Strona 1 z 2

Witajcie

: 10 mar 2016, 08:50
autor: martt1608
Witam,
W końcu postanowiłam do Was dołączyć. Mam nadzieje że dzięki Wam będę w stanie zaakceptować moją chorbę. Choruje na wzjg od ponad 3 lat. Biore różne leki Asamax, encorton, enterol, vivomixx, cortiment mmx. Remisji od 3 lat 0 :-( Wizyty w toalecie nie schodzą poniżej 10.

Największe marzenie ? Wejsc na Gubałówkę, Morskie Oko.

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 09:56
autor: Kinia87
Witam witam
martt1608 pisze: Największe marzenie ? Wejsc na Gubałówkę, Morskie Oko.
Uwierz w zwycięstwo a zwycięstwo uwierzy w ciebie :wink:
:wink:

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 10:03
autor: martt1608
Czasami na prawde ciężko kiedy próbujesz już wszystkiego a efektów brak. Ale licze na to że to forum bardzo mi pomoże :-)

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 12:28
autor: karolek0303
cieżko zwłaszcza kiedy w drodze do pracy czujesz nagłą potrzebę. i biegiem do roboty albo do najbliższego WC. jak ja tego nie lubie ;/

Rozumiem autorkę. też kombinuje z lekami a poprawy raczej brak

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 12:34
autor: patkaas
Witaj :) Ciężka to walka, też coś o tym wiem. Chociaż ponad 10 wizyt miałam tylko na początku. Później w gorszych momentach 6-7. Walczę od 1,5 roku i też w sumie przeszłam już wszystko. Poza operacją, która zbliża się nieubłaganie. Immunosupresji i biologii próbowałaś?

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 12:38
autor: martt1608
. Immunosupresji i biologii próbowałaś?[/quote]

Mój lekarz za bardzo się nie wykazuje... przepisuje tylko sterydy i zwiększa ich dawke. Ostatnio chodziłam na biorezonans ( aż wstyd mi o tym mówić- strata kasy) wydałam mnóstwo pieniędzy miało być super pięknie ładnie a tu nic. Mam jechać w moaju do W-wy na kilka dni i perspektywa wyjścia z domu mnie przeraża. Już kilka razy nie wytrzymałam i nie chce znowu tego powtórzyć.

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 12:46
autor: patkaas
martt1608 pisze:Mój lekarz za bardzo się nie wykazuje... przepisuje tylko sterydy i zwiększa ich dawke.
to niedobrze... Radzę zmienić lekarza na takiego, który zna się na nzj. Jeśli występuje sterydozależność to czas na włączenie immunosupresji, czyli azatiopryna. Kolejnym krokiem jest biologia. Jeśli do tej pory miałaś tylko sterydy to może nic dziwnego, że brak zmiany od 3 lat... Może warto położyć się na oddział jeśli jest tak źle. Szpital nie jest aż taki straszny.

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 13:01
autor: martt1608
A na czym polega ta metoda leczenia ? Za bardzo się nie orientuje.

Ogólnie gdyby te wypróżnienia nie występowały tak nagle ale np. nie zdążę zjeść na kanapki do końca a ja już w toalecie. Gdy ktoś u mnie jest kilka razy przerywam rozmowę żeby pobiec do ubikacji. Ogólnie boje się że to jeszcze bardziej wyniszczy mój organizm, a w przyszłości chciałabym założyć rodzine :-(

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 13:28
autor: Anette28
Witaj :roll:
zapraszam do zapoznania się z:
Kwartalnikami
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=7618
Poradnik Żywieniowy
http://j-elita.org.pl/broszura-zywieniowa.pdf

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 16:31
autor: obyty.z.cu
martt1608 pisze:na czym polega ta metoda leczenia ?
Imunosupresja, to taki następny etap leczenia,gdy wcześniejsze leki same nie działają.w skrócie Azathiopnie to lek przepisywany, gdy same sterydy nie działaja.
Ale to pod kontrolą lekarza, najlepiej w szpitalu,bo na początku potrzebne są badania dość częste.

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 19:55
autor: patkaas
martt1608, immunosupresja to tak najprościej mówiąc leczenie polegające na blokowaniu układu odpornościowego. Jak wiadomo w nzj nasz organizm sam atakuje siebie i celem leków immunosupresyjnych jest blokowanie tego ataku. Lekarz włącza takie leczenie, gdy ktoś przy schodzeniu ze sterydów ma nawroty. Celem jest utrzymanie remisji. Może wydaje się to groźne, ale moim zdaniem nie ma się czego bać. Lek jak każdy zawiera różne skutki uboczne, ale występowanie ich to kwestia bardzo indywidualna. Jedna są częstsze, drugie rzadsze. Często przy tym trzeba kontrolować krew.

Polecam do poczytania o formach leczenia Poradnik J-elity: http://j-elita.org.pl/images/upload/por ... dzicow.pdf

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 19:58
autor: obyty.z.cu
patkaas pisze:Lekarz włącza takie leczenie, gdy ktoś przy schodzeniu ze sterydów ma nawroty. Celem jest utrzymanie remisji.
nie do końca,włącza kiedy same sterydy nie daja efektu uzyskania najpierw "ugaszenia" stanu zapalnego,a później uzyskania remisji.

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 20:52
autor: Jacekx
martt1608 zaakceptować chyba się nie da...przynajmniej mi się nie udało :idea:

ale, żyć "pełną gębą"
i poznać fajnych :friends: tu na forum i w stowarzyszeniu

J_elita
tak :wink:

Pozdrawiam i dedykuję pieśń z koncertu Live at Likavitos Theater (2001)

wielkiego greckiego Kompozytora i 2 Bardów
Mikisa Theodorakisa i Yannisa Pariosa

https://www.youtube.com/watch?v=V8fWYS9XHIo

Potami mesa mu pikro
To ema tis pligis su
Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su

Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su

Ine megalos o jalos
Ine makri to kima
Ine megalos o kaimos
Ki ine pikro to krima

Potami mesa mu pikro
To ema tis pligis su
Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su

Ki apo to ema pio pikro
Sto stoma to fili su



forumowy :dj:

Re: Witajcie

: 10 mar 2016, 23:40
autor: Orzelek
Cześć :roll:

Re: Witajcie

: 12 mar 2016, 11:25
autor: chrzanovy
martt1608, wielkie Joł!