Ilu jest chorych na CU ?

[tommy]

W programie Polsatu wspomniano , że na CD choruje w Polsce ok. 17 tys.
Ciekawe ilu na CU

[Mamcia]

Ankieta nie ma sensu, bo wystarczy sprawdzić w profilu. !7 tys to ocena prof. Rydzewskiej - rejestr x 2,5 i na podstawie innych krajów, gdzie rejestry są. Może prof. miała jakieś dane z NFZ - hospitalizacje? CU też sie tak szacuje i w Polsce chorych powinno być więcej niz na CD.

[tommy]

No to ja bym przypuszczał, że CD jest więcej / patrząc po ilości pacjentów spotykanych na Wołoskiej /
No i o Crohnie się mówi w mediach a o colitis cisza...........
nawet "biologii " nie mamy...........

pozdrowienia

[Olcia24]

MY MAMY KREW W KALE (a za kilkanaście lat pewnie raka jelita), cierpimy codzienne, i też mamy problemy chirurgiczne. Dobrze ze wogole nas zauważają!
Biologia powinna być tak samo dla nas!

[sylunia80]

Dokładnie-nam też należy się porządne leczenie.

[Mamcia]

Ależ w każdym piśmie piszemy o CU i braku dostępu do biologicznego leczenia. Chcę przypomnieć, że biologia to nie panaceum i nie każdy chory się od niej kwalifikuje nawet w bogatszych krajach, a na terapię podtrzymującą trudno liczyć. To o co walczymy to indukcja remisji u chorych, którzy nie reagują na inne formy leczenia,w celu uniknięcia kolektomii. Nim poda się biologię trzeba przejść przez wszystkie szczeble leczenia lub mieć nagły rzut, który nie podlega leczeniu sterydami dożylnymi i cyklosporyną.

[pistols30]

Uważam, że program przygotowany profesjonalnie. Tylko dlaczego ZNOWU tylko o CD? Przecież tam było logo J-Elity... A J-Elita, to nie tylko i wyłącznie Crohn, to także Colitis Ulcerosa. Przecież wiele osób, które tutaj się udzielają( i nie tylko tutaj), to są osoby chore na Colita. My tak samo potrzebujemy nowoczesnych metod leczenia... W końcu jesteśmy CUDA-ki czy tylko CD-aki?

[Mamcia]

Ja wiem co mówiłam, ale nie trzymam w ręku nożyczek. Przejrzyj nagrania audycji na żywo, to się przekonasz, że zawsze jest o CU. A ze dziennikarze wolą CD - to chyba dlatego, że to choroba bez innych, nawet drastycznych opcji i chorzy na CD są aktywniejsi.

[pistols30]

A ze dziennikarze wolą CD - to chyba dlatego, że to choroba bez innych, nawet drastycznych opcji i chorzy na CD są aktywniejsi.

Chorzy na CD sa tak samo Aktywni jak chorzy na Cu! A jezeli dziennikarze wola Cd, to ja mysle, ze bez logo J- Elity, bo J-elita to tak samo CU jak i CD.

[ Dodano: 26-06-2012 ]
Chciałbym, żeby w tym temacie wypowiedziały sie osoby z Forum chore na Colitis Ulcerosa.

poprawiłam cytowanie

[Mamcia]

Chyba żartujesz - załatw program o CU. A w J-elicie jest więcej chorych na CU, mimo, że Cu jest częstsze niż CD - to o czymś świadczy.
I jaki mam wpływ na to co dziennikarz zrobi moją wypowiedzią??? A może w ogóle nie wolno mi występować z logo??? Może jeszcze forum napisze jedyny słuszny polityczny tekst, którym mamy się posługiwać.

[Remedios44]

pistols30, dziennikarze nic nie wolą, bo w ogóle wolą nie zajmować się takimi niemedialnymi, "brudnymi" chorobami jak nasze. To, że ostatnio zrobiło się głośniej o nas w mediach, to jest zasługa pacjentów, którzy sami o to walczyli – a że byli to akurat chorzy z CD, to siłą rzeczy mówili w większości o tym, co im osobiście było najbliższe i najlepiej znane. Niestety wygląda to tak, że bardziej aktywni są ci z CD (aktywność tu oznacza nie liczbę napisanych postów na forum, ale faktyczną aktywność "pozaforową" w tym kierunku, by o nas ktoś mówił i pamiętał). Sama mam CU i sama jestem w tym sensie niestety nieaktywna – nie uważam jednak (a może właśnie dlatego), że J-elita Colitisowców "zaniedbują". Każdy opowiada po prostu o swoim przypadku, a jak ktoś jest chory na CD to nie może opowiadać o innym przypadku niż o swoim z CD. Jeśli uważasz, że temat CU jest za mało "wałkowany" w stosunku do CD, to sam w tym kierunku po prostu coś zacznij działać, albo zbierz innych Colitisowców do jakiejś wspólnej akcji, a nie miej pretensji do Crohnowców, którzy i tak bardzo dużo robią dla nas wszystkich.

[pistols30]

Może jeszcze forum napisze jedyny słuszny polityczny tekst, którym mamy się posługiwać.

Tak, ten polityczny tekst, to CU i CD! Nawet nie wiesz ile nawysylalismy sie do roznych mediow( chorzy na CU). I nie wiesz, ze naszym tematem zainteresowala sie Kampania Mam Haka Na Raka http://www.mamhakanaraka.pl/

[pistols30]

Marta nie ma tego do wgladu. Nie zostawialismy potwierdzen, bo nie wiedzielismy, ze bedzie trzeba sie tym wykazywac!

[Slip]

czyli można oficjalnie przyjąć, że jest 7tys. CU i 7 CD? TAk z ciekawości chciałbym zapytać, czy są jakiś dane odnośnie płci, bo na forum widać całkiem sporą ilość pań i zastanawiam się czy to przypadek czy rzeczywiście kobiety częsciej to dopada.

[deth]

Slip, kobiety więcej mówią, w przypadku forum - piszą