Strona 1 z 1

No witam

: 24 lut 2016, 10:05
autor: marcin1990
Witam wszystkich.
Nazywam się Marcin. Jestem nowy na forum, ale nie nowy w chorobie. 9-ty rok choruje na wrzodzejące zapalenie jelita grubego. Obecnie mam 25 lat, pierwsze dolegliwości pojawiły się u mnie w lipcu 2007 roku, a chorobę zdiagnozowano u mnie jakoś tak w marcu 2008.
Początki nie były u mnie najgorsze. Miałem różne objawy (krew w kale, sporadyczne bóle brzucha), ale ogólnie katastrofy nie było. Nie było to coś co przeszkadzałoby mi jakoś normalnie funkcjonować. Dodatkowo na początku dostałem steryd Metypred, który zlikwidował u mnie jakiekolwiek objawy na ponad 2 lata.

Problemy zaczęły się na wiosnę 2012 roku. Na początku raz w tygodniu mega silne bóle brzucha z bolesnym wypróżnianiem się. Potem było to 2 razy w tygodniu. Potem było to już codziennie. Obecnie każdy poranek wygląda fatalnie - bolesne wypróżnianie się, bywało że mniej więcej raz na tydzień rano wymiotowałem żółcią z bólu (chociaż na ten objaw pomogły mi ostatnio vivomixx oraz obecnie tańszy Multilac). Silny ból w lewym boku (trochę tak z tyłu).

Do tej pory żyłem jakoś z dnia na dzień, starając się przetrwać. Od ukończenia studiów (ponad rok temu) ciągle nie mogę przez moje dolegliwości znaleźć jakieś pracy. Jednak w tym roku (w październiku) biorę ślub i uznałem że trzeba w końcu wziąć się za siebie. Nauczyć się jakoś normalnie funkcjonować. Poprawić swój stan za wszelką cenę. I w ten sposób nie dawno przypadkiem trafiłem na to forum, dowiedziałem się o istnieniu towarzystwa j-elita, do którego w sobotę wysłałem swój formularz zgłoszeniowy i czekam na odpowiedź.

Na tę chwilę zażywam 2x4 Sulfasalazyna, 1x2 Azathioprine (rano), od 2 tyg 1x1 Cortiment MMX (rano) oraz wspominany wcześniej 1x1 Multilac (na noc). Od sierpnia ubiegłego roku leczę się w poradni szpitala MSW w Warszawie.

Oprócz przywitania, chciałem się spytać się czy choroba CU przebiegała u kogoś podobnie jak u mnie. No i może komuś udało się poprawić jakoś swój stan :)

Pozdrawiam, Marcin :)

Re: No witam

: 24 lut 2016, 12:16
autor: Anette28
Witaj,
na pewno wiele osób odpowie na Twój post:
ja zachęcam do zapoznania się z poradnikiem żywieniowym: http://j-elita.org.pl/broszura-zywieniowa.pdf
oraz z kwartalnikami
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=7618

Re: No witam

: 24 lut 2016, 20:41
autor: Jacekx
Cześć marcin1990 , witaj wśród nas być może znajdziesz tu :friends:


poznasz nasze forumowe :girl: :girl2:


i paru na czasie facetów :cool: :okular: :cool2:


a może :detektyw: ów

czy ludzi humanistów przez wielkie H


a też trochę zwariowanych :gitara: :rambo:

Dedykacja dla Ciebie blusowo https://www.youtube.com/watch?v=jNrfHcPdQO4 póki co forumowy :dj:

Re: No witam

: 24 lut 2016, 23:45
autor: Orzelek
Cześć :roll:

Re: No witam

: 24 lut 2016, 23:54
autor: BlueEyedGirl
Witaj Marcin :)

Re: No witam

: 25 lut 2016, 08:11
autor: K_atarzyna
cześć :)

Re: No witam

: 25 lut 2016, 08:25
autor: cordo
siemka:)

Re: No witam

: 25 lut 2016, 14:58
autor: Filifionka
Cześć :wink:

Re: No witam

: 25 lut 2016, 17:03
autor: Kinia87
Witaj!
marcin1990 pisze: Jednak w tym roku (w październiku) biorę ślub i uznałem że trzeba w końcu wziąć się za siebie. )
No to czujemy się zaproszeni :kox:

Re: No witam

: 25 lut 2016, 20:59
autor: Mamcia
Deklaracja chyba doszła - otwierałam jakąś kopertą z MM, ale czeka na wprowadzenie do bazy. Mamy wąskie gardło w biurze.
mam nadzieję, że leczenie pomoże i choroba nie będzie przeszkadzała w znalezieniu pracy.

Re: No witam

: 13 mar 2016, 13:15
autor: Wiolanowa
Cześć. U mnie przebieg jakby podobny. Choroba w 2007 r sama przeszła niezdiagnozowana. Drugi atak jesień 2014 a diagnoza maj 2015 i jakoś się cíagnie i nie mogę wydobrzeć. Teraz mam włączoną immunosupresję i cortiment który raczej jest za słaby. 7 kwietnia idę do MSW na żelazo i badania. Może coś mnie podkurują.

Re: No witam

: 13 mar 2016, 15:14
autor: lesioo
Witaj Marcinku :aloha:

Jeśli chodzi o Twoje objawy, to aż tak nie miałem, natomiast moja historia wygląda bardzo podobnie. W 2010 postawiono mi diagnzę CU, ale źle czułem się dużo wcześniej. Podobnie jak Ty miałem trudności w znalezieniu pracy, ponieważ żadna firma me posiadała mobilnego kibelka na kółkach :lol: Trudno... choroba (objawy) nie mijały, więc poszedłem na studia i jakoś dałem radę. Wyjście z domu spowodowało, że objawy trochę sie zmniejszyły :spoko:
Jednak dopiero na początku 2015 roku, praktycznie zapomniałem, co to choroba. Bywało tak, że zapominałem brać leki - tak było cudownie :jupi: :super: Od ponad roku również pracuję - na stanowisku, które powoduje, że czuję sie tak :wc2: - ale cieszmy się z tego co mamy. Niestety od ponad miesiąca mam nawrót dosyć ostry i bolesny, ale walcze i paradoksalnie mam to w :mad: :wink: Mam nadzieje, że szybko sobie z tym poradzę na kolejny chociaż rok, bo tu wiosna za pasem, rower trzeba przeprosić i ŻYĆ!!! Wiem, że jest cieżko... czasem nawet bardzo, a szczególnie, gdy siedzi w tobie dynamit i chciałbyś czuć Zycie każda komórką swojego ciała, wykorzystywać je na maxa, nie żałować ani sekundy, ryzykować, chwytać każdą chwilę i zapamiętywać, by móc na starość poczuć w żołądku to fajne coś, co czułeś wtedy, a tak... czas leci, a ty siedzisz k...a na tym j.....m kiblu :szok:

P.S. Uważam, że ogromna część choroby siedzi w naszej głowie. Myśl, jak zdrowa osoba i podobnie żyj. Mi to chyba czasem pomaga :boks:

Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrówka :ulan:

Re: No witam

: 17 mar 2016, 13:00
autor: marcin1990
Wiolanowa pisze:Cześć. U mnie przebieg jakby podobny. Choroba w 2007 r sama przeszła niezdiagnozowana. Drugi atak jesień 2014 a diagnoza maj 2015 i jakoś się cíagnie i nie mogę wydobrzeć. Teraz mam włączoną immunosupresję i cortiment który raczej jest za słaby. 7 kwietnia idę do MSW na żelazo i badania. Może coś mnie podkurują.
Mam podobne odczucie co do Cortimentu - również uważam że jest za słaby. 1 tab dziennie o mocy 9mg to stanowczo za mało. 24 kwietnia mam wizytę w poradni w MSW, trzeba będzie zgłosić Pani dr o tym że Cortiment za wiele nie pomógł, oraz że Vivomixx pomógł na to, że przynajmniej przestałem wymiotować rano. I zobaczymy co dalej :).


lesioo - uwierz mi że ja byłem i mimo choroby jestem i nadal będą życiowym optymistą :). No ale wiadomo, czasami zdarzają się takie dni, że odechciewa się wszystkiego... Co do wychodzenia na zewnątrz, to nie mogę sobie wyobrazić że przez jakąś głupią chorobę miałbym zasiedzieć się w domu przed komputerem. Kiedy tylko jest okazja, to wychodzę poharatać w gałę :)

Re: No witam

: 17 mar 2016, 13:01
autor: marcin1990
Wiolanowa pisze:Cześć. U mnie przebieg jakby podobny. Choroba w 2007 r sama przeszła niezdiagnozowana. Drugi atak jesień 2014 a diagnoza maj 2015 i jakoś się cíagnie i nie mogę wydobrzeć. Teraz mam włączoną immunosupresję i cortiment który raczej jest za słaby. 7 kwietnia idę do MSW na żelazo i badania. Może coś mnie podkurują.
Mam podobne odczucie co do Cortimentu - również uważam że jest za słaby. 1 tab dziennie o mocy 9mg to stanowczo za mało. 24 kwietnia mam wizytę w poradni w MSW, trzeba będzie zgłosić Pani dr o tym że Cortiment za wiele nie pomógł, oraz że Vivomixx pomógł na to, że przynajmniej przestałem wymiotować rano. I zobaczymy co dalej :).


lesioo - uwierz mi że ja byłem i mimo choroby jestem i nadal będą życiowym optymistą :). No ale wiadomo, czasami zdarzają się takie dni, że odechciewa się wszystkiego... Co do wychodzenia na zewnątrz, to nie mogę sobie wyobrazić że przez jakąś głupią chorobę miałbym zasiedzieć się w domu przed komputerem. Kiedy tylko jest okazja, to wychodzę poharatać w gałę :)