CU stan przewlekły

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 19 kwie 2009, 12:33

Ja jestem osoba troche nerwowa. Malo jadlem (prawie wcale) niezdrowej zywnosci i trafila mnie choroba. po miesiacu od objawow trafilem do szpitala, i dwa miesiace leczenia tylko salofalkiem i wszystko bylo super, zaczalem tyc (w 1,5 roku przytylem 12kg uroslem 16cm), bylem zdrowy (wogole nie myslalem o chorobie, nic o niej nie wiedzialem zbytnio). teraz od kad coraz dluzej coraz bardziej sie martwie bo wiem jakie sa objawy tej choroby.
po 2,5 roku od zachorowania:
w listopadzie 08 zlapala mnie anemia (7HGB), i dostalem schematyczne leczenie sterydami (choc mysle ze nie potrzebnie, bo wczesniej wyszlem z choroby bez nich)
wyszedlem z anemii powoli ale w tym czasie mialem bardzo powazne infekcje (jak nigdy dotad) i znow mam kolejna. co prawda sterydow juz nie biore ale miesiac temu gdy hgb byla na poziomie 12,6 zaczlem tracic krew, nie w kazdej "rzeczy" ona byla, czasem co drugi dzien. w od dwoch tygodni mialem juz regularni krew, zaczely sie wodniste stolce. byylem u lekarza ale nic szczegolnego nie powiedzial i nie doradzil (troche bardziej zaostrzyc diete, 0,5g falka wiecej). pozniej mialem 2 dni przerwy bez krwi, a dzis praktycznie sama krew poszla(2 razy bylem w wc). jak dla mnie bylo duzo tej krwi (najwiecej w calym okresie choroby) - woda zabarwiona w ok 30%. i w wc musze spedzac czasem nawet po 30 min. ale co ciekawe czytalem na forum za kazdy z was latal srednio po 7 razy w trakcie nawrotow - moj rekord to 4 razy.

od jakis 2 tygodni mam tez pogorszenie apetytu, ale wage ciagle trzymam . dopiero teraz od kad mnie grypa zlapala to troche stracilem.

:neutral: i teraz po tym rozpisaniu zapomnialem co chcialem przez to dac wam do rozwazania

ok. denerwuje mnie to juz wszystko, niektorzy krewni mimo ze staraja mi sie troche pomoc (w sensie jedzenia glownie) to zaczynaja mnie juz denerwowac (pewnie to przez moj stan tak sie zachowuje)

ale co mam w tej sytuacji robic? krew jest od miesiaca (jesli dobrze pamietam bo sie juz w tym gubie), moje plany i marzenia coraz bardziej sie pograzaja ja staje sie bardziej leniwy i zmartwiony tym wszystkim - przeciez tak naprawde dla mnie ten okres mozna nazwac choroba bo wczesniej to co bylo? wypadek przy pracy - 1 wizyta w szpitalu i wszystko ok.

poza tym z tego co jakis lekarz mowil to jak sie traci krew to oczy i paznokcie staja sie blade, cera tak samo. a ja mimo ze przez miesiac stracilem dosyc krwi - ok 2 jednostki to za kazdym razie po tych incydentach z krwia staje sie troche czerwienszy po twarzy, paznokcie bardzo ciemne mam i oczy to samo - jak nigdy w zyciu.

eh troche sie rozpisalem i na szybko chcialem to napisac wiec bez PL znakow pisze, ale i tak zajelo mi to duzo czasu :)

Olimpijka

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Olimpijka » 19 kwie 2009, 12:43

Avs pisze:ale co ciekawe czytalem na forum za kazdy z was latal srednio po 7 razy w trakcie nawrotow - moj rekord to 4 razy.
Ja bywalam w toalecie 20-30 razy na dobe...
poza tym z tego co jakis lekarz mowil to jak sie traci krew to oczy i paznokcie staja sie blade, cera tak samo. a ja mimo ze przez miesiac stracilem dosyc krwi - ok 2 jednostki to za kazdym razie po tych incydentach z krwia staje sie troche czerwienszy po twarzy, paznokcie bardzo ciemne mam i oczy to samo - jak nigdy w zyciu.
Hmm... Ja mialam biegunki z duza iloscia krwi przez ponad 2 miesiace i nie bylam blada, ani oczy nie robily mi sie jakies inne ;)

Radze isc z powrotem do lekarza. Skoro jest krew i pogorszenie to jest stan zapalny. Moj gastro zawsze powtarza, ze jak tylko pojawi sie krew mam do niego od razu przyjsc.

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 19 kwie 2009, 13:05

tylko bylem u lekarza pod koniec tego tygodnia opowiedzialem o wszystkim i nic za bardzo sie nie przejal tym - powiedzial ze to normalny stan, trzeba troche ostrzej podejsc do leczenia itd. oczywiscie ciesze sie ze mnie nie wzial na oddzial bo zawsze lepiej w domu ale troche sie martwie tym ze w domu sie bede meczyl bo taki stan moze znow prowadzic do anemii - choc gdzies tu czytalem ze ktos mial taki stan przez 3 miesiace.

rajan
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 14 cze 2007, 00:15
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: ...

Re: CU stan przewlekły

Post autor: rajan » 19 kwie 2009, 13:55

Avs, wiadomo że wszędzie dobrze ale w domu najlepiej. Większość ludzi woli dom od szpitala, to dobrze działa na psychike, która jest tak ważna w naszej chorobie.
Wiadomo będąc w szpitalu jesteś pod stałą opieką lekarza, ale ty i tak nie masz na co narzekać. Jest stały kontakt z lekarzem, który wie w jakim stanie się znajdujesz. Czy masz jakiś kontakt z lekarzem od sfery psychicznej? Wydaje mi się, że taka terapia dużo by ci dała. Stosujesz dietę i leczenie farmakologiczne, może już czas żeby zadbać o Psyche...

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 19 kwie 2009, 14:12

diety nie przestrzegam tak jak na początkach, oczywiście nie jem jakiś tam frytek, bigosów itd. ale zdarza mi się zjeść sery (mimo ze moge miec nietolerancje laktozy) czy jakies mięsko lekko podsmażone, ale sądzę że to nie od tego ( na podstawie obserwacji)

zastanawiam się też by zastosować jakieś nietypowe metody - niekonwencjonalne - ale oczywiście chyba żadnemu lekarzowi to sie nie podoba)

tylko pytanie jakie te metody:
-energoterapeuta (podobno pomogl znajomej mojej cioci ale w innym schorzeniu)
- jakieś mudry czy cos takiego
- albo tak jak moj wujek ktory ma wrzody na zoladku chyba - zapić robala - codziennie pije alkohol wysoko% czesto (co weekend/dwa) robi maraton :) i nic mu nie jest - zdrowy jak kon

rajan
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 14 cze 2007, 00:15
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: ...

Re: CU stan przewlekły

Post autor: rajan » 19 kwie 2009, 14:18

Ty lepiej spróbuj najpierw wizyty u psychologa czy psychiatry, może to "nerwy" są przyczyną zaostrzenia. Wizyty u znachorów i wróżek zdecydowanie odradzam, ale zrobisz jak chcesz.

Awatar użytkownika
Linda123
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Linda123 » 19 kwie 2009, 17:35

Avs to normalne, że przy zaostrzeniu gorzej sie czujesz psychicznie. Większość z nas tak ma. Anemia i brak żelaza powodują ospałość, szybciej się człowiek męczy i nic mu się nie chce. Jak przestaniesz krwawić i jelitka dojdą do remisji to wrócisz do siebie. Lekarz u ktorego byłeś ostatnio zwiększył Ci dawkę leków. Jeżeli to nie zadziała będziesz musiał się jeszcze raz do niego wybrać. Mnie już sam widok krwi stresuje a jakbym krawiła tak długo też bym była zdołowana. Głowa do góry. Z odpowiednim leczeniem napewno i Twój stan psychiczno-fizyczny sie poprawi.
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: CU stan przewlekły

Post autor: exa » 19 kwie 2009, 18:13

Avs, tak jak napisała Linda, spadek formy i samopoczucia to poniekąd "skutek uboczny" naszych chorób...

różnie przechodzimy zaostrzenie, niektórych przeraża krew w stolcu 2 razy dziennie, inni latają do wc 30 razy na dobę i jakoś leci :mrgreen: .....

ja miałam najgorsze zaostrzenie przez ok 2 lata, biegałam do toalety podobnie jak Olimpijka, z anemii nie wychodziłam przez lat kilka, ale nic dziwnego mi się nie działo, oprócz tego co nazywamy objawami....można rzec, że to tak jest - człowiek ma ziemistą cerę i wygląda jak śmierć na chorągwi, jeśli traci dużo krwi.....

nadałeś wątkowi tytuł - cu stan przewlekły...oprócz paru wyjątków, to można powiedzieć, że jest to choroba, której końca nie widać :wink: ..i jakoś trzeba z tym nauczyć się żyć, co nie jest proste ale wykonalne...
Avs pisze:i w wc musze spedzac czasem nawet po 30 min
ze mnie sie śmiali, ze prawie tam mieszkam, do tej pory największy stos gazet i książek mam w wc - takie zboczenie :mrgreen: ...
Avs pisze:ale co mam w tej sytuacji robic? krew jest od miesiaca (jesli dobrze pamietam bo sie juz w tym gubie), moje plany i marzenia coraz bardziej sie pograzaja ja staje sie bardziej leniwy i zmartwiony tym wszystkim
co robić?
jeśli martwi cię spadek wagi to tak jak zawsze radzi Misia - nutridrinki i tym podobne...
jeśli martwi cię choroba - istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że będzie towarzyszyć ci w życiu jakiś czas....jaki?....nie ma mądrych, ważne by się z nią zaprzyjaźnić, wtedy łatwiej znieść różne stany.....ograniczać stresy złe - jak siedzisz tyle w wc - czytaj, myśl i wyciągaj wnioski, to się przydaje :wink: - nie bez kozery wc niektórzy nazywają świątynią dumania...

nie jesteś w sytuacji beznadziejnej, zatem ostatnia deska ratunku i nadziei, w formie niekonwencjonalnych metod, nie jest ci potrzebna....

jeśli nie jesteś w stanie poradzić sobie sam z własnymi lękami, jak pisze rajan, udaj się po pomoc do psychologa...a krewnych się nie czepiaj - nie wiedzą jeszcze jak, ale brawa za dobre chęci - odeślij ich tutaj, niech poczytają, albo sam im powiedz, jak mogą ci pomóc....to cenne...
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 176
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Avs » 19 kwie 2009, 19:32

jakbyscie nie mogli jesc, jedlibyscie na sile i jeszcze wymiotowali czesto a tu wam wujek czy ciocia mowila ze "trzeba duzo jesc, bo jak nie to do szpitala. no wiesz ze trzeba zjesc chociaz piec lyzek ...... coo taki chlop i tylko piec lyzek zjadl" to byscie chyba tez mieli dosc :)

co do tych niekonwencjonalnych metod: bylem u jednego szamana, i po zrobieniu jakis tam swoich czarow stwierdzil (bez wczesniejszego wywiadu ze mna) ze choruje na jelita. sprecyzowal to bardziej. za chwile porobil cos innego i od razu czulem poprawe nastroju przyplyw sil, poprawe krazenia krwi

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: magdusia » 19 kwie 2009, 21:12

Avs pisze:co do tych niekonwencjonalnych metod: bylem u jednego szamana, i po zrobieniu jakis tam swoich czarow stwierdzil (bez wczesniejszego wywiadu ze mna) ze choruje na jelita. sprecyzowal to bardziej. za chwile porobil cos innego i od razu czulem poprawe nastroju przyplyw sil, poprawe krazenia krwi
Ja bym się bała leczyć CU taką metodą,taki "lekarz" mogłby tylko zaszkodzić.
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
Szybkielvis1981
Początkujący ✽✽
Posty: 225
Rejestracja: 09 mar 2009, 19:39
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Szybkielvis1981 » 19 kwie 2009, 21:22

Dokładnie, byłem u takiego jednego Chinola, Sprowadził mi jakieś kulki mocy, które raczej mi zaszkodziły niż pomogły.
Co nas nie zabije to nas wzmocni!

Awatar użytkownika
DragonFly
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 12 kwie 2009, 19:48
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: CU stan przewlekły

Post autor: DragonFly » 19 kwie 2009, 21:45

Takie szamaństwo to raczej placebo..
Jak się w to wierzy to zadziała, a jak nie to może nawet zaszkodzić.
Waga: 64kg, Wzrost: 186 cm. Leki:
Asamax 0.5g 3-3

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: Mamcia » 19 kwie 2009, 22:01

Krwawienia wymagają
a/ diagnostyki - czyli określenia jaki odcinek jelita jest zajęty
b/ intensyfikacji leczenia -
Pkt b zależy od pkt a
Ale czopki, wlewki z 5-ASA oraz wlewki ze sterydów Lub ostatecznie sterydy ogólen.
Badania krwi - mogfologia, podstawowa biochemia CRP.
Czy ten lekarz do którego chodzisz to gastroenterolog?
Piszesz o krwawieniach, a potem o wymiotach? Troszkę to chaotyczne. W profilu nie napisaleś ile masz lat, a z postów wnioskuję, że jesteś bardzo młodym człowiekiem.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: CU stan przewlekły

Post autor: pistols30 » 19 kwie 2009, 22:06

Avs pisze:za chwile porobil cos innego i od razu czulem poprawe nastroju przyplyw sil, poprawe krazenia krwi
na 5 minut.....Zdecydowanie bardziej proponuje poszukac dobrego lekarza niz wierzyc w skutecznosc jakiegos guslarza.CU to nie katar sienny czy grypa zeby ryzykowac swoim zdrowiem i "leczyc sie" u szamanow....Ale to Twoj wybor... A to moje zdanie.

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: CU stan przewlekły

Post autor: exa » 20 kwie 2009, 07:15

Avs, bo może trzeba krewnym wytłumaczyć o co chodzi, może wydrukować informacje do poczytania do poduszki, żeby wiedzieli czym to się je.....swoja drogą, poniekąd rację mieli :wink:

co do szamana, sama kiedyś się załapałam, bo pojechałam ze znajomą....wszystko fajnie, ale kiedy kazał mi pić Budafok, na oczyszczenie - kilka razy dziennie, przez 2-3 tyg - kiedy ja w samochodzie pół życia spędzam, nie wspomnę o cu...to jakoś tylko się utwierdziłam w przekonaniu, że do szamanów to chodzić będę jak dla mnie ratunku zabraknie...

we Wprost z zeszłego tyg, jest fajny artykuł o uzdrowicielach właśnie....

dla niewtajemniczonych - Budofak - to węgierskie brandy, bardzo popularne w czasach zamierzchłych... :mrgreen:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”