Czy mozna sie leczyc humirą albo remicade na własny koszt?

[luis_fernandez]

Witam
Jestem dość nowy w tym temacie.Czytam to wszystko i juz mi sie miesza...
Czy mozna sie leczyc humirą albo remicade na własny koszt?? Jesli którys z tych leków
zadziałałby na mnie ile bym musiał wydać pieniedzy do całkowitego wyleczenia CU,jeśli
mozna mowic o całkowitym wyleczeniu tej choroby...
Wywnioskowałem ze najlepszym lekiem jest Humira i ze jest on drogi i nie refundowany przez NFZ. Jeśli uzbierałbym odpowiednią sume to mógłbym na własny koszt podjąć leczenie(colitis ulcerosa) Czy są jeszcze jakies problemy po drodze??
Dzieki z góry

[ita71]

Czy mozna sie leczyc humirą albo remicade na własny koszt??

Trzy lata temu syn dostał 3 dawki Remicade ,na następne dawki NFZ nie wyraziło
zgody.Zapytałam się lekarza o leczenie na własny koszt i usłyszałam,że Remicade
jest niedostępny dla nas w inny sposób ,a koszt jednej dawki to 10.000 zł.
To było 3 lata temu,więc nie wiem jak jest teraz.Od zeszłego roku syn ponownie
dostaje remika,w tej chwili już 8 dawkę podtrzymującą.

[Mamcia]

To nie tak, że jest to najlepszy lek. Podobnie z samochodami wywnioskowałam, że najlepszy samochód to sportowe porsche, ale ja mieszkam na wsi, w górach i nie mam asfaltu. Mogę więc ten samochód wsadzić sobie do stodoły.
Inaczej są przypadki, w których leczenie biologiczne jest wskazane (napę na 4 koła w przypadku ja wyżej) lub brak jest do niego wskazań np leczący się mesalazyną proctitis (wyjazd po zakupy do osiedlowego samu).
leczenie biologiczne nie leczy choroby. To również jest sposób kontroli stanu zapalnego.
CU można wyleczyć usuwając jelito grube, ale większość chorych, w tym zapewne i ty, pragnie tej metody terapii uniknąć.

[gabriella]

CU można wyleczyć usuwając jelito grube

Czy rzeczywiście da się wyleczyć? Myślę, że gdyby to było takie proste, to wszystkim by usunęli jelito i po sprawie. A usłyszałam już od lekarza, że mogą pojawić się komplikacje, a nawet może dojść np. do pojawienia się stanu zapalnego w odbytnicy i co wtedy?

[obyty.z.cu]

Czy rzeczywiście da się wyleczyć?

nie ma jelita,nie ma jednostki chorobowej.
Stan po resekcji,to już zupełnie inna bajka.
Albo się uda i jest ok. (na jakiś czas) - są tu tacy forumowicze,
albo leczy się komplikacje
Wiele czytałem wypowiedzi młodych osób po wycięciu jelita,którzy uzyskali komfort życia.
I to rozumiem,przed nimi wiele wyzwań.
Rozumiem też to co mówi do mnie lekarka - po tak długim okresie choroby,wzrasta zagrożenie nowotworowe,więc usuńmy jelito.
Ale, to nie jest takie proste.
Jest jeszcze wiele,wiele innych uwarunkowań,pomijając możliwe powikłania zdrowotne.
Trzeba też mieć na uwadze ogólny stan zdrowia, no i wsparcie po operacji.

no i odwage na nowe ...

[Mamcia]

Nie jestem zwolenniczką leczenia przez usuwanie, bo to jest ostateczność. ja tylko tłumaczę, że biologia nie dla wszystkich i, że to nie jest panaceum.

[tommy]

Jak w tytule. Jak to wygląda organizacyjnie i finansowo
Skoro państwo nie daje na CU , to może spróbowac samemu.......

pozdrawiam

[tommy]

Podobno już trochę mniej straszne , więc pytam...

pozdrawiam

[Mamcia]

Ten temat przerabiałam jakiś czas temu i teoretycznie istniała możliwość, ale nie do końca, bo
1. konieczne są badania wstępne - wynikające z papierów rejestracyjnych.
2. NZOZ ponowi odpowiedzialność za działania niepożądane.
Są już NZOZy, które leczą biologicznie i tam można szukać pomocy, a nie w każdym NZOZie.
Dotychczas leki biologiczne nie były dostępne w systemie otwartym. Możliwe, że to się zmieniło.

[Blue]

1,5 roku minęło od ostatniego wpisu, ciekawa jestem czy coś się zmieniło?

[Mamcia]

Zgodnie z moją wiedzą tak, ale w ośrodkach niepublicznych.

[harfa]

Teoretycznie można samemu np. Humira to zastrzyk który możemy zrobić sobie sami. Pierwsza dawka 4 sztuki, druga dwie a kolejne już jeden wszystko co dwa tygodnie. Na ogół leczenie trwa rok tylko kwestia zdobycia leku.
Jest trochę ogłoszeń w necie ale to są pojedyncze sztuki więc na terapię średnio się nadaje, bo przerw nie może być. Można spróbować ściągać z zagranicy, tam są normalnie dostępne w aptekach tylko, że na receptę, u nas nie ma w ogóle. Najtaniej jest w Turcji, Anglii i Niemczech.
Sprawdzałam sama, ale nie zdążyłam się zaopatrzyć, tylko to w sumie drogo wychodzi całość leczenia.
W Turcji dwa zastrzyki w paczce kosztują 2045 YTL czyli około 3735 zł

[Mamcia]

harfa - samo podawanie leku to jedno, a kwalifikacja do leczeni i badania kontrolne to drugie. Leki podskorne można sobie podawać samemu, ale nikt rozsądny nie wypisze recepty (można ją zrealizować w krajach unii) bez badań wstępnych. Infliximab to już wlew dożylny i nie można go robić samemu. Jest natomiast tańszy, bo są dostępne leki biopodobne.

[kasiaz]

u nas ostatnia dawka Humira za parę dni i.... koniec. Podobno w dalszym ciągu nic się nie zmieniło jeśli chodzi o długość programów - dalej 1 rok. Może ktoś ma najnowsze wieści czy jest jakaś szansa na przedłużenie Humiry na kolejny rok lub dłużej? Czy to zależy od województwa ( jestem z lubelskiego) czy o co tu chodzi? Skoro jest poprawa - no może nie spektakularna w przypadku crohna ( no ale w porównaniu z okresem przed Humira to o niebo lepiej:) ale w przypadku łuszczycy 100 % zero objawów! to dlaczego nie podawać dalej, czy znowu musi się pogorszyć? O co chodzi? przy okazji ja również odświeżę temat prywatnego zakupu Humiry lub odpłatnego podania Humiry w prywatnych ośrodkach - może ktoś ma jakieś namiary lub wie jak to załatwić, jeśli mogę odciążyć nasz biedniutki NFZ to dlaczego nie???????? i tak badania w trakcie programu robimy prywatnie, wizyty prywatne ( poza obowiązkowymi , których w ciągu roku było chyba 3) - będę bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje, pozdrawiam

[Mamcia]

Proszę o mail. Już raz podawałam namiar, ale tutaj go nie mam i nie wiem czy odgrzebię.