CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam! We wrześniu 2015 roku zostałam operowana z powodu CU. Wycięto mi jelito grube i wyłoniono stomię. Pozostawiono około 15 cm jelita grubego do wygojenia i ewentualnego zepsolenia w przyszłości. Jednak, mimo tego że stosuję wlewki i czopki (czopki Pentasa, robione z hydrocortisonem, wlewki z Salofalku (czasem nie mogę ich utrzymac)) to zaostrzenie kikuta wciąż nawraca. Mam silne uczucie parcia, czasem leci krew i boli mnie tyłek Nie wiem czy jest sens męczyc się z tym i walczyc o to by to zespolic czy nie lepiej wyciac wszystkiego i miec spokuj, tylko zyc ze stomią. Ma ktos podobne doswiadczenia? Jakie leki stosujecie na wygojenie resztki jelita i czy jest ktos kto woli stomie od zespolenia i j poucha?

Ja leczyłam antybiotykami i było git.

Doustnymi antybiotykami to leczyłas? I na ile pomagało ?

Tak, z tym, że ja zapalenia miałam już po zamknięciu stomii. Pomagało na jakiś czas, potem znów Metronidazol i tak w kółko

Liwi Kiwi pisze:czy jest sens męczyc się z tym i walczyc o to by to zespolic czy nie lepiej wyciac wszystkiego i miec spokuj, tylko zyc ze stomią. Ma ktos podobne doswiadczenia?

ja miałem resekcję w marcu 2014 i ciągle z tym walczyłem.W styczniu 2015 była druga operacja i ..wtopa.
Kilka problemów, w tym także nie wyleczony kikut i w efekcie pozszywali mnie bez uszycia zbiornika.
Z zaleceniem - powtórzymy to kiedy wyleczy się kikut. Trudno to szło, bo i problem był ...no wiele by pisać ,ciągle jakiś infekcje i inne choroby.
Kikut leczony czopkami z hydrokortyzonu i tak naprawdę , to dopiero teraz czuję że jest prawie ok. Temat w tym, że inne choroby wszystko psuły.
Chirurg powiedział, że decyzję podejmie o terminie następnej operacji, gdy będzie spoko, ale wcześniej badanie rekto.
Jeśli będzie jakiś problem to położy mnie w szpitalu i będzie argonem "wypalać = leczyć śluzówkę". Tak czy inaczej, właśnie teraz jestem w terminie by dzwonić i się umawiać.
Temat w tym, że nie wiem czy chcę.Stomia nie jest zła, daje wreszcie spokój, tylko dorobiłem się małej przepukliny i to jest to, co ciągnie mnie do tej operacji.

W podsumowaniu : - trzeba dać sobie czas na wyleczenie, czasem to trwa, bo trzeba cały organizm podleczyć, ale bez tego nie ma co nawet próbować. Kikut musi być ok. by iść na operację.
Termin można przesuwać, ważne by tylko zachować "pracę" zwieraczy, czyli ..trenować je

OBYTY.Z.CU A co takiego stało się że masz przepuklinę? Przepuklinę chyba mozna zlikwidować chirurgicznie. Ja i tak narazie nie myślę o zespoleniu, za bardzo boję się biegunek. NIe nawidzę chodzić do toalety. Mam problem z tym tyłkiem bo mnie często atakuje i utrudnia to życie. Musiałam odwołać moją majówkę i zostać w domu z powodu bólu i parcia. Dlatego nie wiem czy jest sie sens męczyć, ale z drugiej strony mi troche szkoda tego usuwać. To będzie nieodwracalne.

Liwi Kiwi pisze:co takiego stało się że masz przepuklinę?

a to różnie.Z wiekiem rosną predyspozycje do tego Ale na to złożyło się kilka sytuacji.
Pierwsza to głupota, czyli nie rób tego co zabronione, a ja robiłem, niestety
Druga to nazbierało się trochę chorób, a to oznaczało ograniczenie ruchu, dużo łóżka i kanapy.Nie ma ruchu, to i jelita się źle układają.
Trzecie to możliwość jedzenia...tu naprawdę nadwaga jest niewskazana. Niestety jak się lata żyło w ograniczeniach, to zostaje się łasuchem i traci rozum ...
Itd..

Liwi Kiwi pisze: nie wiem czy jest sie sens męczyć, ale z drugiej strony mi troche szkoda tego usuwać. To będzie nieodwracalne.

no właśnie, masz czas na wyleczenie, a wtedy będziesz miała szansę. Z doświadczenia to Tobie powiem, co zapewnie doskonale wiesz, że czasami robi się lepiej nie wiadomo dlaczego. Trzeba pozytywnie na to patrzeć, a wtedy przyjdzie czas ,że wszystko się ułoży i wyjaśni.
Stomia jest ok dopóki wszystko w porządku, ale jak się coś sp...y, to wtedy jest źle.
Zresztą podobnie jest i j-puchem.

Hej Liwi Kiwi

Liwi Kiwi pisze: Pozostawiono około 15 cm jelita grubego do wygojenia i ewentualnego zepsolenia w przyszłości.

według mnie zostawili za dużo, mi po pierwszej operacji zostało 12 cm i cały czas krwawiło, aż w końcu zrobiły się ropnie i trzeba było operować i ucinać tego kikuta. Teraz mam 6cm i też czasem zakrwawi niestety ale łatwiej jest ogarnąć 6cm niż 12

Liwi Kiwi pisze: Jednak, mimo tego że stosuję wlewki i czopki (czopki Pentasa, robione z hydrocortisonem, wlewki z Salofalku (czasem nie mogę ich utrzymac)) to zaostrzenie kikuta wciąż nawraca. Mam silne uczucie parcia, czasem leci krew i boli mnie tyłek

Ja dosłownie mam tak samo (możesz poczytać moje posty). Stosowałam czopki Pentasa, czopki z hydrocortisonem (po nich poprawa a po ich odstawieniu dalej krew ). Ostatnio próbowałam pianki Budenofalk, ale efekt był taki że nic nie pomogło za to dodatkowo mnie mdliło...

Liwi Kiwi pisze: Nie wiem czy jest sens męczyc się z tym i walczyc o to by to zespolic czy nie lepiej wyciac wszystkiego i miec spokuj, tylko zyc ze stomią. Ma ktos podobne doswiadczenia? Jakie leki stosujecie na wygojenie resztki jelita i czy jest ktos kto woli stomie od zespolenia i j poucha?

To jest bardzo ciężkie pytanie i nikt Ci na nie nie odpowie, jedynie Ty sama. Napisz sobie wszystkie "za" i "przeciw" zamykania stomii, poczytaj fora itp. Ja bardzo dużo przeczytałam na ten temat i mimo tego ciężko jest mi podjąć ostateczną decyzję - czy usuwać kikuta do końca czy jednak walczyć i w przyszłości zespolić.
Aczkolwiek należy pamiętać, że w tym kikucie może się rozwinąć rak (bo jest to bardzo narażone miejsce), więc zastanawiać się można, ale z rozwagą czasową
Na razie dla mnie stomia ma więcej plusów niż j-pouch - trochę się boję ciągłego i pouchitis. Ostatnio będąc u chirurga rozmawiałam z nim na temat zespolenia i mówił, że nie ma reguły i niestety kilku osobom z pouchem wyłaniał na nowo stomię bo nie dawały rady

Mala_Mi pisze: Liwi Kiwi napisał/a:
Pozostawiono około 15 cm jelita grubego do wygojenia i ewentualnego zepsolenia w przyszłości.


według mnie zostawili za dużo, mi po pierwszej operacji zostało 12 cm i cały czas krwawiło, aż w końcu zrobiły się ropnie i trzeba było operować i ucinać tego kikuta. Teraz mam 6cm i też czasem zakrwawi niestety ale łatwiej jest ogarnąć 6cm niż 12

Też mam powyżej 10cm i już gdzieś pisałam, że są tego plusy. Jak kikut zdrowy to nie chodzę do wc prawie wcale, a stolec najczęściej jest jak u zdrowego człowieka. Taki kawał jelita jednak robi swoje. A chyba ryzyko zawsze jest zapalenia, czy ma się 6cm, czy 12. No i przy krótszym kikucie jest większe prawdopodobieństwo nie trzymania stolca.

Brawurka pisze: No i przy krótszym kikucie jest większe prawdopodobieństwo nie trzymania stolca.

no własnie...

Liwi Kiwi, mam stomię od roku. Jestem bardzo szczęśliwa i zadowolona, bo wreszcie przestałam biegać do toalety i mogę żyć na całego! Na razie nie mam żadnych problemów, więc nie myślę o szyciu j-poucha. Mam takie same obawy jak Ty, że zamiast polepszyć, to sobie pogorsze. Teraz nic mnie nie ogranicza, a ze zbiornikiem nic nie jest pewne na 100 %. Nauczyłam się żyć ze stomią i dopóki nie sprawia mi ona kłopotów, to postanowiam nic nie zmieniać.
Ja nie mam problemów z nawracającym stanem zapalnym kikuta, a mimo to na razie chcę zostawić wszystko tak, jak jest. Może kiedyś poczuję taką potrzebę i pragnienie.. Na razie chcę nadrobić 4 lata, które zabrała mi choroba. To była nieustanna biegunka, bez remisji więc bieganiu do toalety mówię stanowcze NIE.

eliszka pisze:Na razie nie mam żadnych problemów, więc nie myślę o szyciu j-poucha. Mam takie same obawy jak Ty, że zamiast polepszyć, to sobie pogorsze. Teraz nic mnie nie ogranicza, a ze zbiornikiem nic nie jest pewne na 100 %. Nauczyłam się żyć ze stomią i dopóki nie sprawia mi ona kłopotów, to postanowiam nic nie zmieniać.

to ja może szczyptę ...
stomia to luzik i pełnia możliwości czerpania z życia, ze szczególnym uwzględnieniem ..kaprysów które do tej pory były zakazane, czyli wszystko z kuchni można.
Problem w tym, że to działa i w drugą stronę, czyli kaprysy, zachcianki i nie umiejetność powiedzenia nie..
Efekt to...nadwaga i złe samopoczucie, bo nie panujemy nad sobą, czyli to co mieliśmy opanowane w chorobie.
Nie kikut jest problemem, ale nasze ..samo-zadowolenie i samo-zaspokajanie.
...ech...
tylko że to też jest być ..może problemem tych kłopotów z kikutem.

Dla mnie to ostatnie półrocze to jest właśnie etapem między innymi zapomniem, że jestem chory.
Uwierzyłem, że nie ma objawów , więc wszystko jest super... ale to jak wierzenie w cuda. Znaczy wierzę w cuda, ale w codziennym życiu niestety trzeba pamiętać (albo i nie) o swoim organizmie i nie narażać go na nowe....itd..
Trzeba zachować umiar i leczenie..i wiarę ,że to działa
sorki...dzis jakiś dzień..zapomnienia.

obyty.z.cu pisze:Dla mnie to ostatnie półrocze to jest właśnie etapem między innymi zapomniem, że jestem chory.

Ja na pocieszenie powiem, że mam to samo z pouchem właśnie I marzę o tym żeby tak już zostało!

no i temat wywołał ..wilka z lasu.
Poszło z kikuta wczoraj dużo świeżo-czerwonej krwi. I to kilka razy.
Czopki z hydrokorytzonu mam i aplikuje, ale po kiepskiej nocy "na tabletce" dalej krew czerwona.
CU nawet w tym małym kukucie musi pokazać kto rządzi
szl...k by trafił z pięknej niedzieli i planów.

Od ponad roku tak źle nie było.

obyty.z.cu pisze:no i temat wywołał ..wilka z lasu.
Poszło z kikuta wczoraj dużo świżoczerwonej krwi. I to kilka razy.
Czopki z hydrokorytzonu mam i aplikuje, ale po kiepskiej nocy "na tabletce" dalej krew czerwona.
CU nawet w tym małym kukucie musi pokazać kto rządzi
szl...k by trafił z pięknej niedzieli i planów.

Od ponad roku tak źle nie było.

Obyty trzymam kciuki to Cu to takie cholerstwo jest...
ja to znam nie od dziś już prawie zapominasz a tu...

nowa pieriepałka czy z innej mańki