Krwista biegunka

[maggie0278]

Pozdrawiam Was serdecznie i czekam za ekipą.
Wszystkim zaręczam, że nawet jeśli rodzice się stresują, to Piotruś tego nie odczuwa.
Jest normalnie " dzikującym" prawie szesciolatkiem, ma spore poczucie humoru, uwielbia "pierdziochy" w szyjkę lub brzuszek, ma spory apetyt, jak prawdziwy facet jest mięsożerny- lubi szynkę i kiełbaski
Obserwuję go jak się zmienia, jakie towarzyszą mu fascynacje ( od zwierząt podwodnych, poprzez StarWars,autoboty z Transformers) a przy tym jest mega inteligentny i ma dużą wiedzę.

Ostatnio sobie Grzesiu myślałam, że my już nie możemy za wiele Wam poradzić, możemy słuchać Waszej historii i trzymać kciuki i wierzyć, że choroba odpuści.
Jak to lekarz Gosi powiedział, Piotruś jest w grupie 10 dzieci, gdzie jest taki przebieg choroby na świecie - elita.
Można dwojako życzyć : niech będzie lepiej albo - niech już się nie pogarsza.
Buziaczki dla całej Waszej trójki

[ Dodano: 15-01-2012 ]
Zbyt długi pobyt w szpitalu nie służy mojej pamięci,
przecież Piotrek będzie miał w tym roku siedem lat !

Przepraszam

[easy]

Asamax 2x1500mg to duża dawka mesalazyny?

[Natalka]

easy, nie rób bałaganu, zwracaj uwagę na to, co w jakim wątku piszesz, bo to już nie pierwszy raz z Twojej strony takie zachowanie, poszukaj odpowiedzi na to pytanie w tym wątku viewtopic.php?t=6169&highlight=asamax+dawka

[zaranin]

Dzisiaj było badanie endoskopowe w CZD. Wstępne informacje są następujące:
- aparat doszedł do ok. 40cm, 20cm jelita cienkiego od odbytu jest w stanie zapalnym, bez zmian od poprzedniego badania, pobrano ok. 6 wycinków do badania histopatologicznego,
- podjęto decyzję o kontynuacji podawania Adalimumabu, dzisiaj Piotrek dostał piątą dawkę,
- jednocześnie mamy dawać wlewki z Pentasy.

Poniżej zamieszczam wykres wypróżnień od kwietnia zeszłego roku. Mimo braku poprawy obrazu endoskopowego da się zauważyć zmniejszenie ilości wypróżnień dziennych. Powolutku zbliżamy się do ilości docelowej dla osoby po totalnej kolektomii, tj. 5-10 dziennie. Ilość wypróżnień obejmuje też te z nocy, które szacujemy na 2-4, w zależności od objętości w pielusze. Częstość występowania krwi (czerwone piki u dołu wykresu) jakby też nieco mniejsza.

Na wykresie kontroli wzrostu wyraźnie widoczny okres podawania sterydów i późniejsze odstawienie. Tutaj jestem bardzo zadowolony. Przy okazji nadmienię, że Piotrek od pół roku codziennie wypija 1-2 odżywki Ensure 200ml (dziękuję Misi oraz languście, które nam to doradziły).

Tak więc mimo, iż nie jest dobrze mogłoby być gorzej.

Pozdrawiam Wszystkich

[izo.sim]

Mimo własnych problemów (a może właśnie z ich powodu) wciąż o Was myślę i trzymam kciuki za Piotrusia. Jesteście dzielni, choć wiem jakie to trudne trzymać fason, kiedy wyć się chce.

[lila]

Piotrek cudny ))
A ja wierzę, że powoli, powoli będzie lepiej i lepiej!!!!!

Ścisk!!!!!!!!!

[sonecznik]

Hej
Jak miło zbaczyć Piotrka . Następne zdięcie prosimy z dumnymi rodzicami tak cudownego syna . Dawno nie byłam na forum ponadrabiałam troche zaległości . Pozdrawiam i ściskam .

[izo.sim]

Zaranin, co u Was słychać?

[zaranin]

Nawał pracy mnie przytłoczył, ale wreszcie znalazłem chwilkę na odpisanie - przepraszam, że tak długo.

sonecznik

My też pozdrawiamy. Jak będzie kiedyś jakaś fajna wspólna fotka, to wrzucę. Cała rodzinka odwzajemnia pozdrowienia i uściski.

izo.sim

W niedzielę Gosia jedzie z Piotrkiem do CZD na szóstą dawkę Adalimumabu. Poza innymi lekami teraz dajemy też wlewki z Pentasy. Kupki wciąż często są rzadsze, niż być powinny, występują sporadyczne plamki krwi (raz na kilkanaście dni). W ostatnim badaniu endoskopowym wyszło spore owrzodzenie jelita cienkiego na dł. ok. 20cm od odbytnicy. W nocy zdarza się, że kupka w pieluszce odparza Piotrkowi penisa. Ilość wypróżnień ok. 10 dziennie. Z tego 3-4 to zawartość pieluchy, reszta normalnie w dzień. Brudzenie majtek w dzień bardzo sporadyczne.

W Twoim wątku cisza, co odbieram jako pozytywny objaw. Pozdrawiam

[zaranin]

Od pięciu dni Piotrek ma gorączkę i nie chce jeść. Dzisiejsze USG wykazało powiększone węzły chłonne. Lekarz wykonujący USG nie chciał Gosi nic powiedzieć. W poniedziałek w związku z tym ma być tomografia komputerowa. Nawet nie chcę myśleć o tym, co przychodzi mi do głowy.

[maggie0278]

Grzesiek, czekałam na Twój wpis.
Codziennie rozmawiam z Gosią, wiem wszystko.
Wczoraj nie mogłam spać , bo tak intensywnie myślałam o Piotrulku o Gosi, o Was......

Mnie jakaś mega dolina ogarnęła, siedzę i ryczę
Tak bardzo chciałabym, żeby wszystko było dobrze !!!

[izo.sim]

Zaranin trzymam mocno kciuki Co prawda nic więcej nie mogę zrobić, ale jestem z Wami myślami. Trzymajcie się.

[zaranin]

Badania krwi nie wskazują na chłoniaka, tyle się dowiedziałem na razie od Gosi. Resztę pewnie powiedzą w przyszłym tygodniu.
Bardzo dziękuję za kciuki. Jestem nieco przybity, samotne siedzenie przed komputerem i czekanie na powrót rodziny nie działa na mnie dobrze. Ale co tam, idzie wiosna, będzie więcej słońca, zrobi się cieplej i dobry nastrój wróci.

[izo.sim]

Grzesiek nie jesteś całkiem sam - jesteśmy z Tobą, wszyscy. Ja co prawda zawsze i wszędzie jestem z Marcinem, ale jak jest źle, to właśnie CUDaki dają mi najwięcej wsparcia. Ludzie, którzy mają podobne problemy są w stanie najlepiej zrozumieć nasze własne. Zaglądaj tu często, bo tu zawsze znajdziesz przyjazne dusze.

[anusia]

To prawda wszyscy trzymamy za Was kciuki