Retinoidy a Crohn-walka z trądzikiem

Leki stosowane w dermatologii
D01 - Leki przeciwgrzybicze stosowane w dermatologii
D02 - Leki keratolityczne i osłaniające
D03 - Preparaty do leczenia ran i owrzodzeń
D04 - Leki przeciwświądowe, w tym przeciwhistaminowe, znieczulające
D05 - Leki przeciwłuszczycowe
D06 - Antybiotyki i chemioterapeutyki stosowane w dermatologii
D07 - Kortykosteroidy stosowane w dermatologii
D08 - Antyseptyki i środki dezynfekujące
D09 - Opatrunki z lekami
D10 - Leki przeciwtrądzikowe
D11 - Inne leki dermatologiczne

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Macmiror
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 05 kwie 2020, 20:27
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Retinoidy a Crohn-walka z trądzikiem

Post autor: Macmiror » 10 cze 2020, 23:01

Hej,

Ja niestety kilka lat temu brałem niską dawkę Izotretynoiny (20mg/doba przez kilka miesięcy) i skończyło się to dla mnie bardzo źle.

Już po kilku dniach od rozpoczęcia "kuracji" pojawiły się następujące objawy:
  • bardzo głośne przelewanie w jelitach (głównie wieczorem, zwłaszcza w lewym dolnym odcinku jelita)
  • wzdęcia
  • potworne odbijanie "kwasem" i żółte tłuszczowe stolce (których częstotliwość wzrastała adekwatnie do ilości spożytego tłuszczu)
  • niemal całkowita utrata tolerancji tzw. FODMAP-ów (przestałem np. tolerować jabłka, które wcześniej mogłem jeść tonami)
W okresie brania Izotretynoiny monitorowałem na bieżąco enzymy wątrobowe i poza nieznacznie podniesioną bilirubiną i fosfatazą zasadową (oba parametry obecnie w normie), wszystkie inne enzymy (ALT, AST, GGTP) były OK (paradoksalnie były nawet lepsze niż wtedy kiedy nie brałem tego "leku", ale było to być może spowodowane dość restrykcyjną dietą którą wdrożyłem na czas "kuracji", oraz suplementacją essentiale forte które brałem na wszelki wypadek - osłonowo).

Oczywiście mimo niepokojących objawów nie przerwałem "leczenia", mając nadzieje że po odstawieniu "leku" wszystko wróci w niedługim czasie do normy. Niestety problem polega na tym, że ten niedługi czas trwa już kilka lat, natomiast objawy jak były, tak są.

Szperając w necie udało mi się natrafić na ciekawe badanie dot. związku Izotretynoiny z SIBO/dysbakteriozą: Severe Acne in Female Patients Treated with Isotretinoin is associated with Dysbiosis and its Consequences: https://sciforschenonline.org/journals/ ... -2-131.pdf

Niestety konkluzja badania nie napawa optymizmem :smutny: :
Isotretinoin is associated with dysbiosis, malabsorption (with visceral fat decrease) and signs of dysimmunity. Symptoms develop more than 20 years after the intake of the medication taken at usual range and duration. A facilitating role of Propionibacterium acnes cannot be excluded. Isotretinoin is known to impair stem cells renewal and TLR2 expression in the mucosa of the small gut. These pharmacological effects, explaining the efficacy of the medication on acne (“the metabolic syndrome of the pilosebaceous gland”) may induce the progressive atrophy of the jejunal mucosa and its long-lasting consequences. No therapy is available yet. Patients, prescribers and authorities should be aware of this adverse event which incidence is high (2.6% of outward gastroenterological consultations).
Patrząc na moje objawy to wydaje mi się że najbardziej pasują właśnie do SIBO/dysbakteriozy/giardii, tj. ciągłe przelewanie w jelitach, żółte cuchnące stolce (malabsorbcja tłuszczy?), od czasu do czasu mdłości - zwłaszcza rano, potworne odbijanie niemalże zaraz po posiłku.

Ostatnio lekarz przepisał mi Ryfaksymine (1,600 mg dziennie przez 14 dni) ale niestety - 0 rezultatów, a nawet lekkie pogorszenie.

Jeżeli chodzi o probiotyki to mam wrażenie że próbowałem już chyba wszystkiego (na czele z VSL3), niestety bez większych rezultatów.

Od kilku miesięcy stosuję kombinację: Enterol (saccharomyces boulardii cncm i-745) + Dicoflor 60 (Lactobacillus rhamnosus GG) + ostropest plamisty + kefir, ale bez rewelacji. Wypróżnienia z reguły 1-2 dziennie (chyba że zwiększe ilość spożytych tłuszczy - wtedy ilość wizyt się zwiększa), najczęściej luźne, obfite i cuchnące. Wydaje mi się że pomaga trzymanie się diety niskotłuszczowej i unikanie FODMAP-ów, ale wtedy z kolei pojawiają się zaparcia :roll:

Nie mam pojęcia jak to ruszyć dalej, być może ktoś z Was będzie miał jakąś sugestię, za co z góry Wam dziękuję.

Poniżej zestaw badań które udało mi się wykonać do tej pory:
Lipaza - norma
Amylaza - norma
Próby wątrobowe - norma
OB - norma
CRP - norma
Kalprotektyna w kale - norma
Morfologia - norma
Giardia met. Elisa - ujemny
Celiakia - Transglutaminaza tkankowa (anty-tgt) w kl. iga met. elisa - ujemny

daugern
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 cze 2020, 21:20
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Retinoidy a Crohn-walka z trądzikiem

Post autor: daugern » 10 cze 2020, 23:23

Kurcze czytam Twój post i zdaje mi się, że jestem w bardzo podobnej sytuacji. Ja skończyłem "kurację" niespełna pół roku temu i już w ostatnim miesiącu łykania tabletek (listopad 2019) zacząłem czuć przelewanie w brzuchu. Jako, że został mi miesiąc terapii to oczywiście jej nie przerwałem, tylko dociągnąłem, sądząc że w tym momencie byłaby to najgorsza decyzja, a rekonwalescencją zajmę się od razu po skończeniu. I tak mi minęło pół roku, samo nie przechodzi, więc pora zająć się tym na poważnie, bo uprzykrza życie coraz bardziej - są dni ciszy, a są dni jakby w środku dosłownie zamieszkał obcy; głównie po posiłkach oraz wieczorem przed snem. Stolce podobnie jak Ty - luźne, żółtawe, lekko tłuszczowe ale nie taka typowa biegunka. Mam jeszcze kilka pytań:

1) Kilka lat tzn. jak długo się z tym borykasz? Nie interweniowałeś od razu?
2) Wykluczono u Cb jakieś poważniejsze przyczyny, tj. zapalne choroby jelit? Miałeś gastro/kolonoskopię czy bazując na kalprotektynie i braku alarmujących objawów nie zdecydowaliście się na ten krok?
3) Amelaza, wątroba, celiakia w normie to dobre info - chyba można wykluczyć zapalenia trzustki, wątroby itd?

Z mojego researchu też objawy najbardziej pasują do SIBO - myślę, że bardzo zasadne byłoby wykonanie testu wodorowego i skierowanie diagnostyki w tę stronę. Chociaż skoro Ryfaksymina na 14 dni nie pomogła, to dziwne, bo to raczej "złoty standard" w leczeniu SIBO. Ja testuję nifuroksazyd - też antybiotyk, dostępny bez recepty. Mam wrażenie, że przelewania po nim nieco ustąpiły, ale dokładna diagnostyka dopiero przede mną.

daugern
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 cze 2020, 21:20
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Retinoidy a Crohn-walka z trądzikiem

Post autor: daugern » 10 cze 2020, 23:39

A ponadto myślę że na stałe warto włączyć do suplementacji maślan sodu (Debutir albo coś innego) - na pewno będzie sprzyjał procesom regeneracji jelit.

Macmiror
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 05 kwie 2020, 20:27
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie

Re: Retinoidy a Crohn-walka z trądzikiem

Post autor: Macmiror » 11 cze 2020, 00:06

daugern pisze:
10 cze 2020, 23:23
1) Kilka lat tzn. jak długo się z tym borykasz? Nie interweniowałeś od razu?
2) Wykluczono u Cb jakieś poważniejsze przyczyny, tj. zapalne choroby jelit? Miałeś gastro/kolonoskopię czy bazując na kalprotektynie i braku alarmujących objawów nie zdecydowaliście się na ten krok?
3) Amelaza, wątroba, celiakia w normie to dobre info - chyba można wykluczyć zapalenia trzustki, wątroby itd?
1) Będzie już około 5 lat, natomiast jeżeli chodzi o interweniowanie...to głównie starałem się unikać pokarmów które nasilają objawy (tłuszcze/FODMAPS), stosowałem lepsze/gorsze probiotyki, robiłem jakieś podstawowe badania z krwi które zawsze wychodziły w normie. Fakt, że nie wziąłem się za to porządnie od samego początku to oczywiście mój błąd (zakładając że poprawa w tej sytuacji jest w ogóle możliwa...).

2) Nie miałem ani gastro ani kolonoskopii, a badanie kalprotektyny zrobiłem stosunkowo niedawno. Zastanawiam się nad kolonoskopią, ale z tego co się orientuję, to jeszcze nikomu z ludzi którzy tutaj brali wcześniej Izotretynoinę kolonoskopia nic specjalnego nie wykazała (co nie znaczy że nie warto jej robić, mało tego, myślę że przy naszych objawach to konieczność).

3) Sądzę, że na pewno zauważyłbym zapalenie trzustki, ale w trakcie brania Izotretynoiny (ani też później) nie odczuwałem żadnego istotnego bólu.

Mam jeszcze w planach parę badań, np. Giardia lamblia IgM i IgG w surowicy i być może badanie genetyczne w kierunku celiakii. Badanie na poziom witamin A, D, E, K i B-12 też pewnie by nie zaszkodziło.

Natomiast przy okazji następnej wizyty muszę chyba poprosić swojego gastrologa o metronidazol, bo wydaje mi się że nie ma sensu robić kolejnego podejścia do Rifaksyminy.

daugern
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 08 cze 2020, 21:20
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Retinoidy a Crohn-walka z trądzikiem

Post autor: daugern » 11 cze 2020, 00:27

Spróbuj może nifuroksazyd, mi trochę pomaga. I koniecznie dawaj znać jeśli się czegoś istotnego dowiesz w kontekście diagnostyki i szukania przyczyny. Czytałem też gdzieś, że ryfaksymina w połączeniu z drugim antybiotykiem daje dużo lepsze rezultaty (teraz nie mogę tego odnaleźć).

Ja obecnie stosuję oprócz nifuroksazydu maślan sodu oraz witaminę D. Nie wiem jak mocno poturbował mnie izotek, ale te dwie substancje są na tyle bezpieczne i pomagają w regeneracji, że na pewno nie zaszkodzą, a pomóc mogą.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki z grupy D - Leki stosowane w dermatologii”