CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

[Jacekx]

Nadal zajadam Michałki z Biedronki ... no nie kg a 1 czy 2 na dobę i jest nadal OK

[chrzanovy]

good for u

[Karolka91]

Michałki z Bierdonki- wujek Encorton poleca Też bardzo je lubię
Zazdroszczę spacerowej scenerii

[Jacekx]

U mnie nadal Ok i Michałki z Biedronki ... ale nie schodzę szybko ze sterydów.

Obecnie 15 mg Encortonu rano i te leki które wymieniałem
Codziennie spaceruję dziś też... a wczoraj byłem na molo.
Fotki dokleję ale trochę później bo muszę je obrobić na kompie by ładnie się zmieściły w poście.
Za 2 ... 3 dni

[pauly]

Witam po długiej przerwie

Niestety u mnie bez zmian, ciagle mnie boli podbrzusze dostałam nowa lekarke, która tam samo jak poprzedni przepisuje mi leki przeciwbolowe ( tramal 50mg 3 raZy dziennie razem z 1000mg paracetamolu), nasenne i teraz jeszcze na to antydepresanty ( wellbutrin). Ja juz nie mam siły... Porzuciłam dietę, miałam okres, kiedy piłam dużo alkoholu ( czerwone wino).. Znowu jem śmieciowe jedzenie( chipsy)... Lekarka mnie skierowała do psychiatry..
Nie mam biegunek, bardzo sporadycznie, biore pentasa 1g dwa razy dziennie, czopki 2tygodniowo, do tego Tribux, cos na D ( aktualnie nie pamietam, nie śpię od 2.20 a o 5.05 wstaje do pracy), witaminę D w kapsulkach, szkrzyp polny bo moje paznokcie i włosy to jest tragedia.

Juz mam dość tego bólu juz nie wiem co robić, jak żyć

Taki smutny post po długiej przerwie. Pozdrawiam

[patkaas]

pauly, jak aktualnie Twoje jelito wygląda w środku? może wciąż utrzymuje się tam stan zapalny, który powoduje ból. kiedy ostatnio miałaś kolonoskopię? ewentualnie może czas aby włączyć leki immunosupresyjne albo podleczyć się sterydami.

Porzuciłam dietę, miałam okres, kiedy piłam dużo alkoholu ( czerwone wino).. Znowu jem śmieciowe jedzenie( chipsy)

czy Ty czasem nie byłaś na diecie bg?? jeśli nie dawała Ci znacznej poprawy, to może i warto porzucić, ale do śmieciowego jedzenia nigdy nie warto wracać. głowa do góry!

[pauly]

wrocilam..Wyrzuty sumienia mam, jak trwoga to..

Wyladowalam dzis u lekarza z powodu masakrycznego bolu glowy w polaczeniu z mdlosciami, traceniem balansu i swiadomosci ( zawieszam sie, zaczynam niewyraznie mowic) i krwistych( ?) wybroczyn pod skora pod pachami. Lekarz nie moj, mlotkiem w kolana postukal, w oczodoly zajrzal ( myslalam, ze go kopne jak mi to swiatlo wlaczyl prosto w oczy). Przefaksowali mi wyniki moich ostatnich badan.Fecal 364, oprocz tego wszystko w granicach normy ( ale zaraz przy granicy, blisko blisko).
Dalej sie zle czuje, bola mnie stawy, a od wczoraj glowa mam juz dosc. Biore stale 1g paracetamolu+50mg tramadolu 3 razy dziennie na bole stawow i podbrzusza, pentasa 1g dwa razy dziennie plus czopki ok 2 razy w tyg. Tribux, Debutir, Sanprobi, WitD w kapsulkach..Wellbutrin na depresje i Imovane na sen

Dostalam skierowanie na kolonoskopie, nagle znalazl sie wolny termin na 9 kwietnia ( 8go mam urodziny, wiadomo, gdzie je spedze).

Przyszlam tutaj poprosic o jakies wsparcie, bo nie wyrabiam juz. Chodze do psychiatry tez, zaczynam miec wszystkiego dosc i chcialabym tylko zasnac i obudzic sie, kiedy ten koszmar sie skonczy.

pozdrawiam

[Mamcia]

Czy kiedykolwiek próbowałaś brać sulfasalazynę?? Działa i na jelita i na stawy. Dawka mesalazyny jest niewielka - podtrzymująca remisję - a pentasa nie działa specyficznie w j. grubym. Czy poza bólem i ostatnim odlotem" masz jakies objawy jelitowe. Rozumiem, że "fecal" to kalprotektyna.

[pauly]

Mamcia choruje od wakacji zeszlego roku, pisalam wczesniej, ze mam bardzo bardzo ograniczony dostep do specjalistow, "lecza" mnie lekarze rodzinni, ktorzy co chwile sie zmieniaja, teraz mam wrazenie, ze wpadlam z deszczu pod rynne. Lecze sie tylko pentasa, z gastrologiem rozmawiam 1 raz w grudniu. Jestem w kontakcie telefonicznym z moim lekarzem w PL, ale tez nikt nie lata w ta i spowrotem zeby mogl mi leki przywiezc, zreszta, nie powinno tak byc. Mam wrazenie, ze tutaj nikt sie mna nie przejmuje, bo leczyc przewlekly bol lekami przeciwbolowymi bez wykluczenia ew fizycznego powodu...Przepraszam, do psychiatry mnie wyslali..

Tak, fecal test to kalprotektyna, do tego podwyzszony poziom monocytow, reszta na granicy albo wartsoci "najwyzsze" jakie sa w normie.

Objawy jelitowe mam bardzo sporadycznie, wydaje mi sie, ze tylko przy bledach zywieniowych ( w niedziele skusilam sie na kakao z automatu, myslalam, ze jak zwykle bedzie to mleko, ktore z mlekiem nie ma nic wspolnego, bo wyprobowalam i nic mi nie bylo, ale bylo chyba prawdziwe bo myslalam, ze juz po mnie). Zaczely mi sie znowu przelewania w brzuchu, gazow nie mam, ale mam promieniujace, klujace bole podbrzusza ktore wybudzaja mnie w nocy.

Dzwonilam do mojego gastrologa w PL wlasnie i uspokoil mnie, ze ten wynik 364 nie jest jakis zly dopoki CRP w normie ( 2 tyg temu i dzis robilam, w normie, OB 5), nie wiem po co mnie na ta kolonoskopie wzywaja ( bez znieczulenia, juz sobie wspolczuje). Mama podejdzie do niego po entocort w dawce 20mg przez tydzien a pozniej 10.. Zalecil tez przeleczyc sie Xifaxanem...

Najgorszy dla mnie jest ten brzuch, a raczej podbrzusze, bo pali tak, ze czasami nie da sie wytrzymac. Jak tak dalej pojdzie to moja watroba i nerki tez nie wytrzymaja.. Ja tez nie. Rzucam w cholere ten wellbutrin bo mam tylko po nim gorsze ataki paniki niz wczesniej, tachakardie, koszmary nocne. Myslalam, ze zaczynam sobie radzic ale chyba nie. A bole glowy i wybroczyny na skorze to moga byc od tramalu wg lekarza, organizm sie uzaleznil, i sie domaga..?


post chaotyczny ale tak sie czuje wlasnie, jestem rozbita.

[Jacekx]

Po pierwsze masz Pauly swego gastro to spytaj się o możliwość użycia Sulfasalazyny EN 500 tak jak radzi Mamcia - to stary lek, ale działa na jelita i stawy( stany zapalne i bólowe).
Pogadaj też możliwości zastosowania starego sterydu Encortonu
Po drugie, jeśli masz IBS to może leki rozkurczowe i oczywiście antydepresanty oraz leki normujące gazy np. Espumisan.
Ja używam na moje drażliwe No-Spa, Espumisan i antydepresant Pramolan - jest OK jedynie jelito trochę gadatliwe.
Nie ma, co u kilkunastu Rodzinnych wariować - mam wrażenie, że starają się Ci pomóc od Sasa do Lasa.
Spróbuj trafić do szpitala MSW w Warszawie do np. prof. Rydzewskiej skorzystaj z pomocy i znajomości Mamci.
Po prostu widać, że Twoi lekarze nie radzą sobie - może znajdź jeszcze jednego porządnego lekarza gastro w Polsce i niech Cię wreszcie zdiagnozują tzn. Co ci jest?...np. wybroczyny podskórne to mogą być też, choć nie muszą problemy zakrzepowe.
Terapie uzgadniaj ze swoim gastro raczej nic na własną rękę
Najważniejsze chyba u Ciebie znaleźć dobrego i cierpliwego gastroenterologa.
Spróbuj znaleźć w Polsce kolonoskopię na "śpiocha"( w znieczuleniu ogólnym) w warunkach szpitalnych - jeszcze są takie np. Warszawie, Elblągu czy Gdańsku to te miasta o których wiem, że tam robią.
Ja właśnie taką kolonoskopię robię 9.06.2015 W szpitalu MSW w Gdańsku.
Na żywca zrobiłem sigmoidoiskopię, czyli 60 cm jelita 26.02.2015- przeżyłem ale brr..
Tak, że moim zdaniem jesteś odważna robiąc całe jelito...choć w praktyce czasami pacjentów tak boli, że lekarze nie robią całej kolonki
Ja dlatego starałem się o pełną kolonkę w warunkach szpitalnych w znieczuleniu ogólnym w czerwcu i myślę, że będzie OK a będzie to chyba 14 moja kolonoskopia w ciągu 11 lat choroby.

Pozdrawiam i trzymam kciuki

jacekx

[Mamcia]

Jacex pauly mieszka w Oslo i jak widać opieka zdrowotna w Norwegii, mimo, że plasuje się na gorze wszelkich list też nie jest idealna. Wiem o tym z doświadczeń rodzinnych.
Wynik 364 to nie tragedia, ale i nie remisja. Nawet w naszej ojczyźnie kolonko można zrobić na kasę ze znieczuleniem. Może tam też dają, ale np podaje lekarz, a nie anestezjolog - są takie leki dopuszczone w wielu krajach.
Dziwny kraj - dają na CU pentasę, która jest droga, zamiast innej tańszej mesalazyny a oszczędzają na śpiku.
Korzystaj z wiedzy swojego gastro. Zna twoją historię i znając wyniki najlepiej pomorze.

[pauly]

Jacek tak jak Mamcia pisze, mieszkam tutaj i ciezko jest mi wyrwac sie chociazby na weekend do PL, loty drogie, hotel, prywatne badania..Pierwsza swoja kolo robilam w PL na spika i "bylo mi wszystko jedno" Moja mama jutro jedzie do lekarza do PL po recepte na encorton, dostane to w poniedzialek nastepny.

Moj gastro kazal dalej brac Pentase, okrzyczal za czekolade ( nie umiem przestac ) i kazal wziac sie w garsc. Ide 25.03 do mojej rodzinnej porozmawiac o tym, jakie sa mozliwosci ( jezeli chodzi o srodki przeciwbolowe) ..ale przysiegam, ze bez zneiczulenia sie nie dam. Norwegia plasuje sie na jednym z najwyzszych miejsc jesli chodzi o umieralnosc na raka jelita grubego, wlasnie dlatego, ze robia kolo bez znieczulenia i ludzie po prostu nie chca sie badac..

Jacek biore Meteospazmyl, ale ja nie mam problemow z gazami wlasnie. Bardzo malo jelitowych objawow mam, wiadomo, ze po bledach zywieniowych mam wiecej ale jak sie ogarne i kilka dni przypilnuje to jest juz ok. Gdyby nie te bole to bym nawet nie pamietala, ze jestem chora.

Najbradziej u mnie to podbrzusze.. Noz cholera pali non stop, mam uczucie, jakby mi zaraz mialy cale wnetrznosci wyleciec, takie uczucie ciazenia, napiecia..Palacy bol ktory nie daje spac, chodzic, lezec, stac, myslec...

Ciekawe co mi madrego powiedza w tym szpitalu bo lekarka moja stwierdzila, ze nowa kolo jest niezbedna zeby ustalic w koncu co i dlaczego mnie boli. Dzis moj pierwszy dzien bez przeciwbolowych i wytrzymalam do 16, pozniej wzielam 1 tabletke, ulge mialam na 2h ( Poltram combo)...

Mamcia dziwny, dziwny, ale ten lekarz, u ktorego bylam teraz na pogotowiu to zapytal, czy biore Sulfalazyne..

[Mamcia]

A gino?? A badanie moczu?? A może leczenie od południa -czyli czopki i lub wlewki?

[obyty.z.cu]

przewężenia w jelicie dają takie bóle...no i działają na wszystko co w okolicy.
To nawarstwiający się ból na wszystko z głową włącznie..i ciągły stres.
Zdarzało mi się i zemdleć z tego.

[pauly]

Ginekologicznie jest ze mną wszystko w porządku, miałam laparoskopie w sierpniu i milion usg i milion specjalistów, nic. Mocz w porzadku, badam regularnie , byłam w szpitalu na urograficznym badaniu pęcherza moczowego bo podejrzewali, Żr moze e pęcherz jakiś lewy ale badanie wyszło ok. Badania moczu na nic nie wskazują. Badałem sie na obecność candidia, nic. Uważają mnie za hipohondryczke, która nie ma nic do roboty tylko wydawać pieniądze na lekarzy. Zachoruje kiedyś poważnie ( jakbym juz bie była chora) to wypuszcza mnie do domu z tym zakichanym paracetamolem. Moje zycie zmieniło sie, ludzie wytykają mi, ze nie lubią przebywać w moim towarzystwie juz, bo dolujaca jestem, nikt na imprezy nie zaprasza bo juz nie pije, do kina pojadę raz na milion lat i nie wysiedzieć nawet bo brzuch boli. Mam stała prace i dziękuje, ze ja mam, zwariowalabym w domu.

Ostatnia moja nadzieja w terapii. Ten wellbutrin tez podobno dobrze moze działać na jelita. Biore go juz 3 mce i nic. Jestem DDA, uciekłam z piekła mając lat 14, najpierw w narkotyki, pózniej w dziwne związki z dziwnymi facetami, koniec końców uciekłam z kraju myśląc, ze zostawiłam ten cały koszmar za sobą. Zawsze mi sie wydawało, ze co było a nie jest...

Czy te bole to psychosomatyczny objaw stresu? Czy to, co sie dzieje w moim życiu teraz ma jakiś związek z tym, co sie działo w przeszłości? Nie jestem typem który chodzi i sie nad sobą uzala, przez 8h dziennie mam na sobie piękny, szeroki uśmiech i kilka miły h słów dla każdego, umiem doradzić, pocieszyć a w głębi serca czuje, ze za chwile zwymiotuje.

Czy ktos ma jeszcze jakiś pomysł gdzie szukać? Czy dać spokój...

Nie ch