plotek pytają jak się czuję, mówię im, że nie powinnno ich to interesować albo odracam się i nic nie mówię..

No to w sumie jest to dobra metoda, ale ciekawosc ludzka jest silniejsza. Z drugiej strony tyle tematow (pogoda, polityka, bezrobocie itp). A na medycynie wszyscy sie znaja i maja wiedze

kota pisze:Lepiej wiedzieć, być przygotowanym, by uniknąć zaskoczenia...

i o to chodzi

Corleone pisze:Im mniej wiesz tym lepiej Chyba, że ktoś żyje w iluzji np takiej, że trzeba całe życie trzymać dietę ubogoresztkową. Czyli najlepiej wiedzieć o chorobie na tyle jak trzeba z nią żyć, a zagłębianie się w cała resztę jest niezdrowe. Czytając o tym skupiamy się na możliwych powikłaniach, które wcale nie muszą u nas wystąpić itd

dokładnie w moim przypadku niestety tak jest, przekonałam się co do tego przy różnych sytuacjach zdrowotnych, dlatego teraz będąc w trakcie diagnozy gdy właściwie wiele może się okazać na przykład mam nadzieję że to nie NZJ, staram się omijać tematy powikłań i operacji

po prostu duża wiedza jest dla pewnych ludzi błogosławieństwem, a dla innych przekleństwem - i ja się zdecydowanie zaliczam do tej drugiej grupy, ale staram się pracować nad sobą, żeby tak nie było

Sofijka - Ale po co chcesz nad tym pracować? Jeśli ta wiedza bardziej ci przeszkadza niż pomaga, i na siłę się próbuje szukać, to nie jest dobre. Moje poglądy też są takie, zaliczam się do tych drugich.
Argument, że lepiej jest wiedzieć i być przygotowanym - mnie nie przekonuje. Na co mam być przygotowany? Tak jakby w życiu czekać na śmierć- też mam być na nią przygotowany?

Każdy chodzi do lekarza, bada się, wykonuje badania i wie jaki jest jego stan. Jest dobry, to dla czego ma się zastanawiać co będzie jak się pogorszy? Jest źle, to czemu zastanawiać się dla czego?
Każdy też zna swój organizm, ma on swój rytm biologiczny wie jak działa .

Moja wiedza pochodzi z mojego doświadczenia. Uważam, że i tak robię więcej niż przeciętny Polak (no chyba, że nie znam dokładnych statystyk). Regularnie chodzę do lekarza, robię badania. Inna sprawa z tymi naszymi chorobami, trzeba regularnie się badać, ale to już pomijam.

A ktoś inny nie idzie do lekarza, woli sobie diagnozę w necie postawić. I szukać ewentualnych skutków i powikłań. Tacy ludzie przecież też są. Trochę to przypomina: A co się będę badał, jeszcze mi coś znajda.
To są moje poglądy, szanuje każde zdanie, ale nie z każdym się zgodzę.

właśnie wróciłem niedawno ze szpitala,z endokrynologii,a tam było wiele badań z wielu dziedzin,nawet więcej niż się spodziewałem.
Ze względu na ilość chorób u mnie i "staż" chorobowy,wiele osób pytało mnie o swoje choroby,o diety na np. cukrzyce itp.
I to było normalne.
Nienormalne było to,że kilka osób opowiadało o chorobach,o których nie miało pojęcia,ale mieli chorych w rodzinie,więc byli "obcykani" jak to jeden z panów określał.
Doszło do tego,że podważali kompetencje naprawdę super lekarki endokrynologa-diabetologa.
Ważniejsze było zdanie pani chorej z innego pokoju niż pielęgniarki z 12 letnim stażem na oddziale,zresztą też dobrze przygotowanej w swojej dziedzinie.
Tak sobie myślę,że naprawdę lepiej by było,gdyby niektórzy pozostali w swojej niewiedzy,mniej by szkodzili innym.

Najlepiej to chyba określił młody chłopak,pewnie ok.16 lat,

po co mam wiedziec cos o chorobie jak lekarz mnie leczy.
Co mam wiedzieć to mi powie,reszte znajdę w necie ...

Mnie to przede wszystkim żołądek pchnął do poszerzania wiedzy medycznej. Potem też inne rzeczy, ale od żołądka się zaczęło.
Mnie medyczna wiedza i pomogła i zaszkodziła. Pomogła, bo wiem więcej, co i jak w niektórych schorzeniach oraz wiem, żeby nie wierzyć ślepo w to, co mówią lekarze, trzeba uważać na pochopne diagnozy lub zbywanie; zaszkodziła, bo często przez to idę do lekarza już z góry z dużymi obawami, że przekaże mi jakieś niefachowe informacje.

Nawet pewne informacje medyczne mnie zaskoczyły. Gdy pewnego czasu lekarz podejrzewał u mnie nowotwór, to zacząłem trochę "edukować się" o nowotworach. Ogólnie wiedziałem, że nowotwory dzielą się na łagodne i złośliwe i że jest różnica między nimi, nie wiedziałem, jak wielka jest to różnica, złośliwy jest bardzo poważną sprawą, a łagodny to jest prawie nic i ten fakt mnie zaskoczył.