Crohn nie śpi?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Kolejny raz dziękuję za to, że jesteście - świadomość że jest ktoś,kto trzyma za nas kciuki naprawdę dodaje sił.
Na wizycie rozmawiałam o przyspieszeniu terminu w Warszawie. Lekarz obiecał, że przekaże ordynatorowi moją prośbę. Ciekawe co z tego wyniknie... Ciekawe czy w MSWiA będą chcieli nas przyjąć na cito???
Na wizycie rozmawiałam o przyspieszeniu terminu w Warszawie. Lekarz obiecał, że przekaże ordynatorowi moją prośbę. Ciekawe co z tego wyniknie... Ciekawe czy w MSWiA będą chcieli nas przyjąć na cito???
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Baby
- Moderator
- Posty: 4165
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Crohn nie śpi?
Kochana ja proponuje abyś zadzwoniła sama do szpitala do sekretariatu i poprosiła o rozmowę z Panią prof. Może się uda albo chociaż zostawisz dla niej informację. Ewentualnie sama idź do ordynatora - doświadczenia wiem że lepiej samemu załatwiać pewne sprawy niż liczyć, że ktoś to za nas zrobi. Trzymam za Was kciuku. Strasznie mi przykro po prostu brak słów. Życzę Wam dużo siły i wiary.izo.sim pisze:Kolejny raz dziękuję za to, że jesteście - świadomość że jest ktoś,kto trzyma za nas kciuki naprawdę dodaje sił.
Na wizycie rozmawiałam o przyspieszeniu terminu w Warszawie. Lekarz obiecał, że przekaże ordynatorowi moją prośbę. Ciekawe co z tego wyniknie... Ciekawe czy w MSWiA będą chcieli nas przyjąć na cito???
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Lekarz z lekarzem lepiej się dogaduje, a ten który miał dziś obchód jest bardzo solidny i całkowicie mu ufam. Efekt - tel. do Wa-wy wykonany. Mamy czekać na informację zwrotną z MSWiA. No to czekamy...Baby pisze: Ewentualnie sama idź do ordynatora - doświadczenia wiem że lepiej samemu załatwiać pewne sprawy niż liczyć, że ktoś to za nas zrobi.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Ojej, to życzę oby szybciutko Was do tej W- wy wzięli.
Buziaczki dla Ciebie i pozdrowienia dla Marcina.
Będziemy czekać na wieści od Was.
Buziaczki dla Ciebie i pozdrowienia dla Marcina.
Będziemy czekać na wieści od Was.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Już dziś jedziemy do MSWiA. Kończę bo muszę się spakować. Nie wiem o któej będzie transport. Trzymajcie kciuki, a jak ktoś będzie w pobliżu, niech wpadnie - będzie mi raźniej. Dalszy ciąg już chyba ze stolicy.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
-
- Weteran ✿
- Posty: 4895
- Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
trzymam kciuki, żeby tam wreszcie odkryli przyczynę tego stanu i poradzili sobie z tym, oby to był koniec Waszych przejść i początek powrotu do zdrowia.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka
poradnik żywieniowy Falka
- kasia38
- Doświadczony ❃
- Posty: 1053
- Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Płock
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
ja też się cieszę, że już jesteście w MSWiA:)
w poniedziałek będę w poradni to chętnie mogę Was odwiedzić:)
w poniedziałek będę w poradni to chętnie mogę Was odwiedzić:)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Nie mogę zrozumieć dlaczego dotąd Marcin nie miał kapsułki z kamerą. Wiem, że istnieją przeciwwskazania, ale czy ryzyko utknięcia jest tak duże, że lepiej nie stosować tej metody? Wydaje mi się, że powinno się rozważyć zaaplikowanie kapsułki endoskopowej zaraz po najbliższym obfitszym krwawieniu. Oczywiście wypowiadam się jako kompletny laik. POWODZENIA!
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
cieszę się, że się udało i koniecznie konsultacje hematologiczną.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 746
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Crohn nie śpi?
Oby już teraz poszło z górki 

- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
No to jesteśmy od wczoraj w MSWiA. Warunki spartańskie - II piętro, Marcin leży na korytarzu, a ja grzecznie siedzę na krzesełku. Co tam... mam newsa - Marcin właśnie się czyści, bo jutro ma być enteroskopia dwubalonowa. Umieram ze strachu, że znowu zacznie się lać, ale jak powiedziałam o tym lekarzowi, ze stoickim spokojem stwierdził, że to by nawet było dobre, bo łatwiej można by zlokalizować miejsce krwawienia, a krew w razie czego będzie przygotowana do transfuzji. Po dzisiejszej nocy na siedząco jestem potwornie zmęczona ale dam radę - byle tylko coś znaleźli. A to tempo od poniedziałku jest budujące.
Oczywiście jak ktoś będzie w pobliżu, serdecznie zapraszam na nasz kawałek podłogi
[ Dodano: 25-04-2012 ]
Marcin jest pod opieką doktora Tomasza Ratyńskiego - mam nadzieję, że dobrze trafił.
A przed chwilą pan z pokoju dla VIP-ów odstąpił mi fotel - no to mam mały luksus
Oczywiście jak ktoś będzie w pobliżu, serdecznie zapraszam na nasz kawałek podłogi

[ Dodano: 25-04-2012 ]
O podejrzeniach hematologa mówiłam, ale czy pociągną temat niestety nie wiem.Mamcia pisze:cieszę się, że się udało i koniecznie konsultacje hematologiczną.
Marcin jest pod opieką doktora Tomasza Ratyńskiego - mam nadzieję, że dobrze trafił.
A przed chwilą pan z pokoju dla VIP-ów odstąpił mi fotel - no to mam mały luksus

https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Cinimini
- Znawca ❃❃
- Posty: 2451
- Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: łódź
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
izo.sim, serce mi pęka jak czytam to wszystko. Myślę o Was...
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Elwirko powiem tak - jest mi obojętne gdzie stoi łóżko - jakoś wytrzymamy. Najważniejsze jest badanie. Oczy już mi się zamykają, bo dziś pospałam aż dwie godziny
ale biorę się do kupy, za chwilkę stawiam wodę na kolejną kawę i wytrzymam, bo muszę.
Tu jest potworny tłok, a jednak nas przyjęli - nie ma co wybrzydzać.


https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Trzymajcie się kochani mocno!
Nie trać Izo nadziei, musisz być silna. Jesteście w dobrych rękach.
A my będziemy czekać na wieści!
Nasiedziałam się w poznańskich szpitalach na przysłowiowym stołku.
Uważam, że to istny karcer, "nie dac ciału się wyprostować, położyć'.
Ale matka wszystko zniesie, wytrzyma, przetrzyma....i ojcowie też są coraz bardziej dzielni ( jak obserwuje).
Nie trać Izo nadziei, musisz być silna. Jesteście w dobrych rękach.
A my będziemy czekać na wieści!
Nasiedziałam się w poznańskich szpitalach na przysłowiowym stołku.
Uważam, że to istny karcer, "nie dac ciału się wyprostować, położyć'.
Ale matka wszystko zniesie, wytrzyma, przetrzyma....i ojcowie też są coraz bardziej dzielni ( jak obserwuje).
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Marcin wczoraj się czyścił. Niestety nie leci czysta woda, tylko żółto - czerwona. Pod koniec trzeciego litra zaczął wymiotować - nawet po czystej wodzie. Nie wiem jak to będzie... Oby badanie jednak jakimś cudem wyszło.
W każdym razie mnie czyści bez wspomagaczy
W każdym razie mnie czyści bez wspomagaczy

https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy