CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Ja pije Vivomixx w saszetkach codziennie od stycznia tego roku a od 3 tygodni w połączeniu z Mutaflorem w kombinacji jeden dzień Mutaflor rano i wieczorem, drugi dzień Mutaflor rano - Vivmomixx wieczorem. Jakiś zmian po włączeniu Mutafloru nie zauważyłem - ani na gorsze na lepsze.

leila pisze: ↑

12 lis 2018, 15:37

czyli bierze te probiotyki non stop?a jak maz modyfikuje diete? czego wtedy nie je?

Tak, bierze non stop - obecnie w celu podtrzymania remisji.
W zaostrzeniu również przyjmował probiotyki.

Jeśli chodzi o dietę, to odpisałam przed chwilą tutaj (żeby nie robić OT w wątku o Vivomixxie): Biegunka, a jedzenie przy CU

Darkness pisze: ↑

12 lis 2018, 17:27

Ja pije Vivomixx w saszetkach codziennie od stycznia tego roku a od 3 tygodni w połączeniu z Mutaflorem w kombinacji jeden dzień Mutaflor rano i wieczorem, drugi dzień Mutaflor rano - Vivmomixx wieczorem.

Darkness, a masz obecnie zaostrzenie CU czy remisję

Noelia pisze: ↑

13 lis 2018, 03:41

Darkness, a masz obecnie zaostrzenie CU czy remisję

Remisje to chyba objawową - brak biegunek/krwi, jedynie niezbyt uciążliwe bóle brzucha/wzdęcia. Endoskopową/histopatologiczną - nie wiem.

Darkness pisze: ↑

12 lis 2018, 17:27

Ja pije Vivomixx w saszetkach codziennie od stycznia tego roku a od 3 tygodni w połączeniu z Mutaflorem w kombinacji jeden dzień Mutaflor rano i wieczorem, drugi dzień Mutaflor rano - Vivmomixx wieczorem. Jakiś zmian po włączeniu Mutafloru nie zauważyłem - ani na gorsze na lepsze.

Oba probiotyki mają potwierdzony w badaniach klinicznych dobry wpływ na naszą chorobę. Ale wcale nie jest oczywiste, że branie ich jednocześnie zwiększy skuteczność. To są zupełnie różne bakterie. Mogą się "wspierać" i dawać razem lepszy efekt, a mogą się też "zwalczać' i wtedy efekt będzie znikomy. Niestety, nikt nie prowadził badań nad tym

romek masz jak najbardziej rację, ale zwalczać to się akurat z pewnością nie będą, bo wszystkie te szczepy (zarówno z Mutafloru, jak i z Vivomixxu) są fizjologiczną częścią ludzkiej mikroflory jelitowej i same z siebie się nie zwalczają w naszych jelitach, nie prowadzą żadnej "wojny", nie są wobec siebie konkurencyjne.
Mutaflor i Vivomixx to zupełnie inne mechanizmy działania.
Później napiszę więcej - większość artykułów na ten temat jest po angielsku, jak będę w domu to znajdę je na laptopie, powklejam trochę cytatów i przetłumaczę

romek pisze: ↑

14 lis 2018, 16:19

Oba probiotyki mają potwierdzony w badaniach klinicznych dobry wpływ na naszą chorobę. Ale wcale nie jest oczywiste, że branie ich jednocześnie zwiększy skuteczność. To są zupełnie różne bakterie. Mogą się "wspierać" i dawać razem lepszy efekt, a mogą się też "zwalczać' i wtedy efekt będzie znikomy. Niestety, nikt nie prowadził badań nad tym

Jasne, napisałem tylko własne spostrzeżenia.

Noelia pisze: ↑

14 lis 2018, 17:43

Mutaflor i Vivomixx to zupełnie inne mechanizmy działania.
Później napiszę więcej - większość artykułów na ten temat jest po angielsku, jak będę w domu to znajdę je na laptopie, powklejam trochę cytatów i przetłumaczę

Noelia, super jakbyś miała jakie materiału to podeślij, chociażby w postaci linków.

Zastanawia mnie najbardziej w jakiej ilości i w jakim systemie przyjmować je jednocześnie. Czytałem wyżej jak Twój mąż przyjmuje ale wydaje mi się że to jest za mało. Fajnie by było jakby jeszcze ktoś z własnego doświadczenia napisał albo jak zaleca lekarz. Ja we wtorek mam wizytę u gastro, innego niż się dotychczas leczyłem to podpytam.

zalecenia lekarzy są różne ,moja gastro zaleca nie tylko Vivomixx, ale również Sanprobi IBS, a w czasie biegunek Enterol .
Noelia pisała że w w okresie remisji mąż stosuje wlewki salofalk moja lekarka w remisji zleca asamax+probiotyk ,a wlewki w tym salofalk tylko w zaostrzeniu CU wg.niej stosowanie ich w remisji nie ma sensu- każdy ma swoje schematy.Przy ostatnich badaniach rozmawiałam z chorą na CU dziewczyną która bardzo polecała probiotyk Lab One,ale nic o nim nie wiem dla mnie najlepiej działa Vivomixx ale co 2-gi dzień.

Darkness pisze: ↑

14 lis 2018, 17:57

Zastanawia mnie najbardziej w jakiej ilości i w jakim systemie przyjmować je jednocześnie. Czytałem wyżej jak Twój mąż przyjmuje ale wydaje mi się że to jest za mało. Fajnie by było jakby jeszcze ktoś z własnego doświadczenia napisał albo jak zaleca lekarz. Ja we wtorek mam wizytę u gastro, innego niż się dotychczas leczyłem to podpytam.

W "instrukcji" Mutaflora piszą, żeby brać przez pierwsze 4 dni, po jednej kapsułce dziennie, a potem po dwie. W trakcie badań klinicznych, w których stwierdzono skuteczność Mutaflorą równą mesalazynie uczestnicy brali po 2 kapsułki przez 3 miesiące

Ja stosuję 1 kapsułkę Vivomixu rano i 1 kapsułkę SanprobiIBS po południu. Metodą prób i błędów doszedłem do tej kombinacji.
Kiedy próbowałem dołożyć drugą kapsułkę Vivomixxu, zaczynał boleć mnie brzuch.

Czytałam Państwa wypowiedzi i zgadzam się w 100% ze probiotyki to bardzo istotne wsparcie jelit. Widze tez, ze w wiekszosci stosują Państwo Vivomixx a slyszal ktos lub stosował PROBIOTYKI JOY DAY?

mari pisze: ↑

14 lis 2018, 22:58

zalecenia lekarzy są różne ,moja gastro zaleca nie tylko Vivomixx, ale również Sanprobi IBS, a w czasie biegunek Enterol .

Mari, no dokładnie - co lekarz, to trochę inne zalecenia.
Probiotyki Sanprobi też są super w NZJ, mój mąż brał np. Sanprobi Barrier oraz SuperFormuła i również bardzo mu służyły.
Każdy ma inną mikroflorę, inaczej zaburzoną w NZJ, więc każdemu może pasować coś innego.
W laboratoriach można zrobić prywatnie badanie flory bakteryjnej jelit, ale mąż nigdy tego nie badał - nie wiem, czy ma to większy sens, prawdę mówiąc - a gastro to w ogóle nie zlecają takich badań, można najwyżej na własną rękę.
Moim zdaniem najskuteczniejszą metodą, by dobrać właściwą kombinację probiotyków, jest po prostu metoda prób i błędów.

Enterol w czasie biegunek jak najbardziej
Nasza gastro też tak zaleca.
A poza tym mąż robi sobie taką kurację od czasu do czasu.
Enterol bierze też podczas wszelkich podróży, wyjazdów itp.
To nie bakterie, tylko dobroczynne drożdże Saccharomyces boulardii.
Antybiotyki nie zabijają tych drodży, więc Enterol można brać jednocześnie z antybiotykiem.
Np. mąż miał niedawno zapalenie ukł. moczowego i był leczony m.in. Cipronexem - i właśnie Enterol jest idealny podczas takiej antybiotykoterapii.
Ponadto Mamcia (naukowiec - specjalistka NZJ) pisała kiedyś na Forum, że należy dbać zarówno o microbiotę (czyli odpowiednie szczepy bakterii probiotycznych), jak i o mycobiotę (czyli odpowiednie grzyby, jak właśnie te drożdże Saccharomyces boulardii zawarte w preparatach Enterol) - wtedy osiągamy idealną równowagę mikroflory w jelitach.

mari pisze: ↑

14 lis 2018, 22:58

Noelia pisała że w w okresie remisji mąż stosuje wlewki salofalk moja lekarka w remisji zleca asamax+probiotyk ,a wlewki w tym salofalk tylko w zaostrzeniu CU wg.niej stosowanie ich w remisji nie ma sensu- każdy ma swoje schematy.

Tak, każdy ma swoje schematy i oczywiście wszystko zależy od tego, gdzie były największe zmiany zapalne - w jakich odcinkach jelita.
CU zaczyna się od odbytnicy, ale może być tak, że najbardziej nasilone zapalenie było (w zaostrzeniu) gdzieś głębiej, np. w poprzecznicy czy we wstępnicy - wtedy większy sens ma leczenie "od góry", czyli tabletki (chociaż wlewki/czopki są przydatne w każdym przypadku CU, bo jednak odbytnica oraz esica to najbardziej "zagrożone" odcinki w tej chorobie).

Ale z tymi wlewkami Salofalk w remisji to mąż nie jest wyjątkiem.
Znamy kilka osób chorych na CU stosujących stale, regularnie (w remisji) wlewki z mesalazyną.
+ przykład z wątku Salofalk we wlewkach

Baby pisze: ↑

05 lut 2013, 12:46

magdalene pisze:Przy CU wlewki można na stałe stosować. Nie codziennie, ale tak 1-2 w tygodniu.

Dokładnie tak robi moja koleżanka z CU i ma póki co juz od dawna remisję. Prócz Asamaxu i wlewek żadnych innych leków nie bierze.

A w oficjalnych, międzynarodowych wytycznych na stronie J-elity napisali tak:
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Rozdział "Leczenie farmakologiczne podtrzymujące remisję"

Leczenie skojarzone 5-ASA doustnie i wlewkami okazało się skuteczniejsze w podtrzymywaniu remisji niż podawanie 5-ASA tylko doustnie.

Kwas 5 -aminosalicylowy podawany doustnie w dawce poniżej 1,2 g na dobę nie jest skuteczny.
W przypadku leczenia doodbytniczego 3 g tygodniowo w dawkach podzielonych wystarcza do podtrzymania remisji.
Dawkę można modyfikować w zależności od skuteczności działania.
W niektórych przypadkach wyższe dawki są uzasadnione, zarówno w leczeniu skojarzonym, jak i tylko doustnym.

Piszą, że doodbytniczo to 3 g na tydzień wystarczą do podtrzymania remisji (oczywiście dodatkowo do doustnej mesalazyny lub sulfy), ale mąż przyjmuje w sumie więcej doodbytniczo, bo schemat w remisji ma taki:

• poniedziałek - 1 czopek Salofalk 1 g na noc

• środa - 1 czopek Salofalk 1 g na noc

• piątek - 1 czopek Salofalk 1 g na noc

• niedziela - wlewka Salofalk 4 g/60 ml na noc

Czyli w sumie aż 7 g mesalazyny doodbytniczo na tydzień + oczywiście Asamax (codziennie 6 tabletek po 500 mg - rano po śniadaniu).
On się przyzwyczaił do takiego dawkowania, a wręcz głęboko wierzy, że takie dawkowanie (+ właśnie probiotyki, czyli Vivomixx oraz Mutaflor) podtrzymuje jego remisję.
Nie ma żadnych skutków ubocznych ze strony Asamaxu/Salofalku ani probiotyków, więc po co to zmieniać.
A wg badań klinicznych to działania niepożądane mesalazyny nie zależą od dawki.

mari pisze: ↑

14 lis 2018, 22:58

Przy ostatnich badaniach rozmawiałam z chorą na CU dziewczyną która bardzo polecała probiotyk Lab One,ale nic o nim nie wiem

O, też o tym nie słyszałam, poczytam

Jac pisze: ↑

15 lis 2018, 13:05

Metodą prób i błędów doszedłem do tej kombinacji.

Ano właśnie, w przypadku probiotyków metoda prób i błędów to chyba jedyne rozwiązanie
Trzeba testować i pozostać przy takiej kombinacji probiotyków, która nam służy najbardziej, przy której mamy najlepsze samopoczucie i prawidłową pracę jelit.

Darkness pisze: ↑

14 lis 2018, 17:57

Noelia, super jakbyś miała jakie materiału to podeślij, chociażby w postaci linków.

Zastanawia mnie najbardziej w jakiej ilości i w jakim systemie przyjmować je jednocześnie. Czytałem wyżej jak Twój mąż przyjmuje ale wydaje mi się że to jest za mało.

Tak, zgadza się - teoretycznie jest to zbyt mało.
Mąż próbował przyjmować więcej, czyli zgodnie z ulotkami Vivomixxu oraz Mutafloru - jednak przy takim dawkowaniu odczuwał jakby lekkie wzdęcia po posiłkach, które mu wcześniej raczej nie dokuczały (nawet w zaostrzeniu nie miał problemu ze wzdęciami, nadmiarem gazów itp. - miał "jedynie" biegunki z krwią i śluzem oraz bóle i skurcze).
Może mu się wydawało, może przyczyną tych wzdęć było coś innego, np. jakieś potrawy - trudno stwierdzić.
Jednak nie ma zamiaru brać na siłę więcej tych probiotyków, tylko po to, by trzymać się ulotkowych zaleceń, skoro przy obecnym dawkowaniu czuje się idealnie, zarówno jelitowo, jak i np. w kwestii odporności na infekcje, przeziębienia, grypę itp.
A przy wyższych dawkach miał jakieś "wątpliwości trawienne".
Także w tym przypadku po prostu "słucha swojego organizmu".

Tak czy owak - mąż nadal ma remisję, co potwierdza niedawno wykonana rektoskopia + wycinki hist-pat z niej + wyniki kalprotektyny, CRP, OB, HGB itd.
Nie prowadzi "oszczędnego/oszczędzającego trybu życia" (a takie miał zalecenia, m.in. na wypisach ze szpitali )
Ma stresującą, wymagającą, odpowiedzialną i pełną wyzwań pracę.
Hardkorowo ćwiczy na siłce, intensywne treningi, ciężary + CrossFit itp.
Dopiero co byliśmy na aktywnym, wręcz wyczerpującym urlopie w Azji (różne kraje, każdego dnia w innym miejscu, kiepskie warunki higieniczne, inna woda, inne jedzenie, inny klimat - przecież zdrowe układy pokarmowe tego często nie wytrzymują, tzw. biegunki podróżnych, niestrawność itd.).
Potem trafił na kilka tygodni do szpitala z powikłaniami nerkowymi po mega ataku kamicy (uszkodzenie moczowodu, stan zapalny, różne cewniki, wysokie dawki antybiotyków i leków przeciwbólowych).
a jelitowo wciąż remisja.
Fakt, że się chwilowo pogorszyło, miał wodniste biegunki podczas tej terapii urologicznej itd. - ale potem wszystko się uspokoiło, a wszelkie badania wykluczyły zaostrzenie CU.

Z pewnością w jakiejś mierze możemy to zawdzięczać tym probiotykom.
+ również mesalazynie (Asamax doustnie i Salofalk doodbytniczo) + odpowiednia dieta + oczywiście mamy też dużo szczęścia, że po tak koszmarnym zaostrzeniu (ponad miesiąc w szpitalu, biegunki samą krwią = krwotoki, żywienie poza- i dojelitowe, centralka, kroplówki ze sterydami, podpisanie zgody na operację i na stomię itd.) przyszła tak spokojna remisja.

Skopiuję też fragment mojego wcześniejszego postu w tym wątku:

Noelia pisze: ↑

12 paź 2018, 11:55

Mąż bierze naprzemiennie - jeden dzień Mutaflor, drugi dzień Vivomixx.
Jednak nie ma żadnych oficjalnych zaleceń ani wytycznych, a lekarze mają różne opinie odnośnie tego, która opcja jest najbardziej korzystna - czy razem, czy na przemian, czy robić przerwy itp.
Także trzeba samemu wypróbować, bo to są indywidualne kwestie - tak jak wyżej Obyty napisał, każdy ma inną mikroflorę jelitową, więc u każdego mogą być inne efekty.

Na męża najlepiej działa wersja naprzemienna, czuje się wtedy idealnie jelitowo, tj. regularne wypróżnienia, zero biegunek, zero wzdęć, żadnego przelewania, burczenia itd.
Odkrył to metodą prób i błędów po prostu

Niestety nie ma żadnych badań klinicznych, jak konkretnie przyjmować te probiotyki, tj. w jakim schemacie.
Wiadomo jedynie tyle, że oba (Vivomixx oraz Mutaflor) są korzystne w CU - mogą zaindukować remisję, a potem skutecznie ją podtrzymać.
Linki dot. Vivomixxu wkleiłam w poprzednich postach.
Badania dot. Mutafloru są podane np. w prezentacji o probiotykach na stronie J-elity - screen E.coli Nissle 1917 (czyli właśnie Mutaflor) zapobiega nawrotom CU równie skutecznie jak mesalazyna (czyli np. Asamax).
Jeśli chodzi o CD, to nie ma jeszcze konkretnych wniosków, chociaż "wyniki są obiecujące".

Jest tutaj jeszcze kwestia SIBO, czyli zespołu rozrostu flory bakteryjnej jelita cienkiego.
Może do niego dojść, gdy długotrwale przedawkowuje się probiotyki przy innych "sprzyjających SIBO nieprawidłowościach", jak np. chirurgiczne wycięcie zastawki krętniczo-kątniczej Bauhina (wtedy treść z jelita grubego może się cofać do jelita cienkiego, co z kolei może powodować nieprawidłowy przerost bakterii w jelicie cienkim) czy nadużywanie leków IPP (np. Controloc czy Polprazol - przepisywane przy sterydoterapii ogólnoustrojowej).

Jednak w prawidłowych warunkach (tj. bez operacji w okolicy połączenia jelita grubego z cienkim, czyli okolicy krętniczo-kątniczej; bez nadużywania IPP itd.) nie da się przedawkować probiotyków - nie ma żadnych badań, które by to udowodniły.
Nawet na oficjalnej stronie Vivomixxu producent napisał:

Do chwili obecnej nie zgłoszono przypadków przedawkowania Vivomixx® lub innych produktów probiotycznych.

W związku z tym Mutafloru również nie da się przedawkować - w oficjalnej ulotce napisali tak:

If you take more Mutaflor® than you should - No special measures are necessary

Także nie ma żadnej obawy o przedawkowanie.

Dzięki równoczesnemu stosowaniu Vivomixxu oraz Mutafloru wszystkie te korzystne szczepy (z obu preparatów) skolonizują jelita, co zminimalizuje rozwój tych złych (chorobotwórczych) bakterii, które zaostrzają przebieg NZJ lub wręcz są jedną z bezpośrednich przyczyn NZJ (już dawno stwierdzono, że zaburzenia mikroflory są prawdopodobnie jedną z przyczyn NZJ).
Zwalczać się nie będą, bo szczepy te wchodzą w skład fizjologicznej mikroflory ludzkiej, współistnieją ze sobą "od zawsze".

Nawet na stronie KtoMaLek (jest to strona oficjalna i rzetelna - to część systemu OSOZ, czyli Ogólnopolskiego Systemu Ochrony Zdrowia) można sprawdzić, że nie ma tutaj żadnej interakcji - załączam screen z tabelką moża łączyć Vivomixx z Mutaflorem.

Przydatne linki na temat tych probiotyków to np.:

Probiotyki w leczeniu NZJ - prezentacja

Rola bakterii Escherichia coli szczep Nissle 1917 w chorobach przewodu pokarmowego

The influence of ­Mutaflor on the remission maintenance in patients with ulcerative colitis

Probiotics in the Management of Ulcerative Colitis

Given these results, the data suggest that if patients are taking the right numbers of these probiotics in the right way, then the efficacy of both E. coli Nissle and VSL#3 is probably similar to that of mesalamine.

Czyli tłum. - jeśli pacjenci przyjmują prawidłową ilość tych probiotyków we właściwy sposób, to skuteczność obu probiotyków E. coli Nissle (Mutaflor) i VSL#3 (Vivomixx) jest prawdopodobnie podobna do skuteczności mesalazyny (5-ASA).
Co jest mega istotne np. dla osób, które nie tolerują mesalazyny, źle się po niej czują, coś się dzieje z płucami, nerkami itp.

to ja tylko dopisze, że nie należy zapominać o "naturalnych" probiotykach, dobrych bakterii w naszym jedzeniu. Przecież kiszonki, zakwasy, z "domowej" produkcji są super.
No i temat "przefermentowanego nabiału, naturalna maślanka z świeżej produkcji, pewnie ta w "foli" najlepsza bo najświeższa, bezpośrednio z produkcji.
Dobre kefiry, jogurty,ale takie z świeżego mleka, a nie z mleka w proszku , super twarogi, ale nie z wiaderka, a świeże z produkcji zawijane w papier i foliowane, z krótkim terminem świeżości.
Nie pomijajmy w jedzeniu tego dobrego zestawu.
No i suplementując się , róbmy to wg potrzeb, a nie "na wszelki" wypadek. Pewnie że witamina C jest bardzo wskazana i polecana, mało kto umiałby ją przedobrzyć w ilości, ale po co ?...
A drugi temat, to często ludzie nie wiedza , że "jedno blokuje drugie" albo neutralizuje dobre wartości, co w efekcie kończy sie tym, że sami "marnujemy" swoje dobre zamierzenia.
Temat wchłaniania żelaza np. tu sie kłania.
Tu mowa o interakcji leków, ale i przyswajalności dobrych wartości i w jedzeniu.
Nie wszyscy wiedzą, że np. jedne witaminy do przyswojenia potrzebują tłuszczu, a inne co innego ...Warto i o tym poczytać.
Można wydać kasę na dobre probiotyki i nie mieć z nich pożytku, gdy nie stworzymy im odpowiednich warunków do przetrwania i dobrej pracy

obyty.z.cu pisze: ↑

20 lis 2018, 14:28

to ja tylko dopisze, że nie należy zapominać o "naturalnych" probiotykach, dobrych bakterii w naszym jedzeniu. Przecież kiszonki, zakwasy, z "domowej" produkcji są super.
No i temat "przefermentowanego nabiału, naturalna maślanka z świeżej produkcji, pewnie ta w "foli" najlepsza bo najświeższa, bezpośrednio z produkcji.
Dobre kefiry, jogurty,ale takie z świeżego mleka, a nie z mleka w proszku

Kefiry, maślanki, jogurty, kiszone warzywa - jak najbardziej zalecane (oczywiście wg indywidualnych tolerancji takich produktów).

obyty.z.cu pisze: ↑

20 lis 2018, 14:28

super twarogi, ale nie z wiaderka, a świeże z produkcji zawijane w papier i foliowane, z krótkim terminem świeżości.
Nie pomijajmy w jedzeniu tego dobrego zestawu.

My zawsze kupujemy takie twarogi "w kostce", w 100% naturalne (w składzie czysty twaróg i nic więcej, żadnego mleka w proszku, śmietanki itp.)
Tych serków w wiaderkach to w ogóle nie rozumiem, nawet do sernika takich nie używam (tylko właśnie prawdziwy twaróg w kostce - mielę go po prostu 2 razy w blenderze, w robocie kuchennym albo w maszynce do mięsa - co mam akurat pod ręką ).

Zapomniałam dodać screeny do pierwszego postu, więc załączam teraz

Witam,
No, ja też dorzucę swoje cztery grosze probiotyki OK i to jest bezsprzeczne ale ja te cztery grosze dodaje jako fan probiotyków w formie płynnej. Wiem, wiem zaraz się ktoś obruszy bo tylko te które sam próbował są w jego mniemaniu najlepsze . No i nie inaczej jest ze mną . Profilaktycznie, teraz już bo wcześniej jako terapia, probiotyki w formie płynnej joy day pije . Miałem okropna dysbioze - taki styl życia wtedy był - teraz już jest OK. I gdyby nie te właśnie probiotyki to kiepsko bym wyglądał. Dlatego teraz probiotyki profilaktycznie już każdego dnia są u mnie na tzw. tapecie!
Pozdrawiam

Noelia pisze:Dodatkowo Debutir, Laktoferynę, BioMarine 1140, Folik oraz wit. D3+K2 w kroplach

A czy Debutir to nie jest też probiotyk??