Strona 1 z 1

Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 15 kwie 2017, 19:52
autor: olalala
Witam! Jestem tu nowa :) Mam 21 lat. Piszę tutaj pierwszy raz, więc nie wiem, czy był już podobny wątek, przynajmniej nie mogłam takiego znaleźć :) No więc może streszczę moją historię z chorobą Crohna :)
Choruję od początku 2016 roku, ale objawy miałam już kilka miesięcy wcześniej. Miałam krew w kale, ale nie myślałam, że to coś poważnego. Myślałam, że to hemoroidy, zwłaszcza, że czasami krwawień nie było w ogóle. Ale trwało to już ponad pół roku, więc przyjaciółka kazała mi iść do lekarza. Poszłam i pani doktor uznała, że to hemoroidy, ale dała mi skierowanie do chirurga. Poszłam i tam - znowu prawdopodobnie hemoroidy, ale skierowano mnie do szpitala z podejrzeniem IBD (wtedy jeszcze nie miałam pojęcia co to jest). Zaczął mnie boleć brzuch po jedzeniu, bez jedzenia też. Do tego strasznie szybko się męczyłam i byłam strasznie blada. W szpitalu kolonoskopia: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, no i anemia z niedoboru żelaza i utraty krwi. No więc leczenie sterydami i Asamaxem. Pomogło na miesiąc. Wyglądałam tragicznie.. na twarzy jak pączek, ale schudłam co akurat było ok :wink: Po miesiącu znowu krwawienia. Lekarz coś tam napomknął o sterydozależności, ale w końcu nie wiem, czy tak jest. Znowu inne sterydy i Asamax - tym razem w ogóle nie podziałały. Potem zwiększona dawka Asamaxu - nic. Następnie lekarz zaproponował mi badanie kliniczne leku biologicznego. Zgodziłam się, ale nie działało. Zrezygnowałam. Następnie zaczęłam się przygotowywać do następnego badania klinicznego, a tu niespodzianka: kolonoskopia - choroba Crohna... Nie mogłam wziąć udziału skoro zmieniła się diagnoza.. Przez ponad rok i 4 kolonoskopie lekarz nie zauważył, że to Crohn.. Trochę się podłamałam, bo czytałam trochę o tym i wyglądało to dużo gorzej niż WZJG.. No więc od trzech tygodni wiem, że jestem posiadaczką Crohna :smile: Mam zmiany w końcowym odcinku jelita cienkiego i w jelicie grubym. Nigdy nie miałam biegunek. Stolce zawsze miałam takie, jak przed chorobą. Skoro nie mam biegunek, to oczywistym jest, że nie chudnę. Mój lekarz mówi, że mam dziwną postać choroby. Jedyne, co mi dolega to bóle brzucha i krwawienia. Teraz biorę sterydy, Asamax i Pentasę, ale boję się, że po odstawieniu krwawienia znowu wrócą. I teraz pytanie, do którego zmierzam :grin: czy jest tu ktoś, kto tak jak ja w ogóle nie ma biegunek? I czy ta choroba jakoś będzie postępować w sensie, że będę te biegunki miała? Boję się bardzo i cały czas o tym myślę... :smutny:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 16 kwie 2017, 23:05
autor: alex0101
Każdy z nas nieco inaczej odczuwa chorobę :) Ja nie miałam nigdy biegunek, nigdy nie bolał mnie brzuch i nie miałam krwi w stolcu :wink:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 17 kwie 2017, 00:00
autor: olalala
Oo czyli nie jestem sama :) dziękuję za odpowiedź :)

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 17 kwie 2017, 11:54
autor: kalka_96
ja przez 4 lata nie miałam w ogóle biegunek
na początku przed diagnozą miałam, potem przez 4 lata nie (a wcale nie było remisji) no a teraz wróciły i to tak silne, że czasem nie jestem w stanie wyjść z domu
to dość nieprzewidywalna choroba

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 18 kwie 2017, 12:45
autor: Anette28
Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 18 kwie 2017, 14:49
autor: atabe
Ja nie miałam i nie mam żadnych objawów choroby, cały czas w normie, nawet w zaostrzeniu. Z jednej strony fajnie ,bo nie dokucza nic na co dzień, ale jak coś się dzieje , to o tym nie wiem. Na razie od dziesięciu lat spokój...

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 23 kwie 2017, 22:04
autor: olalala
Pandziaak pisze:Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
A to znaczy, że teraz masz biegunki czy nadal się nie pojawiły?

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 23 kwie 2017, 23:37
autor: Anette28
olalala pisze:
Pandziaak pisze:Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
A to znaczy, że teraz masz biegunki czy nadal się nie pojawiły?
nie nie pojawiły się do dzisiaj

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 15 maja 2017, 12:43
autor: Copper
Cześć. :)

Nie wiem, czy brak biegunek oznacza jakąś szczególnie specyficzną wersję Crohna. Moimi jedynymi dolegliwościami przed diagnozą i przez długi czas po niej (miała miejsce ze trzy lata temu) były właśnie charakterystyczne bóle brzucha, krwawienia i koncerty flaczków. Jakiś czas temu zaczęły się nawracające zapalenia pęcherza moczowego (jestem facetem, i to z tych młodszych, więc raczej nieczęste schorzenie). Naturalnie pojawiło się podejrzenie przetoki jelitowo-pęcherzowej, co potwierdziło się po enterografii z wykorzystaniem rezonansu. Dodatkowo okazało się, że mam ze dwie przetoki jelitowo-jelitowe, dostałem zatem skierowanie na operację. Po rozcięciu doszły jeszcze ze trzy przetoczki na ostatnim odcinku jelita grubego. xD Do tego owrzodzenia i przewężenia miałem głównie w krętym, więc ostatecznie poszedł metr jelita i kawałek pęcherza moczowego. Teraz jestem kilka miesięcy po operacji i bólu nie ma, ale i tak jest zaje*iście. Miewam biegunki, chociaż nie jakieś hardkorowe.


Nie sugeruj się jednak moim przypadkiem. Brak biegunek niczego nie oznacza - może się u Ciebie psuć bezobjawowo, tak jak u mnie, ale równie dobrze możesz na najbliższe dwadzieścia lat zapomnieć, że masz Crohna. Niezależnie jednak od tego co się okaże, pamiętaj że ta choroba to nie jest nic najgorszego na świecie. Nie zaczytuj się za bardzo w fora i portale, bo zwariujesz, żyj tak jak żyłaś do tej pory, a organizmowi ufaj, ale kontroluj. :)

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 15 maja 2017, 22:32
autor: Anette28
Copper pisze:Nie wiem, czy brak biegunek oznacza jakąś szczególnie specyficzną wersję Crohna
nieszczególną, ja nigdy nie miałam biegunek więc nie jesteś osamotniony :roll:
Copper pisze: przewężenia miałem głównie w krętym
najgorsze jak dla mnie przewężenia, przez nie miałam 3 operacje, przetoki to też nic fajnego

Kontroluj stan zdrowia bo CD to cichy, podstępny zabójca.

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 16 maja 2017, 11:01
autor: alate
Copper, gratuluję Ci łagodnego przebiegu choroby, a przede wszystkim bardzo mądrego i wyważonego w przekazie posta !
Tak, jest, każdy przypadek ma bardzo indywidualny przebieg i nie ma co porównywać do innych, nie każdy zaś o tym wie/wiedział.
Brawo, Copper :roll:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 17 maja 2017, 10:27
autor: Copper
Dzięki za miłe odpowiedzi. :)

Nie wiem właśnie, czy mój przebieg jest łagodny. Często się nad tym zastanawiałem i sam nie wiem, czy wolałbym mieć ostrzejsze objawy, ale mniej poharatane jelita. Chyba jednak nie.

Anyway, z moich obserwacji wynika że przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze. :)

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 18 maja 2017, 00:33
autor: Anette28
Copper pisze:Anyway, z moich obserwacji wynika że przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze. :)
tak trzymaj :roll:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 26 maja 2017, 10:45
autor: Noelia
Copper pisze:przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze.
Żeby to było takie proste...
Do tego chyba nie da się mieć "dobrego nastawienia" - raczej trzeba zacisnąć zęby i starać się przetrwać i wytrzymać :roll:

Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)

: 15 gru 2017, 14:28
autor: madziutek
Mój mąż przy samym rozpoznaniu 10 lat temu miewał biegunki. Potem przez dłuuugi okres remisji było wszystko w porządku. Ostatnio czasem się pojawiły, ale nie były uciążliwe. Generalnie częściej miewał zaparcia.