CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
OhMyGut
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 27 sty 2021, 21:30
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Wawa

CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: OhMyGut » 27 sty 2021, 22:10

Cześć. Leżę bezczynnie w szpitalu więc postanowiłem że wejde z Wami w jakąś pożyteczna interakcje.
Zaczelo się u mnie niewinnie - lekkie biegunki i trochę krwi, później przeszło więc nawet nie interesowałem się co to było. Później po jakimś miesiącu znowu to samo i już samo nie przeszło. Bywało lepiej, gorzej ale ciągle źle. Pielgrzymki po lekarzach w końcu skończyły się skierowaniem na kolonoskopię (bez znieczulenia, pozdrawiam hardcorowców:) i diagnoza - CU. Ok. To wiemy już co i jak.
Teraz leczenie czyli "standardowo" Asamax 500 x 6 i salofalk, którego po tej stronie Wisły czy nawet chyba i Dunaju nie można znaleźć. Efekt - żaden.
Po 2 miesiącach dawka asamaxu zwiększona do 8 tabletek na dobę + wlewki Pentasa. No i chciałbym opisać czy jest lepiej czy nie ale w międzyczasie morfologia wykazała skandalicznie niska hemoglobinę - 6,2. Do lekarza zawsze ciężko się dodzwonić ale tym razem on sam do mnie zadzwonił żeby pakować manatki i lecieć do szpitala na transfuzję krwi. Co też zrobiłem. Po odbijaniu się od drzwi kilku szpitali w końcu przyjęli mnie do Pruszkowa gdzie aktualnie moje żyły popijają sobie soczek z gumijagód. W ogóle jak ktoś ma ochotę na bujanie się po szpitalach w czasie tej pandemicznej psychozy to jeśli nie jest masochista z zapędami do samoupodleń to nie polecam. Najgorsze jest to że szpital MSWiA jest teraz covidowy, więc wyleciałem z niego na kopniakach już w progu. Mogłem umrzeć w drzwiach ale wejść nie wolno bo się jeszcze broń boże zarażę. Mam nadzieję że z aktualnego szpitala wyjdę już za 2 dni.
Co do samej choroby - biegunki 5-10x dziennie w tym 1-3 w nocy. Bywało i gorzej ale dieta pomaga bardziej niż te wszystkie leki i jakoś nad tym panuje ile mogę. Jem jajka na miękko, wafle ryżowe zamiast pieczywa, Gotowane i pieczone kurczaki, warzywa, ryż. Rano soki wyciskane z selera, marchewki i jabłka, niedojrzały banan. Póki co nie mam sensacji bezpośrednio po żadnym z tych produktów. Piłem codziennie smoothie z kefiru, banana, awokado i jagód ale chyba mi to nie służyło.
Miałem jeszcze przygodę z bakteriami Vivomixx które musiałem odstawić po 5-tym dniu bo chyba bym zdechł jak sabaka pod płotem. Wszystko mi się po nich rozregulowało.
Póki co czekam na koniec transfuzji i powrót do leków. Mam nadzieję że będzie lepiej ale do remisji jeszcze daleko.
Fajnie że jest to forum.

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: Leo-trans » 27 sty 2021, 22:27

Witaj też obecnie ponownie mam zaostrzenie i również asamax X8 wlewki, metypred ale szału nie ma.może jak i Ty muszę bardziej przyłożyć się do diety?.wlewki najlepiej rozpisać po 1 opakowaniu na receptę następnie wpisać w wyszukiwarkę: kto ma lek i dzwonimy.ja tak nazbierałem.narazie nic nie pomaga.
Trzymaj się

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1242
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: Orzelek » 27 sty 2021, 23:05

Witaj :roll:

Po przeczytaniu posta widzę, że masz racjonalne podejście do choroby z lekkim przymrużeniem oka, co dobrze służy, bo lekki dystans też jest wskazany :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
OhMyGut
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 27 sty 2021, 21:30
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Wawa

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: OhMyGut » 28 sty 2021, 09:52

Leo-trans pisze:
27 sty 2021, 22:27
Witaj też obecnie ponownie mam zaostrzenie i również asamax X8 wlewki, metypred ale szału nie ma.może jak i Ty muszę bardziej przyłożyć się do diety?
A na jakie żarcie dzisiaj sobie pozwalasz? Ja ciągle testuje...

Leo-trans
Początkujący ✽✽
Posty: 84
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: Leo-trans » 28 sty 2021, 10:05

Jem normalnie poza surowymi owocami ,warzywami,.tylko banan zielony.
U mnie jeszcze jest tak że powinienem mieć dwie diety które się wykluczają; na wzjg i cukrzycę.Podczas poprawy jadłem wszystko i teraz ciężko się przestawić.

Awatar użytkownika
OhMyGut
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 27 sty 2021, 21:30
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Wawa

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: OhMyGut » 28 sty 2021, 10:59

Hehe, no z tym przestawieniem nie jest lekko, a przynajmniej póki choroba nie dojedzie tak że ciężko się podnieść. Wtedy jakoś dietka witana jest z otwartymi ramionami :)
Ja byłem wręcz uzależniony od słodyczy. Po diagnozie myślałem że prędzej umrę niż odstawie czekolady czy ciastka. Życie zweryfikowało moje zapędy do słodyczy i odstawiłem to w cholerę. Tak po prostu. Teraz jedynie jakieś domowe ciasta bez cukru, których pieczenie sprawia mi niezła frajdę, mimo że mam do tego 2 lewe ręce. Polecam

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: jacek_Powrotny » 28 sty 2021, 20:39

Przepraszam, że się wymądrzam ale w czerwcu miałem zaostrzenie. Ja "dziadek" w chorobie 17 lat w Cu wraz z przyległościami. Pacjent Pani Dr Potrowicz MSWiA w Gdańsku. Szpital ten też obecnie jest to szpital Covidowy. Więc moja kolonka w znieczuleniu ogólnym, chyba termin był kolonki 19.12.2020 przesunęła się na 16.03.2020. Stan mój "jako tako". Pytanie mam do Kolegów czy w Waszych terapiach zaleczania czy były klasyczne terapie z wlewkami z Solofalku ? One te terapie 3 krotnie postawiły mnie one na nogi. :cool:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2410
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: Noelia » 29 sty 2021, 14:31

OhMyGut pisze:
27 sty 2021, 22:10
Cześć. Leżę bezczynnie w szpitalu więc postanowiłem że wejde z Wami w jakąś pożyteczna interakcje.
Hejka! Ale fajny, pozytywny post, z dystansem w kosmos, a nick iście CUdny :mrgreen:

Mąż zaliczył już sporo transfuzji oraz dordzewiania samym żelazem (kroplówki Ferinject), zawsze stawiało go to na nogi i przywracało siły.
Mam nadzieję, że u Ciebie również tak będzie.

U każdego choróbsko przebiega inaczej, ale pojawia się coraz więcej nowych skutecznych leków, o przeróżnych mechanizmach działania, więc bądź dobrej myśli - remisja wcześniej czy później Cię nawiedzi :)
Np. od września refundowany jest dla CU inhibitor JAK - pisaliśmy o tym na forum tutaj: Xeljanz - tofacitinib
OhMyGut pisze:
28 sty 2021, 10:59
Ja byłem wręcz uzależniony od słodyczy. Po diagnozie myślałem że prędzej umrę niż odstawie czekolady czy ciastka. Życie zweryfikowało moje zapędy do słodyczy i odstawiłem to w cholerę. Tak po prostu. Teraz jedynie jakieś domowe ciasta bez cukru, których pieczenie sprawia mi niezła frajdę, mimo że mam do tego 2 lewe ręce. Polecam
Gratki po stokroć i podziwiam!
Ogółem diecie przypisuje się coraz większą rolę w leczeniu oraz genezie NZJ, wspomina o tym np. prof. Rydzewska w bardzo ciekawym wywiadzie: Prof. Grażyna Rydzewska: Dbajmy o skład mikrobioty jelitowej w czasach pandemii COVID-19
Jeszcze do niedawna wydawało się nam, że dieta nie ma aż takiego znaczenia w inicjowaniu procesu autoimmunologicznego. Okazuje się jednak, że ma ona kolosalne znaczenie.
Nie ma specjalnej diety dla chorych na CU, każdemu może szkodzić lub służyć coś innego, trzeba testować na własnych flaczkach.
Spróbuj jakoś włączyć awokado - ostatnie badania wykazały, że świetnie wpływa na mikrobiotę jelitową, poza tym jest bardzo odżywcze i kaloryczne, a to najistotniejsze w zaostrzeniu.
Świetnie sprawdzają się też zupy-kremy.

Razem z Karolem napisaliśmy "wytyczne w pigułce" dla WZJG, na podstawie najbardziej aktualnych publikacji naukowych - tak w uproszczeniu powinno wyglądać leczenie, chemoprewencja raka jelita grubego i cała reszta: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Warto się również zapoznać z bibliografią, zwłaszcza z oficjalnymi wytycznymi ECCO-EFCCA.

Pytaj śmiało o wszystko w razie jakichkolwiek wątpliwości :roll:
OhMyGut pisze:
27 sty 2021, 22:10
Miałem jeszcze przygodę z bakteriami Vivomixx które musiałem odstawić po 5-tym dniu bo chyba bym zdechł jak sabaka pod płotem.
Hahah, Karol, z którym prowadzę stronę, ma niezwykle podobne doświadczenia ;)
Różnie bywa z tymi probiotykami, u każdego inaczej.
Poczytaj o SIBO (przerost flory bakteryjnej w jelicie cienkim) - być może taki jest powód.
OhMyGut pisze:
27 sty 2021, 22:10
salofalk, którego po tej stronie Wisły czy nawet chyba i Dunaju nie można znaleźć.
U nas są naprzemiennie problemy z Asamaxem i Salofalkiem, więc mąż bierze to, co akurat uda mu się zdobyć - nie są to zamienniki, ale cóż, trzeba sobie jakoś radzić.
Asamax, Salofalk, Pentasa - czy to zamienniki.jpg
jacek_Powrotny pisze:
28 sty 2021, 20:39
Pytanie mam do Kolegów czy w Waszych terapiach zaleczania czy były klasyczne terapie z wlewkami z Solofalku ?
Ten lek nazywa się SAlofalk, a Autor napisał o tych wlewkach w pierwszym poście.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
OhMyGut
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 27 sty 2021, 21:30
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Wawa

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: OhMyGut » 29 sty 2021, 18:00

Dzięki Noelia, wiem że jesteś chodząca encyklopedia co do CU ale z każdym postem wydaje się że liczba stron tej encyklopedii się powiększa :)
Awokado jem, od niedawna ale staram się regularnie. Z pieczonymi ziemniaczkami z bazylią są perfekcyjne.
Asamax jak na razie udaje mi się jakoś zdobywać, pewnie bardziej fartem głupiego niż byciem szybkim.
Tak czy siak póki co byłem 3 dni na samych kroplówkach ale przed chwilą dostałem w końcu porcje śmierdzącego szpitalnego żarcia. Smakowało lepiej niż zupa rakowa od gesslerowej za 1370 zł/ litr :D Bóg istnieje....

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: jacek_Powrotny » 29 sty 2021, 22:43

Dzięki Noelia za poprawienie nazwy leku Salofalk ale to były wlewki - po prostu za szybko piszę a po gdzieś x minutach nie można porawić. Tak w ogóle Pozdrawiam. Jakoś się trzymam 17 rok z CU

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: jacek_Powrotny » 29 sty 2021, 23:36

Sorry ale ja od Pani Dr Piotrowicz z Gdańska usłyszłem na poradzie x lat wstecz , że terapie z wlewkami mogą trwać długo nawet do 4 m-cy by przyniosły skutek u mnie pierwsza terapia salofalkiem przyniosła chyba skutek po 4 m-cach. Kieruję więc do moich zapisków jeszcze gdy pisałem tu jako Jacekx http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... a&start=30
Ostatnio zmieniony 29 sty 2021, 23:45 przez jacek_Powrotny, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
jacek_Powrotny
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 31 gru 2020, 22:13
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: jacek_Powrotny » 29 sty 2021, 23:44

Policzyłem 1 atak Salofalkiem na moje Cu trwał gdzieś 4 miesiące i zaskoczył poprawą :ok: . Ostatni atak Salofalkiem oraz Duspatalinem Retard, Debutirem oraz Cortimentem 9 mg skończył się skutecznie po 1 i 1/2 miesiąca.

Awatar użytkownika
OhMyGut
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 27 sty 2021, 21:30
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Wawa

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: OhMyGut » 02 lut 2021, 19:42

Ale jaja. Jestem juz tydzien w szpitalu, 3 transfuzje, hemoglobina urosla i zaczela rosnac sama. Juz mam wyjsc, siedze na walizkach jak fakir, przychodzi ordynator i... „ma pan Covida”. I teraz najlepsze. Pozwolilo to lekarce wepchnac mnie na oddzial MSWiA do Rydzewskiej. Juz jutro. Zalamka ze nie zobacze rodziny ale chyba nie ma lepszego sposobu na dostanie sie do tej zlotej klatki.
Teraz tak. Moj stan po szpitalu: ok 5-6 biegunek, troche z krwia ale jakos tak mniej. Na ile czasu pobytu „przymusowego” moge liczyc? Wiem ze glupie pytanie ale zrozumcie mnie - ja juz dzisiaj mialem bawic sie z corka a zamiast tego bede lezal z innymi szczesciarzami.

Co do samego Covida to mialem ze 2 dni kaszlu i chyba juz minal bezpowrotnie. A moze i test byl lewy i pokazal hgw co :D

Awatar użytkownika
OhMyGut
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 27 sty 2021, 21:30
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Wawa

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: OhMyGut » 05 lut 2021, 11:30

Juz trzeci dzień w MSWIA. Jestem tu sam jak kołek ale mimo to jestem super zadowolony. Obsługa super, wszystkie możliwe badania zrobione, lekarka bardzo rozsądna. Tylko żarcie słabe, oj słabe.
Dostaje sterydy, żelazo i antybiotyki bo chyba jednym z powodów okazała się bakteria w jelicie. Cos na C, nie pamietam. Stolec w końcu o normalnym kolorze, bardziej normalnym uformowaniu. Cuda ludzie cuda...
Czasem fajnie dostac Covida :)

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 180
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: CU - czyli moja droga w zaleczeniu tego cholerstwa

Post autor: mari » 05 lut 2021, 12:47

Kiedy czytam Twoje tak pozytywne posty to myślę że zawsze jest dobra strona nawet tego złego,pozdrawiam

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”