prosze o pomoc
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: UK
prosze o pomoc
jestem tutaj nowy i powoli sie zalamuje...od kwietnia tego roku mam diagnoze CD lekarz powiedzial ze mam bardzo agresywnego Crohn'a leki nie chca dzialac a ja czuje sie coraz gorzej...co mam robic zeby bylo lepiej...chodzi mi o diete domowe sposoby itd pomocy????
Ostatnio zmieniony 28 cze 2013, 22:39 przez kanaki, łącznie zmieniany 1 raz.
kanaki
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: UK
Re: prosze o pomoc
hej jestem na Azathioprine 125mg
Adalimumab 160mg 4 zastrzyki 30/5/13
Adalimumab 80mg 2 zastrzyki 20/06/13 w obu przypadkach mialem goraczke po
a wczesniej mialem 2 razy Infliximab ale moj organizm nie dopowiedzial na lek
Adalimumab 160mg 4 zastrzyki 30/5/13
Adalimumab 80mg 2 zastrzyki 20/06/13 w obu przypadkach mialem goraczke po

a wczesniej mialem 2 razy Infliximab ale moj organizm nie dopowiedzial na lek

kanaki
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2418
- Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Rumia
- Kontakt:
Re: prosze o pomoc
W kwietniu diagnoza i od razu dostałeś Adalimimab? szybcy są tam w UK. Azathiopryna działa po około 3 miesiącach od zaczęcia stosowania , a nie dostałeś żadnych sterydów?? Gdzie masz zmiany??
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: UK
Re: prosze o pomoc
wszystkie dolegliwosci zaczely sie ok grudnia 2012 na poczatku byla goraczka bole brzucha biegunka utrata wagi ponad 10kg
lekarz rodzinny przepisywal mi antybiotyki bo powiedzial ze mam stan zapalny
gdzy one nie pomagaly przepisal mi sterydy Prednisolone 40mg (redukcja co tydzien o 5mg) gdy je bralem objawy ustapily az do momentu kiedy dawka steryd byla juz tylko 10mg wszystkie objawy wrocily..w miedzy czasie mialem robiona kolonoskopie i 2 tomografy komputerowe lekarz stwierdzil CD w ostatnim odcinku jelita cienkiego stan zapalny na odcinku ok 50 cm...sterydy musialem odstawic bo mialem skutki uboczne...w tej chwili jestem po rezonansie magnetycznym i czekam na wyniki...czuje sie coraz gorzej fizycznie i psychicznie tez
do tego dostalem infekcji moczowej lekarz mowil cos o dziurze pomiedzy jelitem a pecherzem plus anemia 
lekarz rodzinny przepisywal mi antybiotyki bo powiedzial ze mam stan zapalny
gdzy one nie pomagaly przepisal mi sterydy Prednisolone 40mg (redukcja co tydzien o 5mg) gdy je bralem objawy ustapily az do momentu kiedy dawka steryd byla juz tylko 10mg wszystkie objawy wrocily..w miedzy czasie mialem robiona kolonoskopie i 2 tomografy komputerowe lekarz stwierdzil CD w ostatnim odcinku jelita cienkiego stan zapalny na odcinku ok 50 cm...sterydy musialem odstawic bo mialem skutki uboczne...w tej chwili jestem po rezonansie magnetycznym i czekam na wyniki...czuje sie coraz gorzej fizycznie i psychicznie tez



Ostatnio zmieniony 28 cze 2013, 23:43 przez kanaki, łącznie zmieniany 3 razy.
kanaki
-
- Debiutant ✽
- Posty: 12
- Rejestracja: 21 cze 2013, 21:27
- Choroba: w trakcie diagnozy
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: krakow
Re: prosze o pomoc
grudzień 2013 jeszcze przed nami 

-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 83
- Rejestracja: 27 maja 2013, 13:25
- Choroba: CD
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Gorzów Wielkopolski
Re: prosze o pomoc
Jeżeli lekarz mówił o dziurze między jelitem, a pęcherzem to jest to przetoka. Jest bardzo prawdopodobne, że gorączka i infekcja moczowa najprawdopodobniej jest spowodowana przez nią. W szpitalu w Szczecinie w żadnym wypadku lekarze nie chcieli stosować leków biologicznych u pacjenta z aktywną przetoką. Z tym, że słyszałem także, że niektórzy lekarze starają się to zmienić...
wzrost/waga: 173cm/63kg leki (aktualnie): Pentasa 3g., Sanprobi IBS 1x1, Humira.
Obecnie po Hemikolektomii prawostronnej (07.05.2013r.)
Obecnie po Hemikolektomii prawostronnej (07.05.2013r.)
- reni13
- Początkujący ✽✽
- Posty: 150
- Rejestracja: 29 kwie 2012, 20:40
- Choroba: CD
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wroclove
- Kontakt:
Re: prosze o pomoc
U mnie stan był podobny, miałam kilka aktywnych przetok, jedną zewnętrzną, kolejną do pęcherza. W tym czasie byłam leczona humira, ale stan był na tyle poważny, że trzeba było operować (dodatkowo były guzy zapalne).
Jestem ponad rok po operacji i na razie sytuacja stabilna. Wyniki oki, ale z samopoczuciem gorzej, no i męczą mnie biegunki
Jak masz dobrych chirurgów, którzy chcą operować, to się nie wahaj!
Zdrów!
Jestem ponad rok po operacji i na razie sytuacja stabilna. Wyniki oki, ale z samopoczuciem gorzej, no i męczą mnie biegunki

Jak masz dobrych chirurgów, którzy chcą operować, to się nie wahaj!
Zdrów!
diagnoza:maj 2011, mocne zaostrzenie, leki:Humira od lipca 2011, salofalk 3x2, encorton, imuran;operacja 2.01.2012, leki:Humira cd, mercaptopurinum vis, 1,5 tabl., od lipca 2012 odstawienie MP, powrót do Imuranu, wysypka znika...
Od listopada 2012 BEZ LEKÓW!!!
Od IV 2013, wyniki w końcu w normie
))
--------------------------------------
Koniecznie sprawdź, czy jeszcze
Rosną ci skrzydła u rąk
Nic nie trwa wiecznie
A więc, goń życie goń, goń, goń
Od listopada 2012 BEZ LEKÓW!!!
Od IV 2013, wyniki w końcu w normie

--------------------------------------
Koniecznie sprawdź, czy jeszcze
Rosną ci skrzydła u rąk
Nic nie trwa wiecznie
A więc, goń życie goń, goń, goń
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: UK
Re: prosze o pomoc
hej dziekuje wszystkim za odzew...i wszystkie informacje dobrze wiedziec ze nie jest sie samemu z ta cholerna choroba
rozmiawialem dzisiaj z lekarzem i powiedzial ze moj organizm nadal nie odpowiada na leki i ze najlepszym rozwiazaniem bedzie operacja
planowo maja mi wyciac ok 50 cm jelita cienkiego w miejscu gdzie najwiecej jest Crohn'a....wszystko to jest gdzies w okolicach pecherza i dlatego zrobila mi sie tam tez przetoka,z tad moja infekcja moczowa
Lekarz powiedzial ze wszystko powinno pojsc gladko ale nie moze powiedziec nic wiecej do momentu az mnie nie otworzy i nie zobaczy co tak naprawde sie tam dzieje
jezeli wszystko pojdzie z planem powiedzial ze w przeciagu 6 tyg powinienem wrocic do powiedzmy "normalnego funkcjonowania"...Mam wiec kilka pytan : czy ktos z was mial tego rodzaju operacje ? jak to wyglada w praktyce ? jak jest z bolem
jak sytuacja wyglada zaraz po operacji jak jest z dieta i jak wyglada zycie po takiej operacji itd itd
? dzieki i pozdrawiam serdecznie xxx
rozmiawialem dzisiaj z lekarzem i powiedzial ze moj organizm nadal nie odpowiada na leki i ze najlepszym rozwiazaniem bedzie operacja





jak sytuacja wyglada zaraz po operacji jak jest z dieta i jak wyglada zycie po takiej operacji itd itd

kanaki
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 83
- Rejestracja: 27 maja 2013, 13:25
- Choroba: CD
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Gorzów Wielkopolski
Re: prosze o pomoc
Jeśli chodzi o operację to spisałem część wiedzy tutaj: Operacja
Ogólnie straciłem nieco ponad 30 cm jelit, ale teraz czuję się bardzo dobrze i przytyłem już 15 kg. Więc w twojej sytuacji chyba nie ma się co zastanawiać.
Co do diety to wszystko zależy od stanu po operacji. Ja mogę jeść prawie wszystko(poza zwykłym mlekiem), chociaż zdarza się, że mam luźne stolce. Tak poza tym jest zupełnie normalnie, jakbym był zdrowy. Dwa miesiące zaraz miną, a ja chodzę do pracy, unikam wysiłku fizycznego i nie odczuwam żadnego bólu
Ogólnie straciłem nieco ponad 30 cm jelit, ale teraz czuję się bardzo dobrze i przytyłem już 15 kg. Więc w twojej sytuacji chyba nie ma się co zastanawiać.
Co do diety to wszystko zależy od stanu po operacji. Ja mogę jeść prawie wszystko(poza zwykłym mlekiem), chociaż zdarza się, że mam luźne stolce. Tak poza tym jest zupełnie normalnie, jakbym był zdrowy. Dwa miesiące zaraz miną, a ja chodzę do pracy, unikam wysiłku fizycznego i nie odczuwam żadnego bólu

wzrost/waga: 173cm/63kg leki (aktualnie): Pentasa 3g., Sanprobi IBS 1x1, Humira.
Obecnie po Hemikolektomii prawostronnej (07.05.2013r.)
Obecnie po Hemikolektomii prawostronnej (07.05.2013r.)
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 13 cze 2013, 21:26
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: UK
Re: prosze o pomoc
A jednak operacja 02/08/2013
troche sie denerwuje maja mi usunac ok 50cm jelita cienkiego plus przetoke pomiedzy jelitem a pecherzem...kurcze mam nadzieje ze dam rade bo moj prog bolu rowna sie ZERO
! Mial ktos podoba operacje? jak to wyglada w praktyce?? jak dlugo sie lezy w szpitalu ,co z dieta jak wyglada zycie po operacji?




kanaki
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 366
- Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA
Re: prosze o pomoc
ja rok temu mialam operacje i usuniete13cm przed operacja moj organizm byl bardzo wyczerpany bo nie wiedzialam ze na to choruje.operacja zakonczyla sie o 14 a o szostej rano sama wstalam do wc nie bylo to latwe ale czeba brobowac,pierwszy posilek dostalam w 4 dobie po operacji a do domu na 7 dobe i wyjecie co drugiego szwu a po 5 dniach wyjecie wszystkich.do siebie doszlam po jakis 3 tygod.a po 3 miesiacach moja waga i krew wrocily do normy,po 4 miesiacach zaszlam w ciaze teraz w sierpniu bedzie rok od operacji.dasz rade tylko nie mozna sie rozczulac nad soba po operacji 

ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki