Strona 4 z 5

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 16 lis 2011, 10:41
autor: atabe
Tabletki encortonu są po 10 mg i 5 mg . Rzeczywiście można je dzielić . A dawka taka dziwna , bo córka schodzi po 2,5 mg co 7 dni , powoli, choć zwykle schodzi się co 5 mg :roll:

[ Dodano: 26-01-2012 ]
Jesteście tam? Jak się czujecie , wszyscy zdrowi ? :neutral:

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 24 kwie 2012, 11:01
autor: Renata2
Nadal czuję się dobrze, przedłużono mi program, już straciłam rachubę która to dawka, ale z wyliczeń wychodzi, ze będą mi podawać lek do połowy 2015 roku!!!
Wprawdzie było jedno załamanie we wrzesniu 2011, (podniedrożność jelit) i wylądowałam w szpitalu, po badaniach okazało się ze mam przetokę między jelitami i nadal kłopoty ze śluzówką ). Ale to się szybko cofnęło, nie dostawałam nawet sterydów tylko antybiotyk. Na chwilę obecną jest w porządku, samopoczucie świetne. Tylko gdzieś w podświadomości obawa, co potem...

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 29 kwie 2012, 16:15
autor: atabe
A u nas średnio . PO zejściu ze sterydów trochę było dobrze , a potem znowu kicha i znowu sterydy . Na razie jest lepiej , ale nie idealnie . No i nadal są sterydy .

[ Dodano: 18-07-2012 ]
Co odstawienie sterydów, to pogorszenie. Na razie córa dostała większa dawkę AZY i znów będzie próba odstawienia sterydu. Może tym razem...

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 04 gru 2012, 16:47
autor: atabe
No i dalej sterydy ,zwiększenie dawki azy niewiele pomogło. :oops:

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 26 cze 2013, 12:37
autor: Renata2
minęły trzy lata, a u mnie nadal świetnie, bezbólowo, żyję prawie jak zdrowy człowiek, na co dzień zapominam o chorobie. Jednak co jakiś czas (ostatnio w styczniu, przedtem we wrześniu tamtego roku) łapie mnie podniedrozność jelit. Boli okropnie, ląduję na tym samym oddziale szpitala, podają leki i powoli przechodzi. No, ale w tym roku zrobili mi 3 x balonikowanie przewęzenia, mam nadzieję, że już nie będzie ataków. Lek jest świetny, tylko jak już będzie go można kupić, to kogo w Polsce będzie na niego stać???? :smutny:

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 22 sie 2013, 17:20
autor: atabe
No, w końcu coś zaskoczyło. Pewnie więcej azy i może też dłuższe zażywanie sterydu. Ale nareszcie remisja i już kilka miesięcy bez sterydów. :lol:

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 17 gru 2013, 12:35
autor: wtyku
jak się zakwalifikować do takiego leczenia??

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 17 gru 2013, 16:26
autor: puphead
Veto on Vedolizumab (MLN0002) for Crohn’s Disease

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... .21078/pdf

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 25 lut 2014, 15:04
autor: Renata2
no to by było na tyle.... :smutny: w marcu kończy się pięć lat pobierania leku. Czuję się bardzo dobrze, mimo ataków (podniedrożności jelit 1-2 rocznie). Niestety dla mnie program się zakończy. Szkoda. Lek jest świetny, nic mi tak nie pomogło jak właśnie vedolizumab. Mam tylko nadzieję, ze remisja będzie trwała jak najdłużej. :roll:

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 26 wrz 2015, 16:00
autor: M90
odświeżam temat - ktoś bierze/ jest w porgramie vedolizumabu (entyvio) moja lekarka twierdzi, ze jest świetny, ale bardzo drogi, podobno mozna się leczyć na własną rękę w Szwecji? ktoś coś wie na ten temat?

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 27 wrz 2015, 18:13
autor: atabe
Moja córka bierze vedolizumab w ramach programu badawczego. Pomógł chociaż trochę to trwało zanim osiągnęła remisję. Niestety nie orientuję się jak wygląda dostępność leczenia tym lekiem poza programem

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 28 wrz 2015, 12:40
autor: M90
dzięki za odpowiedź, a co to za program? kto go finansuje jeśli moge wiedziec? :) chodzi mi głównie o to, czy program rpowadzi do wprowadzenia leku w Polsce?
super, ze córeczka ma się lepiej oby jak najdłużej!

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 28 wrz 2015, 16:36
autor: atabe
To program producenta leku celem dopuszczenia na rynek. Lek już jest zarejestrowany w UE. Nie wiem jak jest z dostępnością leku u nas, ale jak znam życie to naszym się na pewno nie spieszy do nowości , jak zwykle :neutral:

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 27 lut 2016, 17:37
autor: atabe
Kochani jak długo trwała Wasza remisja po zakończeniu leczenia vedolizumabem?

Re: MLN0002-zaczynam badania

: 24 cze 2016, 14:01
autor: Renata2
witam, nie odzywałam się długo. Człowiek zqpomina o chorobie, jak nic nie boli.

w 2014 miałam operacje , tym razem wycięto tylko przewężenie (15-17 cm jelita). czuję się dobrze. I nadal jestem w programie, więc nie mogę odpowiedzieć jak długo trwa remisja. program przejęła teraz jakaś inna firma ( nie wiem jak się nazywa). Podawanie leku ma trwać tak długo, jak dług potrwa załatwianie , by został dopuszczony na Polski rynek. Ten jeden raz wyjątkowo mam nadzieję, że to jeszcze długo potrwa .... atabe, wątpię by ktoś z leku / programu zrezygnował sam, z własnej woli. Dlatego pewno do końca nie będziemy wiedzieli, jak to wygląda po zakończeniu programu. W tej chwili mogę tylko powiedzieć :roll: , ze mam podarowane już 7 lat dobrego , prawie normalnego życia.
Czego Tobie i córce życzę.