Leczenie biologiczne a NFZ

[senior Martinez]

Artykuł z dzisiejszego Dziennika Polskiego :

NFZ żałuje pieniędzy na leczenie

Na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi ponad 50 tysięcy Polaków
Jedyną skuteczną terapią zapobiegającą postępowi choroby Leśniowskiego-Crohna (chL-C) jest leczenie biologiczne. NFZ żałuje jednak na ten cel pieniędzy.
To bardzo ciężka choroba zapalna jelit. Może ujawnić się w dowolnym miejscu układu pokarmowego, ale najczęściej dotyczy jelita krętego i jelita grubego. Jej przyczyny nie są znane. Nie można zatem stosować żadnej profilaktyki. Dziś przyjmuje się, że - jak zauważa dr Małgorzata Sładek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego - występuje ona u osób o nieprawidłowej aktywności układu odpornościowego.
Niestety, objawy chL-C trudno rozpoznać. Mogą przejawiać się wzdęciami, kurczowymi bólami brzucha o różnym nasileniu, biegunkami. Mogą to być również bóle stawów, zmiany skórne czy zmiany zapalne w obrębie gałki ocznej, a także gorączki niewyjaśnionego pochodzenia. Mnogość i zmienność możliwych objawów sprawia, że chorobę tę bardzo trudno zdiagnozować. Nic dziwnego, że rozpoznać udaje się ją czasem dopiero po wielu miesiącach, a nawet latach od wystąpienia pierwszych objawów.
Zapadają na nią głównie ludzie młodzi, między 30. a 40. rokiem życia. Co czwarty zdiagnozowany nie ma 18 lat. W sytuacji najbardziej dramatycznej znajdują się jednak dzieci: nieleczona choroba może prowadzić do zahamowania wzrostu i opóźnienia rozwoju płciowego. W przypadku jej bardziej agresywnego przebiegu konieczne są liczne operacje z resekcją jelit włącznie.
Czy da się ją leczyć? Przez lata jedyną terapią było podawanie sterydów. Nie zawsze są jednak skuteczne. Poza tym mogą prowadzić do uzależnienia, a w przypadku dzieci do nasilenia zahamowania wzrostu.
Na szczęście z końcem minionego wieku - w wyniku wielu badań - udowodniono olbrzymią skuteczność leczenia biologicznego. Polega ono na podawaniu tzw. przeciwciał monoklonalnych. Aby jednak leczenie dawało dobre rezultaty, musi być - po pierwsze - stosowane od wczesnej fazy choroby (by spowolnić jej przebieg i pozwolić na uniknięcie powikłań). Po drugie - musi być kontynuowane przez lata.
Takie standardy leczenia stosowane są już w całej Europie, ale nie w Polsce. NFZ finansuje leczenie biologiczne dopiero w ciężkiej postaci choroby, kiedy wyrządziła już nieodwracalne szkody, i to przez krótki okres!
- Jest to sprzeczne z zaleceniami specjalistów. NFZ uznał, że leczenie biologiczne należy włączyć dopiero po uzyskaniu przez dziecko 52 punktów w skali PCDAI (to wskaźnik aktywności choroby - przyp. red.). Tymczasem należy je rozpocząć znacznie wcześniej, gdy chory osiągnie 30 punktów. Warunki kwalifikacji do leczenia, ustalone przez NFZ, są najbardziej restrykcyjne w Unii Europejskiej - podkreśla dr Małgorzata Sładek.
Leczenie biologiczne chL-C jest bardzo drogie i pokrycie jego kosztów przez pacjenta nie jest możliwe. Ilość podawanego leku zależy od masy ciała.
Za jedną dawkę leku dla chorego ważącego 70 kg trzeba zapłacić kilka tysięcy zł. Najpierw pacjent otrzymuje 2-3 dawki. Potem, jeśli organizm odpowie pozytywnie na terapię, trzeba stosować tzw. leczenie podtrzymujące, czyli jedną dawkę co kilka tygodni.
- O tym, jak długo ma trwać terapia podtrzymująca, powinien decydować lekarz prowadzący. Tymczasem według przyjętych przez NFZ zasad może ona być kontynuowana tylko przez 12 miesięcy! W efekcie leczenie trzeba przerywać i jego rezultaty są niweczone - ubolewa dr Małgorzata Sładek z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego.
Co na to NFZ? Z przesłanej nam odpowiedzi wynika, że w tym roku małopolski oddział funduszu na leczenie chL-C- przeznaczył więcej pieniędzy niż w latach minionych. Zasady pozostają jednak te same, choć fundusz nie wyklucza ich zmiany; może to nastąpić wówczas, gdy znajdą się ku temu przesłanki...
Zdesperowani chorzy założyli ogólnopolskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit "J-elita" i starają się udowodnić NFZ, że takie przesłanki istnieją już od dawna.
DOROTA STEC-FUS
dorota.stec@dziennik.krakow.pl
Dr med. Małgorzata Sładek jest prezesem Małopolskiego Oddziału Towarzystwa J-elita, lekarzem Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia CM UJ

http://www.dziennikpolski24.pl/pl/aktua ... zenie.html

[Kubanka]

Cieszę się, że znów o NZJ w prasie.
Liczba w podtytule dotyczy łącznie CU+CD, prawda?

[Mamcia]

Nie chyba im się rząd wielkości pomylił.

[pistols30]

Jak dla mnie,to znowu brak jakichkolwiek informacji o CU.

[Mamcia]

Jeszcze raz - w ramach NFZ infliximabu na CU nie ma. Nawet jeśli szpital chce zapłacić, lub w ramach JGP - to postępuje niezgodnie z prawem. Natomiast jeśli jest to badanie kliniczne, to sponsor ma określone warunki i pacjent się na to zgadza podpisując świadomą zgodę.
O tym jakie to jest prawo już swoje napisałam kierując pisma do MZ, AOTM i NFZ, tonę papieru.

[Rades35]

Witam czy istnieje możliwośc samemy zakupu kuracji biologicznej i jak można to zrobić?

[Gottii]

to chyba byłby precedens że pacjent finansuje sobie biologie czy może się mylę słyszeliście o takich przypadkach w Polsce ?

[Gottii]

a czy są jakieś informacje odnośnie leczenia biologicznego za granicą i ewentualnej refundacji przez nfz ?

[maggie0278]

pacjent finansuje sobie biologie

kiedyś w jednym szpitalu rozmawiałam z mamą chorego dziecka, gdzie syn dostał tylko 3 dawki biol. refundowane a nie dostał podtrzymujących i rodzice byli zdesperowani i sami chcieli płacić za takowe leczenie. Ale konkretów -jak się ta sprawa dalej potoczyła-nie znam.

[Gottii]

jestem ciekaw takich tematów i generalnie czy taka osoba np. może założyć NFZ sprawę sądową ?

[Gottii]

no dobra ok, ale czy NFZ czyt. Państwo Polskie może odmówić zwrotu kosztu leczenia zagranicą ? wydaje się że nie bo
Art. 36. konstytucji mówi że
Podczas pobytu za granicą obywatel polski ma prawo do opieki ze strony Rzeczypospolitej Polskiej. oraz
Art. 38. Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia.
Art. 40. Nikt nie może być poddany torturom ani okrutnemu, nieludzkiemu lub poniżającemu traktowaniu i karaniu. Zakazuje się stosowania kar cielesnych.
czy NFZ odmawiając leczenia, lub dające kryteria do leczenia takie że człowiek jest umierający ma do tego prawo ?
qrde nie wiem czy nie zagmatwałem :D

[Mamcia]

To nie jest przypadek nagły. Ja pojedziesz dostaniesz niedrożności i wylądujesz na stole to tak, ale jak chcesz sobie poprawić warunki to już dużo gorzej.

[Gottii]

czy w tym kraju misi być wszystko skomplikowane ?

[Mamcia]

To zależy od podejścia. Dla niektórych wszystko jest proste i oczywiste. Wystarczy włączyć telewizor lub sięgnąć po gazetę.
Jeśli myślisz, że gdzie indziej jest genialnie to spróbuj leczyć się w GB. Ja miałam przyjemność mieszkać w dwóch najbardziej, w tamtym okresie rozwiniętych, krajach świata, mając dobre rządowe ubezpieczenie i było to dalekie od ideału.
A co do prostoty, to książka z warunkami mojej i rodziny polisy miał ponad 200 stron zapisanych drobnym maczkiem.

[Gottii]

Mamcia nie mówię że wszędzie poza Polską jest kolorowo, denerwuje mnie jedno w naszym kraju że rzeczy generalnie proste w swej złożoności są komplikowane przez urzędników z 0 (zerowym) pojęciem o sprawie.