Jak chcecie być traktowani?

[kalka_96]

Od pewnego czasu zastanawiam się jak to jest u Was. Lubicie być traktowani jak chore osoby, tzn. chodzi mi o takie zachowania jak ustępowanie miejsca (oczywiście przez osoby, które wiedzą, że jesteśmy chorzy), zdania typu ,,tego nie rób, to ci zaszkodzi'' i tak dalej. Postanowiłam napisać tego posta, bo spotykam się z tym często w szkole, nauczyciele mówią, że sobie nie poradzę, że nie powinnam tam czegoś zrobić, że jak nie czuje się na siłach to mogę nie pisać czegoś itd.
Ja nie chcę mieć ,,taryfy ulgowej'', chcę być traktowana jak normalny człowiek, nie jak obłożnie chory czy niepełnosprawny, czy tylko ja tak mam?
Wiadomo, że w czasie zaostrzenia chcę, żeby inni byli dla mnie bardziej przychylni, troskliwi, ale gdy jest lepiej to takie zachowania strasznie mnie irytują.

[Natuśka]

ale gdy jest lepiej to takie zachowania strasznie mnie irytują.

Mnie to nie tylko irytują, ale doprowadzają to takich nerwów, że mogę się ponownie rozesrać
Ostatnio słuchałam jakiejś audycji, kurde nie wiem co to był za program, to był środek nocy na pewno i mówili o towarzyszeniu w chorobie...
Tam padły bardzo dobre słowa, w sensie "zasada trzech P", czyli: nie pocieszać, nie pouczać, nie przekonywać.
Gdy tłumaczyli poszczególne punkty to uwierzcie mi, że poczułam się zrozumiana przed tych ludzi w radio od A do Z

[cordo]

Również. Mile zwracam uwagę gdy ktoś mnie traktuje jako chorego

[loczek]

U mnie w pracy nikt nie wie na co jestem chory, jak byłem w szpitalu i miałem robioną hemikolektomię, to dzwonił sam szef z zapytaniem kiedy mi ten wrzód w żołądku wyleczą i kiedy do pracy wracam
Teraz w pracy normalnie śmigam, czasami jak mi się pogorszy, to odmawiam ciasta, jeśli akurat jakaś dziewczyna nosi i częstuje, mówiąc że jestem na diecie.

[kalka_96]

Tam padły bardzo dobre słowa, w sensie "zasada trzech P", czyli: nie pocieszać, nie pouczać, nie przekonywać.

Natuśka, dzięki
wypiszę je drukowanymi literami i powieszę w pokoju

[ Dodano: 11-09-2013 ]

Tam padły bardzo dobre słowa, w sensie "zasada trzech P", czyli: nie pocieszać, nie pouczać, nie przekonywać.

Natuśka, dzięki
wypiszę je drukowanymi literami i powieszę w pokoju

[Natuśka]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
A ja ma pretensje i mieć będę. Ile razy mogę tłuc do głowy kochanej rodzince, CIOTKOM,jak to wygląda itp.
Już lepiej zachowują się ludzie, którzy są mniej świadomi w chorobie niż moja uświadomiona reszta....

[obyty.z.cu]

Ja nie chcę mieć ,,taryfy ulgowej'', chcę być traktowana jak normalny człowiek, nie jak obłożnie chory czy niepełnosprawny, czy tylko ja tak mam?
Wiadomo, że w czasie zaostrzenia chcę, żeby inni byli dla mnie bardziej przychylni, troskliwi, ale gdy jest lepiej to takie zachowania strasznie mnie irytują.

Chyba każdy z nas tak chce.
Z czasem chorowania ,nauczyłem się jednego,ludzie nie chcą słuchać o naszej chorobie,a ich pytania "jak się czujemy ?",to tylko grzecznościowe zwroty,na które najlepiej odpowiedzieć "SUPER".
Oni czują się spełnieni w misji ,a ja nie muszę opowiadać,bo to i tak nikogo nie interesuje,a do tego zmusza pytających do odpowiedzi,zainteresowania,itd...
a przecież oni chcieli być tylko mili
Takie stawianie sprawy,spowodowało z czasem uwolnienie mnie od pozycji "chorego" do pozycji "normalnego",czyli oni wiedzą że jestem chory i niczego nie oczekuję.
Inna sprawa,kiedy oczekuje,to wtedy wiedzą że sprawa jest poważna i wymaga ich zaangażowania,ale to odemnie musi wyjść.
To naprawdę ułatwia życie.
Po prostu trzeba sobie wychować ludzi wtedy łatwiej.

Sa też sprawy nierozwiązywalne,np. wspólne jedzenie.
Jesteśmy z żoną ....diesiąt lat po ślubie,a ona ciągle mi serwuje różności,których nie jem.
Ona "jedzie" na warzywach i owocach najlepiej surowych,mięsie ,najlepiej smażonym,wędlinach... no koniecznie maślanka czy kefir.
Czyli coś czego mało kiedy chcę i mogę.
Rozwiązanie jest też proste...sam sobie gotuje i to jedyne co można zrobić.

Zupełnie inną sprawą jest to,że mało który dietetyk potrafi ustalić "jedzenie" na CU,cukrzyce,sprawy krążeniowe,wątrobowe, itd,itp...czyli mix...,i do tego jeszcze w zależności czy w zaostrzeniu czy nie.

Naprawdę jedyny sposób na załatwienie tych spraw "traktowania chorego" jest zacząć od siebie i swoją postawą ,nauczyć innych czego potrzebujemy.

Ukrywanie choroby to chyba też nie najlepszy sposób,czasem zdażają się wpadki,a ludzie nie wiedzący o co chodzi są zszokowani,albo zupełnie nie rozumiejący sytuacji.

No tak....ale czasem tak dać się pogłaskać po główie i nie tylko, to fajnie jest...
tak ..normalnie.

[obyty.z.cu]

Poza tym im ludzie mniej wiedzą tym lepiej.

nie zgadzam sie...
Idź na impreze na której ciebie dopadnie,ból,skurcz,,jak się ruszysz to wpadka,..
a i tak się to pewnie skończy.
A wtedy jesteś obiektem uśmiechów,drwin i czegoś jeszcze..
Bo wtedy możesz sie już tylko tłumaczyć,a według wielu "madrych",szczególnie na rozbawionej imprezie :
kto się tłumaczy ten się oskarża...
Widać nie miałas okazji przeżyć takich chwil.
W kościele wyczują "bąka"zawsze...,a jakomuś poleci w portki, to wstyd na długo pozostanie...a do tego jak wyjść jeszcze...na oczach wszystkich ?
Zdaży się i w autobusie,a wtedy... wszyscy się odsuną,ci bliscy-znajomi też,żeby nie było że oni coś z tobą mają wspólnego.
Masz taki problem w biurze,siedzisz za biurkiem,klient tobie opowiada,a tobie poleciało...ciekawe jak z tego wyjdziesz...a wystarczyłoby,gdyby koleżanka zaznajomiona w temacie przejeła klienta i dalej już spoko.
Wiele by tu opowiadać..
Chcesz być traktowana normalnie ,traktuj ludzi normalnie,czyli oni wiedzą i spoko.
Jak równy z równym,ukrywając się,nie jesteś równa,ale ciągle zagrożona.

[Natuśka]

U mnie takie pieszczenie ze strony innych zaczęło się od czasu operacji. Ja chciałam zachować to dla siebie, żeby wiedzieli tylko rodzice i rodzeństwo, ale jakoś tak wyszło, że info poszło w świat. W żadnym wypadku nie ubolewałam nad faktem, że operacja itp., ale dla mojej rodzinki operacja= jaka ty jesteś biedulka, bo miałaś operację, bo cię będzie bolało, bo jesteś daleko od domu, bo cię nie odwiedzimy... Zrozumiałabym rodzoną matkę, którą jednak serce boli z dala od dziecka, a chciałaby być bliżej, żeby chociaż przytulić, ale to co wyrabiają moje ciotki to jest przegięcie.

Gdy szłam na operację to powiedziałam, że nie będę odbierać telefonów od nikogo, że nawet mają się nie wysilać. Dzwonić mogła tylko moja mama i to z nią miała się reszta kontaktować, bo gdyby było inaczej to musiałabym tylko telefony odbierać i na SMSy odpisywać...
Ja już przestałam telefony domowe odbierać, bo pierwsze co słyszałam w słuchawce to : cześć, jak się czujesz? Ten głos współczucia i politowania- dramat! I tak co 2 dni, bo gdy ciotki dzwonią do babci to wiadomo, że kilka razy w tygodniu!!!

Już nie raz pisałam na Forum o zachowaniu moich ciotek itp. Ale dla mnie to temat na tyle drażniący i emocjonujący, że ...aż gorąco mi się robi, gdy tylko sobie o tym pomyślę. Może one myślą, że mi to pomaga, że one będą się wypytywać jak się czuję, złote rady, a gdy z nich nie skorzystam to jestem nierozsądna, że wierzę tylko lekarzom, ze jestem nowoczesna, że jak chcę być chora to prosze bardzo, bo gdybym zrobiła/spróbowała tego co one mi proponują to bym była zdrowa itp. Może chciałaby, żebym im się wypłakała w rękaw??? Teraz, gdy pytają jak się czuję, to mówię niemal przez zęby: przecież wiesz co odpowiem... Jakkolwiek by było zawsze powiem, że dobrze
U mnie to jest zamknięte koło.

Kiedyś pomyślałam, że nagrać sobie automatyczną sekretarkę: Dziś czuję się nadzwyczaj dobrze ciociu. To dzięki twoim radom i modlitwie poczułam się lepiej i w końcu mogę żyć normalnie (jak dla nich moje życie nie jest normalne ) Dziękuje ci za to! Będę ci dozgonnie wdzięczna!


Szczerze mówiąc nie wiem, gdzie popełniam błąd Czy to zależy ode mnie, czy od nich samych. Gdy przyjeżdżają średnio raz w tygodniu to zawsze słyszę: "jak się czujesz? Bo nie wyglądasz na chorą, w ogóle nic po tobie nie widać, że w ogóle na cokolwiek chorujesz. Wyglądasz świetnie!"
No rewelacja ciociu!
Gdyby chociaż pytały o samopoczucie jakbym faktycznie źle wyglądała, to wybaczę, ale tak bezpodstawnie, bezmyślnie zaprogramowane pytanie "jak się czujesz" doprowadza mnie do białej gorączki!

Ja już tym rzygam! przepraszam wszystkim bardzo za wyrażenie...
Ale takie właśnie sytuacje odchodzą u mnie w domu.
Czasem chciałabym być niewidzialna. Gdy wiem, ze ciotki przyjeżdżają to chowam się gdzieś, idę do kuzynki, albo wybywam na 3 godzinny spacer w towarzystwie natury... Dla mnie spokojniejsze nerwy, ale od razu są już spekulacje, że pewnie źle się czuję...
I nie przemawia nawet do nich, że gdy źle się czuję, to chcę być sama, chce mieć święty spokój, chcę spać, z nikim nie rozmawiać... A jeśli rozmawiać to nie o tym, że teraz źle się czuję, że mnie brzuch boli tylko np. o totalnych pierdołach, oglądnąć komedię, albo posłuchać jakiś świńskich kawałów.

Ostatnio była taka sytuacja, że mnie w niedzielę ścięło na maxa ze stawami, ledwo chodziłam, nie mogłam się wyprostować... Całą niedzielę przeleżałam plackiem, ale że nie byłam stanie wejść po schodach to zastała na dole... Ciotka przyjechałam, ja spałam, ona weszła do pokoju i rzuciła się na kolana przy łóżku, zaczęłam mnie głaskać i pieścić się ze mną jak z jajkiem. Nie dość, że się nieziemsko przestraszyłam to potem jeszcze takie ciucianie...
Ze złości dostałam takiej siły, że w końcu wstałam, poszłam do łazienki i... się poryczałam. I jeszcze ten wzrok jakbym miała zaraz umierać...

Nie, już kończę referat, bo zaczynam się nakręcać

kalka_96, dzięki za temat!

[obyty.z.cu]

Nie mam potrzeby informowania wszystkich dookoła co mi jest.

nie mówię wszystkich,ale wszystkich,którzy spytają to odpowiadam,pewnie że bez szczegółów.

Ja myślę,że Ty patrzysz z zupełnie
innej perspektywy.

pewnie tak....,
i z różnym doświadczeniem.
Myślę ze problem Natuśka, i twój chyba jednak wynika też z różnicy choroby,u mnie CU ,u Was CD.
Ale... jeśli Natuśka,(i inni którzy mają z tym problem) się nie postawi,to znaczy, bardzo ostro wyjaśni co i jak,czego oczekuje,a czego sobie nie życzy,to nie znajdzie dobrego wyjścia z tematem"ciocie".
Co innego grzeczność i szacunek,a co innego znoszenie takiego terroru.
Wiem jedno,rozmowa zawsze pomaga,oczyszcza atmosfere.
Jak się "ciocie " obrażą to co się stanie ?
Natuśka wyjaśniając atmosfere będzie miała luz,a ciocie będą miały problem,
albo zrozumią o co chodzi,albo nic im nie pomoże , ale wtedy Natuśka nie musi już na nie "uważać".

[Natuśka]

się nie postawi,to znaczy, bardzo ostro wyjaśni co i jak,czego oczekuje,a czego sobie nie życzy,to nie znajdzie dobrego wyjścia z tematem"ciocie".

Ale to już było tłumaczone łagodnie, grzecznie i po złości i niestety- nie trafia...

Kiedyś zrobiłam aferę, powiedziałam twardo, dosadnie, miałam nadzieję, że się obrażą, ale niestety- na te typy chyba rady nie ma...
Dla mnie to jest dramat

Uważam, że one same w sobie szukają jakieś rozgrzeszenia za moją chorobę i dlatego uważają, że takie zamartwianie się moim stanem mi pomoże... Przepraszam: IM to pomoże.
Ja to widzę tak.

obyty.z.cu, albo coś niedokładnie przeczytałam, ale ja się z Twoim stanowiskiem zgadzam, czuje to- no chyba, ze coś źle zrozumiałam, niedoczytałam, przeinaczyłam

[roxxi92]

Od pewnego czasu zastanawiam się jak to jest u Was. Lubicie być traktowani jak chore osoby, tzn. chodzi mi o takie zachowania jak ustępowanie miejsca (oczywiście przez osoby, które wiedzą, że jesteśmy chorzy), zdania typu ,,tego nie rób, to ci zaszkodzi'' i tak dalej.

Ustępowanie miejsca? czemu nie Nie mam nic przeciwko Tym bardziej jak jestem zmęczona czy obolała... i lubię karty parkingowe dla niepełnosprawnych Fajnie tak wjeżdżać tam gdzie nie wolno normalnie i parkować w miejscach dla niepełnosprawnych

Postanowiłam napisać tego posta, bo spotykam się z tym często w szkole, nauczyciele mówią, że sobie nie poradzę, że nie powinnam tam czegoś zrobić, że jak nie czuje się na siłach to mogę nie pisać czegoś itd.

Jak chodziłam do szkoły, to nie miałam taryf ulgowych. po tak zwanym L4 miałąm 2 tygodnie na napisanie wszystkich zaległych kartkówek i sprawdzianów. Potem wszystko normalnie. W każdej szkole po ponad tygodniowej nieobecności ma Nie było przebacz.
Ale powiem Ci, że niekiedy jest to miłe, powinnaś docenić to, że nauczyciele Cię chcą zrozumieć, pomóc Ci.

gdy jest lepiej to takie zachowania strasznie mnie irytują.

mnie też by to denerwowało ;D Ja taryf ulgowych nie miałam a szkoda ;D
Lubię być niezależna, samodzielna, ale takie przymykanie oka na kart. w szkole przez nauczyciela to fajne mozna sie przygotowac na nastepny raz hehe
Ale ze mnie to zawsze był leń do nauki

Powinnaś porozmawiać z wychowawcą o tym, jeśli Cię to tak denerwuje

[Robertos]

mnie także takie zachowanie u ludzi denerwuje...
nie potrzebuje łaski czy taryf ulgowych, choć wiem że teraz jestem niestety bardziej ograniczony fizycznie w pewnych kwestiach... co mnie jako faceta strasznie godzi w dumę...
a już najbardziej mnie denerwuje pełne współczucia i żalu spojrzenie mamy jak się gorzej czuję... nie wiem czemu ale zaraz mnie to doprowadza do białej gorączki...
choć tak skrycie to fajnie, że mam takich rodziców którzy martwią się o mnie...
paranoja

[obyty.z.cu]

Ale to już było tłumaczone łagodnie, grzecznie i po złości i niestety- nie trafia...

Kiedyś zrobiłam aferę, powiedziałam twardo, dosadnie, miałam nadzieję, że się obrażą, ale niestety- na te typy chyba rady nie ma...
Dla mnie to jest dramat

miałem (niestety nie ma jej już) taką teściową...więc wiem w czym problem.
U mnie zakończyłem to w ten sposób,że poprostu niesłuchałem jej pouczeń,tak jakby nic nie mówiła,totalna ignorancja z mojej strony,cisza,żadnej reakcji,jakby nic nie mówiła,jakbym jej nie słyszał.
Przeszło jej te gadanie chyba po roku,a wtedy zaczeła w rodzinie opowiadać innym,żeby mi nie dawali takich pouczeń bo nie lubie tego.
Czyli zadziałało takie "olewanie"

To wszystko wymaga czasu....

[Mala_Mi]

ja - w zależności od tego jak się czuję, tak chcę być traktowana
jeszcze przed diagnozą, jak CU się rozchulało na tyle, że nie miałam siły stać, siedziałam w poczekalni do lekarza i modliłam się, by nikt nie stwierdził "taka młoda, a już ją nogi bolą" czy coś w tym stylu. Byłam wtedy z moim Chłopakiem i czułam spojrzenia tych wszystkich bab, że inni stoją, a księżniczka siedzi, ale wiedziałam, że w razie czego by mnie obronił na szczęście nikt nic nie gadał, ale pamiętam te spojrzenia do dziś.
Teraz, gdy odpukać mam siły, to nawet nie wpadnie mi do głowy żeby usiąść, gdy inni stoją - spokojnie wystoję swoje w tramwaju, na przystanku, w kolejce itp. żadnej taryfy ulgowej nie chcę. Ale gdy np. po operacji wytworzenia poucha albo po zamknięciu znów będę się czuła słabo (oby nie), to nie zawaham się usiąść i mieć wszystkich tam, gdzie CU
a najlepsza jest moja babcia, która mając 80 lat porównuje się do mnie