co jest lepsze i ma wiecej zalet?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 05 kwie 2012, 07:33

jak sie kogos kocha to wiadomo ze sie patrzy sercem. moze owszem jestem uzalezniona ale nie chce stracic partnera. mam tylko jego i chce z nim mieszkac. jesli nie bedzie mial za co oplacac mieszkanie to bedzie musial wrocic do rodziny, dlatego po operacji musze szybko wrocic do pracy. po co sie ze mna bedzie dzialo jesli nie wyjdzie nam? mam podkulic ogon spuscic glowe i wrocic potulnie do rodziny? trzeba byc odpowiedzialnym za swoje czyny i doroslym. skoro zdecydowalam sie z nim zamieszkac to musimy patrzec na nasze finanse a nie zadac od rodziny bo mi sie nalezy. ja juz tam nie mieszkam i nie chce mieszkac. jesli on wyda ostatnie pieniadze i z czego bedzien zyl albo z czego oplaci mieszkanie. nie moge nie wiadomo czego oczekiwac od niego bo to sa jego pieniadze.

juz po poprzednich badaniach mialam multum telefonow odnosnie gdzie, kto i jak. to jest meczace bo o niczym nie rozmawialam z partnerem jak kto dzwonil i ktorycch lekarzy polecal. przestalam wchodzic na skype, oddzwaniac dla swietego spokoju. dlatego lepiej zeby rodzina nic nie wiedziala bo sie wtraca i "szantazuje" mnie ,narzuca swoje zdanie
zapytam sie lekarzy kogo polecaja, zapytam sie na konsultacjach z chirurgiem i gastroenterologiem/gastrologiem u siebie kogo polecaja i bede miec jasna sytuacje

tu pani mowi o tym szpitalu a rodzina zaprzecza. i nikomu nie dogodzisz

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: jolinek83 » 05 kwie 2012, 09:47

aguusia88 pisze:co sie ze mna bedzie dzialo jesli nie wyjdzie nam? mam podkulic ogon spuscic glowe i wrocic potulnie do rodziny?
Zrobisz na faceta wszystko, żeby tylko nie wracać do rodziny?
To się nie nazywa miłość :cry:
Na takich podstawach nie zbudujesz szczęśliwego związku.
Piszesz o partnerze jako kimś z obowiązku, bez uczucia...

Rodzina jest aż tak zła?
To że się martwi, szuka?
Wiesz jaka u mnie była burza mózgów, żeby tylko wybrać najlepszy szpital, chirurgów?

Przepraszam, ale zupełnie Cię nie rozumiem... Masz 24 lata, a wydaje mi się jakbym czytała wypowiedzi nastolatki, która złapała pierwszą "miłość" i ma problem - iść z nim do łóżka, bo jak nie to ją zostawi :mad: Dokładnie tak ja to odbieram...

Powtórzę jeszcze raz: jeśli partner jest taki, że nie zrozumie dodatkowego prania, Twojej niemocy pójścia do pracy, czy odrębnej diety.. nie będzie w stanie (nie będzie próbował) nic na to zaradzić to nie przetrwacie tej próby. To jest poważna operacja, stomia jest dużą próbą....

[ Dodano: 05-04-2012 ]
aguusia88 pisze: zabronic mu nie moge,
nie możesz.. ale jest jakaś przyzwoitość :>

Czytam, analizuję i powrót do rodziny to istna tragedia... armageddon normalnie :>

..że tak zapytam, na spiralę partner miał fundusze, na basen też a na ratowanie chorej żony?
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: taloca » 05 kwie 2012, 14:36

aguusia88 pisze:jak sie kogos kocha to wiadomo ze sie patrzy sercem. moze owszem jestem uzalezniona ale nie chce stracic partnera. mam tylko jego i chce z nim mieszkac
nie da się przez całe życie robić tylko to co partner chce żeby tylko nie odszedł. Jeśli Cie nie kocha choćbyś nie wiem co robiła wcześniej, czy później odejdzie (taka choroba i ta ciężka operacja to nie bajka. Ktoś kto nie kocha nie da rady przez to przejść), a jeśli jednak kocha to zostanie pomimo tego, że będziesz teraz większą uwagę zwracała na swoje potrzeby i swoje zdrowie. W związku zdrowy egoizm też jest potrzebny, a z tego co piszesz to on cały egoizm za Was dwoje dla siebie wykorzystuje. Ty widzisz przede wszystkim jego potrzeby i on niego dbasz, ale czy on zauważa Twoje? czy dba o Twoje zdrowie? co on robi dla Ciebie? bo z tego co piszesz wynika że to co on robi dla Ciebie to tylko to, że jest i pozwala dbać o siebie.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 05 kwie 2012, 17:09

to nie jest tak ze sie nie stara czy nie poswieca, zle odbieracie nasz zwiazek. kochamy sie, planujemh przyszlosc, mam wsparcie w jego rodzinie. on nigdzie nie wychodzi, nam stawiaja znajomi, ostatnio znajomy wrocil z podrozy - pracy i zaprosil mojego a to tu a to tam.

poznalam mezczyzne z mieszkaniem, zaczelam nocowac, potem przychodzic na dluzej. albo woz albo przewoz, nie moge sie rozdwoic, pon nocuje u niego a we wt ide spac do siebie.
poza tym moje mieszkanie nie nalezy do naszej rodziny a do zmarlego wiec nie jestesmy wlascicielami, bedzie toczyc sie sprawa, a spobiercow jest troche, wiec jestem de facto bez mieszkania, a skoro nie jest moje co przyszlych spadkobiercow to nie widze powodu by sie o nie starac bo nie mam funduszy na zachowki itp

moj wysyla cv ale od poltora roku czasu jest bida z praca, dorobi, zwalniaja go, 2 miesiace przerwy, znow miesiac dorobi. znow zwalniaja
ostatnio byl z poreczenia a szef sie okazal chamem
umowe dostal wtedy jak zabral tobolki z szafki. no to sory
od grudnia wysylal cv i nie bylo telefonow, albo na akwizytora. tylko glupi sie zgodzi na wciskanie umow

nie mamy auta wiec nie mozna dojechac do wiosek. sa oferty na slasku ale ma tu mieszkanie to nie moze zyc gdzie indziej poza tym trzeba miec kase na start min na wynajem. a to co ma starczy na oplaty i jedzenie kilka dni a potem wcinaj tynk, a wyplata za miesiac
wiecej za bilet da jak zarobi wiec tez guzik

moj rodzic lubi sie uraczyc alkoholem (tylko jeden zyje, tata) jak ma okazje, a potem sie "delektuje" przez 2 -3 dni. trzy razy przyjechalam od tak i trzy razy byl ledwo chodzacy wiec nie dziwota ze chce uciec jak tak mialam od dziecka. rece zalamalam i takiej przyszlosci nie moge miec

moj mezczyzna wypije od swieta(ostatni raz w styczniu, a tak przed kilkoma dniami) ale na drugi dzien jest doprowadzony do stanu normalnosci, poza tym sprzata, czego nie mozna powiedziec o moim rodzicu, po poprzedniej operacji sprzatalam na swieta.
ile razy przychodzilam do domu to nic nie bylo robione, wiec czemu po operacji mialby sie zabrac, moj partner by predzej posprzatal przy okazji odwiedzin jak moj rodzic.

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: Chudziakowa » 05 kwie 2012, 18:00

Tak czytam i czytam i Nie moge tego pojąć. Niedawno byłam w szpitalu, miałam operacje i nie chciałam nikogo widzieć. nie mogłam patrzeć jak patrzą na mnie i się litują. Ale wiem że ty Aguusia możesz to inaczej odbierać. Tak czy inaczej pisze żeby cię zapewnić że jeśli będziesz miała operacje w Łodzi to jestem gotowa co drugi dzień być u ciebie i nadstawić rękaw do wypłakania się. ( Też w życiu nie mam lekko, znam niski budżet, rodzine z problemem itd.) Więc zapraszam do Łodzi. Trzymaj się i napisz jaka jest decyzja co do dalszego leczenia. Twoja przyszywana starsza siostra.
P.S.
Buziak w czółko
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 05 kwie 2012, 19:40

czekam na wyniki badan. jestem po wstepnej rozmowie z chirurgiem ogolnym ktory mi mowi ze jesli doszloby do zlych wynikow to czekaja mnie 2 ciezke operacje, najpier usuniecie jelita a potem zoladka, dwunastnicy itp czyt operacja wipley,a

czytalismy o niej teraz i partner jest przerazony powiklaniami.

Awatar użytkownika
eni80
Aktywny ✽✽✽
Posty: 525
Rejestracja: 28 lis 2010, 13:31
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: eni80 » 13 kwie 2012, 15:02

aguusia88 Tak czytam te Twoje posty i nie wierzę w to co czytam ..... ciagle ino pieniadze , partner , mieszkanie , abonament , Dziewczyno tu chodzi o Ciebie , wez sie w garść.. Nie rozumiem jak facet moze miec pretensje o pranie , bo to kosztuje
aguusia88 pisze: i zebym sie gryzla czy partner chce mnie jeszcze. on pojdzie z kolega do baru a ja bede z drenami lezec i umierac w honolulu zazdroscic mu tego ze jest wolny. powiedzielismy sobie ze zadnych zwiazkow na odleglosc.
Zadnych zwiazkow na odleglosc??? Nie to dla mnie jakos kosmos!!!! Może warto poszukać pomocy u specjalisty
eni :serce: :serce: :serce:

Awatar użytkownika
Chudziakowa
Aktywny ✽✽✽
Posty: 605
Rejestracja: 23 mar 2012, 20:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: Chudziakowa » 17 kwie 2012, 22:09

aguusia88 - napisz jak dalej twoje leczenie! Czy już coś wiadomo co będą chcieli ci robić? Odezwij się bo zaczynam się martwić o ciebie.
27.02.2012 operacja,usunięte jelito kręte wraz z kątnicą. Od 28.03.12-Remicade

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: szczesciara » 19 kwie 2012, 11:33

Aguuusia każdą Twoja wypowiedź czytałam z co raz większym zażenowaniem i irytacją w myślach...
o czym Ty dziewczyno piszesz?
albo znasz ta chorobę z internetu...
albo Tobie wpierw przyda się wizyta u Psychiatry a nie chirurga...
a jeśli już chirurg to nie tam gdzie teraz się "leczysz"
O czym te konowały mówią...tak, tak...daj się tam pociąć to na pewno wrócisz do sprawnych ludzi...sprawnych "inaczej"

Jakbym czytała swoja matkę...
tylko ona już nie żyje bo ważniejsze było dla niej zdanie ojca...
To nie jest miłość, wy się nie kochacie...
JESTEŚ OD NIEGO UZALEŻNIONA!
Dwoje dzieci co to sobie się bawią w "dorosłych"

Nie ma sytuacji bez wyjścia, mamy XXI wiek, skoro trafiłaś tu na forum to nie jesteś juz sama, ja byłam kilkukrotnie operowana w Łodzi, jedyne kilkaset km od mojego miejsca zamieszkania...
Pierwszy pobyt trwał 7tyg...powikłania...
przychodziły do mnie osoby których w życiu na oczy nie widziałam, znajomi znajomych...
Ty za swoim chłopakiem byś strasznie tęskniła...a ja zostawiłam niespełna 2letnie dziecko w domu...

Dla Ciebie wszystko ważniejsze od Twojego zdrowia, życia...


A my tu wszyscy się nie znamy i źle rozumiemy Twoje wypowiedzi...taka grupowa ciemnota w rozumieniu słowa pisanego...

Jeszcze raz polecam wizytę u psychiatry


Co do dzieci...
wszyscy na coś umrzemy, my z FAP mamy o tyle do przodu, ze wiemy co kontrolować by uniknąć najgorszego...
Ale jeśli już uważasz, że to takie straszne obciążenie genetyczne i potwierdzi ci to dr na piśmie to podczas proktokolektomi podwiążą Cie i z głowy...

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 23 cze 2012, 13:40

odebralam wyniki badan i udalam sie do polskiej fundacji gastroenterologi w wawie. stamtad dali mi termin do centrum onkologii na ponowna diagnostyke, zeby sami zobaczyli co jest i z czym sie je. powiedzieli ze to nie mozliwe aby usunac mi zoladek, dwustatnice i glowke trzuski (plus jelito) bo nie bede zyc normalnie, na wypisie napisali ze zoladek bedzie do dyskusji po obejrzeniu materialu z katowic (mam szkielka bo je wypozyczylam) jade w lipcu do centrum onkologi usunac brodawke vatera. moze w wawie zrobia mi operacje laparoskopowo, znalazlam namiary ale przychodza chwile kryzysowe ze sie zastanawiam bo nie wyobrazam sobie robic pod siebie, poza tym z finansami, mozemy sie rozdzielic, on wroci do rodzicow a ja do siebie i przestaniemy mieszkac razem, jest gorzej bo pracy brak, a ja nie chce byc przerzucana po rodzinie by sie mna opiekowali, bez slubu czuje sie gorsza bo cudza

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: Baby » 23 cze 2012, 20:11

aguusia88, czy proponował Ci ktoś enteroskopię dwubalonową (góra i dołem). Moja koleżanka choruje na polipowatość i ostatnio miała usuwane polipy z obydwu stron i teraz ma na 3 lata spokój. Enteroskop wchodzi bardzo głęboko do jelita i pozwala na "wyczyszczenie go" z polipów. Skonsultuj się ze szpitalem MSWiA w Warszawie z prof. Rydzewską lub poproś swojego lekarza o taką konsultację. Tam taki zabieg robią. Nie wiem czy w Twoim wypadku zabieg by wystarczył ale tam na pewno nie zostawiliby Cię z niczym. Mają swoje kontakty, znajomości wiec pomoc będzie.

Jesteś chora, jest Ci ciężko bo nie masz wsparcia rodziny, bliskich, nie masz pieniędzy i wydaje Ci się że bez faceta byś sobie nie poradziła. Otóż tak nie jest. Dasz sobie świetnie radę tylko potrzebujesz pomocy i wsparcia. Przede wszystkim najważniejsze jest to aby uporać się z finansami (mieszkanie zamienić na tańsze, zredukować wydatki itd. - nie znam Waszej sytuacji finansowej, czy macie kredyty czy nie więc nie wiele pomogę). Jeśli chcesz napisz do mnie postaram się w niektórych kwestiach pomóc. Widzę, że jesteś bardzo samotna i zagubiona ale pamiętaj możesz na mnie liczyć. Razem coś wymyślimy. W Warszawie jest nas sporo z forum więc gdybyś tu leżała, zapewniam Cie że będziemy Cię odwiedzać - sami odwiedzamy się nawzajem w MSW :) Głowa do góry.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 23 cze 2012, 23:28

co do mojego odczucia to nie widze sensu zycia, ja sie mecze, nie widze
siebie jak pracuje, jak utrzymuje dom. poprostu nie widze siebie w tym ze zyje jak czlowiek ktory pracuje, zaklada rodzine czy chocby bierze slub. nie jestem nauczona pracowac, nie pracowalam w ogole, chociaz mam prawie 25 lat, boje sie isc do pracy bo jestem wrazliwa i wiem ze tam obgaduja a szef krzyczy i krytykuje, to by mnie upokorzylo. co do finansow mamy zalegle oplaty, gl w czynszu, z moich pieniedzy ktore daje na rachunki starczy na pokrycie np jednego czynszu za miesiac czasu, partner jedzie z oszczednosci, jak tak dalej pojdzie wroci do rodzicow, a ja do siebie. a mnie sie to nie podoba bo nie chce byc gorsza od rowiesnikow ktorzy zyja we 2. jak tak bedzie kiepsko z finansami to nawet watpie w to by przyjechal do mnie do szpitala do wawy, jak on sie ladnie deklaruje, ja jestem ciekawa za co i czy bedzie mu sie chcialo jak to 6 h podrozy w dwie strony i min 100 zl na bilet.

zastanawiam sie kto by po mnie przyjechal te 300 km samochodem, i czy wytrzymam jazde samochodem, lekarz wspominal o locie np na katowice i zabiora mnie do domu to do max godz podrozy, a nie 3 czy 5 chociaz po usunieciu stomi jesli bede miec czasowa, to mysle nad zakupem pampersow zeby nie prac co chwile ubran, powrotu z pouchem sobie nie wyobrazam ?

co do zabiegu to nie wiem od czego to zalezy. mam duzo polipow pow 100. gdyby byla taka mozliwosc to proponowaliby ja a nie odsylali na stol

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 27 cze 2012, 17:32

dzwonilam do PFG i profesor Tarnowski przyjmuje co pon na konsultacje, poprostu bedac w wawie na usunieciu guza z brodawki umowie sie na konsultacje. mam obawy czy nie zmarnuje pieniadzy bo chodzi mi o obawy czy chirurdzy zgodza sie na branie hormonow, moj ginekolog nie widzi przeszkod, ale lekarze moga miec jakies ale. ja oczywiscie nie odstawie hormonow bo mi pomagaja a nie chce miec znow stanow zapalnych miednicy i torbieli na jajnikow (znow mnie potna)
czyli albo sie zgodza na taka pacjentke albo nie poddam sie operacji. obecnie blokuje miesiaczke bo powoduje u mnie bole. jak odstawie hormony to nie bede wiedziala jak wystapia mi cykle i j/w. czytalam strone szpitala mswia i sie przestraszylam ze trzeba miec wlasne badania, poza tym moja rodzina nie bedzie jezdzila specjalnie do wawy zeby krew oddac.

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: szczesciara » 30 cze 2012, 10:34

Agusia ja nie wierze w to co czytam, na prawdę mam tak mieszane uczucia, jesteś wewnętrznie tak abstrakcyjna osoba że nie potrafię tego pojąć...

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: co jest lepsze i ma wiecej zalet?

Post autor: aguusia88 » 30 cze 2012, 12:11

moze sie komus moja odpowiedz nie podobac, ale w kwesti hormonow jestem nie ustepliwa. moge je odstawic na pre dni ale na miesiace odpada. nie dosc ze wycieli mi torbiele czekoladowe, mam endometrioze, posuwuaja mi narzady ukl pokarmowego to znow bede miec czekoladki na jajnikach bo jakiemus chirurgowi przeszkadzaja moje cukiereczki i skaze mnie na ponowne kalectwo i znow mnie potna. ja wewnetrznie na kazda operacje krzycze NIE, wiec jesli ktos nie poprawi mi komfortu zycia to niestety nie poddam sie usunecia jelita, bo wole pozyc pare lat normalnie niz na ciaglych operacjach

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”