CU, CD i inne zapalne choroby jelit
Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit,
dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Powikłania pozajelitowe - Kolagenoza ???

Agnesis - 03-12-2005
Temat postu: Kolagenoza ???
W piątek robiłam badania krwi, takie niby kontrolne, bo zażywam też azathioprynę, przy której trzeba kontrolować obraz krwi. Narazie mam wyniki morfologii, białe krwinki mam 15 tyś. 8O Nie pamiętam, żebym kiedyś miała takie 8O . Jak miałam 11 tyś. to mi robili operację na wyrostek w Wielką Sobotę, kilkanaście lat temu.

Przy okazji wyszło, że mój doktor chyba podejrzewa u mnie jakąś kolagenozę. ( choroba autoimunologiczna, tkanki łącznej, atakuje stawy, jelita? ). Rzeczywiście mam dużo jakichś dziwnych objawów, oprócz jelitowo - stawowych. A teraz to nasilenie, pomimo leków, i zero reakcji na encorton. Ból kręgosłupa i stawów biodrowo-krzyżowych jak diabli :o Biegunka mi się teraz po 3 tygodniach uspokoiła ( przynajmniej tyle :) ).

Na początku w ogóle nie skojarzyłam nazwy : tkanka łączna z kolagenozą. To drugie kojarzyło mi się ze zmianami skórnymi. Mam pobrane badanie ANA, za 9 dni wynik i zobaczymy. To jest badanie jedno z wielu. Narazie próbuje nie panikować, ale i tak mi się włos na grzbiecie jeży.

Czy u kogokolwiek z Was podło takie podejrzenie? I co się okazało? Wiem, że pytała kiedyś o to Jola Damek, ale dawno temu. Podaje link: http://www.fundacja.inweb.pl/index.php?d=opis , może się komuś przyda, chociaż naprawdę mam nadzieję, ze się nie przyda, ani mnie, ani nikomu innemu.

nenya - 03-12-2005

zdecydowanie za wcześnie na panikowanie, nawet wyniki ANA to za mało żeby mówic o chorobie tkanki łącznej.
ja byłam podejrzana o vasculitis czyli układowe zapalenie naczyń, poleżałam nawet 3 tygodnie w Instytucie Reumatologii na Spartańskiej w W-Wie, ale skończyło się na CU i AIH...

pozwole sobie sprostowac jeszcze jedno - link do Fundacji Motyl jest pomocny, z tym że sama Fundacja chyba przestała już działać - bo od roku nie aktualizuje strony, za to znacznie więcej informacji (a co ważniejsze aktualnych) znajduje się na forum o chorobach tkanki łącznej http://www.toczen.pl
no i oczywiście są tam doświadczeni chorzy chętni do rozmowy, polecam.

Agnesis - 03-12-2005

Dzięki za szybką odpowiedż. Ta strona, do której załączyłam link, to był taki ogólny opis objawów choroby, całkowicie dla mnie obco brzmiącej i dlatego z nazwy straszącej 8O , a do forum nawet nie doszłam. Weszłam na podany przez Ciebie adres, i faktycznie ta strona jest zrobiona bardzo dokładnie ( dużo więcej wiadomości, no i forum, na któtym człowiek sie dowie jak choroba naprawdę wygląda, a nie tylko opis książkowy objawów ). Jeszcze nie zdążyłam wszystkiego przejrzeć, bo tego dużo, ale jestem w trakcie. I czekam na wynik, staram się spokojnie, ale niestety sporo objawów mi pasuje. :(
nenya - 04-12-2005

mamy tam taki wątek z zebranymi ciekawymi linkami do opisów, diagnostyki, leczenia, itp. więc warto przejrzeć także tamte odsyłacze:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

a nasunęło mi się cos jeszcze po zauważeniu twojej sygnaturki, nie wiem czy wytropiłaś już bardzo informatywną stronę o ZZSK, czyli zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, może tam znajdziesz też jakieś analogie do twojego stanu...
http://free.of.pl/z/zzsk/about.php

mają też swoje forum:
http://free4web.pl/Forum/show/index.jsp?u=9347

tyle że same zbieżności w objawach to za mało, ich przyczyn może być przecież cała masa, bez badań i profesjonalnego rozpoznania błądzisz prawie po omacku i tylko tracisz nerwy, więc trzymaj się i nie przejmuj za bardzo tym co czytasz w necie.
pozdro

Agnesis - 04-12-2005

Tak, masz rację, jest cała masa podobnych objawów w różnych jednostkach chorobowych. Tu jest teraz bardziej istotne, co jest chorobą główną, a co powikłaniem. A tym bardziej, ze ze mnie jest manufaktura, jak mówi mój doktor, częściej mam nietypowe objawy, subkliniczne. Jestem wyzwaniem dla lekarzy, jeśli chodzi o diagnostykę, i wyrzutem sumienia dla konowałów :lol: .Stronę zzsk znalazłam jako pierwszą, gdzie był opis zapalenia jelit i zapalenia stawów. Dużo artykułow i ciekawych info tam mają. Później dopiero znalazłam forum i stronę j-elity. A Waszą stronę cały czas przeglądam ( jako gość, póki nie mam diagnozy, to mnie nie dotyczy :D ) i jestem pod wrażeniem, jeśli chodzi o wiedzę tam zawartą: w jednym miejscu wszystko, co trzeba, elegancko poukładane, opisane, linki dodane.

I dlatego chapeau bas dla Ciebie, czyli osoby, która nad tym wszystkim merytorycznie czuwa.

nenya - 04-12-2005

hę, dzięki, ale wolę o sobie myśleć jako o Porządkowym (takie są obowiązki moda) :lol:
Właśnie cały szkopuł w tych chorobach to to, że mają "wyjątkowo osobniczy przebieg" jak mawia mój lekarz :roll: czyli faktyczne fachowcy muszą wysokiej klasy żeby u każdego puzzle poukładać w spójny obraz...
a czasami mimo wszystko i tak się nie udaje i przyklejają łatkę - nieokreślonej albo mieszanej choroby tkanki łącznej.

w każdym razie - życzę powodzenia w rozwikłaniu zagadki!

Mamcia - 04-12-2005

Zmiany stawowe w tym zzsk są typowymi objawami pozajelitowymi nzj. Także pANCA wystepują w tych chorobach. Tak więc twoje objawy mogą być związane z zaostrzeniem. A kolagenoza to bardzo nieprecyzyjne pojęcie.
Mamcia

Agnesis - 04-12-2005

Też mi sie tak wydawało, że mam coś podobnego do zssk ( jest taka wersja w nzj, przebiegająca podobnie jak zssk, która atakuje stawy kręgosłupa i biodrowo-krzyżowe ). Ale jak pytałam doktora, to powiedział, że to nie to. Na razie mi za dużo nie mówi, bo uważa, że nadmiar wiedzy mi szkodzi, powie dopiero jak będzie pewny co mi jest ( zawsze tak robi ). Ale tak się właśnie wyraził: choroba autoimunologiczna, tkanki łącznej.

Jak tylko się dowiem, co mi jest naprawdę, to napiszę tutaj na forum. I wtedy opiszę wszystkie objawy, myślę, że to ważne. dlatego, że przez 10 lat nikt z lekarzy nie wiedział co mi jest, ale nie wyglądało to na tyle specyficznie, żeby w ogóle zaczęli robić jakieś badania. Odsyłali mnie do domu, mówili, ze to nerwica wegetatywna, hipochondria. Dostałam leki uspakajające, które brałam prawie przez 10 lat z przerwami ( sama je odstawiałam jak się czułam lepiej ).
Dwa lata temu trafiłam do tego obecnego lekarza, po to żeby mi dał jakieś leki stawiające na nogi, bo miałam wyjechać za granicę do pracy. A on jak zobaczył, co ja zażywam, to zaniemówił. Najpierw mi odstawiał prochy uspakajające ( benzodiazepiny !), przeżyłam objawy odstawienne, trwały kilka miesiecy ( zostałam uzależniona pod opieką lekarską ). Od tej pory, czyli od dwóch lat mam dość dużo objawów. Doktor zaczął mnie diagnozować, bo stwierdził, że te moje objawy to nie urojenia. Na razie wiem, to co poniżej napisane.

Mamcia - 05-12-2005

A kto i gdzie robil hist-pat?? To dość dziwna diagnoza. Moze trzeba skrawki pokazac komus innemu. jeszcze jedno jakiej specjalności jest doktor??
Mamcia

Agnesis - 05-12-2005

W lutym w szpitalu wojew. w Sosnowcu kononoskopia + hist-pat = colitis chronica, w kwietniu rezonans = zapalenie stawów biodrowo-krzyżowych, ASO ujemne, odcz. lateksowy ujemny, teraz czekam na ANA i próbę wallera-rosego.

Mam dziwne objawy:
- marznięcie ( nie nawidzę zimy i zimna ). Zawsze jestem ubrana cieplej niż inni, zimne ręce i stopy cały czas.
- często fioletowo-sine ręce i nogi, i czasami bieleją palce i nie czuję ich jakiś czas ( wyraźne niedokrwienie )
- przespieszenie akcji serca ( obecnie propranolol 80 mg )
- duszności i dyskomfort w klatce piers.
- ucisk na szyi, na gardle, kłopoty z przełykaniem ( wrażenie zaciskającej się ręki na gardle ) nie cały czas, czasami mniej, czasami wiecej
- ból stawu szczękowego i okolic policzka ( wyglądało jak ból zęba, dwa już usunęłam, boli okresami, typ bólu: ciągły ból, promieniujący do stawu szczękowego i w tył glowy ) na razie do wytrzymania i przechodzi jak zażywam np. ibuprom kilka dni 2x1, lub 3x1 i wtedy też mięśnie twarzy tak dziwnie pracują, uczucie maski, brak zmian na panoramie(rtg). Będą badać też staw szczękowy.
- obj. stawowe: ból krzyży, bioder i kręgosłupa, ew. bóle głowy, brak obrzęków na stawach
- czasami sztywność pasa biodrowego i barkowego
- co jakiś czas bóle kostno-mięśniowe i wrażenie gorączki , a mam conajwyżej 37 z kreskami ( czyli uczucie rozbicia podobnie jak przy grypie )
- jelitowe: wzdęcia, bóle, czasami biegunka, poprawa po sulfasalazynie
- czasami zaczerwienie oczu i pieczenie
- przy pogorszeniu uczucie osłabienia, siódme poty, przyspieszenie tętna
- brak zmian skórnych ( na szczęście )

To dr n med chorób wewn., ale dobry specjalista, wkrótce będę miała kolejną kolonoskopię, moze mnie wyśle znów na konsultacje. Po odstawieniu uspakajaczy te objawy dopiero zaczynają się klarować, bo wiadomo, że prochy działają znieczulająco na ukł. nerwowy i zmieniają obraz choroby, objawy są niespecyficzne. Mam nadzieję, że najgorsze mam już za sobą, to odstawianie, to był naprawdę koszmar, ale przeżyłam i udało się Teraz już mi nikt nie wmawia, że mi się wydaje, tylko dr robi badania i postawi diagnozę. Jestem dobrej myśli.

nenya - 05-12-2005

rzeczywiście można by klika spraw pod jakąś chorobę tkanki łącznej podpasować (np. dość wyraźnie pkt.1 i 2 posowałaby do objawów zespołu Raynauda, który często występuje przy tych chorobach bądź je wyprzedza), ale to spekulacje...
dobrze że lekarz jest na tyle wnikliwy że o tym pomyślał, bo czasami prawidłowe rozpoznanie ciągnie się latami i niekończacą się wędrówką po różnych specjalistach. lepiej to po prostu sparwdzić do końca (nawet mimo negatywych RF czy waalera-rosego, a nawet brak ANA też się może zdarzyć, a nie wyklucza choroby)

jeszcze przy okazji może warto pomyśleć o tarczycy, wszystko tam ok?


PS. Prawie wszyscy na toczen.pl doświadczyli oskarżeń o hipochondryzm i histerię, a młodsze użytkowniczki nawet o występowanie syndromu Munchausena w rodzinie 8O , więc tym sie absolutnie nie przejmuj i spokojnie walcz o swoje, nie daj sę zbyć...

Agnesis - 05-12-2005

1. Przeglądam Nenya tę Waszą stronę i już się trochę uspokoiłam. Wolałabym oczywiście nie mieć żadnych kolagenoz, ale jeżeli coś wyjdzie, to się przecież nie zastrzelę :wink: Widzę, że u różnych ludzi różnie choroby przebiegają, i czasami się zdarzają lekkie postacie i bez powikłań, to w sumie dlaczego akurat ja miałabym mieć pecha :?: :wink: Na począku rzeczywiście się przeraziłam, bo w ogóle nie za duzo słyszałam o tych chorobach, a jeżeli już to takie rzeczy :o
2. Tarczycę mam pod kontrolą ( zażywam eutyrox i badam tsh ), były wahnięcia harmonale i pilnuję jej.
3. Jak przeglądałam forum, to zauważyłam jeszcze dwa objawy, których nie skojarzyłam na poczatku:
- okresowe wypadanie włosów ( ostatni taki numer miesiąc temu, aż sie kratka w wannie zatkała :evil: )
- paskudztwo na śluzówce, wprawdzie nie w jamie ustnej - pisałam o tym tu:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=908
Ale spokojnie, jeszcze tydzień i się wszystko zacznie wyjaśniać.
Co do tych podejrzeń o syndromu Munchausena, o czym piszesz, to bez komentarza. Lekarz nie musi się na wszystkim znać, ale powinien się przyznać, że nie wie i wysłać na badania, albo na konsultacje. A wymyślanie pacjentom od hipochondryków, bez zrobienia badań, to jest właśnie konowalstwo.

nenya - 05-12-2005

no właśnie nie ma co panikować, bo nawet przy pechu zachorowania na chorobę auto z omawianej grupy, można mieć farta :wink: i zostać obdażonym łagodną formą, wcale nie musi się rozwijać i postępować, po prostu okresowo wprowadza lekki dyskomfort w codziennym życiu i tyle.

popaprane układy odpornościowe czasami właśnie przyczyniają się do częstych i uporczywych infekcji, grzybic, itp. toczniowcy bardzo często mają leukopenię (obniżony poziom białych krwinek) a występujące owrzodzenia błony śluzowej, afty, itd to nawet jedno z kryteriuów diagnostycznych.

a o tarczycę pytałam z myślą o zapaleniu - Hashimoto to też jedna z chorób autoimmunologicznych...

ja jestem zdania, że właśnie okres w którym teraz jesteś to najgorszy etap choroby - jeszcze przed diagnozą, potem może być już tylko lepiej. człowiekowi już wszystko jedno co, byle wreszcie osłyszeć coś konkretnego i byle zaczęło się jakiekolwiek leczenie i przyszła ulga. ja tak właśnie miałam :D

oczywiście życzę ci jak napomyślniejszej dla ciebie diagnozy, ale przede wszystkim jednoznacznej i szybkiej!

Agnesis - 05-12-2005

Dzięki Nenya. :)
Agnesis - 17-12-2005

Obiecałam, że wpiszę tutaj jak mam wynik ANA, co niniejszym czynię. Otóż mam w normie... 8)

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group