Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 16 kwie 2012, 10:24

Jestem w szoku - podobno dziś mamy iść do domu. Czekam na pełną wizytę, bo na razie była tylko lekarka opiekująca się salą. Miejsce krwawienia nadal nie jest odnalezione.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 16 kwie 2012, 11:19

izo.sim, daj znać jakie ustalenia po wizycie. Powiem szczerze, że mnie się to nie podoba bo wysłanie pacjenta z "nierozwiązanym problemem" do domu nie załatwia sprawy. I zapewne powrót do domu bez poznania przyczyny krwawień będzie dla Ciebie bardzo stresujący. Może jednak coś zrobią bo przecież ileż może jeszcze trwać takie życie w niepewności i stresie.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 18 kwie 2012, 10:57

taloca pisze:I zapewne powrót do domu bez poznania przyczyny krwawień będzie dla Ciebie bardzo stresujący.
Taloca za każdym razem kiedy Marcin idzie do WC, umieram ze strachu, ale usiłuję udawać że jest OK, żeby młody tego nie zauważył.

[ Dodano: 18-04-2012 ]
taloca pisze:izo.sim[/b Może jednak coś zrobią bo przecież ileż może jeszcze trwać takie życie w niepewności i stresie.


Czekam na rozwój spraw. Mam nadzieję, że szybko się dowiem kiedy do Warszawy na dalszą diagnostykę. Tu u nas już skończyły się możliwości diagnostyczne.

[ Dodano: 18-04-2012 ]
anetau07 pisze:u nas miejsca krwawienia tez dllllllllugo nie umiano znalezc...
ale po ktorejs kolo udalo sie namierzyc ze w ileum "leci", przy tkieciu bylo mocne krwawienie i tamowano...


U Marcina strach robić przygotowanie do kolo, a grudniowa próba przeprowadzenia badania skończyła się mocniejszym krwawieniem. Co było dalej, już wiecie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 18 kwie 2012, 11:15

To dobre wiadomości, że pojedziecie do W-wy ns dalszą diagnostykę.
Tak powinno być. I będę teraz mocno trzymać kciuki, żebyście szybciutko się dostali, żeby do czasu wyjazdu nic się już nie działo, żeby Marcin nabrał sił i dobrze zniósł drogę, żeby w końcu zdiagnozowali przyczynę krwawienia i zalecili odpowiednie leczenie.
Myślę o Was, trzymam kciuki i wierzę, że w końcu będzie dobrze.
Izo, dużo siły dla Ciebie, mniej stresów i nerwów - jakkolwiek trywialnie to brzmi, to musisz mieć jakiś mechanizm obronny by nie zwariować, by nabrać dystansu, by nie umierać że strachu.
By mieć siłę do walki w Stolicy.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 18 kwie 2012, 22:21

maggie0278 pisze: Izo, dużo siły dla Ciebie, mniej stresów i nerwów - jakkolwiek trywialnie to brzmi, to musisz mieć jakiś mechanizm obronny by nie zwariować, by nabrać dystansu, by nie umierać że strachu.
By mieć siłę do walki w Stolicy.
Nie dziękuję, żeby nie zapeszać. Póki co, walczę z paskudną raną podudzia u mojej mamy i bezduszną biurokracją... ale to inna para kaloszy.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 20 kwie 2012, 07:21

izo.sim pisze:Czekam na rozwój spraw. Mam nadzieję, że szybko się dowiem kiedy do Warszawy na dalszą diagnostykę. Tu u nas już skończyły się możliwości diagnostyczne.
To jest bardzo dobra wiadomość :) tylko naciskaj na lekarzy, przypominaj żeby nie stało się tak, że jest póki co dobrze więc nic w tej sprawie się nie wydarzy. To przecież ważne żeby w końcu znaleźć miejsce krwawienia bo teraz to tylko życie w niepewności i strach. Życzę Ci dużo siły i żeby ten stres w końcu minął, a Marcinowi zdrowia.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 20 kwie 2012, 18:17

Jest termin - 31 maja. Wiem, ze jak na MSWiA to szybko, ale dla mnie to będzie najdłuższe półtora miesiąca w życiu. Marcin znowu słabiej je od wczoraj, a to nie jest dobry znak. Do tego luźny stolec i puste parcia... Boję się, ale to żadna nowość.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 21 kwie 2012, 16:10

Znów jesteśmy na gastro, ale po kolei. Wczoraj Marcin miał problem ze zjedzeniem obiadu (a było to jego ulubione piątkowe danie), wieczornego ensure, ani kolacji nie chciał. Przed snem na twarzy pojawiły się zmiany. Dziś rano, zaraz po przebudzeniu oddał krwisty stolec, potem jeszcze pobrudził krwią łóżko, więc na dalszy ciąg nie czekałam, tylko pozbierałam na szybko rzeczy i na SOR. Z SOR-u najpierw chcieli nas odesłać do domu, bo "krwawienia w Crohnie są normalne", ale jak tętno skoczyło na 157, lekarz dyżurny zmienił zdanie. No to jesteśmy...
Młody dostał leki przeciw krwotoczne, więc jest szansa, że dalszego ciągu nie będzie (schemat za każdym razem wygląda tak: brak apetytu - krwisty stolec - krwotok).
Tutaj nie ma już możliwości diagnostycznych, a termin w Warszawie dopiero na 31 maja. Znowu nie wiem co dalej...
Wczoraj byliśmy na wizycie u hematologa - mamy skierowanie na badania w kierunku choroby von Willebranda, ale jesteśmy w szpitalu, a na badanie Marcin miał się zgłosić w środę (tylko w środy i piątki to robią)

[ Dodano: 21-04-2012 ]
No i poszło :smutny: Nie wiem dokładnie o której, ale chyba koło 19-tej. Dużo, ze skrzepami... na szczęście nie aż tyle co w lutym W tej chwili ma podłączoną krew, bo się zanemizował.

[ Dodano: 22-04-2012 ]
Znowu poszło - chyba więcej niż wieczorem.

Ile jeszcze wytrzymamy i co dalej? Chirurg był na konsultacji, ale nie spieszy się z kolejnym cięciem. Nie chce ciąć na ślepo. Poprzednie dwa cięcia niewiele dały.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

marcin820201
Początkujący ✽✽
Posty: 416
Rejestracja: 19 mar 2011, 14:13
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa/Mińsk Maz.
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: marcin820201 » 22 kwie 2012, 12:28

Dacie radę, musicie dać.
Salofalk 3x1g, Multivitamina High Potency, Witamina D3 7000IU, Omega 3 - 3 g, LDN 4.5 mg, lipolic acid 600 mg, probiotyk. momentami melatonina 1-5 mg.

Jednej rzeczy nauczyłem się w moim długim życiu: że cała nasza nauka w konfrontacji z rzeczywistością wydaje się prymitywna i dziecinna - a jednak jest to najcenniejsza rzecz, jaką posiadamy. (Albert Einstein)

Z czasem zrozumiesz, że 3 rzeczy się liczą: zdrowie, miłość i.... (Obyty z CU)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 22 kwie 2012, 12:41

marcin820201 pisze:Dacie radę, musicie dać.

Tylko co dalej???

Jutro zapytam czy nie ma możliwości przekazania Marcina na cito do MSWiA - przecież wskazania są ewidentne, bo tutaj tylko mogą go pokroić na ślepo, a tam może jeszcze kapsułka coś by dała. Ciągle nie jest znane miejsce krwawienia.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 22 kwie 2012, 13:09

jak bardzo Ci współczuję czytając Wasz historię :*
zapewniam Cię o mojej modlitwie w intencji Marcina
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: anusia » 22 kwie 2012, 14:35

izo.sim, trzymam za Was mocno kciuki :roll: po tym co przeszliście z Marcinem widzę ,że silna z Ciebie kobita ,dasz radę ,dacie radę :roll: ściskam Was mocno i pozdrawiam
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Alutka86 » 22 kwie 2012, 14:54

Izo, mimo że ostatnimi czasy mało się udzielałam. Bacznie śledziłam Wasz wątek. Ja wiem, że na pewno w końcu wszystko się ułoży. Gorące buziaki dla syna. Jak mogę tylko jakoś Wam pomóc to pisz śmiało do mnie. :)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 746
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: atabe » 22 kwie 2012, 15:46

Trzymam za Was kciuki . I oby udała się szybsza wizyta w MSWiA

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: subzero » 22 kwie 2012, 17:32

Mam nadzieje, ze uda się przewieżć Marcina jak naszybciej do Warszawy i tam mu pomoga. Buziaki dla Was Izo. :przytul:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”