No witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
marcin1990
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 16 lut 2016, 10:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

No witam

Post autor: marcin1990 » 24 lut 2016, 10:05

Witam wszystkich.
Nazywam się Marcin. Jestem nowy na forum, ale nie nowy w chorobie. 9-ty rok choruje na wrzodzejące zapalenie jelita grubego. Obecnie mam 25 lat, pierwsze dolegliwości pojawiły się u mnie w lipcu 2007 roku, a chorobę zdiagnozowano u mnie jakoś tak w marcu 2008.
Początki nie były u mnie najgorsze. Miałem różne objawy (krew w kale, sporadyczne bóle brzucha), ale ogólnie katastrofy nie było. Nie było to coś co przeszkadzałoby mi jakoś normalnie funkcjonować. Dodatkowo na początku dostałem steryd Metypred, który zlikwidował u mnie jakiekolwiek objawy na ponad 2 lata.

Problemy zaczęły się na wiosnę 2012 roku. Na początku raz w tygodniu mega silne bóle brzucha z bolesnym wypróżnianiem się. Potem było to 2 razy w tygodniu. Potem było to już codziennie. Obecnie każdy poranek wygląda fatalnie - bolesne wypróżnianie się, bywało że mniej więcej raz na tydzień rano wymiotowałem żółcią z bólu (chociaż na ten objaw pomogły mi ostatnio vivomixx oraz obecnie tańszy Multilac). Silny ból w lewym boku (trochę tak z tyłu).

Do tej pory żyłem jakoś z dnia na dzień, starając się przetrwać. Od ukończenia studiów (ponad rok temu) ciągle nie mogę przez moje dolegliwości znaleźć jakieś pracy. Jednak w tym roku (w październiku) biorę ślub i uznałem że trzeba w końcu wziąć się za siebie. Nauczyć się jakoś normalnie funkcjonować. Poprawić swój stan za wszelką cenę. I w ten sposób nie dawno przypadkiem trafiłem na to forum, dowiedziałem się o istnieniu towarzystwa j-elita, do którego w sobotę wysłałem swój formularz zgłoszeniowy i czekam na odpowiedź.

Na tę chwilę zażywam 2x4 Sulfasalazyna, 1x2 Azathioprine (rano), od 2 tyg 1x1 Cortiment MMX (rano) oraz wspominany wcześniej 1x1 Multilac (na noc). Od sierpnia ubiegłego roku leczę się w poradni szpitala MSW w Warszawie.

Oprócz przywitania, chciałem się spytać się czy choroba CU przebiegała u kogoś podobnie jak u mnie. No i może komuś udało się poprawić jakoś swój stan :)

Pozdrawiam, Marcin :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3604
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: No witam

Post autor: Anette28 » 24 lut 2016, 12:16

Witaj,
na pewno wiele osób odpowie na Twój post:
ja zachęcam do zapoznania się z poradnikiem żywieniowym: http://j-elita.org.pl/broszura-zywieniowa.pdf
oraz z kwartalnikami
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=7618
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: No witam

Post autor: Jacekx » 24 lut 2016, 20:41

Cześć marcin1990 , witaj wśród nas być może znajdziesz tu :friends:


poznasz nasze forumowe :girl: :girl2:


i paru na czasie facetów :cool: :okular: :cool2:


a może :detektyw: ów

czy ludzi humanistów przez wielkie H


a też trochę zwariowanych :gitara: :rambo:

Dedykacja dla Ciebie blusowo https://www.youtube.com/watch?v=jNrfHcPdQO4 póki co forumowy :dj:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: No witam

Post autor: Orzelek » 24 lut 2016, 23:45

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

BlueEyedGirl
Początkujący ✽✽
Posty: 93
Rejestracja: 12 mar 2015, 19:16
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Tarnów

Re: No witam

Post autor: BlueEyedGirl » 24 lut 2016, 23:54

Witaj Marcin :)
There is nothing people who suffer from a chronic illness want more than to be out everyday, feeling well and enjoying life.
— Marisa Troy

https://colitisulcerosasite.wordpress.com/ - mój CUdaczny blog :)

K_atarzyna
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 21 lut 2016, 10:38
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: No witam

Post autor: K_atarzyna » 25 lut 2016, 08:11

cześć :)

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 932
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: No witam

Post autor: cordo » 25 lut 2016, 08:25

siemka:)

Awatar użytkownika
Filifionka
Początkujący ✽✽
Posty: 375
Rejestracja: 12 gru 2014, 14:36
Choroba: nie ustalono
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Myślenice

Re: No witam

Post autor: Filifionka » 25 lut 2016, 14:58

Cześć :wink:

Awatar użytkownika
Kinia87
Aktywny ✽✽✽
Posty: 659
Rejestracja: 30 wrz 2014, 19:33
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: R....

Re: No witam

Post autor: Kinia87 » 25 lut 2016, 17:03

Witaj!
marcin1990 pisze: Jednak w tym roku (w październiku) biorę ślub i uznałem że trzeba w końcu wziąć się za siebie. )
No to czujemy się zaproszeni :kox:
Od 16 lat szczęśliwa posiadaczka Crohna :kox:
Od 9 lat szczęśliwa posiadaczka remisji :wielbie:
Od 9 lat nierozerwalny związek ze stomią

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: No witam

Post autor: Mamcia » 25 lut 2016, 20:59

Deklaracja chyba doszła - otwierałam jakąś kopertą z MM, ale czeka na wprowadzenie do bazy. Mamy wąskie gardło w biurze.
mam nadzieję, że leczenie pomoże i choroba nie będzie przeszkadzała w znalezieniu pracy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Wiolanowa
Początkujący ✽✽
Posty: 152
Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: No witam

Post autor: Wiolanowa » 13 mar 2016, 13:15

Cześć. U mnie przebieg jakby podobny. Choroba w 2007 r sama przeszła niezdiagnozowana. Drugi atak jesień 2014 a diagnoza maj 2015 i jakoś się cíagnie i nie mogę wydobrzeć. Teraz mam włączoną immunosupresję i cortiment który raczej jest za słaby. 7 kwietnia idę do MSW na żelazo i badania. Może coś mnie podkurują.

lesioo
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 12 mar 2016, 09:40
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Nowa Sól

Re: No witam

Post autor: lesioo » 13 mar 2016, 15:14

Witaj Marcinku :aloha:

Jeśli chodzi o Twoje objawy, to aż tak nie miałem, natomiast moja historia wygląda bardzo podobnie. W 2010 postawiono mi diagnzę CU, ale źle czułem się dużo wcześniej. Podobnie jak Ty miałem trudności w znalezieniu pracy, ponieważ żadna firma me posiadała mobilnego kibelka na kółkach :lol: Trudno... choroba (objawy) nie mijały, więc poszedłem na studia i jakoś dałem radę. Wyjście z domu spowodowało, że objawy trochę sie zmniejszyły :spoko:
Jednak dopiero na początku 2015 roku, praktycznie zapomniałem, co to choroba. Bywało tak, że zapominałem brać leki - tak było cudownie :jupi: :super: Od ponad roku również pracuję - na stanowisku, które powoduje, że czuję sie tak :wc2: - ale cieszmy się z tego co mamy. Niestety od ponad miesiąca mam nawrót dosyć ostry i bolesny, ale walcze i paradoksalnie mam to w :mad: :wink: Mam nadzieje, że szybko sobie z tym poradzę na kolejny chociaż rok, bo tu wiosna za pasem, rower trzeba przeprosić i ŻYĆ!!! Wiem, że jest cieżko... czasem nawet bardzo, a szczególnie, gdy siedzi w tobie dynamit i chciałbyś czuć Zycie każda komórką swojego ciała, wykorzystywać je na maxa, nie żałować ani sekundy, ryzykować, chwytać każdą chwilę i zapamiętywać, by móc na starość poczuć w żołądku to fajne coś, co czułeś wtedy, a tak... czas leci, a ty siedzisz k...a na tym j.....m kiblu :szok:

P.S. Uważam, że ogromna część choroby siedzi w naszej głowie. Myśl, jak zdrowa osoba i podobnie żyj. Mi to chyba czasem pomaga :boks:

Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrówka :ulan:
Ostatnio zmieniony 13 mar 2016, 15:47 przez lesioo, łącznie zmieniany 1 raz.
Enjoy your life, because You will never be as young as you are today...

marcin1990
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 16 lut 2016, 10:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: No witam

Post autor: marcin1990 » 17 mar 2016, 13:00

Wiolanowa pisze:Cześć. U mnie przebieg jakby podobny. Choroba w 2007 r sama przeszła niezdiagnozowana. Drugi atak jesień 2014 a diagnoza maj 2015 i jakoś się cíagnie i nie mogę wydobrzeć. Teraz mam włączoną immunosupresję i cortiment który raczej jest za słaby. 7 kwietnia idę do MSW na żelazo i badania. Może coś mnie podkurują.
Mam podobne odczucie co do Cortimentu - również uważam że jest za słaby. 1 tab dziennie o mocy 9mg to stanowczo za mało. 24 kwietnia mam wizytę w poradni w MSW, trzeba będzie zgłosić Pani dr o tym że Cortiment za wiele nie pomógł, oraz że Vivomixx pomógł na to, że przynajmniej przestałem wymiotować rano. I zobaczymy co dalej :).


lesioo - uwierz mi że ja byłem i mimo choroby jestem i nadal będą życiowym optymistą :). No ale wiadomo, czasami zdarzają się takie dni, że odechciewa się wszystkiego... Co do wychodzenia na zewnątrz, to nie mogę sobie wyobrazić że przez jakąś głupią chorobę miałbym zasiedzieć się w domu przed komputerem. Kiedy tylko jest okazja, to wychodzę poharatać w gałę :)

marcin1990
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 16 lut 2016, 10:19
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki

Re: No witam

Post autor: marcin1990 » 17 mar 2016, 13:01

Wiolanowa pisze:Cześć. U mnie przebieg jakby podobny. Choroba w 2007 r sama przeszła niezdiagnozowana. Drugi atak jesień 2014 a diagnoza maj 2015 i jakoś się cíagnie i nie mogę wydobrzeć. Teraz mam włączoną immunosupresję i cortiment który raczej jest za słaby. 7 kwietnia idę do MSW na żelazo i badania. Może coś mnie podkurują.
Mam podobne odczucie co do Cortimentu - również uważam że jest za słaby. 1 tab dziennie o mocy 9mg to stanowczo za mało. 24 kwietnia mam wizytę w poradni w MSW, trzeba będzie zgłosić Pani dr o tym że Cortiment za wiele nie pomógł, oraz że Vivomixx pomógł na to, że przynajmniej przestałem wymiotować rano. I zobaczymy co dalej :).


lesioo - uwierz mi że ja byłem i mimo choroby jestem i nadal będą życiowym optymistą :). No ale wiadomo, czasami zdarzają się takie dni, że odechciewa się wszystkiego... Co do wychodzenia na zewnątrz, to nie mogę sobie wyobrazić że przez jakąś głupią chorobę miałbym zasiedzieć się w domu przed komputerem. Kiedy tylko jest okazja, to wychodzę poharatać w gałę :)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”