CU stan przewlekły

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 21 kwie 2009, 10:09

w ostatnich dniach nie było tak zle, spokojnie wrecz. ale dzis to juz chyba pobilem swoj rekord w wc, dwa/trzy razy bylem i spedzilem ponad 1,5h. poprawila sie jakosc stolcow, ale za pierwszym razem tylko (troche krwi), pozniej to juz praktycznie sama krew poszla.
i wlasnie takie cos mnie najbardziej doluje - jak jest wszystko w porzadku to stawiam sobie cel i daze do tego a jak przychodzi mi powalczyc w wc i jest niezbyt interesujaco to wtedy wysiada mi cale cialo i dusza :(

poza tym w tych momentach czuje kruczenie i lekkie przelewanie z okolic j.grubego (okreznica jak sie nie myle), a w okolicach odbytniczych taką jakąś twardość - i gdy chce sie tego pozbyc to sam wywoluje te wszystkie napiecia i wtedy zaczyna sie: "akuku to ja twoja krew" :neutral:

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: CU stan przewlekły

Post autor: exa » 21 kwie 2009, 19:55

Avs, nie zrozum mnie źle........ale 1,5 h i 3-4 razy to nie tragedia......30 razy, i nie można się ruszyć dalej niż 10-15 min, na też nie tragedia.....to samo życie, wszystko zależy od nastawienia....zaakceptuj chorobę, nauczysz się z nią żyć i od razu świat będzie bardziej różowy...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 21 maja 2009, 20:17

no to musze odswiezyc temat.
czy może mi ktoś naprawdę doradzić coś, jak sobie poradzić, bo mi już czasem brakuje siły.

sytuacja wygląda następująco:
od marca zacząłem krwawić, pojechał na kontrole w kwietniu i pani dr mnie uspokoiła, że się nic poważnego nie dzieje. w maju trafiłem na oddział gastro- na kontrolne badania, mój lekarz powiedział z wstępnego i ogólnego wywiadu, że to mi może jakaś żyłka pierdykła i dlatego tak jest. (endo- itp). okazało się wtedy że w dwa miesiące straciłem 2jednostki HGB/HB (2g/dl jesli sie nie myle) no i dwa dni przed moim wypisem inna pani doktor stwierdziła, że bardzo dużo jest krwi (w dwa dni w szpitalu straciłem 1 jednostke HGB dr powiedziala mi, że ona nie widziała nigdy tyle)
(chodzilem dziennie 3/4 razy do wc, ale nie zawsze bylo duzo krwi) i mi kazała jeść tylko galaretki - dwa dni je jadłem, i dostałem mielonki itd. wypisano mnie do domu. i było wręcz świetnie - stolce się uspokoiły, przez kilka dni nie robiłem wręcz, poźniej z 4 dni oddawałem normalne, i nagle zaś pojawiła się krew pomimo iż jestem na ścisłej diecie. za każdym razem jest trochę więcej krwi i bardziej rzadszy stolec.
co w takiej sytuacji byście mi poradzili? może wiecie jakie moga byc tego przyczyny?
każda rada i podniesienie moralne są na wagę złota

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 21 maja 2009, 21:30

salofalk 2g
Miałem 2,5g ale ostatnio mam 2g (i wylaczany czopek z dawek).
czytalem w ulotce do Salofalku (ale chyba cos zle zrozumialem) ze mozna go brac 8-12 tygodni. co do zmiany lekarza zastanawiałem sie nad tym, ale pytanie czy mi sie oplaca zmieniac 6 miesiecy przed konieczna zmiana (koncze 18 l.)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Mamcia » 21 maja 2009, 21:39

Avs mimo dwukrotnego przeczytania twoich postów nie wiem ani jak jesteś leczony, jakie badania poza morfologią miałeś robione. Proszę napisz post zrozumiały.
Miałem 2,5g ale ostatnio mam 2g (i wylaczany czopek z dawek).
Np to rozumiem, że miałeś 2,5 mesalazyny w formie nie końca jasnej, a obecnie masz 2 gr w formie doustniej. Czy po pobycie z zaostrzeniem w szpitalu zmniejszyli ci dawki leków ograniczając leczenie miejscowe (czopki)?. Dawka 2,5 gr nie jest dawką zalecaną w zaostrzeniu tylko w potrzymaniu remisji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 24 maja 2009, 19:51

2,5g dawka była w tym 1 czopek:
wszystkie tabletki i czopki po 500 mg
1g rano - 0,5 poludnie - 1g wieczor( w tym 1 czopek)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Mamcia » 24 maja 2009, 20:20

Uważam, ża jest to leczenie podtrzymujące w remisji, a nie w zaostrzeniu. Dlaczego zrezygnowano z czopków jeśli stan się pogorszył??
Poza tym się nie wypowiem, bo na resztę pytań nie dostałam odpowiedzi.
Jeśli oczekujesz pomocy to opisz precyzyjnie co się dzieje, bo po przeczytaniu tego wątku nie wiem nic.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 25 maja 2009, 11:10

No więc, obecne krwawienia pojawiły się w marcu. (Wcześniej miałem krwawienia w listopadzie przez krótki okres czasu; miałem wtedy dawkę salofalku 2,5g jw. oraz zestaw Encorton 30-15mg, Imuran.) Wracając do obecnych krwawień, z początku nie było źle - 1/3 stolce z krwią tak ok. był dzień gdzie nie było, był dzień gdy było więcej, później zaczęło być coraz więcej krwi i coraz częściej. Pojechałem w kwietniu więc na kontrole, pani doktor powiedziała, żeby się nie przejmować, trzeba dietę ściślejszą wprowadzić i obserwować dalej co się dzieje - przy okazji umówiliśmy się na 2-3 dni położenia na oddziale by przeprowadzić kontrolną endoskopie ze względu na "dziwny" zanik kosmków jelitowych w poprzedniej endo- (jednak badania krwi to wykluczyły). No więc krew się utrzymywała. Na początku maja położyłem się na ten oddział. wyniki krwi powiedziały, że mam trochę ponad 10 HGB (w marcu było prawie 13 jednostek). W dwa dni miałem bardzo, bardzo dużo krwi, więc jedna pani doktor zleciła diete: galaretki, wynik krwi kolejny stwierdził, że HGB była <10. 2 dni niecałe jadłem galaretki i przywrócony zostałem do diety ubogoresztkowej (mielonki, itd). No i wszystko było super, dosłownie nagle wszystko się poprawiło - brak krwi, "prawidłowe stolce". I taki stan rzeczy utrzymywał się przez ok. 1 tydzień. Następnie zaczęła pojawiać się krew (co prawda w porównaniu z krwawieniami sprzed szpitala było jej bardzo niewiele, no ale.. stolce stały się rzadsze oczywiście i sytuacja jest taka, że jeśli mało jem jedzenia to jest zazwyczaj mało krwi. I jest sytuacja taka że dwa/trzy dni mam niewiele krwi już jakby się zaczęło poprawiać a tu nagle kolejny stolec - krwi więcej. no i to się dzieje od tygodnia w tej chwili. ah, zapomniałem dodać w szpitalu jeden z lekarzy wypisał mi czopek z karty (nie wiem dlaczego - być może że powodował on jakąś wzmożoną prace jelit, które trzeba było uspokoić by zasklepić jakieś rany?). i zmieniono mi dawkę na 2g (same tabletki), do tego biorę Imuran (ale on mi tu nic nie pomaga raczej?).
za tydzień jadę na kontrolę więc wolałbym uniknąć jakiegoś stresu związanego z ew. hospitalizacją ze względu na anemię - to chyba zrozumiałe.

P.S spotkałem się z opinią dwóch lekarzy, że te krwawienia to mogą być spowodowane jakimiś żylakami, lub czymś tam podobnym; dodam iż z ciekawości byłem u jakiegoś znachora - nie przeprowadzał on ze mną z początku wywiadu tylko próbował jakieś fale ode mnie z organizmu odebrać - czy jak oni to zwią - powiedział mi, że choruję na CU (co się zgadza) i wg niego to mi pękły właśnie jakieś hemoroidy czy polipy. tylko inni zaś lekarze twierdzą, że nawet jeśli to by było to - to takie coś nie utrzymuje się tak długo (czyli od marca - 3 miesiące)
(choć spotkałem osobę na oddziale która miała krwawienia od roku i kolonoskopia wykazała tylko jakiś wrzód krwawiący a nie wykazano NZJ)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Mamcia » 25 maja 2009, 12:07

Bardzo przepraszam, ale jest to znowu niejasne. Miałeś endoskopię czy nie? gdzie był zanik kosmków, co badania z krwi wykluczyły? celiakię??. Wymiękłam, bo nie mam czasu na czytanie długich tekstów, które nic nie wnoszą. Sądząc po diecie to leczysz się w Katowicach-Ligocie?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 25 maja 2009, 19:39

tak dokładnie Katowice Ligota.
Endoskopia w styczniu wykazała zanik kosmków (pod kątem celiakii, choć inna endoskopia 2 miesiące wcześniej nie stwierdziła nieprawidłowości), ale miałem sterydy w leczeniu w tamtym okresie więc postanowiono zrobić mi badania immunologiczne w tym kierunku (celiakii) okazało się, ze sa ujemne (czyli że nie mam celiakii) więc postanowiono w maju teraz zrobić potwierdzenie (wynik: histopatologii jeszcze nie dostałem ale na oko wszystko jest ok)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU stan przewlekły

Post autor: obyty.z.cu » 26 maja 2009, 18:47

hm..tyle slow i tak malo konkretow, a pytania byly jasne !
Gdzie stwierdzono zaostrzenia w jelicie?, ktory odcinek?,jaki byl opis endo i hispato...
krew ma jakis kolor ? (moze byc jasna, ciemniejsza, jakas papka brunatna,- to wiele mowi).
Dziwne to jakies odstawienie czopkow i tak mala dawka lekow.
Ale jesli jak rozumiem w szpitalu i po szpitalu bylo dobrze, a pozniej sie zmienilo,
zrob rachunek sumienia - gdzie i z czym przesadziles?
Szamana to sobie daruj, chyba ze potrzebujesz takich wspomnien do opowiesci.
Wydaje mi sie , ze do czasu nastepnej wizyty, czyli nastepny tydzien wystarczy pilnowac jedzenia i przetrzymac, a na wizycie dowiesz sie co dalej.
Tydzien to niedlugo .
Mniej stresu, ale jesli masz czopki salofalku to nic prostszego jak sobie wieczorem sam go zaaplikowac, napewno nie zaszkodzi, a moze pomoc jesli te krwawienia sa z dolnego odcinka jelita przy odbycie (jasna krew).

I spokojnie, nerwy tu nic nie pomoga ani nie zmienia, a tylko zaostrzaja.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 27 maja 2009, 09:20

u mnie zajęta jest kątnica i esica. jedzenie staram się jeść "właściwe" więc błąd w żywieniu bym wykluczył (bo nawet jakbym popełnił jakiś mały błąd to powinno przejść po jakiś 2 tygodniach? (przynajmniej tak miałem wcześniej)), krew raczej ciemno czerwona (taki sam jakby z żyły z ręki do badania mi ciągli)

Renata2
Początkujący ✽✽
Posty: 394
Rejestracja: 22 sty 2007, 21:36
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Renata2 » 01 cze 2009, 19:02

Avs piszesz, że podawano Ci sterydy i imuran Jak się wtedy czułeś :?: To choroba długodystansowa, często ktoś będzie pytał jakie leki , kiedy i w jakich dawkach brałeś. Załóż sobie dzienniczek i notuj co , kiedy, jakie dawki zażywasz, ( w skrócie). możesz przy komplecie leków zapisać jak się czujesz zażywając je) . W domu nie masz przecież karty chorobowej, więc sobie notuj co i kiedy. To naprawdę upraszcza życie.
Renata2
asamax / salofalk /pentasa / 500g 2-0-2
tardyferon fol

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 10 cze 2009, 10:05

nie wiem czy to coś da ale dostarczę nowych informacji. mam obecnie 2,5 g Salofalku - tyle ponieważ jestem uważany za okres remisji.
w ciągu ostatnich 2/3 dni pogorszył mi się nieźle apetyt - waga raz jest w normie, raz spada o 1/2kg pozniej znow wraca do normalnej pozycji. brzuch czuje lekko zapadniety-wyglodzony ale nie chce mi się jeść.

co do krwi jest jej coraz więcej - i praktycznie głownie idzie sama krew bez stolca (albo mala ilosc stolca) - krew gł ciemnoczerwona, dzis po wyjsciu z wc mialem takie uczucie - zaklulo mnie w odbytnicy tak jakby ktos kolkiem jelito nabil. co do choroby to mam symbol K-51

mam rowniez nietolerancje laktozy i Marsh 3A staram sie przestrzegac diety - ale jem pomidor, i tylko bułki-pieczywo pszenne - i teraz sie zastanawiam czy ktoras z tych rzeczy nie ma wplywu na moj obecny stan
///miesiac temu bylem w szpitalu i mialem krwawienia, tam dali mi galaretki i ustapily - tydzien byl spokoju, i poznij na nowo sie zaczelo///


/edit/
dziś mam zły dzień - tzn ogólnie samopoczucie ok, tylko ze od rana nic nie zjadlem - tylko nutri i peptamen, krwawienia sa nadal - zastanawiam się czy samemu nie zwiększyć sobie dawki albo zamienić tabletki na czopki?

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”