Witam kochane CUdaczki ;)

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
IVO
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 maja 2014, 16:45
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: IVO » 04 maja 2014, 11:16

Witam,

Mam na imię Iwonka pochodzę z Trójmiasta. Jestem studentką III roku Dietetyki na Akademii Morskiej w Gdyni i nie wiem dlaczego znalazłam Was dopiero teraz. :)

Moja przygoda z CU zaczęła się ,jak się domyślam, jakieś 6 lat temu. Objawy te same co przy CU jednak zdiagnozowano u mnie Clostridium Difficile i trzymali na zakaźnym oddziale dziecięcym przez 3 tygonie, podczas wakacji :( (masakra!) Gdy w końcu jednak opuściłam szpital żyłam sobie spokojnie przez dwa lata. I znów to samo, myślę "znowu bakteria". Wtedy zainteresowała się moją osobą mama przyjaciółki (pielęgniarka) wysłała na pierwszą wizytę do gastroenterologa. Oczywiście wtedy toaleta była moim najczęściej odwiedzanym pomieszczeniem w domu. (nawet 20x na dobę)
Dr Rompa zaleciła kolonoskopię i okropne do niej przygotowanie, kolonoskopia na żywca więc również mało przyjemnie. Stan jelit nie pozwalał nawet na zrobienie całego badania.

Wynik był jednoznaczny Colitis ulcerosa !

Rozpoczęto więc leczenie (wlewki, czopki, asamax) wszystko garściami. Choroba odpuszczała na dwa miesiące (góra!) i znów powtórka z rozrywki. Życie Towarzyskie praktycznie legło w gruzach, wyjście gdziekolwiek zaczynałam od rysowania mapy publicznych toalet. :wc:

Trwało to ok roku, gdy udało nam się delikatnie załagodzić objawy Dr stwierdziła, że musimy w końcu wykonać całą kolonoskopie, na szczęście tym razem w znieczuleniu ogólnym w szpitalu Wojskowym na Polankach.

Kazano zrobić cały szereg badań do znieczulenia ogólnego i przy okazji wykryto u mnie Wirusowe zapalenie wątroby typy C . ;/
(moim podejrzeniem jest zarażenie mnie podczas pierwszej kolonoskopii - niestety lekarzom nie udowodnisz) Dodatkowo WZWC + Cu to choroby wykluczające się i mimo że WZWC jest w 100% wyleczalne ja muszę czekać na postęp medycyny i liczyć na Cud, że wątroba sobie jakoś poradzi do tego czasu.

Wracając, Kolonoskopia udała się w całości mimo przebudzenia podczas badania.
Pobyt w szpitalu miał trwać max 2 dni, (przygotowanie, badanie, powrót) niestety przeciągnął się o kolejne 3 tygodnie ze wzgledu na zły stan jelit. Wtedy do akcji wkroczyły Sterydy podawane dożylnie i gratis +1kg dziennie na wadzę. Po półtora tygodnia (i 12 kg na plusie) przeszli na sterydy w tabletkach i po kolejnych dniach w końcu puścili do domu.
Niestety kurację sterydowe pomagały na chwilę.

W końcu Dr Rompa zdecydowała zamienić sterydy na Imuran. Chwała jej za to! Odkąd biorę sulfosalazynę i imuran zaczynam żyć na nowo. Od 1,5 roku nawrotu praktycznie nie było, ew kilkudniowe biegunki które mijały bardzo szybko przy rygorystycznym przestrzeganiu diety.

W tej chwili piszę pracę inżynierką właśnie na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit. Bardzo cieszę się, że jest takie miejsce gdzie ludki rozumieją się nawzajem. ;)

Jeszcze raz witam Was wszystkich Ciepło :)
Ja i Cu jesteśmy razem już 4 lata..
Nawet się zżyliśmy. ;)

Sulfosalazyna 3*2
Imuran 2*1

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: iza121 » 04 maja 2014, 12:25

Witaj :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1237
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: Orzelek » 04 maja 2014, 14:08

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: Baby » 04 maja 2014, 14:27

Witaj!
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

vanessa_9
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 01 sie 2013, 16:06
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: okolice Mrągowa

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: vanessa_9 » 04 maja 2014, 18:27

Hej;) witamy serdecznie

JOANNA86
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 17 gru 2012, 15:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: OK.NOWEGO SĄCZA

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: JOANNA86 » 04 maja 2014, 21:03

Witaj :wink:
ZAWSZE MOGŁO BYĆ GORZEJ
LEKI:
pentansa 1g 3tab.rano
encorton 5mg
aza75rano i wieczorem
pentansa 1g 1tab.wieczorem
probiotyki

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: ulka1986 » 04 maja 2014, 21:12

witaj. no mamy kandydata na specjalistę- tak myślę :wink: :roll:
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: sofijka » 05 maja 2014, 00:11

Iwonko, witaj na forum :smile: .
IVO pisze:Kazano zrobić cały szereg badań do znieczulenia ogólnego
Mam prośbę - a czy mogłabyś napisać, jakie to były badania :?: , bo u mnie też ma być kolonoskopia w znieczuleniu ogónym i zastanawiam się, bo mi nie zlecano żadnych badań , poza sugestią lekarza rodzinnego, żebym skonsultowała sie z kardiologiem przed szpitalem ( bo podobno są ku temu pewne przesłanki, żeby sprawdzić serce)
IVO pisze:Kolonoskopia udała się w całości mimo przebudzenia podczas badania.
O, no tym przebudzeniem troche mnie wystraszyłaś, bo obawiam się takiej sytuacji.

Dobrze, że zmiana leku Ci pomogła - oby tak dalej :smile:.
Udanego forumowania :wink: .

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: kalatos » 05 maja 2014, 09:19

Witaj :) Powiem, że przy każdym przywitaniu patrzę na wiek i to jest straszne! No ale cóż! Trzeba się nauczyć z tym dziadostwem żyć :)

Zainteresował mnie ten Imuran. Z jakiej kategorii to jest lek?
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

IVO
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 maja 2014, 16:45
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: IVO » 05 maja 2014, 09:57

Mam prośbę - a czy mogłabyś napisać, jakie to były badania :?:

Miedzy innymi badanie wlaśnie na Wzwc, ekg i morfologia.


O, no tym przebudzeniem troche mnie wystraszyłaś, bo obawiam się takiej sytuacji

Tak naprawde nie ma sie czego obawiac, szybko podali mi kolejna dawke kilka zarcikow ze strony lekarzy i znowu spioszek ;) Nie odczuwałam w tym czasie zadnego dyskomfortu .;)
Ja i Cu jesteśmy razem już 4 lata..
Nawet się zżyliśmy. ;)

Sulfosalazyna 3*2
Imuran 2*1

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4163
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: Baby » 05 maja 2014, 10:05

kalatos, Imuran podobnie jak Azatiopryna - AZA, 6-merkaptopuryna - 6-MP to leki immunosupresyjne. "Inne leki z tej grupy cyclosporynę A, metotrexat, prograf stosuje się jedynie, gdy nie osiąga się pożądanej poprawy klinicznej przy leczeniu AZA lub 6-MP. Poddawane badaniom klinicznym są nowe leki immunosupresyjne: takrolismus (FK 506), mefetil (MMF) oraz sirolimus (rapamycyna). Badania kliniczne wskazują na dużą skuteczność AZA i 6-MP w długotrwałym podtrzymywaniu remisji i stosowany może być bezpiecznie przez okres paru lat. Wieloośrodkowe badania wykazały, że dodanie 6-merkaptopuryny do kortykosteroidów wyraźnie zmniejsza zapotrzebowanie na prednizon i ułatwia utrzymanie remisji u dzieci z ciężkimi postaciami aktywnej ChL-C. Ze względu na liczne działania uboczne, w tym zatrzymanie wzrostu azatiopryna i 6-merkaptopuryna powinna być brana pod uwagę na początku leczenia świeżo rozpoznanych przypadków tej choroby u dzieci." więcej: http://j-elita.org.pl/?pid=pages&id=46
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: kalatos » 05 maja 2014, 10:34

Mądrego to i dobrze poczytać :)
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: Mamcia » 05 maja 2014, 12:52

To straszne starocie, ale niewiele się zmieniło od czasu powstania tego tekstu. W innych przypadkach mo0że być gorzej.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: sofijka » 05 maja 2014, 19:12

IVO, dziękuję za informację o badaniach :roll: oraz za wpis, że takie przebudzenie w trakcie badania to nic strasznego :smile: . Takie słowa działają budująco na takiego cykora jak ja :wink: .

IVO
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 03 maja 2014, 16:45
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Witam kochane CUdaczki ;)

Post autor: IVO » 06 maja 2014, 08:35

sofijka , nie ma za co :) mam nadzieję że badanie przebiegnie pomyślnie :)
Ja i Cu jesteśmy razem już 4 lata..
Nawet się zżyliśmy. ;)

Sulfosalazyna 3*2
Imuran 2*1

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”