artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Wątki z linkami do arykułów/programów/wywiadów związanych z NZJ.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Baby » 14 wrz 2013, 23:00

Egzistenz, zrobiłam mu niezły wykład a na drugi dzień założyłam taką samą koszulkę w kolorze zielonym ;)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 14 wrz 2013, 23:05

Misiu a możesz napisać co to są według Ciebie worki gotowe ? I na czym opierasz swoje przekonanie o tym, że taki model dominuje na świecie ?
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 14 wrz 2013, 23:25

A są jakieś badania na ten temat ?
Ja nie natrafiłem do tej pory na żadne walidowane badanie pokazujące zależność między długością życia a sposobem przygotowywania worków żywieniowych...
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 15 wrz 2013, 00:25

Misiu mam wrażenie, że stąpasz po słabo zbadanym gruncie. Mam nadzieję, że zdajesz sobie sprawę z tego, że "własne metaanalizy" są bardzo podatne na znaczące błędy, wynikające z braku dostatecznej ilości potwierdzonych wyników badań. Myślę, że na takim poziomie trudno wykazać jakikolwiek medyczny dowód.
To o czym piszesz świadczyłoby o tym, że szpitale, które prowadzą domowe leczenie żywieniowe z Gdańska, Bydgoszczy, Poznania, Łodzi czy Lublina a poza tym ośrodki w Europie i USA - celowo skracają życie swoim Pacjentom, zapewniając im worki żywieniowe przygotowywane przez pracownie żywieniowe.

Często przytaczasz w swoich wypowiedziach nasi Pacjenci, nasz ośrodek. Dla mnie osobiście są tylko dwie grupy pacjentów. Ci żywieni pozajelitowo i dojelitowo. Nie ma to dla mnie żadnego znaczenia czy leczą się w moim ośrodku czy jakimkolwiek innym. Problemy z którymi borykamy się na co dzień są bardzo podobne i każdemu należy pomóc w takim stopniu jak to tylko możliwe.
Dlatego może warto skupić się na tym jak się wzajemnie wspierać, zamiast utwierdzać się w swoich przekonaniach. W końcu trudno będzie by wszyscy leczyli się w jednym miejscu :wink:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 15 wrz 2013, 01:56

Misiu,
Pewnie jeszcze długo możemy prowadzić tą rozmowę, ale może się okazać, że za chwilkę tylko my sami będziemy nią zainteresowani.

Na koniec dodam tylko gwoli ścisłości, że choć zakwalifikowałaś je do jednej grupy - to worki przygotowywane przez szpitalne pracownie żywienia a worki produkowane przez koncerny farmaceutyczne to dwie różne rzeczy.

Pierwsze przygotowywane są pod indywidualne potrzeby Pacjenta, zgodnie z przygotowanym receptariuszem i pełnym wachlarzem modyfikacji w każdym momencie leczenia.

Natomiast worki z koncernów farmaceutycznych, oprócz długiej daty przydatności, mają z góry określony skład, który rzadko kiedy w pełni odpowiada rzeczywistemu zapotrzebowaniu Pacjenta. Jeśli przez jakiś okres będziemy dostarczać do organizmu pewnych składników za mało bądź za dużo to nie wyjdzie to nam na dobre w dłuższej perspektywie.

Od dawna staram się zgłębić ten temat. Na ten moment nie dotarłem jednak do żadnych wyników badań, które wykazałyby istotne różnice pomiędzy workami przygotowywanymi przez Pacjentów, a tymi przygotowywanymi przez pracownie żywienia. Poza oczywiście podmiotem, który je wykonuje.

Dlatego będę bardzo wdzięczny Misiu, jeśli mogłabyś się podzielić wynikami, które opisują zależność między długością życia i możliwymi komplikacjami a sposobem przygotowania worków żywieniowych. :oops:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 15 wrz 2013, 22:12

Misiu, nie było mnie cały dzień w domu. Widziałem mail'a od Ciebie i w związku z tym, że chciałbym dokładnie przeanalizować przesłany materiał pozwól, że ustosunkuję się do niego w najbliższym czasie.

A propos różnic, ja nie wartościuje tego czy system indywidualnego przygotowania worków jest lepszy lub gorszy od worków żywieniowych sporządzanych w przyszpitalnych pracowniach żywienia.
Na ten moment nie zgadzam się jednak z Twoją tezą, że ludzie powinni się obwiać krótszego życia, jeśli będą korzystać z worków przygotowywanych w szpitalnej aptece :neutral:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: malapkasia » 17 wrz 2013, 09:34

wczoraj w Pytaniu na śniadanie była bohaterka artykułu w Polityce :]
dorzucam link tutaj, żeby nie zaśmiecać forum : http://pytanienasniadanie.tvp.pl/124079 ... rzez-rurke :wink:
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 17 wrz 2013, 11:33

Super wystąpienie !
Pomimo iż jestem w pracy (psst..) prędzikiem zajrzałem na przesłany link. Dzięki malapkasia.

Bardzo pozytywny przekaz, pokazuje wagę problemu ale przy okazji daje wiarę w to, że z żywieniem przy dobrej organizacji można w miarę normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem !
Poza tym zero tremy, pełna "profeska" i fakt, że przez 6 min udało się pokazać spory fragment naszego życia i problemy, z którymi się spotykamy.
Gratuluje :!: :razz:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Baby » 17 wrz 2013, 13:27

Bardzo ciekawy materiał :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Mala_Mi » 17 wrz 2013, 14:38

nie mogę tego odtworzyć :(
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
malapkasia
Znawca ❃❃
Posty: 2859
Rejestracja: 24 maja 2010, 11:31
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin/Bełżyce/Łuszczów

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: malapkasia » 17 wrz 2013, 15:25

alez proszę :mrgreen: pewnie sama bym nie obejrzała, gdyby nie mój chłopak, który krzyczał na cały dom, żebym szybko przyszła, bo jest o "rurce w tv" ! :D (w pt pokazałam mu artykuł w Polityce :P )
Mala_Mi, może trzeba wtyczkę zainstalować ? ja kiedyś musiałam, żeby vod oglądać :wink:
"Aby być szczęśliwym z mężczyzną, trzeba go bardzo dobrze rozumieć i trochę kochać. Aby być szczęśliwym z kobietą, trzeba ją bardzo kochać i w ogóle nie próbować zrozumieć"
imuran, entocort 3mg, novothyral

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Mala_Mi » 17 wrz 2013, 16:09

oberzałam w firefoxie ;) bo w chromie nie chciało chulać :P
bardzo ciekawy reportaż :)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Kon
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 22 wrz 2013, 14:13
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Kon » 22 wrz 2013, 21:54

witam
zarówno artykuł jak i fragment programu bardzo ciekawy i dobry. Pokazuje prawdę jak to jest z tego typu żywieniem. jak jakiś czas temu czytałem na forum jakies stare posty związane z zywieniem pozajelitowym to byłem przerażony. później samemu mi się to trafilo. w sumie to od niedawna bo od maja, ale jak długo to potrwa to nie wiem, ma być podobno tylko na pewien czas. Podobnie jak Marky tez jestem pełnoetatowym tata jak i dość aktywnym pracownikiem. Czasami zdarza mi się w miesiącu być 3 tygodnie w delegacji, zaglądam do domu na weekendy, żeby zabrać kolejna porcje woreczków i dawaj do samolotu. Na razie nie przytrafily mi się jakeis nieprzyjemne sytuacje. Da się jakos z tym funkcjonować nawet przy tak aktywnych wyjazdach sluzbowych jak ja mam.
Zaciekawila mnie tez Wasza dyskusja na temat wpływu "woreczków" na dlugosc zycia. Jak będziecie mieli jakies wnioski, podzielcie się nimi. Zawsze to lepiej być przygotowanym i poznac "wroga" ;)
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Marky » 22 wrz 2013, 23:10

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Misiu,
Obiecałem, że odniosę się do przesłanych przez Ciebie badań co niniejszym czynię.
Niestety zgodnie z Twoimi przypuszczeniami, nie znalazłem w nich dowodów na poparcie tezy o tym jakoby worki żywieniowe przygotowywane w pracowni żywienia były "gorsze" lub "lepsze" o tych przygotowywanych każdorazowo przez Pacjentów.

W związku, z tym że nie chciałbym toczyć tej dyskusji w nieskończoność, poprosiłem o opinię największego dla mnie autorytetu w dziedzinie żywienia, osoby która jest ojcem żywienia pozajelitowego - Prof. Stanleya Dudrick'a. Było mi bardzo miło, jak dziś otrzymałem od niego odpowiedź. Napiszę tylko, że po zapoznaniu się z nią nie zmieniłem nawet w ułamku swojego zdania. W dalszym ciągu nie mam żadnej wiedzy, iż na ten moment, istnieją jakikolwiek naukowe badania i doświadczenia, które pokazują wyższość jednego, bądź drugiego systemu przygotowywania mieszanin żywieniowych.

Reasumując dodam tylko, że bez względu na preferowaną przeze mnie metodę leczenia w pełni szanuję wybory innych osób. Jest wiele czynników, które decydują o podjęciu takiej a nie innej decyzji i jestem gorącym orędownikiem tego, iż każdy powinien mieć możliwość wyboru formy leczenia. Myślę, że powinniśmy docenić fakt, iż każda z nich pozwala nam nadal cieszyć się życiem :wink: Pozdrawiam wszystkich "naŻywieniu" :!: :roll:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: artykul w Polityce 37/2013 z 10.09

Post autor: Raysha » 23 wrz 2013, 12:26

Przy tak skrajnych opiniach, ciężko wyrobić mi swoją na ten temat.

ODPOWIEDZ

Wróć do „NZJ w mediach”